Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Karina2]

@ Atlan
Vielen Dank, ja jetzt bin ich dann auch endlich im Bilde :-)
Keine Ahnung, warum ich nicht vorher auf die Idee gekommen bin, einfach mal die HNOs zu fragen.
Bei dem "c" steht keine Zahl bei, also bedeutet es wohl dieses zweite, was du geschrieben hast.

Danke für die Antwort,
Karina2

[Lytha]

Liebe Mindy,

mein Beileid zum Tod deines Mannes.
Ich wünsche dir und deinem Sohn das Allerbeste für die Zukunft und hoffe, daß ihr gute Hilfe bekommen werdet, um euch neu zu strukturieren und durch diese schwere Zeit zu kommen.


Lieber Atlan,

heißt "R" nicht: Resektionsrand: R0 = wurde operativ total entfernt; R1 = nach der Operation blieb ein Resttumor?

"r" wäre das Rezidiv, soweit ich weiß.


Liebe Karina,

Ich hatte ein pT1 pN1(mit Kapseldurchbruch) L0 V0 Malignität G2 R0. Meines war also etwas kleiner als deiner und etwas weniger mutiert und bösartig. Es wurde ein "5 DM Stück großes" Stück aus der Zunge geschnitten, mit einem Zungenlappen abgedeckt, dann Cisplatin+30 Sitzungen Bestrahlung. Ach ja, und die linke Halsseite wurde komplett ausgeräumt und auf der rechten Halsseite die oberen 2 Ebenen der Lymphknoten.

Das ganze ist jetzt ziemlich genau 1 Jahr her und also ist alles immer noch sehr wenig zufriedenstellend was Geschmack und Geruch anbelangt.

Geruch ist "wubbelig". Manchmal rieche ich gar nichts, aber gelegentlich kommt etwas total intensiv und dadurch meist irgendwie ekelhaft durch.

Geschmack ist sehr behindert:
- Ich brauche eine ganze (!) Handvoll Salz für eine Portion Kürbislasagne, damit das nicht total fade schmeckt.
- Zu "bitter" fallen mir keine Lebensmittel ein, an denen ich das mal intensiv testen könnte. Bin mir aber recht sicher, daß ich auch an einer Ameise knabbern könnte und es würde nur vage leicht "bitter" schmecken.
- "Süß" ist wubbelig - manchmal schmeckt der Honig unten in der Teetasse "salzig", manchmal kommt etwas vage "süßes" durch.
- "Sauer" meide ich wie die Pest, weil ich das schmecken kann und saure Nahrungsmittel nur noch sauer sind (Erdbeereis = zu sauer) und teilweise böse Dinge mit der Schleimhaut anstellen.

Momentan orientiere ich mich bei Nahrungsmitteln nach "relativ geschmacksneutral + flutscht gut". In Öl gedünstetes Gemüse, insbes. Zwiebel oder Fenchel flutscht gut. Das "relativ geschmacksneutral" wähle ich, damit ich nicht enttäuscht bin. Ich hatte leider zu früh nach der Strahlentherapie mal Appetit auf irgendwas gehabt und war immer total frustriert, wie es nun "schmeckt".

Also... den OPs verdanke ich das Hustkotz-Problem (Schluckstörung: Essen geht in den Kehlkopf statt in die Speiseröhre => es wird hochgehustet und vor lauter Husten geht Erbrechen los; beim neu erlernten raschen Erbrechen auf Streß hin spielte aber die Chemo auch mit.)

Der Strahlentherapie verdanke ich, daß alles ekelhaft geworden ist und ca 90% aller Nahrungsmittel kaum oder nur mit extrem viel Sauce schluckbar sind, weil sie sonst überall im Mund festkleistern (Mundtrockenheit).

Nach den OPs hing ich für ~2 Wochen an der PEG; nach der Strahlentherapie für 8-10 Monate.

Ich glaube inzwischen, die Strahlentherapie dürfte bei Leuten, die vorher geraucht haben und es während der Bestrahlung aufgegeben haben, nicht so heftig wirken; denn Raucher hatten ihre Geruchs- und Geschmackszellen vorher ja schon selbst ziemlich geschädigt und schmeckten weniger als Nichtraucher.

Im letzten Monat ist die Speichelsituation etwas besser geworden. Und, so blöd das auch klingen mag, momentan teste ich Leukosilk gegen die quälende nächtliche Ausdörrung des Mundes. Das scheint relativ vielversprechend, aber nur bis ich mal husten muß oder etwas trinken möchte.


LG, Lytha

[Atlan]

hallo lythia,

genau, du hast recht. ich habe "R" und "r" durcheinandergeworfen.
R0 = Tumor komplett entfernt.
Vielen Dank für deinen Hinweis Lythia


@anhe,
vielen danke für deinen letzten gruß und deine worte hier zum abschied von chasy. wir werden sie hier sehr vermissen.
vielen dank

liebe grüße an alle
euer atlan

[boebi]

Anhe:
Danke!!!



Liebe Grüße
Boebi

[boebi]

Hallo Freunde,
hier bin ich nochmal.

Nach einem kurzen Zwischenstopp zuhause, meine Frau musste mal planmäßig in der Uni vorbeisehen,
geht es am Donnerstag weiter Richtung Harz/neue Bundesländer.
Wir werden uns treiben lassen und mal sehen, wie weit wir kommen.
Vielleicht:
Goslar→ Quedlinburg→ Dresden→ Potsdam→ Berlin

Nur nicht hetzen lassen.

Uns erkennt man immer noch am Lachen und an den strahlenden Augen.

Überhaupt keine Medikamente mehr.
Wir sind richtig zufrieden.

Boebi

[claudia b]

hallo in die runde,

traurige tage sind es hier im moment.......

@mindy ich wünsche dir ganz viel kraft, besonders um dein kind auffangen zu können............

und als kleine erfreuliche nachricht, ich darf heuer tatsächlich nochmals auf reha, und das ohne grossen bürokratischen aufwand, ich hoffe, dass ich unmittelbar nach meiner op in drei wochen zum wellnessen kann ;-)

liebe grüsse

claudia

[Karina2]

Hallo nochmal an alle,
könnt ihr mir mal verraten, wie oft bei euch in der ersten Zeit bildgebende Diagnostik wie CT oder MRT gemacht wurde? Hatte nach OP nach einem halben Jahr ein MRT, und die HNOs meinen, jetzt wird erstmal nix gemacht. War das bei euch auch so? Ich denk immer, da kann man doch am ehesten was erkennen oder?
Danke für eure Antworten,
schönen Abend noch,
Karina2

[claudia b]

hallo karina,

meine op, ähnliche diagnose wie bei dir, liegt nun 13monate zurück, ich gehe monatlich zur sichtkontrolle auf die mkg und bis nächsten sommer vierteljährlich mri oder pet-ct, danach wird das kontrollnetzt voraussichtlich bei der sichtkontrolle auf 8wochen erweitert und bildgebend auf 6monate.

lg
claudia

[Mitzu]

Hallo Karina 2,
bei mir ist das so alle 6 Wochen HNO Arzt nach weiteren 6 Wochen Klinik und mitten drinn ist noch die Strahlen-Klinik mit CT und MRT und das alles im Wechsel.

Gruß Frank

[boebi]

Guten morgen Karina2,

am Anfang wurde bei mir fast alle 8 Wochen ein CT gemacht. Seit Herbst 2007 ist bei mir der vierte Röntgenpass voll. Dazu kommen noch die diversen Knochenszintigrafien.
Hier ist man selber gefragt, ob man alles „fraglos“ über sich ergehen lassen soll und muß.
Jetzt habe ich mich mit der MKC`lern geeinigt. Einmal im Jahr ein CT der Halsweichteile und der Lunge, soweit nichts Besonderes auftritt.

Sicherlich ist es am Anfang wichtig die sogenannte Engmaschigkeit einzuhalten und die Sonographie kann ja nun mal leider nicht unter die Narbe schauen, aber ob es immer sofort ein CT sein musste frage ich mich im Nachhinein.

Deine Frage zum Neupro-Pflaster:

Es ist ein transdermales Pflaster in den Stärken 2-8mg/24h, mit dem Wirkstoff Rotigotin und wird in Kombination mit
Levodopa (Baclofen)
Lyrica
verwendet.

Es wird zur Behandlung vom Restless-legs-Syndrom eingesetzt.
RLS sind die sogenannten unruhigen Beine, d.h. wenn die Füße zur Ruhe kommen fangen sie an zu wabern und zu kribbeln. Der Zwang ist dann aufzustehen und rumzulaufen.
Zugelassen zur Behandlung von RLS ist Neupro seit ca. 2008/09.
Neupro wurde eigentlich zur Behandlung von Morbus Parkinson entwickelt.

Ich hatte zum Schluss die Stärke 8mg und weiß aus eigener Erfahrung, Neupro ist nicht ohne Nebenwirkungen.

Zur Vervollständigung ist noch zu sagen, Neupro-Pflaster müssen im Kühlschrank aufbewahrt werden, was auf Reisen umständlich ist (Kühlakku /sog. Kühl-Knackbeutel), aber jedes Hotel hat/sollte einen Kühlschrank für Medikamente haben. Ich habe keines ohne erlebt.

So, das ist es. Kurze Frage von Dir, lange Antwort von mir.

Dir und allen anderen eine ruhige Restnacht und einen guten Morgen.

Boebi
dersichschonaufdonnerstagfreut

[Atlan]

hallo karina,
beim mir wurde zunächst alle drei montae ein ultraschall gemacht. die strahlenbelastung beim ct ist auch extrem hoch. zudem hatte ich einen thorax jährlich die ersten fünf jahre. zwischendurch hatte ich ein ct und ein mrt. aber dafür gab es konkrete anlässe, also nicht routinemäßig. es gibt einen differenzierten nachsorgeplan im manual kopf-hals-tumoren, wobei die autoren aber auch sagen, das bei kopf-hals-tumoren es nicht um die verhinderung einer neuerkrankung geht sondern um das rechtzeitige entdecken eines rezidivs und man den patienten nicht unnötig mit diagnostischen maßnahmen belasenten sollte, die nichts bringen.
liebe grüsse
atlan

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@Mindy: auch ich möchte Dir mein herzliches Beileid aussprechen! Und ich wünsche Dir/euch viel Kraft für die nächste Zeit, vor allem für den Kleinen.

@Anhe: danke für den Bericht!

@Karina: ich hatte im ersten Jahr nach den Behandlungen ein CT oder MRT als Kontrolle, danach nur Ultraschall. Nach einem guten Jahr dann ein PET-CT (wegen einer anderen Sache). Dabei wurde das Rezidiv entdeckt.
Zur Zeit habe ich ca. alle drei Monate ein MRT zur Verlaufskontrolle.

@boebi: solltet ihr sehr kulturinteressiert sein, empfehle ich für Potsdam die Friederisko-Ausstellung im Neuen Palais. In Berlin soll die Sonderausstellung im Pergammon-Museum echt toll sein.


Von mir nur ein ganz kurzer Beitrag, ich sitze mit Temperatur, Husten (in bunt, mit Stückchen ), Schnupfen, Heiserkeit, Kreislauf, etc. zuhause und falle der Katze auf die Nerven. Genau das hab ich jetzt gebraucht....eine dicke Erkältung, die mein Immunsystem nicht alleine schafft. Nehme seit gestern ein Antibiotikum; wenn die Temperatur noch 1° steigt, darf ich in die Klinik *Grumml*.

Hustende Grüße
Dreizahn

[Atlan]

hallo freunde,

ich habe seit gestern endlich rechts oben neue beisserchen. das hat vielleicht gedauert bis das ganze saß und eingebaut war. leider war mir eine komplette teleskopprothese zu teuer. mein zahnarzt wollte etwas über 3000,00 euro dafür haben, daher habe ich mich für ein zwischending aus teleskop und klammerprothese entschieden. die klammer sitzt aber weiter hinten, so dass sie kaum zu sehen ist. und siehe da schon kostete das ganze nur noch knapp 600,00 euro eigenanteil, obwohl ich die 30% zuschuss bekam. jetzt sehen meine zähne besser den je aus. irgendwann wenn ich mal das geld habe, lasse ich mir ein komplettes hollywoodgebiss machen (aber erst nach meinen porsche)

liebe grüsse
atlan

[Karina2]

Hallo Ihr Lieben,
die schlaflosen Nächte sind erstmal wieder vorbei, bei meiner Kontrolle wurde nichts gefunden, im Gegenteil. Ein LK, der immer leicht vergrößert war, wird kleiner. Trotzdem halten die Heulphasen an und mein HNO meint, ich soll mir psychologische Hilfe holen, bei einem der Erfahrung mit onkologischen Patienten hat. Hat diesbezüglich von euch jemand Erfahrungen gemacht?
Ach, und danke wegen der Antworten zum Thema CT/MRT. Habe meine HNOs da drauf angesprochen. Die sind der Meinung, dass im CT Rezidive an der Zunge zu spät erkannt werden, dass die Sichtkontrollen viel wichtiger seien. Wollte demnächst nochmal meinen niedergelassenen HNO dazu befragen, aber eigentlich hab ich sehr großes Vertrauen in die HNOs meiner Klinik.

@ Atlan: Die Zahnärzte spinnen, was die für Zähne haben wollen.... Und ich geh mal davon aus, dass dein "Zahnverlust" irgendwie mit der TU-Erkrankung zusammenhängt oder? Ist doch eigentlich unfassbar, dass das die Kasse nicht übernimmt. Man fragt sich doch wirklich, wofür man jahrelang einzahlt...

Wünsche allen einen schönen Tag,

eine erstmal erleichterte
Karina2

[Karina2]

Und doch noch was vergessen,

@ Dreizahn: Erstmal gute Besserung auf jeden Fall, hoffe du bist um die Klinik drum herum gekommen.
Ich war in der ersten Zeit nach der Behandlung selbst auch viel krank, die Kids schleppen alles mögliche aus dem KiGa mit nach Haus, und mich hats dann jedesmal richtig niegergestreckt. Bis mir meine Physiotherapeutin "Orthomol immun" empfohlen hat. Das ist ein Nahrungsergänzungsmittel, im Grunde hochdosiert Vitamine, die dein Immunsystem wieder hochbringen sollen. Ich hab nach Rücksprache mit meiner Apothekerin die günstigere Version genommen, heißt "Actavis", das ist ein Brausepulver, das man einmal am Tag in ein Glas Wasser auflöst und trinkt. Ich hab das von März bis Juni durchgängig genommen, und war in der Zeit nicht einmal mehr krank. Jetzt nehm ich es bei Bedarf, wenn ich merke, da bahnt sich was an, ein paar Tage lang, und ich muss sagen, mir scheint das echt zu helfen. Leider ist es ziemlich teuer. Aber selbst meinen Kids geb ich das jetzt, weil die ständig heftig erkältet waren, auch im Sommer, und seitdem haben wir Ruhe.
Also sprich doch mal mit deinem Doc, ob da was gegen spricht. Ein Versuch ist es Wert und schlimmer kanns ja bald nicht mehr werden. Hab übrigens auch mitten in einer Grippe damit angefangen und mir ging es innerhalb von zwei Tagen schon deutlich besser.
So das wollte ich noch loswerden.
Nochmal alles Gute
Karina2