Morgen geht's los

[marathoni1966]

Hi Captain , das ist eine Entscheidung ,die dir keiner abnehmen kann. Ich wüsste nicht, wie ich mich entscheiden würde.
Die Frage ist, ob es immer Langzeitfolgen bei einer Chemo geben muss.
Frage: haben sie bei dir den anderen Hoden auch getestet. Wenn ja, wie lange hast du das noch gemerkt. Bei mir zwickt es nach jetzt 10 Tagen immer noch ganz schön. Fröhliche Weihnachten.

[CaptainEinauge]

Mit der Entscheidung werd ich mir auch noch Zeit lassen, ist ja nicht grade unwichtig

Kann hier noch jemand etwas zur Verlässlichkeit der 1-Zyklus Chemo beisteuern oder hat Erfahrungen oder Informationen zu Prof. Gerl und seiner Methodik?

Zu den Langzeitfolgen von Chemo werd ich jetzt wohl auch nochmal googlen müssen

Ansonsten zwickt der linke Hoden bei mir auch ab und an mal. Sah aber gestern im Ultraschall immer noch unauffällig aus, deshalb wurde damals auch keine Biopsie gemacht.

[Toby01Harv]

Hi,

was ich jedenfalls sagen kann, ist, dass Prof. Gerl zu 100 % für seine Patienten da ist. Er nimmt sich so viel Zeit wie kein anderer. Zudem ist er mit Sicherheit auch einer der führenden Experten auf dem Gebiet.

Gleichwohl kann die Letztentscheidung, ob 1 Zyklus oder Wait&See, nur der Patient selbst treffen. Hier gibt es nämlich kein Richtig oder Falsch. Soweit ich ihn kenne, ist er gegen einen Zyklus. Er empfielt in der Regeln Wait&See. Die Ergebnisse mit 1 Zyklus seien, so seine Meinung, nicht so überzeugend, wie von manchen dargestellt.

Ich stimme ihm bei dieser Ansicht zu und vertraue ihm auch zu 100%, muss aber auch zugeben, dass diese Untersuchungen im Abstand von ca. 6 Wochen psychisch für mich doch immer sehr belastend waren.

Andererseits fürchtete ich mich immer vor dem Haare ausfallen, was bereits bei einem Zyklus passiert. 1 Zyklus war für mich daher von vornherein keine Option.

Ich wünsche Dir viel Glück bei der Entscheidung. Nur die Zukunft wird zeigen, ob es die richtige Wahl war. Egal wie Du Dich entscheidest, mit Prof. Gerl hast Du mit Sicherheit den besten Arzt, den ich kenne.

[CaptainEinauge]

Danke für deinen Beitrag! Das gleiche Gefühl hatte ich bei Prof. Gerl auch.

Menschliche Kompetenz und fachliche Kompetenz sind aber doch zwei Paar Schuhe. Nicht dass ich Prof. Gerl zweiteres absprechen möchte, aber für die Einstufung die ich habe (T2 L1, Embrionales Karzinom + Gefäßinvasion, keine Marker) deuten die Informationen die ich im Netz finde aber alle klar gegen W&S und in Richtung Chemo.

So wie ich Prof Gerl verstanden habe, basiert die Empfehlung von 1xPEB auf genau einer Studie die nicht statistisch signifikant ist. Oder verstehe ich da was falsch?

[CaptainEinauge]

Wie war eigentlich damals deine Einstufung?

[heliosh]

Gibt es eigentlich mit 1xPEB keine Toleranzentwicklung die später zu einem Problem werden könnte, falls irgendwann doch noch was wächst?

[Toby01Harv]

Hi,

bzgl. des menschlichen sind wir uns einig.

Fachlich gilt Prof. Gerl als der Experte in Süddeutschland. Jeder Arzt, der irgendwie etwas mit Hodenkrebs zu tun hat, kannte seinen Namen und würde selbst auch dort hingehen. Selbst Großhadern hat mir Prof. Gerl empfohlen.

Zu mir: ich hatte ein ganz außergewöhnliches Stadium (Seminom mit Metastase in der Leiste; beides wurde entfernt). Alle Ärzte hatten mir Wait&See empfohlen, außer Gerl. Er meinte, er würde sogleich 3 Zyklen machen. Hatte mich damals für Wait&See entschieden ... war macht schon gerne eine Chemo; bei Prof. Gerl machte ich die Nachsorgeuntersuchungen. Nach ca. 2 Jahren kam dann das Rezidiv, das Gerl ja erwartet hatte. Hab die Entscheidung trotzdem nicht bereut, weil ich in der Zwischenzeit 2 Kinder bekommen habe und beruflich durchgestartet bin.

Zu Dir: ich weiß nur, dass Prof. Gerl gegen 1 Zyklus ist, weil sich dabei in sehr seltenen Fällen Resistenzen bilden könnten ... Genauerers weiß ich nicht. Zudem sei 1 Zyklus derzeit nicht hinreichend erforscht. Er sagte mir einmal, dass er mit dem Entdecker der PEB-Chemo darüber gesprochen habe und auch dieser sehr zurückhalten sei. Man bräuchte - so deren Meinung - mind. 2 Zyklen.

Mein Rat: wie ich bereits oben geschrieben habe, kann Dir keiner die Entscheidung abnehmen, weil nur die Zukunft zeigen kann, ob Du mit der Entscheidung richtig lagst. Ich habe meine damalige Chemo übrigens dann nicht bei Prof. Gerl gemacht, sondern bei Dr. Hendrichs, ebenfalls einen Hodenkrebsspezialisten in München, weil ich die Chemo bei Gerl nicht ambulant machen wollte -und wegen der Entfernung zu meinem Wohnort - auch nicht machen konnte. Dr. Hendrichs therapiert Prof. Gerls sämtlichen schweren Fälle. Auch dieser ist sehr sehr freundlich und deutschlandweit sehr angesehen. Anders als Prof. Gerl - beide sind befreundet - macht Dr. Hendrich aber eine klare Ansage. Er würde ... machen. Prof. Gerl drückt sich immer etwas vor der Letztentscheidung, finde ich. Ich würde Dir also raten, Dr. Hendrichs um eine weitere Meinung zu bitten. Mehr Infos kann man dann eigentlich nicht mehr einholen. Was Hendrichs sagt, würde ich im Übrigen dann auch machen.

[CaptainEinauge]

Hi Toby,

Danke für den Tip, werde ich machen!

Ich les mich auch gerade etwas in den Stand der Forschung ein, muss ich aber noch etwas in meinem Kopf sortieren

Grade tendier ich aber wieder zu 1xBEP weil mein Rezidiv-Riskio durch den Gefäßeinbruch + Embryonales Karzinom schon ziemlich hoch ist.


Mal eine andere Frage in der Zwischenzeit an die Chemo-Profis: Einen Zyklus BEP ambulant oder stationär?

[Toby01Harv]

Hi,

auch bei der Frage, ob Chemo stationär oder ambulant gemacht werden soll, gibt es wahrscheinlich keine richtige Antwort.

Ich habe sie stationär gemacht, weil ich rund um die Uhr "umsorgt" werden wollte. Außerdem werden stationär die Nieren 24 Std./Tag durchgespühlt, was sicherlich nicht schlecht ist.

Gleichwohl habe ich die Erfahrung mit Patienten von Prof. G gemacht, dass diese mit der ambulanten Chemo stets sehr gut zurecht kamen und insgesamt sehr zufrieden waren. Ich habe das Gefühl, dass ambulant für die Psyche besser ist, weil man nicht 24 Std./Tag auf der Onkologie liegt.

Da die Chemo beim 1. Zyklus - jedenfalls bei mir - ohnehin nicht so belastend war, denke ich, dass ambulant hier sehr gut machbar wäre.

[Dusty]

Wenn ich die Wahl hätte würde ich ambulant nehmen. Du musst zu Hause dann ordentlich trinken und dir gegen Übelkeit was mitgeben lassen. Die ambulante Variante hat den Vorteil, dass du in einer gewohnten Umgebung bist und im eigenen Bett schläft es sich eben am Besten.

Ich hatte irgendwann die Schnauze voll von Krankenhäusern...

[CaptainEinauge]

Okay, dann werde ich mal gucken ob ich bei mir um die Ecke eine gute Praxis finde, danke!

Ich hab jetzt einen Haufen Paper gelesen, es bleibt eben dabei: LVI+ und Embryionales Karzynom sind 45% Rezidivriskio und wenn das eintritt brauche ich mindestens 3xBEP. Mit 1xBEP bin ich zu 95% durch. Unten sind meine Quellen.

Was ich in keinem Paper gefunden habe, ist ein Vergleich der Langzeitschäden von 1xBEP/2xBEP/3xBEP. Hat da jemand Infos dazu?

[CaptainEinauge]

Einen Vergleich der Nebenwirkungen scheint es nicht zu geben. Hodenkrebs ist einfach zu selten um eine statistisch signifikante Studie darüber zu ermöglich.

Ansonsten habe ich dieses relativ neue Paper von 2016 über CXCL12 gefunden: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/art...0/#!po=15.5172

Für mich wird das wahrscheinlich nicht mehr relevant sein, muss ja nächste Woche im Zweifelsfall schon die die adjuvante Chemo anfangen. Aber vll hilft es jemand anderem


Eine Frage noch: Ich hab seit der OP zwei Lymphknoten in der Nähe des Schnitts die schmerzempfindlich auf Druck reagieren. Der Prof. hat sich die letzte Woche mal angesehen und für unauffällig befunden, käme noch von der OP... hattet ihr sowas auch?

[CaptainEinauge]

Na super: Laut Prof. ist Lymphinvasion nicht mit Vasuklärinvasion gleichzusetzen und nur letzteres ist ein Indikator für Hochrisiko.

D.h. der stärkste Hochrisiko-Faktor wäre weg, bliebe noch das Embryonale Karzinom, was aber ein weit weniger starker Faktor zu sein scheint.

Damit wäre ich je nach Studie bei 15%:

http://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/jco.2014.56.2116

Jetzt bin ich endgültig verwirrt und angepisst. Kann da nicht endlich mal jemand Klartext reden??

[Toby01Harv]

Was hat den der Prof. gemeint?

[CaptainEinauge]

Laut Aussage d. Prof. wäre der Risikofaktor nur die Vasuklärinvasion, nicht die Lymphgefäßinvasion.

Und damit bin ich bei 15%, siehe zB

Kollmannsberger, Christian, et al. "Patterns of relapse in patients with clinical stage I testicular cancer managed with active surveillance." Journal of Clinical Oncology 33.1 (2015): 51-57.

Nichols, Craig R., et al. "Active surveillance is the preferred approach to clinical stage I testicular cancer." Journal of Clinical Oncology 31.28 (2013): 3490-3493

Oldenburg, Jan, et al. "Personalizing, not patronizing: The case for patient autonomy by unbiased presentation of management options in stage I testicular cancer." Annals of Oncology 26.5 (2015): 833-838.

Und morgen wäre eigentlich die Vorbereitung für die Chemo und Montag dann Einweisung und Beginn. Aber bei 15% Rezidiv-Risiko statt 45% wäre das natürlich eine ganz andere Entscheidung.