Dermatofibrosarcoma protuberans

[Lenalie]

Hallo Sleepless,
ja die Erfahrung habe ich auch machen müssen. Erst wird geschnitten und dann noch mal, notfalls noch ein drittes mal... nun, mit mir nicht mehr.

Seit ich mich im Sarkomzentrum angemeldet habe, ist alles anders. Dort merke ich, dass sich die Ärzte mit der Diagnose auskennen und ausführlich und verständlich erklären können. Wurde dir von deinen Ärzten genau erklärt, was du hast und was dich erwartet? Ich nicht, und ich war in einer Uniklinik! Leider hatte man dort Null Ahnung!

Ich fahre jetzt vierteljährlich nach Berlin zur Nachsorge, seitdem geht es mir viel besser.

Zitat: "Ich werde die Dinge ihren Gang gehen lassen weil ich glaube, dass eine ständiger Gang zu einer neuen Klinik meine Psyche überfordert."

Weißt du was das bedeutet? DFSP kommt immer wieder, sobald er einmal "angeschnitten" wurde. Er muss gleich beim 1. Mal komplett entfernt werden, dann hast du eine reelle Chance, dass er nicht mehr kommt. Das war bei dir, wie bei mir, nicht der Fall.

Es kann auch nicht unbegrenzt geschnitten werden.

Ich habe nach der 3. OP auf eine Bestrahlung bestanden, habe das auch durchgesetzt. Seit 1 Jahr habe ich nun Ruhe und ich hoffe, es bleibt eine Weile so. Aber ich weiß auch, es kann wieder losgehen, in einem Jahr, in 5 Jahren oder noch später... wer weiß.

Wenn du magst, kannst du dir meinen Bericht gerne durchlesen.

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42562

Ich kann dir nur raten, gehe in ein Sarkomzentrum zu Ärzten, die sich mit sowas auskennen, lass die anderen nicht länger an dir "rumdoktern", es geht hier um dich!!! Nicht um die Arzthonorare.

Alles Gute für dich,
Lenalie

[sleepless]

Liebe Lenalie,
erst vielen Dank für deine Antwort.Wie mir der Prof erklärt hat wird er Fall vor einer neuen OP in der Tumorkonferenz besprochen. Das Sarkomzentrum liegt unmittelbar neben der plastischen Chirugie. In Freiburg wird grosser Wert auf Sicherheitsabstände gelegt. In der Regel 3 cm im gesunden Gewebe und von den Schnitträndern entfernt. wer hat dir gesagt, dass der Tumor wenn angeschnitten immer wieder komme? Wenn das so sein sollte werde ich das ansprechen. In Freiburg sieht man das so: 1.grossflächige OP(s), sollte er Tumor wieder auftauchen Bestrahlung oder Imatinib ein tumorhemmender Wirkstoff. Vielleicht ist das ja auch eine Frage des Ortes des Tumors? Keine Ahnung. Bei mir befindet sich das Teil am Oberarm. Allerdings schreckt man auch nicht davor zurück den abzunehmen. das macht man dann wenn die Funktion nicht hergestellt bleiben kann. Im Moment gibt es damit aber keine Probleme.
Ich wünsche dir von Herzen das alles gut ist bei dir!!!
Liebe Grüsse
sleepless

Soeben hat man mir den OPTermin mitgeteilt. Bei der Gelegenheit habe ich das mit dem anschneiden angefragt. Der Prof sagte es sei ein Unterschied, ob res sich um den Primärtumor handele wie in meinem Fall. Oder ob es ein Rezidiv ist.

Liebe Grüsse
sleepless

[luci]

Hallo Leute,
ich bin echt froh dieses Forum gefunden zu haben! Denn bis jetzt habe ich zu diesem Thema nur recht wenige Informationen gefunden!
Meine Geschichte fing 2008 an...mit einer kleinen Beule an meinem Rücken. Naja...was von selbst kommt, geht auch wieder von selbst...dachte ich damals. Habe alle möglichen Sälbchen ausprobiert...doch ohne Erfolg! Bin damals zum Hautarzt....er meinte, das wäre sicherlich ein verkapseltes Fettgewebe...aber zu groß um es bei ihm in der Praxis zu entfernen und überwies mich zu einem Chirurgen. Dort wurde es ambulant entfernt und damalige Histologie ergab die Diagnose eines fibrösen Histiozytoms(also gutartig)! Ein paar Wochen nach der OP hatte ich ein komisches Gefühl in der Narbengegend (als ob da wieder etwas nachwachsen würde). Ich stellte mich erneut bei dem Chirurgen vor....er schaute sich kurz die Narbe an und meinte dann...das wäre normal...es wäre nur eine Narbenbildung. Ich gab mich mit der Auskunft zufrieden.....es vergingen Wochen und Monate....und die sogenannte Narbenbildung....wuchs und wuchs. Doch für mich war es nur ein kosmetisches Problem, da die histologie ja gutartig war.
Im juni 2010 war diese Beule so groß geworden, dass ich sie noch nicht mal unter weiten Pullis verstecken konnte, daher habe ich mich entschlossen wieder einen Chirurgen aufzusuchen. Dieser entfernte diese Beule....die mittlerweile 12x8x6cm groß war. Als die Histologie zurück kam...wurde mir schlecht! Es waren zwei verscheidene Krankenhäuser, aber hatten zum Glück das gleiche Labor wo sie die Proben einschicken....auch beim zweitenmal wurde die Diagnose eines Histiozytoms gestellt, aber da es an der gleichen Stelle entfernt wurde, schickten sie meine Probe nach Jena und der Proffesor stellte dort die Diagnose eines Dermatofibrosarcoma protuberans!
Es folgten Untersuchungen wie CT, MRT und einige Vorstellungen beim Onkologen. Man kam zu dem Entschluss, dass nur eine Großflächige Resektion in Frage käme.
In August 2010 wurde diese durchgeführt...man hat 3cm Sicherheitsabstand eingehalten(was bei der Größe des Tumors nicht einfach war), an dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass der Plastische Chirurg eine großartige Arbeit geleistet hat und mir eine Hautverpflanzung erspart hat. Die Resektionsränder waren frei....das heißt, ich hatte die Hoffnung, der Alptraum wäre endlich vorbei!
Letzte Woche,Januar 2011 stellte ich mich zur Nachsorge vor, der Onkologe untersuchte die Narbenregion mit Ultraschall und stellte eine echoarme Veränderung in der Nähe meiner Rippe fest. In zwei Wochen habe ich einen MRT Termin....Leute drückt mir die Daumen.

LG Luci

[Lenalie]

Hallo Luci,

als ich hier das erste Mal schrieb, ging es mir ähnlich. Ich hab nicht gerade viel über diese Art von Tumor gefunden und Leidgenossen gibt es auch nicht so viele, was zeigt, wie selten dieser Tumor ist.

Durch dieses Forum hat sich mein Weg sehr verändert. Hier fand ich wichtige Infos, die mir wirklich weiterhelfen.

Wenn du es nicht schon hast, hier kannst du meine Geschichte lesen.
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42562

Seit ich die Behandlung in die Hände von Sarkomspezialisten gegeben habe, geht es mir viel besser. Ich fühle mich dort sehr gut beraten und behandelt, und vor allem sicher! Klar ist es vierteljährlich ein Tagesausflug, aber das nehme ich gerne auf mich. Und die Krankenkassen übernehmen die Fahrtkosten!

Falls du Fragen haben solltest, immer gern.

Lenalie

[luci]

Hallo Lenalie,

Vielen Dank für deine Antwort! Habe schon gedacht, dass dieses Forum nicht mehr besucht wird, da die letzten Einträge recht alt sind!
Ich hoffe, dir geht es gut???
Ich habe echt Angst vor nächster Woche! Sollte sich der Verdacht bestätigen und der Tumor wächst wieder nach, sehen meine Prognosen nicht so rosig aus. Da der Tumor recht groß war und bis zur meinen linken Niere vorgedrungen ist....müsste sie beim nächsten Eingriff mitentfernt werden. Da darf ich gar nicht drüber nachdenken!
Mein Onkologe meinte ohne Bestrahlung würde ich nie Ruhe bekommen!
Ich bin 34 Jahre alt...und somit würde sich mein Kinderwunsch endgültig erledigen! ja...ja...ich weis....es gibt schlimmeres!
Ich bin eigentlich ein recht optimistischer Mensch...aber seit letzter Woche habe ich ein Tief. Meine Gedanken drehen sich nur noch um diesen blöden Tumor.

LG Luci

[Lenalie]

Hallo Luci,

sollte sich der Verdacht bestätigen...

Wende dich unbedingt an ein Sarkomzentrum. Eine Adressen-Liste findest du im Thread "... / Ärzte-Liste Sarkome", das ist einer der obersten Threads in diesem Forum.

Auch dann geht es weiter, die Ärzte dort sind sehr kompetent und es gibt immer auch Möglichkeiten der Behandlung.

So eine Diagnose beschäftigt einen natürlich gewaltig, trotzdem rate ich dir, lass dich nicht von diesem blöden Kerl bestimmen - bestimme du! Lass dir von Experten helfen und behalte die Oberhand.

Mir geht es recht gut. Meine Bestrahlung ist jetzt 1 Jahr her, bis jetzt ist alles in Ordnung. Im Februar ist wieder Kontroll- MRT dran.

Ich drück dir die Daumen!

Lenalie

[Gixxerin]

Hallo Ihr zwei :-)

muß mich ja auch mal wieder melden.

@Luci
ich drück dir definitiv die Daumen für nächste Woche. Ich denke jeder hier, der sich mit dem DFSP auseinander gesetzt hat, kann deine Ängste gut verstehen und nachvollziehen! Auch wenn du sonst ein optimistischer Mensch bist, wie du sagst, gehören die Tiefs dazu. Alles andere wäre unnormal......das "was wäre wenn" Gedankenspiel kenne ich selbst nur zu gut. Gebracht hat es mir nichts.

@Lenalie
schön wieder von dir zu hören. Freut mich das es dir gut geht :-)
Wie hast du es erreicht, das dir die Krankenkasse die Fahrtkosten zahlt? Meine hat lediglich die Fahrt zur OP bezahlt....bei der Nachsorge meinten Sie nur, die könnte ich auch "Heimatsnah" machen lassen, bzw. könnte ich die Kosten ja beim Finanzamt absetzen.
Ich nehme lieber die 300KM (eine Richtung) in Kauf....in Tübingen hab ich das Gefühl, sie wissen was sie tun ;-)

Ich darf im Februar wieder zur Nachsorge...bin auch schon gespannt....

[Lenalie]

Hallo Gixxerin,

Wie hast du es erreicht, das dir die Krankenkasse die Fahrtkosten zahlt?

Im Sarkomzentrum hat man mir auf dem Fahrtkostenantrag bestätigt, dass ich eine sehr seltene Erkrankung habe und das Sarkomzentrum für mich die nächstgelegene Behandlung bietet.
Außerdem, ganz wichtig!! werde ich dort nicht ambulant sondern tagesstationär behandelt. Nur dann übernimmt die Kasse die Kosten. Für das Sarkomzentrum bedeutet das ein geringfügiger Mehraufwand (Bürokratie), welche sie aber gerne machen.
Ich fahre vierteljährlich bis Berlin und bekomme anstandslos meine Kosten überwiesen. Es lohnt sich also nachzufragen!

Lenalie

[luci]

Hallo ihr beiden!

So ähnlich geht es mir auch! Zwar nicht mit den Fahrtkosten, aber mit den Behandlungen im allgemeinem....das Krankenhaus wo ich momentan in Behandlung bin...kann auch nicht ambulant abrechen....das heißt, ich brauche für jede Behandlung eine stationäre Einweisung. Zum Glück...gab es damit bis jetzt keine Probleme!
Was mich mehr beunruhigt...sind die momentanen Gerüchte über die Verhandlungen der Krankenkassen....dass die NACHSORGE bald nicht mehr getragen wird.

LG Luci

[Gixxerin]

Huhu :-)

@Luci
wo hast du denn das Gerücht gehört/gelesen? Hab ich noch garnichts von mitbekommen....

Ich hatte letztes Jahr bei diversen Onkologen im Umkreis von 50KM nachgefragt, da wollte ja nicht mal einer die Nachsorge übernehmen. Also blieb mir ja nur die Option, nach Tübingen zu fahren. Klar läuft das ambulant....ich werde ja nicht in dem Sinne behandelt.
Die seltene Erkrankung hat Tübingen mir auf den Anträgen auch bestätigt, aber die Kasse stellt sich eben quer. Nun gut, ich werde abwarten bis ich die Steuer gemacht habe.
Der Antrag auf GdB wurde übrigens auch abgelehnt.

[luci]

Hallo Gixxerin,

ich arbeite seit 15 Jahren in einer Arztpraxis...habe diese Verhandlungen im KV-Rundschreiben (Kassenärztliche Vereinigung) gelesen. Irgendwie ist das fast schon witzig...arbeite selbst im Gesundheitswesen.... und bin euch trotzdem sehr dankbar für eure Einträge und Erfahrungen! Eigentlich peinlich! Eigentlich müsste ich euch mit Gesundheitsinfos überhäufen...aber über diese Art von Krebs gibt es leider nur wenig Wissen.

LG Luci

@Gixxerin

Lass dir im Februar von deinem Hausarzt anstatt einer Überweisung eine Einweisung ausstellen! Und reiche diese bei deiner Krankenkasse ein....damit wirst du vielleicht auch Erfolg haben, dass somit deine Anfahrtkosten erstattet werden!!!

LG Luci

[Gixxerin]

Huhu Luci

Kenn ich, bin auch in der Sparte tätig aber wenn es einen selbst betrifft sieht die Welt ganz anders aus...vor allem wenn es um Diagnosen geht, von denen kaum einer gehört hat. Hier ist kein Platz für Peinlich ;-)

Hm...wir geben unseren Patienten noch Termine zur Nachsorge, aber wer weiß, was die sich da wieder zusammen basteln. Ich hör jeden Falls mal nach :-)

Schönen Abend noch

[Tina06]

Hallo Luci,
seit langer Zeit hab ich mal wieder ins Forum geschaut und deinen Eintrag gelesen. Ich war total überrascht, denn es hätte auch mein Name drunter stehen können, da ich (fast) genau das Gleiche erlebt habe, nur meine Ärzte waren etwas schneller und besser! Wie geht es dir und was ist aus deinem Termin geworden!
Die besten Wünsche und Grüsse
Bettina

[Kerstin1507]

Hallo, ich gehöre auch zu den wenigen mit dieser Tumorart. Ich hatte diesen Tumor an meinem großen linken Zehen, seitlich am Nagelbett. Nach der ersten Op wurde, nach histologischer Untersuchung klar das das Gewebe um den Tumor nicht im Gesunden war. Da mein Arzt Hr. Dr. Sarkar schon bis an den Knochen gegangen war, blieb mir nun nur eine Amputation des Zehens übrig. Ich habe mich 4 Wochen nach dem Befund von meinem Zehen verabschiedet. Habe mittlerweile damit gelernt zu leben, muß jetzt nur noch einmal im Jahr zum Lungenct und zum Knochenszyntigramm. Wahrscheinlich hatte ich noch Glück das der Tumor an dieser Stelle war, wenn ich das so von Euch lese. In Dr. Sarkar (in Stuttgart) habe ich einen tollen Chirurgen mit Fachwissen erwischt, der nicht nur Arzt ist sondern auch Mensch.

Viele Grüsse

Kerstin

[IloveStaffs]

Hallo,

ich möchte mich kurz vorstellen.

Ich bin 2002 (mit 22 Jahren) an dem Hautkrebs erkrankt. War aber ein Zufallsbefund bei einer Schönheitsoperation (am Bein). Zuerst sah es aus, wie ein Mückenstick. Da dieser nicht wegging, hat mein Hautarzt den damals weggelasert. Ohne Erfolg. Es entstand ein Loch mit einer knörpeligen Umrandung. Da dies sehr unschön aussah, habe ich dies operieren lassen. Und dann der Befund.....
Ich habe keinerlei Nachsorgeuntersuchungen bekommen, da zu diesem Zeitpunkt nicht hierüber bekannt war.
Seit einigen Tagen habe ich an der Stelle Schmerzen und habe heute meinen Arzt deswegen aufgesucht.
Dieser hat sofort gesagt, dass es so aussieht, als hätte sich wieder etwas gebildet.
Muss am Montag in die Spezialklinik in Münster. Ich habe so eine Angst!!!
Damals war der Tumor schon fast bis auf den Knochen gewachsen - ich hatte also richtig Glück im Unglück.
Ist der Tumor bei einem von Euch auch wiedergekommen?

Besorgte Grüße
IloveStaffs