Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lisa48]

Hallo an alle,

ich bin nicht ganz neu in diesem Forum, aber habe mich nach der neuen Organisation des Forums nicht registriert und daher mich nur lesend beteiligt.

Meine Beiträge liegen ca. 2 Jahre zurück, nachdem ich im Februar 2004 die Zungenrandkarzinom-Diagnose T1 erhielt. Ich wurde operiert, Lymphdrüsen ausgeräumt, 1 Metastase verkapselt, und im Anschluß 6-wöchige Bestrahlung.

Auch bei mir waren die Schleimhäute dadurch sehr angeriffen, ich hatte gar keinen Geschmacksinn mehr und 20 kg abgenommen. Ich habe außer meiner engsten Familie niemanden unterrichtet, weil ich nicht ständig auf die Krankheit angesprochen werden wollte. Ich war 10 Tage im Krankenhaus und habe diesen Aufenthalt als Behandlung einer akuten, nicht ungefährlichen Kieferentzündung ausgegeben.

Während der gesamten Bestrahlungszeit habe ich voll gearbeitet. Das war ohne weiteres möglich. Jeder hatte Verständnis, dass ich Probleme mit dem Kiefer und den Zähnen habe und meine Sprache etwas nuschelig war.

Zwischenzeitlich nuschele ich nicht mehr (jedenfalls kaum noch hörbar, oder meine Umgebung hat sich einfach daran gewöhnt). Mein Geschmacksinn war ca. 2 Monate nach der Bestrahlung wieder vollständig hergestellt. Die Mundtrockenheit ist nicht ganz verschwunden, aber ich kann sehr gut damit leben. Entweder trinke ich parallel oder ich esse vornehmlich Lebensmittel, die an sich schon feucht sind. Mit Säure habe ich kein Problem.

Heute kann ich sagen, dass ich unglaubliches Glück hatte, dass ich vollständig zu meinem früheren "normalen" Leben zurückgekehrt bin und dass ich meinem Arzt glaube, der mir eine normale, krankheitsunabhänge Lebenserwartung prognostiziert hat.

Ich bin unendlich traurig, wenn ich die schweren Schicksale hier im Forum lese und bin fast ehrfürchtig vor diesen tapferen Lebensgefährten/innen, die diesen schmerzvollen Weg mitgehen.

Für alle "Neuen", die ihre Diagnose vielleicht gerade erst jetzt erhielten und verkraften müssen, möchte ich meinen Bericht hier einstellen und zeigen, dass diese Krankheit nicht immer so schmerzvoll und angsterfüllt verläuft. Ich will mit meinem Beispiel zeigen, dass es auch hoffnungsvolle Verläufe gibt, die es zulassen, zu einem erfreulichen Leben zurückzukehren.

Wer meine früheren Beiträge liest, sieht, dass ich lange geschwankt habe, die Bestrahlung durchzuführen, zumal unterschiedliche Ärzte unterschiedlicher Meinung waren. Ich bin sehr froh, mich dann aufgrund des Rates einer Schreiberin aus diesem Forum entschieden zu haben, die Bestrahlung auf mich zu nehmen. Die Angst, dass Mikro-Metastasen unterwegs sind, ist dadurch doch sehr viel weniger. Wenn ich heute - im nachhinein - nochmals entscheiden müßte, würde ich die Bestrahlung nochmals über mich ergehen lassen.

Ich wünsche allen eine angstfreie und schmerzlose Zeit, dass alle den endlich beginnenden Sommer geniessen können und die Verzweiflung nich überhand nimmt.

Liebe Grüße
Lisa

[silverlady]

liebe Lisa
ich find es klasse das du hier auch mal einen positiveb Eintrag reinstellst um anderen Betroffenen Mut zu machen. Ich freue mich für jeden der es packt, siehe Atlan, Reinhild und auch dich.
Ich will hier den neuen keine Angst machen und ich weiß das wir einfach " Pech" gehabt haben.
Nur ist es leider bei mir so, und da speche ich nur für mich, ich habe zur Zeit keinen Ansprechpartner wo ich mich ausweinen darf, wo ich nicht immer die Starke sein muss und wo ich auch mal weinen darf. Ich kann doch meinem Mann keinen Vorheulen wenn mich Anfälle von Angst und Mutlosigkeit einholen. Er ist doch optimistisch und glaubt an den Erfolg, wie ich ja meistens auch.
Ich weiß, das es von dir kein .....ich weiß nicht was ....sein soll, ich wollte nur Stellung beziehen.

Viele liebe Grüße und auch für die Zukunft nur das beste
deine
silverlady

[Lisa48]

Hallo Silverlady,

wenn mein Bericht wie ein Vorwurf geklungen hat, bitte ich um Entschuldigung, dass ich nicht die richtigen Worte fand. Der Sinn des Forums liegt vor allem darin, dass alle ihre Fragen stellen und Erfahrungen austauschen können und vor allem ohne Scheu ihre Ängste mitteilen dürfen. Wo sonst können wir auf soviel Verständnis hoffen wie hier. Die Antworten zeigen doch, dass Du und die anderen schwerer Betroffenen hier das Mitgefühl und die Sympathien gaz auf Eurer Seite habt. Auch von mir.

Ich wollte nur mitteilen, dass nicht jeder Krankheitsverlauf so schwerwiegend ist, wie die meisten, die hier geschildert werden - leider, denn ich fühle wirklich mit Euch. Der Schock, den ich hatte, als mir der MGK-Chirurg die Diagnose mitteilte, saß tief und ist bis heute nicht vergessen. Insofern weiß ich noch immer, wie die Angst sich anfühlt.

Seit Monaten lese ich Eure Berichte, bin tief erschüttert und wünsche Euch von ganzem Herzen, das Ihr Eure Zuversicht behält und die Ärzte Euch alle Unterstützung gewähren. Das war und ist z.B. bei mir mehr als unerfreulich. Ich glaube auch fest, dass niemand endgültig verloren ist. Wie oft schon haben sich Krankheiten ganz anders entwickelt als erwartet. Ich arbeite in diesem Bereich und habe das schon oft miterlebt.

Euch allen wünsche ich stete Besserung Eurer Situation. Ich denke an Euch und werde mich sicher hier auch wieder melden.

Alles Liebe
Lisa

[silverlady]

hallo Lisa
ich weiß wie es gemeint war und ich nehme es dir bestimmt nicht übel. Du hast ja recht, wenn du sagst, neue Leute könnten erschrecken. Das ist ja das schöne hier, wenn es einem schlecht geht darf manweinen und bei positiven Sachen darf man sich mitfreuen.

Es grüßt dich ganz lieb
silverlady

[Reinhild]

Hallo Silverlady,
dein Bericht hat mich erschüttert und mir fehlen die Worte.
ich denke oft an Euch und wünsche euch alles Gute und viel Kraft.
Ich schicke Dir eine PN.

Lieben Gruß
Reinhild

[madaphi]

Hallo Silverlady,

oh man, das hört sich ja echt schlimm an. Es tut mir ganz doll leid für euch, dass es keine besseren Nachrichten gibt. Ich habe mich sehr erschrocken und bin zutiefst erschüttert. Ich halte dich ganz fest in meinen Armen und drücke dich ganz fest. Laß all deine Tränen raus.


Ganz lieb
Mandy

[silverlady]

hallo Mandy
mit schlechten Nachrichten habe ich gerechnet weil ich ja sehe wie der Tumor sich vergrössert hat und wie sich weitere Knoten gebildet haben. Nur es schwarz auf weiß zu lesen ist schlimm weil die eigenen Befürchtungen wahrheit und Tatsachen werden. Am sschlimmsten ist dieses hineinwachsen in die Aorta. Ich hoffe das es da zurückgedrängt werden kann.

vieln lieben Dank für deine Worte
silverlady

[iris1506]

liebe silverlady

ich bin sehr traurig über eure ergebnisse, mir fehlen einfach viel worte.

ich denke an dich

fühle dich umarmt


liebe grüße

iris

[Atlan]

liebe freunde,
jetzt bekomme ich den stempel doch nur für drei monate. mein hausarzt mein, meine schilddrüse (scherzhaft schildkröte genannt) macht wohl langsam schlapp als folge der bestrahlung? oder macht sich etwa das alter bemerkbar. ich weiß es nicht und ich merke auch nichts. kein kropf oder so etwas. na gut in drei monaten ist kontrolle der blutwerte und dann wollen wir mal sehen.
liebe grüsse an euch alle sendet euch euer bald schildkrötenunterfunktionierender atlan in erwartung eines regenreichen wochenendes

[silverlady]

mensch Atlan
kannst du deiner Schildkröte nicht mal in den Popo treten um richtig zu funktionieren?
Ich hoffe natürlich das da nichts dahintersteckt und drücke alle Daumen, Zehen und zur Not auch meine Nachbarin.

Wir werde wahrscheinlich nachher wieder zum Campingplatz fahren deshalb nicht wundern wenn ihr nix hört. Das Wetter soll ja besser werden.

liebe Grüße an alle und alle guten Wünsche
silverlady

[silverlady]

hallo ihr Lieben
wir sind doch noch nicht gefahren, tun wir erst morgen.
Ich hatte doch vor ein paar Tagen von einem älteren Freund, meinen Trauzeugen geschrieben. Der war gestern zur Gewebeprobe und hat als Ergebnis Stimmbandkrebs mit Metastasenbildung. OP, Bewstrahlung und Chemo kommt wegen seines schlechten Allgemeinzustandes nicht mehr in Frage. Er ist 78 Jahre alt. Ich habe eben mit seiner Tochter gesprochen und wir haben beide geweint.

hört das denn nie auf
silverlady

[manu_k]

Hallo liebe Leute,

ich war die letzte Zeit bischen schreibfaul, hatte auch irgendwie eine Blockade. Hab aber immer alles gelesen.

Es gibt auch nicht wirklich was neues bei uns, wir haben die letzte Woche ganz gut hinter uns gebracht.

Mein Freund hat 1,1 kilo zugenommen und er hat Cetuximab am Donnerstag auch gut vertragen, außerdem erscheint er die letzten Tage fitter und wenig schläfriger
Das ist wohl alles auf das Erypo zurückzuführen, was er jetzt gespritzt bekommt.
Damit dopen sich auch Radfahrer.
Und ich, die beim Blutabnehmen fast immer ohnmächtig wird, habe ihm gestern eine Spritze in Bauch gehaun, war garnicht schwer, kostet nur Überwindung.
Mein Freund hat Blutarmut, deswegen auch die schreckliche Schlappheit, deswegen das Zeug.

Ich find es toll, dass sich mittlerweile wieder so viele hier zu Wort melden und dass man auch was positives lesen darf.

Eine Frage hab ich, hat jemand Erfahrung mit Hyperthermie speziel bei metastasierenden Zungenkarzinom?

Am Donnertag bekommt mein Freune wieder neben Cetuximab, Vinorelbine und Cisplatin, wir sehen den Termin mit sehr gemischten Gefühlen entgegen. Von Vinorelbine bekommt er immer im Bereich der Geschwüre heftige Schmerzen, trotz Morphium und von Cisplatin wird ihm schlecht aber kotzen musste er bisher nicht, außerdem dauert es sehr lange und wir müssen wohl mit einer Übernachtung rechnen. Zum Glück ist diese Hammerchemo "nur" alle drei Wochen aber da muss er durch.
liebe Grüße, Manu!

[silverlady]

hallo Manu
schön von dir zu hören. Mein Männe streuselt auch nur so vor sich hin. Ihn machen die Infusionen ziemlich müde ansonsten verträgt er sie gut. Ich hoffe nur das es wirkt.

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Hab meine Mail gerade noch ergänzt...

Hey Streusel sind doch gut It Works!!!!

Verträgt er es sonst gut?
Weisst du eigentlich, ob dein Onkologe unseren Doc angerufen hat?

[silverlady]

hallo Manu

ich glaube schon das die beiden telefoniert haben. Er hat zumindest gesagt das er noch mal nachgefragt hat. Jedenfalls wurde das MTX abgesetzt und nach 4 infusionen wird geschaut ob es wirkt und dann noch mal mit Chemo zusammen durchgeführt.
Ich hoffe ja auch das die Streusel wirklich ein Zeichen sind das es wirkt. Er hat ein Antibiotikagel damit sich nix entzündet.

liebe Grüße
silverlady