Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Tati P.]

Hallo ihr lieben,
mal wieder eine kleine Zwischenmeldung von mir.
Letzten Mittwoch war ich zum Kontrolle CT und die Lungenmeta ist leider gewachsen. Nur ein bisschen, aber dadurch stellen wir jetzt die Therapie um. Das Bevacizumab und das Capecitabin haben scheinbar ihre Wirkung verloren.
Morgen muss ich noch einen Test machen lassen und dann hoffe ich, dass wir am Donnerstag schon die neue Chemo starten können. Wir probieren es erstmal mit Platin Mono und wenn das nicht ausreichend helfen sollte, schießen wir Taxane nach. Zudem meldet mich meine Ärztin zu einer Studie in HH für die PARP inhibatoren an. Dafür muss ich ab erstmal Platin bekommen haben.
Interessanter Weise hat mich das CT Ergebnis nur den einen Tag runtergezogen, gleich den Tag drauf war ich gespannt und voller "Vorfreude" (falls man das so sagen kann) auf das Platin. Ich habe große Hoffnung und Zuversicht, dass das Zeug das kackding wegputzt!

[Mirablanca]

Hallo ,
ich melde mich nach längerer Zeit mal wieder, meistens lese ich nur still mit.
Bei mir sieht es so mittelprächtig aus. im CT ist Stillstand aller Krebszellen, aber die TM sprechen eine andere Sprache, stetiger und langsamer Anstieg seit Monaten.
Onkologe ist völlig ratlos, da so widersprüchliche ERgebnisse, er schlägt nun vor, die noch vorhandenen Brust abzunehmen, weiß allerdings nicht, ob das überhaupt was bringt, ob da Krebs drin ist. Da ich einen lobulären Tumor habe, kann man den erst ganz spät erkennen. Mich macht das alles doch ziemlich fertig, das Kopfkino lässt sich nicht gut kontrollieren.
Liebe Grüße
Mirablanca

[Melvinja]

Zitat von freundchen70

Hallo ihr lieben,

Letzte Woche hatte ich die letzte chemo, die mich richtig aus den Schuhen geholt hat. Mittwoch ging noch und ab Donnerstag hab ich flach gelegen.
Ab Sonntag hat sich dann noch eine zahntasche entzündet und jetzt nehm ich Antibiotikum.

Heute hab ich CT und mächtig schiss vor dem was dann vielleicht kommt.
Ich bin körperlich im Moment ziemlich schwach und genervt.
Die Angst macht mich echt fertig.

Drückt mir die Daumen.!!

Wie geht es euch sonst so?? Hier ist es ja ziemlich ruhig.

Natürlich wünsche ich dir auch alles Gute, nicht nur jetzt sondern immer. Du schreibst eine Zahntasche hatte sich bei dir entzündet. Ich habe von meiner Ärztin eine Mundspüllösung bekommen die in der Apotheke angefertigt wird. Sie hilft gut im gesamten Mund- und Rachenbereich. Vielleicht kann ich dir damit helfen:
Hydrocortisonacetat 0,5 g, Propylenglycol 15,0 g, Tetracainhydrochlorid 1,0 g, Hexoral 40 g, Kamillosankonzentrat 2,0 g, Bepanthenlösung 20,0 g, Aqua Purificata PH EUR 57,5 g.

[freundchen70]

Danke melvinja für den Hinweis. Hab heute auch ein Rezept bekommen. Ist aber etwas anderes.

@ Nora, das hört sich doch ganz gut an.

@ Lola, schönen Urlaub noch. Wo bist du denn?? Ich hoffe wir können dieses Jahr fahren. Letzter Sommerurlaub ist wegen KH- Aufenthalt ins Wasser gefallen.

@ mirablanca, dir wünsche ich auch mal einen großen Erfolg. Wie sieht es aus
mit einer zweitmeinung??

@ tati, du lässt dich nicht unterkriegen und das ist super. Deine Einstellung
gefällt mir.
@ Tina, schreib doch was zu dir. Alles Gute!!!

@ Maja, ich wünsch dir gute Besserung.

Morgen habe ich Gespräch und auch gar kein gutes Gefühl . Mir geht dermaßen der Arsch auf Grundeis. Kann an nichts anderes denken, was ist wenn,.....


Ich hoffe morgen keinen Herzinfarkt zu bekommen, oder einen heulkrampf zu kriegen, wenn alles vielleicht schlechter geworden ist. Wäre mir peinlich.
Immer dieses Warten.....

Euch Allen alles Gute

[Mirablanca]

Hallo Freundchen,
ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du nur gute Ergebnisse bekommst und endlich mal entspannt durchatmen kannst,
LG
Mirablanca

[Kaye]

Hallo ihr Lieben!

Ich habe seit meiner ED viel und heimlich bei euch mitgelesen.
Ich bin 50 Jahre, die ED über die fortgeschrittene Erkrankung bekam ich genau einen Tag vor meinem 50. Geburtstag
HER-2neu 3+ Überexpression; Ki67:20%, multiple Lebermetastasen und seit heute weiss ich dass ich auch noch eine Knochenmetastase habe.
In den ersten Tagen war ich irgendwie total in Panik vor allem weil die Assistenz-Ärztin die mir das alles mitgeteilt hat, nicht unbedingt ein sehr einfühlsamer Mensch war.
Jetzt nachdem ich meine erste Therapie Docetaxel, Pertuzumab, Trastuzumab hinter mir habe, sehe ich dem allem schon etwas positiver entgegen.
Es wurden drei Zyklen angesetzt und dann wird nachgesehen ob ich bzw. der Krebs in mir darauf anspricht.
Es tut gut zu sehen, dass man mit seinen Ängsten nicht alleine ist. Ich finde es bewundernswert wie alle von euch kämpfen.
Liebe Grüße
Natalie

[freundchen70]

Hallo Kaye,
schöön, dass du zu uns gefunden hast und auch schreibst!! Du hörst dich sehr positiv an. Sehr gut, auch wenn es natürlich manchmal schwierig ist.


Hallo mirablanca, Daumen drücken hat geholfen!! Werte sind alle im [SIZE="3"]Normbereich

Ich freue mich sooooooo dermaßen. Den wichtigsten TM hatten sie vergessen. Der wurde heute nochmal abgenommen und morgen ruft mich die Ärztin an.
Ich dachte echt, ich mach mir vor Aufregung in die Hose. Mein Gefühl bezgl. ansprechen der Chemo war schlecht. Mein ki 67 liegt bei 5 % für die Metastasen und beim eigentlichen Tumor lag er auch nur bei 15%. Deshalb hatte ich solche Angst. Also, der MIB-Wert ist das . Hab extra nochmal nachgeschaut.
Vielleicht auch für dich wichtig, Mirablanca!!

Jetzt fahr ich am WE erst mal weg und dann geht es übernächste Woche weiter mit Avastin und Pacli weekly.


Erleichterte Grüße

[Fink]

Hallo Liebe Natalie
Da sind wir ja ein Jahrgang ich bin vor 2,5 Wochen 50 Jahre geworden,nun kämpfe ich auch schon 5 Jahre ohne unterbrechung mit dem Krebs.
Ich hoffe das du bessere Karten dabei hast und öfter mal ein stillstnd dabei
ist.

Leider bin ich immer noch dauer platt und weis nich warum oder woher das kommt 5 Stunden wach zu sein ist schon eine hochleistung am Tag,ich wies
noch garnicht wie das mit der Bestrahlung gehen soll da brauche ich ja schon 2 Stunden mit dem Taxi da bleibt ja nichts mehr vom Tag zumal das ja alles auch noch Erschöpft und weiter schwächt.
Aber mein Blutbild ist recht gut sagen die Ärzte,gott sei dank habe ich jetzt nur
Herceptin sonst müste ich bestimmt wieder in die Klinik.

Liebe Matina
Bestens dein ergebniss das schafft endlich mal wieder Luft und die Schinderei
hat sich gelohnt.

Liebe Marion
Leider muss ich mir immer eine Uhr stellen sonst würde ich nicht mehr aufwachen,du bist auch so platt und kanns nicht einschlafen?
Das ist ja noch übler wie bei mir.

Liebe Melvinia
Deine Rezeptur werde ich gerne mal Probieren bekomme ich diese Mischung
in der Apotehke auch ohne Rezept?

So ihr lieben werde noch was essen wenns rein geht und bestimmt wieder
bis morgen 12 Uhr schlafen.
Nora

[Kerstin40]

Guten Abend!

Ich habe auch eine bescheidene Woche hinter mir! Nachts schlafen ist kein Problem, aber das Aufstehen ist ein Problem, ich bin morgens einfach nur schwer wie Blei. Hab auch Angst, dass da wieder was wächst. Mir ist hin und wieder schwindlig, hab Kopfweh und bin einfach nur ko. Am Samstag war ich den ganzen Tag nicht auf....

Heute waren wir bei meiner Ärztin. Ab morgen nehme ich 1 x täglich 1 Tablette Letroxxx sowie Lapatxxxx in Tablettenform. Genaue Dosierung sagt mir die Ärztin morgen noch, da es erst hieß, ich krieg das als Infusion...

Daneben gibt's Methxxxx.

Ich hoffe soooo sehr, dass mir das Ganze die Schmerzen und das Erschöpft-Sein nimmt!!

@Freundchen,
Super, dass das Ergebnis so gut ausgefallen ist! Gut, dass einen das Gefühl manchmal trügt!

Heute kommt noch meine Tante zur Unterstützung.

Euch allen einen schönen Abend!!

LG, Kerstin

[Maja57]

Meine Lieben!
Da gibts ja auch mal wieder gute Nachrichten,Freundchen das hört sich doch gut an.
Kaye hab auch mit 50 jahren meine Diagnose bekommen,nun bin ich im 9.Jahr mit meinen Metas.
Nora Du kommst aber auch nicht zur Ruhe,ist doch irgendwo alles Stress.
Weiss auch nicht,ob ich morgen zur Uni komme.
Hab andauernd mit Nieren Blase Schwierigkeiten,jedes mal nach den Chemos.Nervt schon irgendwie.
LG.bis die Tage
Marion

[Granatapfel40]

Hallo
Ich habe Brustkrebs tripel negativ, ki 79
Lebermetastasen, lungenmetastasen, Lymphknoten metastasen.
Ich soll 12 mal Taxol weekly bekommen. Mein Knoten in der
Brust über 11cm.
Eine Frage ist mein höher ki wert Vorteil wegen chemo,
Oder heißt das das die metastasen schneller wachsen.
Ich bin 40, 2 Kinder , verheiratet, und komme aus Düsseldorf.
Im Internet steht 6 bis 12 Monate Lebenserwartung.
Aber im Brustzentrum meinten die das ist jetzt sowas wie
Chronische Krankheit und mann kann damit lange leben.
Was ist richtig?
Bitte um eure Erfahrungen.
Könnte es passieren das unter der Chemo metastasen ganz verschwinden? Ich habe nach Hyperthermie gefragt, aber davon
Wollten die um Brustzentrum nichts hören!warum?

[Kanina]

Liebe "Granatapfel",
ich möchte dir antworten, da bis jetzt noch keiner in diesem Thread geantwortet hast. Schön, dass du den Weg in dieses Forum gefunden hast. Hier kannst du dich mit Betroffenen austauschen, Mut zu sprechen, Trost geben und nehmen, Fachwissen anreichern .......
Nun zu deiner Frage:
Der Ki - Wert sagt etwas über die Zellteilungsgeschwindigkeit der "verwirrten" Zellen aus. Je höher, desto schneller teilen sie sich.
Das Gute: Chemo schlägt dann zu, wenn die Zellen im Teilungsprozess sind. Je mehr sie sich teilen, desto mehr erwischt die Chemo. Das ist super.

Ich wünsche dir viel Kraft und einen aufbauenden Austausch hier im Forum.
Prognostische Werte würde ich mir jetzt nicht reinziehen. Es gibt hier viele Frauen, die mit metastasiertem Brustkrebs viele Jahre gut leben.
Du wirst hier hoffentlich einige kennenlernen.

Alles Liebe.
Kanina

[Calypso]

Hallo Granatapfel,

ich schließe mich da an. Nach dem, was im Internet steht, bin ich schon lange tot.
Aber mir geht es gut, ich gehe arbeiten, zum Sport, kann ALLES machen. Ich bin fitter als vermutlich 90 % der Gleichaltrigen.

Surfe nicht im Internet, um irgendwelche Überlebenschancen zu suchen. Statistik ... Du weißt schon. Bei BK kommt dazu, dass die Bandbreite so groß ist, dass selbst ein Median (die Statistiker wissen, was ich meine) noch keinerlei Aussage über den Einzelfall zulässt. Wenn Du drei Frauen hast, die 2 Monate, 2 Jahre und 10 Jahre überlebt haben .... was heißt das für dich? NICHTS! Deswwegen kannst DU 20 Jahre leben oder nächste Woche sterben. ich wünsche Dir ersteres ;-)

[Granatapfel40]

Vielen Dank kanina und Calypso
Das Ihr mir geantwortet habt. Es bedeutet mir so viel mich auszutauschen. Ich versuche mich so normal zu verhalten wie möglich. Denkt Ihr nur Taxol weekly alleine schafft es metastasen
Zu behandeln? Wie geht es euch? Macht Ihr alternativ auch was?
Hyperthermie? Ich habe so viele Fragen......
Ich Danke euch so sehr....
Wie geht Ihr mit eure Angst um, alles ist so anders aufeinander.

[Maja57]

Meine Lieben!
Meine Tochter ist gerade ins Krankenhaus gekommen,Fruchtblase ist geplatzt.
Bin dabei dass 2.x Oma zu werden.
Mir gehts gerade richtig gut dadurch.
LG.Marion