Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte

Bericht einer Sterbebegleitung:

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Und er stand doch auf eigenen Füßen
Autorin: Sue Grant
Verlag: Eigenverlag, 2003
ISBN 3-00-010415-1, Broschiert, 194 Seiten
mit wichtigen weiterführenden Adressen

Preis: 8.90 €D

online zu bestellen unter: http://www.suegrant.de
per Fax: 0941/-2085475



Zum Inhalt:
Ein junger Mensch steht am Anfang seines Lebens, da schlägt der Knochenkrebs (Osteosarkom) zu. Ein monatelanger Krankenhausaufenthalt, eine aggressive Chemotherapie, der drohende Verlust eines Beines, die Einschränkung seiner gerade erworbenen Unabhängigkeit sind die Folgen. Alles steht er durch. Dann ein Jahr später der Rückfall. Selbstbewusst und mit zunehmender Reife trotz schwersten Schmerzen bereitet er sich auf einen würdigen Tod im Kreise seiner Familie zu Hause.


Auch in der englischen Originalausgabe erhältlich:
Titel: Standing on his own two feet (English)

Diagnose Ewing-Sarkom im Bereich der Lendenwirbelsäule

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Requiem für Sabrina
Autor: Hans Kadenbach
Verlag: Mitteldeutscher Verlag (mdv), 3. Auflage 1991
ISBN 3-354-00077-5,Paperback, 115 Seiten
Vergriffen. Suchen über http://www.sfb.at

Verlagstext:
>> Wenn Leid und Schmerz so gross sind, dass man nicht mehr weiss, wie man das alles hinausschreien, hinausfluchen oder alles hinausweinen kann,... wird Schreiben ein Ventil<<, denn der Tod ist ein Schicksalsschlag, mit dem man sich abfinden muss wie mit der furchtbaren Krankheit Krebs, die das Leben bedroht, auch wenn man das aus dem Bewusstsein verdrängen möchte.

Eines Tages erfahren die Eltern der erst 18jährigen Sabrina, dass eine bösartige Geschwulst (Ewing-Sarkom) im Bereich der Lendenwirbelsäule des Mädchens ärztliche Hilfe unmöglich macht.
Der verzweifelte Vater erinnert sich an die Zeit, in der er und seine Frau mit dem Unglück konfrontiert waren. Unter der Last des Wissens um den baldigen Tod Sabrinas, ihren täglichen Verfall vor Augen, spielen sie sich in eine Rolle hinein, die es ihnen erlaubt, jede Stunde des Zusammenseins mit ihr zu nutzen und ihr nötige Erleichterungen zu verschaffen.
Hier schreibt ein Betroffener von unermüdlichen Liebesbeweisen in Form von Hilfeleistungen, die ähnlich Betroffenen helfen können.
Entstanden ist ein erschütterndes Dokument aktiver Menschlichkeit. Ein Buch über die Liebe, die es möglich macht, von sich selbst und dem eigenen Leid abzusehen.

Der Don Bosco Verlag hat eine ganze Reihe Bücher im Angebot, die sich der Thematik des früh verstorbenen Kindes widmen

1. VERWAISTE ELTERN ERZÄHLEN
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Titel: Überall Deine Spuren
Untertitel: Eltern erzählen vom Tod ihres Kindes
Hrsg.: Verwaiste Eltern e.V.
Verlag: Don Bosco, 2000
ISBN 3-7698-1283-2, Kartoniert, 184 Seiten

Preis ca. 12.70 €D; SFr.23.80; 13.10 €A

Zum Inhalt:
Eltern erzählen vom Sterben und Tod ihres Kindes durch Unfall, Krankheit, Früher Kindstod, Behinderung,Suizid, Mord und sie erzählen, was ihnen auf dem Weg der Trauer geholfen hat.

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2. TRAUERBEGLEITER FÜR ELTERN CHRISTLICHEN GLAUBENS
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Titel: Durchkreuzte Hoffnungen
Untertitel: Ein Kreuzweg für Eltern, die um ihre Kinder trauern
Autorinnen: Stefanie & Aurelia Spendel
Verlag: Don Bosco, 2000
ISBN 3-7698-1218-2, Kartoniert,
72 Seiten Fotos

Preis ca. 8.60 €D; SFr.16.80; 8.90 €A

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3. Kompetente Hilfe für die Begleitung trauernder Eltern
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Titel: Jetzt bist du schon gegangen, Kind
Untertitel: Trauerbegleitung und heilende Rituale für Eltern frühverstorbener Kinder
Autorin: Gerda Palm
Verlag: Don Bosco, 2001
ISBN 3-7698-1292-1, Kartoniert, 160 Seiten, Fotos, Grafiken, Trauergenogramm

Preis ca. 15.30 €D; SFr.28.50; 15.80 €A

Verlagstext:
Eltern, die durch Früh- oder Fehlgeburt oder im ersten Lebensjahr ein Kind verlieren, sind meist in ihrer Trauer allein gelassen, stossen sogar oft auf Unverständnis der Umwelt. Besonders Frauen haben mit Versagens-und Schuldgefühlen zu kämpfen, mit körperlichen Belastungen und Partnerschaftsproblemen. Gerda Palm entwickelt aus ihrer Arbeit mit früh verwaisten Eltern grundlegende Hilfen zur Begleitung von elterlicher Trauer

ERFAHRUNGSBERICHTE UND RATGEBER
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Ich fühle mich...
traurig
einsam
schuldig
wütend

Ich lebe mit...
Angst
Fragen
Träumen
Mächten

Ich möchte...
Trost
Frieden
weinen
loslassen


Titel: Um Kinder trauern,
Untertitel: Eltern und Geschwister begegnen dem Tod
Autorin: Anja Wiese
Verlag: Gütersloher Verlagshaus, 2. Auflage 2003
ISBN 3-579-00938-9, Kartoniert, 158 Seiten

Preis ca. 10.50 €D; SFr. 18.60; 10.80 €A

Verlagstext:
Jeder Mensch ist einmalig. Keiner gleicht dem anderen oder wäre gar durch einen anderen zu ersetzen. Und doch gibt es Menschen, die für uns persönlich noch einmaliger und einzigartiger sind. Sie sind etwas ganz besonderes und durch nichts und niemand zu ersetzen. Wir lieben sie allein dafür, dass sie ein Teil unseres Lebens sind: Oftmals handelt es sich dabei um unsere Kinder.
Wenn dann eines dieser wunderbaren Kinder stirbt, bricht für seine Eltern, Großeltern und Geschwister eine Welt zusammen. Ein betroffener Vater beschreibt den Zustand so: Wir sind um unsere wichtigsten Ergänzer gebracht.

Als Trauerbegleiterin beim Verein für Verwaiste Eltern in Hamburg e.V. ist Anja Wiese für Mütter, Väter, Geschwister und Großeltern da, die einen Weg suchen, mit ihrer Trauer leben zu lernen. In Einzelgesprächen, Gruppenabenden und Seminaren finden "Verwaiste Eltern und Geschwister" dort den nötigen Raum, um ihre Gefühle auszudrücken. In Gemeinschaften aus Betroffenen, finden sie Halt und werden in ihrem Schmerz angenommen, was viele leider in ihrem persönlichen Umfeld und in der Gesellschaft oft nicht werden.

Das Buch ist in erster Linie ein Zeugnis aus der praktischen Trauerarbeit in Hamburg und Bad Segeberg. Anschaulich beschreibt Anja Wiese bewährte Angebote und Rituale aus ihrer jahrelangen Tätigkeit bei den Verwaisten Eltern in Hamburg e.V. Detailiert schildert sie, wie versucht wird auf die Bedürfnisse aller Familienmitglieder individuell einzugehen.

Mütter, Väter und Geschwister erzählen in bewegenden Beiträgen von ihren Kindern, wie sie gestorben sind und der Zeit danach. Sie schildern von ihrem Ringen mit Gott und ihrem Glauben und erzählen welche Texte, Symbole und Gebete ihnen wichtig geworden sind. Leserinnen und Leser begegnen in diesem Buch den Kindern Malte, Nina, Ariane, Sebastian, Tim, Jonas, Lina und Frauke.Sie starben durch Krankheit, Behinderung, Unfall, Mord oder Plötzlicher Kindstod. So einmalig jeder von ihnen ist, so einmalig sind auch ihre Geschichten.

ERFAHRUNGSBERICHTE UND RATGEBER
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Titel: Kinder sterben anders
Untertitel: Eine Hilfe für Betroffene
Herausgeber: Uwe Herrmann
Verlag : Gütersloher Verlagshaus, 1999
ISBN : 3-579-00994-X, Kartoniert, 141 Seiten

Preisinfo : 8,50 Eur[D] / SFr. 15.20 / 8,80 Eur[A]

Sachgruppe : Psychologie;Christliche Religion;

Verlagstext:
Das Sterben und der Tod eines Kindes stürzt die Angehörigen in eine Lebenskrise. Eltern und Geschwister legen hier offen ihre Gefühle und Empfindungen dar - ihre Erschütterung, ihre Hilflosigkeit, ihren Schmerz - und beschreiben, wie sie immer wieder an die Grenzen ihrer Belastbarkeit kamen.

Dieses Buch zeigt, wie Betroffene wieder Lebensmut und Zuversicht gewinnen können, wenn sie sich Zeit nehmen zum Loslassen und Abschiednehmen, zum Trauern und Verarbeiten. Unterstützung bieten Selbsthilfegruppen, Hospize und Krankenhausseelsorge, deren MitarbeiterInnen hier über ihre Arbeit und ihre Erfahrungen in der Sterbe- und Trauerbegleitung berichten.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Odd Kares Kampf gegen Aids
Autorin: Vigdis Rabben
Verlag: Blaukreuz Bern und Wuppertal, 1994
ISBN 3-85580-340-4 (Bern)
ISBN 3-89175-113-3 (Wuppertal)
Gebunden, 176 Seiten, bebildert mit s/w-Fotos
Vergriffen. Zu finden über www.sfb.at

Verlagstext:
Odd Kare war Bluter und wurde durch ein Blutpräparat mit HIV infiziert.
Seine Mutter beschreibt eindrücklich, wie sie und ihre Familie mit diesem harten Schlag umgegangen sind. Scham und Mut, Angst und Hoffnung begleiten den Teenager durch die letzten Jahre seines kurzen, aber intensiven und erfüllten Lebens.

Anmerkung von Ladina:
Odd Kare erkrankte infolge seiner Immunschwäche 1990 an einem sehr aggressiven Lymphkrebs, der allen Behandlungen widerstand.
So schwer dieser weitere harte Schicksalsschlag für die Familie auch war, so sehr "erleichterte" sie dennoch das Leben der Familie, die durch die Krebserkrankung aus der jahrelangen Isolation herausfand und beim Buben eine Krankheit "vorweisen" konnte, die in der Öffentlichkeit Mitgefühl statt Ablehnung auslöste.
Erst durch diesen Hintergrund, gelang es der Mutter schliesslich, öffentlich über das Schicksal ihres Jungen zu berichten.
Obwohl Odd Kare am Ende des Berichtes verstirbt, ist das Buch kein Trauerlied, sondern vielmehr ein Zeugnis davon, wie ein heranwachsender Junge tapfer sein Schicksal annehmen konnte und trotzdem voll im Leben blieb.

Diagnose des Kindes: Nijmegen Breakage Syndrom, eine zu Karzinomen führende Erbkrankheit

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Caspar - wie hast du das gemacht?
Untertitel: Das Leben und Sterben eines Kindes
Autorin: Mirjam Heil
Mit einem Nachwort von Christoph Student
Verlag: Freies Geistesleben, 2001
ISBN 3-7725-1967-9
133 Seiten, gebunden mit Schutzumschlag
EUR(D) 14,50/ EUR (A) 15,00 / CHF 26,50


Zum Buch

«Ich werde Caspars Mutter sein», so beginnt Mirjam Heil die Biografie ihres Kindes. Ein Leben, das nur ´knapp sieben Jahre und sieben Monate dauern sollte und doch erfüllt war von ungeheurer Intensität, begleitet von unzähligen Höhen und Tiefen, von Hoffen und Bangen und vor allem von unendlich viel Vertrauen in das Schicksal.

Aus dem Inhalt

Schon während der Schwangerschaft tauchen die ersten Sorgen auf, dass das Kind sich nicht normal entwickeln könnte. Immer wieder fallen entscheidende Werte schlecht aus, doch stets gibt es Entwarnung und dessen ungeachtet wächst die Freude auf dieses Kind. Sehr früh findet sich auch schon ein Name, von beiden Elternteilen unabhängig voneinander gewählt: Caspar.
Nach der Entbindung wird es aber zunehmend deutlich: irgendetwas stimmt nicht mit dem Kind. Die erste Diagnose, die im Raume steht, ist Mikrozephalie, aber keiner kann deutlich sagen, wie die Entwicklungschancen sein werden. Viele Untersuchungen finden statt, immer wieder folgen Krankheiten, die Caspar enorm schwächen. Er bleibt klein und extrem zart.
Doch er macht eindeutige Entwicklungsschritte, lernt sprechen, gehen und scheint einen gesunden Lebenswillen zu haben. Die Sorge um das Kind – die Fürsorge – macht es, dass ein ganz besonders enges Schicksalsnetz sich um ihn herum bildet. Beide Elternteile mit ihren jeweils neuen Partnern, die Großeltern, andere Freunde und später auch die Eltern aus dem Kindergarten, den Caspar besucht, sie alle bilden die Hülle, die Caspar für seine Entwicklung, für sein Werden braucht.
Das sind auch die Menschen, die das schwere Schicksal mittragen, als die endgültige Diagnose auf den Tisch kommt: Nijmegen Breakage Syndrom. Eine extrem seltene Erbkrankheit, deren Verlauf in der Regel im Kindesalter tödlich endet. Das Immunsystem ist äußerst schwach, oft kommt es zum Ausbruch eines Karzinoms, das dann nicht mehr in den Griff zu bekommen ist.
Der Ausbruch eines Lymphdrüsenkrebses ist es dann auch, der den Lebenswillen und die Lebenskraft von Caspar versiegen lässt. Mit großer Gewissheit und viel Vertrauen geht er seinem Ende entgegen. Die Menschen, die um ihn sind, versuchen dabei stets abzuspüren, welche Handhabungen und Hilfestellungen dem Wesen von Caspar gerecht werden. Sie schaffen es, ihn in Frieden sein Leben beenden zu lassen. Sie haben die Kraft, das Schicksal anzunehmen und Caspar aus dem Erdendasein wieder zu entlassen.
Es ist berührend, ja tief bewegend, mit welcher Kraft Mirjam Heil das Leben ihres Kindes vor uns hinzustellen vermag. Ihre Sprache ist knapp und doch sehr dicht und manchmal fast humorvoll. Obwohl sie die Schwere des Leidens nicht beschönigt und ihren Schmerz, ihre Trauer und oft auch Wut beschreibt, hat doch diese Lebensskizze nichts Drückendes, Beklemmendes, Dunkles. Es ist eine besondere Leichte, fast Helle, die nach dem Lesen zurückbleibt, Ehrfurcht vor der Größe eines Schicksals und das Vertrauen, dass einem Kräfte wachsen können, solches zu tragen.

Über die Autorin

Mirjam Heil ist 1963 in Fulda geboren. Nach einer Holzbildhauerlehre studierte sie Kunstgeschichte, Theater- und Literaturwissenschaft in Wien und Stuttgart. Seit 1995 arbeitet sie als Bühnenbildnerin. 1992 gebar sie Caspar – ihr erstes Kind. Er starb im Alter von 7 Jahren und 7 Monaten am 10. März 2000.

Prof. Dr. Christoph Student ist Leiter des Stuttgarter Hospiz und Verfasser mehrerer Artikel und Bücher, unter anderem des grundlegenden Werks Das Hospiz-Buch und Im Himmel welken keine Blumen. Kinder begegnen dem Tod.

ROMAN
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Titel: Du bist der Sieger in unseren Herzen
Untertitel:Schicksal eines leukämiekranken Jungen
Autorin: Nicole Teitge
Verlag : Frieling, 1999
ISBN : 3-8280-0947-6, Paperback, 112 Seiten

Preisinfo : 7,40 Eur[D]/ SFr. 14.80 / 7,70 Eur[A]
Sachgruppe : Belletristik;


Kurzbeschreibung
Während einer Urlaubsreise erkrankt der kleine Robin ernsthaft. Die Ärzte stellen fest, daß er unheilbar an Leukämie leidet. Es ist sehr schwer für seine Familie, sich mit dem Gedanken an den nahenden Tod des Kindes vertraut zu machen. Robin erlebt noch mit, daß seine Mutter nach einer großen Enttäuschung mit einem neuen Partner glücklich wird, bevor seine Krankheit in ihr Endstadium tritt und der Abschied naht. ''Du bist der Sieger in unseren Herzen'', versucht ein Pfarrer den Jungen zu trösten, der sich tapfer seinem Schicksal stellt. Geborgen in der Liebe seiner Angehörigen, findet er seinen Frieden.

Anmerkung von Ladina: Ich muss gestehen, dass ich bei einem ersten Einlesen in das Buch Mühe hatte, der Handlung zu folgen, da fast das ganze Buch in Dialogen geschrieben ist.
Auch wusste ich, als ich das Buch bestellte, nicht, dass es sich hierbei um einen Roman handelt - das merkte ich jedoch sehr rasch.

Erst wollte ich das Buch hier gar nicht einstellen, da es mir zu wenig realitätsbezogen schien. Auch habe ich es nun vorerst aus der Hand gelegt, um mich echten Geschichten zu widmen.
Die Rezensenten auf der amazon-Seite schreiben aber sehr begeistert über das Buch. Ob sie bloss "Zaungäste" sind oder real von dieser Thematik betroffene, geht aus ihren Kommentaren nicht hervor.

Ich gebe darum nun die Seite bekannt, auf welcher man sich die Komentare zu dem Buch anschauen und sich selbst ein Urteil bilden kann, ob man das Buch kaufen möchte oder nicht:

http://www.amazon.de/exec/obidos/ASI...512747-8485329

Diagnose: Klein- bis mittelgrosszelliges undifferenziertes fortschreitendes in das Gehirn infiltrierendes Karzinom der Nasenhaupthöhlen


ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINER BETROFFENEN JUNGEN ERWACHSENEN
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Titel: Simones Träume hatten keine Chance
Untertitel: Eine Mutter kämpft um das Leben ihrer krebskranken Tochter
Autorin: Lilo Binias
Verlag: Jasmin Eichner Verlag, Offenburg 1996
ISBN 3-931187-99-3, Paperback, 184 Seiten, illustriert mit einigen schwarzweiss-Fotos von Simone

Vergriffen. Suchen über http://www.sfb.at oder in Bibliotheken

Für interessierte in der Schweiz wohnhafte Leute auch auszuleihen im Verband Kind und Spital
email: info@kindundspital.ch

Verlagstext:
> Ich schreibe dieses Buch, weil ich es muss <. So beginnt Lieslotte Binias ihre Aufzeichnungen über den Leidensweg ihrer Tochter Simone.
Wenige Monate vor der Wende siedelt die Familie in den Westteil von Berlin über, um ein neues Leben zu beginnen. Das Glück währt nur kurz.
Die kurz vor dem Abschluss ihrer Berufsausbildung stehende Simone, erkrankt wenige Tage vor ihrem 19. Geburtstag an einem aggressiven Gehirntumor.
Trotz einer vorübergehenden Besserung durch eine Operation wuchert der Tumor weiter.
Die letzte Hoffnung ist eine Klinik in den USA (Universitätsklinik Charlottesville in Virginia, wo auch der bekannte Craig Shergold erfolgreich operiert werden konnte).
Die Mutter setzt alle Hebel in Bewegung, damit ihre Tochter dort behandelt werden kann. Die Berliner Morgenpost berichtet über das schwere Schicksal, was die Leser tief bewegt und zu spontaner Hilfe veranlasst.
Aber auch die amerikanischen Ärzte können keine Wunder vollbringen. Simone kehrt nach einem halben Jahr nach Berlin zurück, um im Kreis der Familie in Würde und ohne Angst zu sterben.
Liselotte Binias schreibt die authentische und mutmachende Geschichte eines aufzehrenden, von Zweifeln und Niederlagen begleiteten, aber auch von unendlicher Liebe und Hoffnung getragenen Kampfes gegen die heimtückische und grausame Krankheit.
Die offene Auseinandersetzung mit dem Thema Krebs und mit dem Sterben ist für sie hart und schmerzhaft, aber auch überlebensnotwendig: Kurz nach dem Tod ihrer Tochter stirbt auch ihr Mann Uve - an Lungenkrebs.
Frau Binias schreibt im Epilog: > Man kann viel durchmachen und Ungeheures leisten, aber man stirbt nicht daran, wenn man sich nicht aufgibt und wenn man weiss: Der Tod ist nicht das Ende. Es gibt eine Hoffnung, es kommt ein neuer Tag.<


Anmerkung von Ladina:
Simones Leiden begann lange Zeit vor der definitiven Diagnose, wie bei so vielen mit Kopfschmerzen und allgemeiner Abgeschlagenheit. Zahlreiche Ärzte konsultierte Simone aus eigenem Antrieb oder auf Anraten der Mutter hin und sie erhielt die unterschiedlichsten Diagnosen (verschleppte Erkältung, Stirnhöhleninfekt wurden festgestellt und behandelt, aber auch Hysterie und Simulation wurden ihr unterstellt und verunsicherten Simone und ihre Familie)
Dann endlich, nach über 8 Monaten qualvoller Schmerzen stellte man am 13.Februar 1990 im Virchow-Krankenhaus, dank einem engagierten Arzt, die wahre, entsetzliche Diagnose, die Simones Leben und das der Familie mit einem Schlag komplett veränderte.
Ab diesem Zeitpunkt begann die Mutter ein Tagebuch zu führen, verarbeitend, aber auch noch voller Hoffnung auf ein gutes Ende.
Auch Simone nahm den Kampf tapfer auf und wollte nach ihrer Heilung selber ein Buch schreiben mit dem Titel: Träume haben eine Chance.
Es folgten Chemotherapie und Bestrahlung, eine Operation brachte eine Verbesserung ihres Zustandes, 5 Monate lang führte Simone nochmals ein recht unbeschwertes Leben. Doch der Tumor wuchs wieder, die deutschen Ärzte sahen keine Möglichkeit mehr, Simones aggrssiven Tumor, der um das gesammte rechte Auge herum wucherte zu behandeln.
Mit Hilfe vieler wohlwollender Menschen konnte Simone mit ihrer Mutter nach Amerika zu dem bekannten Neurochirurgen Dr.Neal Kassell reisen und wurde dort ein halbes Jahr nochmals mit allen verfügbaren Methoden behandelt, leider auch ohne Erfolg.

Über all die Erlebnisse und Tage in diesen zwei Jahren hat die Mutter geschrieben in einer Art und Weise, die einen nachfühlen lässt, ohne aber ins Mitleidheischende zu verfallen.
Sie beschreibt die Realität eines Alltags mit einem schwerkranken Menschen, mit der Pflege zu Hause rund um die Uhr, die sich ihr Mann, sie, Simones Schwester Conny und einige Freunde der Familie teilten.
Sie beschreibt ihre Gefühle, ihre Gedanken, ihre Hoffnungen, ihre Fehler, ihre Nöte, allesamt verbunden mit dem Wunsch, es Simone zu gut wie möglich gehen zu lassen.
In den ganzen Kummer des immer wahrscheinlicher werdenden Verlustes von Simone kommen in ihrem Alltag auch noch Streitereien mit Behörden vor, mit Amtsärzten, die nicht wahrhaben wollen, wie sehr die Pflege von Simone der Familie am Herzen liegt, aber auch zusetzt, psychisch, körperlich und finanziell. Schwierigkeiten mit Sozialversicherung und Versorgungsamt, die auf Paragraphen reiten und Simone die Rente verweigern, weil sie das Pech hatte noch vor dem Berufsabschluss schwer krank zu werden, und die dann läppsche 500 DM einmalig kurz vor Simones Tod erst bewilligten.
Simone starb nach einem tapferen, von starkem Überlebswillen geprägten Kampf im Alter von 21 Jahren.

Lilo Binias'Buch gibt zu denken. Es zeigt, wieviel Menschen füreinander tun können, wenn sie von Liebe zueinander getragen sind, es zeigt, wie eine Sterbebegleitung aussehen kann, es spricht von unendlichem Leid und unendlicher Güte, mit der eine schwergeprüfte Familie umgehen lernen musste.
Gerade aber was die Sache mit den Behörden angeht, so ist es auch ein Mahnmal, dieses System einmal zu überdenken und vielleicht in Härtefällen künftig etwas menschenfreundlicher zu handeln.

Krebs kann niemals freundlich handeln,
Menschen könnten es, wenn sie nur wollten.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Lennart starb jung
Untertitel: Ein Tagebuch
Autorin: Dorrit Fredriksson
Verlag: Vandenhoeck & Ruprecht, 1977 ; 2. Auflage 1981
ISBN 3-525-63337-8, Paperback, 127 Seiten
Vergriffen. Zu finden in Bibliotheken oder unter www.sfb.at

Klappentext:
Lennart ist 16 und hat Hodenkrebs - schnellwachsend, aggressiv und leider unheilbar.
Seine Mutter berichtet von seinem letzten Lebensjahr, seinen letzten Stationen. Behandlung, Ärzte, Schule, Freunde.

Dorrit Fredriksson lässt als Betroffene in einer Zeit der Angst vor Krebs den Leser an ihren Konflikten teilnehmen und hilft mit dieser Ehrlichkeit anderen Betroffenen zur Bewältigung ihrers Schicksals.

Anmerkung von Ladina:
Dies ist einer der ersten Erfahrungsberichte von Eltern krebskranker Kinder, die in deutscher Sprache erschienen sind. Dies gilt es bei der Lektüre zu berücksichtigen. So wurde D.F. z.B. vom Arzt geraten, Lennart nicht zu sagen, dass er Krebs habe - noch nicht. Dieses Verheimlichen müssen belastet die Mutter sehr und auch Lennart kann die Notwendigkeit von qualvollen Behandlungen nicht erfassen, im Glauben gelassen, er hätte nur ein Virus.

So kann die Lektüre des Buches heute vielleicht aber dazu beitragen, falls noch nötig, zu sensibilisieren für die Wahrheit, für den offenen Umgang miteinander - weil nur so ein echtes Miteinander überhaupt möglich ist.

Diagnose: Malignes Gliom, Astrozytom , Grad 3 bei einem 16 Jahre alten Mädchen

ERZÄHLUNG FÜR REIFE JUGENDLICHE UND ERWACHSENE (erzählt eine authentische Geschichte)
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Titel: Ich werde immer bei euch sein
Autor: Peter Pohl
Verlag: Arena, 2003
ISBN 3-401-05462-7, Gebunden, 239 Seiten

Preisinfo: 13,50 Eur[D] / 13,90 Eur[A], ca.: SFr. 22.-

Verlagstext:
Es ist ein sonniger Tag kurz vor den Sommerferien, als Anna zum ersten Mal eine seltsame Bewegung in ihrem Kopf spürt. Es scheint ihr, als gäbe es da eine Stimme, die mit ihr Kontakt aufnehmen will, aber das Gefühl bleibt unklar und nicht einmal ihrer besten Freundin Hanna kann sie davon erzählen.
Anna hat seit geraumer Zeit Kopf-und Gelenkschmerzen. Aber was dann letztendlich diagnostiziert wird, zieht ihr und ihrer Familie den Boden unter den Füssen weg: Anna hat einen Gehirntumor!
Eine Odyssee von Klinik zu Klinik beginnt. Aber über all die Aufs und Abs der äusserlichen Therapien hinweg begreift Anna, dass sie in Wahrheit einem anderen Ruf folgen muss - und dass sie ihre Familie und ihre Freundin den Abschied lehren muss.

Peter Pohl lässt die Mutter Eva, die Schwester Maria, die Freundin Hanna und natürlich Anna selbst erzählen, wie sie diese Zeit der Krankheit erlebt haben.

Ein echter Peter Pohl: aufrüttelnd, erschütternd und gleichzeitig so tröstlich, dass es dem Leser unvergesslich bleiben wird.

Anmerkung von Ladina:
Ich stehe vor dem schwierigen Unterfangen, das beeindruckendste Buch, das ich je gelesen habe, mit würdigen Worten zu beschreiben.
Ich versuche es seit Stunden, aber nichts, was mir in den Sinn kommt erscheint mir wirklich treffend und aussagestark genug um diesem Buch gerecht zu werden.

Ich kann nur jedem an der Thematik interessierten Menschen raten, sich dieses Buch zu kaufen und es zu lesen. Ich glaube kaum, dass es jemand bereuen wird.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Leben ohne Julia
Untertitel: Erinnerungen einer verwaisten Mutter
Autorin: Gisela Andres
Verlag: Verlagshaus Monsenstein und Vannerdat Münster
ISBN 3-936600-86-4, 133 Seiten
Preis 13,80 €

Im Buchhandel oder direkt ab Verlag bestellbar:
http://www.mv-verlag.de/mv-frameset.htm

Verlagstext:
Jung, schön und erfolgreich ist Julia, und so trifft sie die Diagnose Krebs wie aus heiterem Himmel. Mit ihren 25 Jahren hat sie sich zu einer liebenswerten, selbstbewussten jungen Frau entwickelt, die beruflich Fuss gefasst und ein harmonisches Verhältnis zu ihrer Familie hat. Zudem engagiert sie sich im Sport und unternimmt viel mit ihren Freunden.
Doch die heimtückische Krankheit nimmt darauf keine Rücksicht. Unbarmherzig ergreift sie Besitz von Julia und gibt sie erst nach sieben leidvollen Monaten frei an den Tod.
Für die Eltern bricht eine Welt zusammen. Die verwaiste Mutter schreibt die Erinnerungen an ihre wundervolle Tochter nieder, die Chronik eines schweren, von Hoffen und Tränen geprägten Kampfes, den Julia verlor.
Eindringlich erzählt die Mutter von dem schmerzhaften Prozess des Abschiednehmens von ihrem einzigen Kind. Und sie zeichnet auf, wie sie selbst das Leben mit dem Tod lernen muss, wie sie erste zaghafte Schritte in ein neues Dasein ohne ihr Kind tut.

Mit ihrem Buch setzt Gisela Andres ihrer Tochter Julia ein ergreifendes, literarisches Denkmal.

Anmerkung von Ladina:
Julia hatte das sogenannte Cup-Syndrom, d.h., der Primär-Tumor konnte nicht gefunden werden, die Metastasen sind darum von Anfang an schlecht zu bekämpfen und die Prognose ist sehr ungünstig.
Damit sind die Voraussetzungen für Julia und ihre Familie und Freunde so ganz anders, als bei den meisten andern, bei denen am Anfang noch Hoffnung ist, die Krankheit zu besiegen. Dennoch startet mit der Chemo ein verzweifelter Versuch, Zeit zu gewinnen. Kurzfristig stellt sich ein Erfolg ein, doch bald breitet sich der Krebs weiter aus.
Julia und ihre Eltern, sowie ihr Freund Andreas müssen das Abschiednehmen voneinander schmerzhaft lernen.

Gisela Andres schreibt in diesem Buch sehr persönlich und offen über ihre Erlebnisse und Gefühle, über die Erfahrungen, über Julias Entwicklungen, ihre innere Stärke trotz äusselicher, immer grösser werdenden Schwäche.
Es ist ein Buch über Leid und Schmerz und darüber, was Liebe alles vollbringen kann - auch dann, wenn der Abschied bevorsteht.

Ein wertvolles, gefühlvolles Buch, an dessen Ende trotz allem die Hoffnung und der Trost stehen.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ein Indianer kennt keinen Schmerz.
Untertitel: Unsere Geschichte einer Neuroblastom-Erkrankung.
Autorin: Elke Busch
Verlag: Eigenverlag, Bestellen unter: http://www.neuroblastom.net/
Preis: 11,00 € zzgl. Versand.

Zum Inhalt:
Sebastian ist 6 Jahre alt, als bei Ihm die Diagnose Neuroblastom gestellt wird. Von diesem Tag an ändert sich das Leben der jungen Familie radikal.Elke Busch hat verarbeitend ein Tagebuch begonnen und es auch weitergeführt, als es Sebastian wieder ganz gut ging. Dann aber kommt es zum ersten und zum 2.Rezidiv . Sebastian starb ganz ruhig im Alter von 10 Jahren.
In diesem Buch hat Elke Busch das Leben ihres Sohnes bis zum Ende beschrieben. Ein Leben, in dem es sehr viel Schmerzliches gab, aber ebenso viel Hoffnung und Mut.

Elke Busch hat auch über ihre Erfahrungen nach Sebastians Tod ein Buch geschrieben. Es ist ebenfalls auf der oben genannten Homepage zu beziehen.

Das nachfolgende Buch habe ich geschenkt bekommen und ich kann nicht sagen, wie dankbar ich dafür bin., denn es ist ein bemerkenswertes,wunderbares Buch, von dem ich wohl sonst nie erfahren hätte, denn es ist nicht im Buchhandel erhältlich.

EINE STERBENDE JUGENDLICHE SCHREIBT ÜBER IHRE GEFÜHLE
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Autorin: Simone Häusser
Titel: Eines Tages...
Untertitel: Gedichte und Texte von Simone Häusser

erschienen im Eigenverlag, 1996
Erhältlich über Simones Mutter: Frau Heidi Häusser
Panoramastrasse 18
71384 Weinstadt

Anmerkung von Ladina:
Der Preis ist mir nicht geläufig, aber ich kann Euch allen versichern, Ihr werdet den Kauf dieses Buches nicht bereuen.
( Wenn jemand den Preis kennt, wäre es super, wenn der hier mitgeteilt würde. Danke zum voraus!)

Simone hat wunderbare Gedichte verfasst,so voller Tiefe und Weisheit, dass man einfach nur staunen kann, denn sie entstanden zwischen ihrem 14. und ihrem 19.Lebensjahr. Gedichte darüber, wie sie ihr Leben und ihre Tumorerkrankung empfand, was für Gedanken sie an den Tod hatte, Gedichte voller Mut und Hoffnung, durch und durch ehrlich.
Das Buch ist liebevoll gestaltet mit Zeichnungen von Simone, Fotos von ihr und Naturaufnahmen.

Aus dem Klappentext:
Simone Häusser, am 2.6.1975 in Stuttgart geboren,
erkrankte mit 14 Jahren
an einem bösartigen Tumor.
Sie wurde im Stuttgarter Olgahospital behandelt.

Simone lernte mit der Krankheit zu leben.
Sie schrieb ihre Gedanken und Gefühle auf,
so entstanden im Verlauf
ihrer 5jährigen Krankheit
eine Vielzahl von Gedichten.

Trotz zahlreicher Behandlungen
war Simone bei der Gründung
und an der Organisation
der Freizeiten "Prima Klima"
(Freizeit für krebskranke Kinder) dabei.

Durch ihre Krankheit haben wir sie verloren,
doch mit ihren Gedichten
hat sie etwas Besonderes zurückgelassen.

BRIEFWECHSEL EINES STERBENDEN JUGENDLICHEN MIT SEINEM GROSSVATER
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Titel: Bis zum letzten Tag leben, lieben, lernen
Untertitel: Briefwechsel eines sterbenden Jugendlichen mit seinem Grossvater
Autor: Werner Klose
Verlag: Kreuz, 1995
ISBN 3-7831-1368-7, Paperback, 84 Seiten
Vergriffen.
Suchen über www.sfb.at

Verlagstext:
So jung und schon sterben....
- ein Gespräch zwischen jung und alt
- Das Leben ausschöpfen, gerade wenn es endet
- Nachdenkliches aus Philosophie und Glaube

Keine 18 Jahre jung, Diagnose Krebs. Lohnt es sich da noch, eine Mathe-Arbeit zu schreiben? Und was ist mit der Liebe zur Freundin?
Michael schreibt an seinen Grossvater.Und der begleitet seinen Enkel. Beide diskutieren über Leben und Tod, über das, was die Philosophie und was die Kirche sagen.

Aus dem Vorwort von Werner Klose:
Der folgende Briefwechsel zwischen dem todkranken Michael und seinem Grossvater soll helfen zu erkennen, wie die letzte Phase des Lebens lebenswert grestaltet werden kann. Er will dazu anregen, alle noch erreichbaren Möglichkeiten aktiv auszuschöpfen. Und nicht zuletzt sollen diese Briefe hinweisen auf die grosse Freiheit des Denkens, Fühlens und Handelns, die gerade Sterbenden eröffnet ist. Sterben, so meine Überzeugung, ist ein Teil unseres irdischen Lebens, es verlangt uns Realitätssinn, Vernunft und Toleranz ab, vor allem aber: Hoffnung.

Dr.med. Werner Klose, geb. 1920, war 40 Jahre lang als Arzt an der Universitätsklinik Mainz und in eigener Praxis tätig.Und er hat selbst ein eigenes Kind verloren.

Anmerkung von Ladina:
Als selbst betroffener Vater wählte Werner Klose eine eher ungewöhnliche Art der Verarbeitung, in dem er sein Buch nicht über die eigene Trauer schrieb, sondern über die Fragen, die seinen eigenen sterbenden Sohn beschäftigt haben (könnten.)

Das Buch ist als Jugendbuch für ältere Jugendliche geeignet, aber auch für Eltern, die einen sterbenden Jugendlichen begleiten und etwas mehr über seine Gefühlswelt erfahren und möglicherweise Gesprächsgrundlagen erhalten möchten