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[Himmelgrau]

Hallo Liza,

mir wurden Anfang Juni zwei WLK entfernt und ich habe ähnliche Probleme.
Ich habe zwar seit der OP regelmäßig Lymphdrainagen bekommen, aber die alleine reichen nicht aus, auf jeden Fall nicht, wenn es heiß ist und wenn ich länger laufe. Jetzt bekomme ich einen Kompressionsstrumpf den erst mal bei längerer Bewegung trage- ich hoffe, dass das ausreichen wird.
Wann wurden deine WLK entfernt? Hattest du danach keine Manuelle Lymphdrainage?

Liebe Grüße,
Jule

[Annada]

hallo! also ich denke ich werde mich am besten hier mal vorstellen, das heisst eigendlich gehts dabei um meinen 17 jahren alten sohn. spitzoides melanom, clarklevel V, stadium IIIa,Td 4.3 mm......eine micrometastase im lymphknoten...
ich weiss einfach nicht weiter, vor einer woche hat er die hochdosis mit 36 mio I.E. interferon angefangen, erst hat er das ganze gut vertragen und jetzt ist der CK wert rauf, er hat schmerzen und die ärzte haben erstmal therapie stopp gemacht. ich werd noch verrückt, dachte er macht das jetzt und alles wird gut, das scheint es aber nicht zu sein.... seit ca einer woche lese ich hier in eurem forum und bin verwirrter als vorher aber auch beruhigter, weil ihr so... ach ich weiss auch nicht. ist das alles richtig was wir da gemacht haben bisher oder nicht? sind in hornheide in behandlung, nein, kevin ist dort ich muss nur immer "ja" sagen zu allem.
bitte meldet euch lieben gruss anja

[www]

Hallo Annada,
Hornheide ist eine erstklassige Klinik. Mein Vater war vor 10 Jahren dort wegen Entfernung eines Leberflecks (Melanom, Stad. I) und seit diesem Jahr wieder, diesmal wegen Rückfall (Metastasen, Stad. IV). Er hat allerdings nun aufgehört, die Chemotherapie in Hornheide weiterzumachen, weil er sich zu schwach fühlt und die Krankheit bei ihm mit den Chemotherapien nicht zu stoppen ist.

Hornheide ist sehr familiär, die Ärzte Prof. A. und besonders der Stationsarzt Dr. D. sind erstklassig und enorm bemüht, Euch zu helfen. Vor allen Dingen beobachten sie sehr genau den Patienten und den Kranheitsverlauf und reagieren enorm schnell. So hatte ich es bisher noch nie erlebt, in keiner Uniklinik.

Hornheide ist eine zertifizierte Klinik und gut ausgerüstet. Was man dort nicht selber macht, das organisiert man absolut perfekt (z.B. wenn erforderlich, modernste Bestrahlung in Eurer Wohnortnähe).

Nichtsdestotrotz sollte man sich immer mindestens eine Zweitmeinung, einholen, dann wirst auch Du nicht mehr so unruhig sein und fragen, ob Ihr alles richtig gemacht habt. Ich würde mir sogar mindestens eine dritte Meinung einholen.

Da Dein Sohn Stad. IIIa ist mit einem befallenen Lymphknoten, empfiehlt es sich, eine Uniklinik aufzusuchen und sich dort einfach mal beraten zu lassen (für Uniklinik Münster habe ich allerdings noch keine Empfehlung gelesen, wir selbst haben dort allerschlechteste Erfahrungen gemacht. Dort gabs nur einen sehr engagierten Studienarzt. Ansonsten wurden wir permanent vergessen, als wären wir garnicht dort und das als Privatpatient). Zu bevorzugen wäre eines der deutschen Tumorspitzenzentren, wie z.B. besonders die Uniklinik am Krebsforschungszentrum in Heidelberg (Prof. E.) ! Jenachdem, wo Ihr wohnt, gibt es auch einige andere Kliniken. Der Nachteil bei Hornheide ist, dass es sich um eine kleinere Klinik handelt, die keine universitäre Infrastruktur hat, und somit in ihren Behandlungsmöglihkeiten begrenzt ist. Hier muss man sehr wohl unterscheiden. Die Klinik ist erstklassig in der Behandlung des Stadium I und II. Auch die plastische Chirugie ist absolut perfekt. Wenn es sich allerdings um eine forgeschrittene Erkrankung handelt, also Metastasen vorhanden sind, dann findet die Behandlung dort allmählich ihre Grenzen/Einschränkungen. In den Stadien III und IV sind einige Unikliniken besser ausgerüstet. Auch sind einige Unikliniken in Ihren Therapiemöglichkeiten vielfältiger. So kann z.B. Heidelberg auch Immuntherapien machen, Kombitherapien (Immunchemotherapien) und hat ausserdem umfangreiche apparative Möglichkeiten. Dort gibt es die neuesten Verfahren/Therapien und sie werden am schnellsten in die Praxis umgesetzt. Das ist eines der Ziele in Heidelberg. Ich würde dort zumindest mal anrufen und einen Termin für eine Zweitmeinung machen.

Desweiteren würde ich mich mal mit dem Krebsinformationsdienst des DKFZ und auch mit der Deutschen Krebshilfe in Verbindung setzen (googeln). Dann bekommt man allmählich einen Überblick und es beruhigt, wenn man mit den Leuten dort spricht und Hinweise zum Verhalten und weiteren Vorgehen bekommt. Man ist dann nicht mehr so verwirrt und fühlt sich nicht mehr ganz so hilflos.

Wünsche Euch alles Gute und ruhig Blut. Ihr seid in Hornheide auf jeden Fall erst einmal in sehr guten Händen und habt bis jetzt nichts falsch gemacht.

Gruß,
www

[J.F.]

Hallo Anja und Kevin,

erst einmal ein herzliches Willkommen, auch wenn Ihr Euch das so nicht vorgestellt habt.

Spitzoides Melanom darf ich auch mein Eigen nennen . Schwer zu diagnostizieren. Obwohl häufig zu lesen ist, dass diese Art von Melanomen gerne bei Kindern und Jugendlichen auftritt. Leider steht dem gegenüber, dass Ärzte der Meinung sind, dass Melanome bei Kindern und Jugendlichen selten auftreten. Tja, die Realität sieht anders aus. Kinder und Jugendlichen gesteht man Melanome nicht zu und Erwachsenen aufgrund ihres Alters diese Melanomart dann nicht mehr .

Mit der Hochdosis muss der Körper einiges einstecken. Da er aber diese Blöcke stationär bekommt, sollten die Ärzte auch in der Lage sein Deinem Sohn entsprechende Gegenmittel zur Verfügung stellen zu können, um Nebenwirkungen einzuschränken. Aufhalten oder sogar aushebeln ist nicht möglich. Deinem Sohn scheint es hauptsächlich auf die Muskulatur zu gehen. Aber mit Sicherheit hat er da noch ein paar andere Schwierigkeiten. Die Hochdosis ist kein Pappenstiel. Mit der Niedrigdosis kann man schon seinen Spass haben, mit der Hochdosis auf jeden Fall. Mir wurde gesagt, dass die meisten Patienten mit Hochdosis vorzeitig die Dosis herabsetzen müssen, wenn nicht sogar abbrechen. Was aber auf keinen Fall ein Versagen oder Schande darstellt! Im Gegenteil, es gehört nicht nur Mut dazu, diese Therapie zu beginnen, sondern auch sie zu notfalls zu beenden. Nur schon mal vorab. Und Du schreibst selbst, dass das seine erste Woche ist.

Auch schreibst Du, dass Du seit einer Woche hier liest und noch verwirrter bist. Da ich jetzt nicht weiss, was Deine Fragen sind, wäre es vielleicht sinnvoller, wenn Du uns konkret die Fragen stellst, die Dir so spontan (oder auch nicht spontan ) einfallen. Ist für beide Seiten einfacher.

Und nur mal so, klar muss Kevin durch die Melanomlaufbahn. Jetzt das Aber: Du musst nicht zu allem "ja" sagen! Fragen, mit den Ärzten entscheiden, sich Alternativen aufzeigen lassen. Vielleicht statt der Hochdosis die Niedrigdosis versuchen, wenn die Ärzte die Hochdosis verwerfen? Fragen, was es für Möglichkeiten gibt, die Nebenwirkungen zu dämmen, den Schrecken zu nehmen. Zweitmeinung einholen. Ärztehotline der Krankenkasse kontaktieren.

Ansonsten ersteinmal: toi,toi,toi.

[Nati58]

Hallo,

ich bin neu hier und sonst eigentlich im BrustKK.

Kurz zu mir, ich hatte voriges Jahr BK-brusterhaltende OP , 3x FEC und 3xTaxotere, dann 35 Bestrahlungen,
dieses Jahr Mai Rezidiv, Brustamputation und erneut Chemo.

Nun habe ich an meiner OP-Narbe 2 kl. Knubbel entdeckt und vermute das es Hautmetastasen sind.
Habe leider erst am Fr. Termin bekommen.

Nun meine Fragen:
wenn es sich wirklich um Hautmetastasen handelt, sollte ich lieber in eine Hautklinik oder in ein Brustzentrum gehen.
Wer hat da mehr Erfahrung?
Gibt es in Sachsen-Anhalt Krankenhäuser wo sie auf Hautmetas spezialisiert sind?

Wurde ja schon voriges Jahr die ganze Brust bestrahlt,ein 2. mal darf doch nicht bestrahlt werden,oder doch?

Außerdem ist bei mir die Brust ab und die ( wie ich leider vermute) Metas an der Narbe können die überhaupt noch im Gesunden entfernt werden?

Ich kriege wiederholt Chemo und habe 12 von 18 Navelbine geschafft,
soll das umsonst gewesen sein, das nun schon wieder was wächst?

Gibt es bei Hautmetas spezielle Chemo, oder was wird da überhaupt gemacht?

Sorry, bin im Moment überfordert und könnte nur heulen.

Könnt Ihr mir ein paar Tips geben was für mich in dieser Situation wichtig ist?

Danke erst mal,

Renate!

[bijomi]

Hallo Renate,

als schon erfahrene userin brauch ich dir ja nicht sooo viel erklären

Also ich bin mir sicher, dass du mit dem Knubbel auf jeden Fall in ein Brustzentrum gehen solltest. Schließlich ist es ja eine Metastase des Brustkrebses. Wenn überhaupt!

Die Behandlung bei Brustkrebs und bei Hautkrebs sind komplett unterschiedlich und absolut nicht miteinander zu vergleichen!

Metastasen sind bei BK recht gut zu behandeln, beim Melanom nicht!

Ich drück dir die Daumen, dass es keine Metastasen sind und du wieder beruhigt sein kannst!!!

[bijomi]

Hallo Anja,

leider ein herzliches Willkommen hier

Wie J.F. schon schrieb: was willst du wissen? Wo sind Unsicherheiten?

Ich gehöre übrigens auch zur Fraktion der spizoiden Melanome.

Hornheide ist eine super Adresse!!! Da seid ihr wirklich in guten Händen. Ich war selber noch nicht dort, aber jeder spricht davon nur in höchsten Tönen. Das ist wirklich nicht die Regel.

Und ein kleiner Nachsatz damit www dich nicht irritiert mit seiner Aussage: sein Vater ist schon über 80.

[jennicolly]

Hallo,

mein Vater (66 Jahre) hat im Mai diesen Jahres eine Art Blutblase am Fusohlenrand entdeckt, die sich fast regenerierte. Manchmal näßte die Stelle, machmal war sie trocken und sah aus als ob sie heilte.
Vor 3 Wochen hat er einen Hautartz draufschauen lassen, der eine Probe nach Freiburg geschickt hat.

Befund:
Malignes Melanom ALM, Level mind. IV
Tumordicke 3 mm
Melanomzytären Tumor bestehend aus Melanozyten in allen Epidermislagen in Breite und Tiefe randbildend. Deutl. Kernäzyplen

Am Freitag hatte er einen Termin im Elisabeth-Helious-Krankenhaus Oberhausen.
Der behandelnde Arzt ordnete eine OP mit herausnahme des Tumors in einer Breite und Tiefe von 3-4 cm an.Entfernung der Lyphknoten und einsetzung von gesunden!!! Anschließend Chemo und Interferon-Therapie.

Er meinte meinem Vater gegenüber, dass es nicht gut aussähe und wenn man es Jahreszeitlich betrachtet (Frühling, Sommer, Herbst und Winter) wäre mein Vater im Herbst!!!

Könnt ihr mir aus euren Erfahrungen berichten?
Wie sehen die Überlebenschancen für meinen Dad aus?
Wieviele Organe könnten schon von Metastasen befallen sein?

Über viele Info von euch würde ich mich freuen.

Liebe Grüße

Jennicolly

[Dirk1973]

Öhm Micha,

werden LK nicht immer komplett entnommen? Bisher kannte ich nur die komplette Entnahme und dann nachfolgende histologische Feinuntersuchung um eben ein falsch-negatives Biopsieergebnis auszuschließen.

[bijomi]

Hallo Jennycolly

Leider kein schöner Anlass hier Dennoch herzlich willkommen.

Dass ein vorerst unauffälliges Mal sich als bösartig herausstellt, das kennt hier eigentlich fast jeder. Leider

Von der Örtlichkeit her und so kann Robbiline mitreden. Ihr MM war auch dort lokalisiert.

Dass ein Nachschnitt gemacht wird usw. leuchtet mir auch völlig ein.
Allerdings versteh ich nicht warum gleich eine komplette Lymphknotenentnahme gemacht wird und nicht nur der Sentinel Node untersucht wird. Dann kann ja immer noch mehr entnommen werden.

Überhaupt müssen erst weiterführende Untersuchungen gemacht werden. Wurden denn keine durchgeführt? Beim Erststaging ist es eigentlich angesagt Sonografie des Oberbauchs, Blutuntersuchung, Thorax Röntgen und CT bzw MRT machen zu lassen. Eben um festzustellen, ob Metastasen vorhanden sind.

Der Einsatz einer Chemo in Kombination mit Interferon OHNE vorherige entsprechende Untersuchungen erscheint mir persönlich sehr suspekt.

Deshalb:
Wurden wirklich keine weiteren Untersuchungen gemacht?
Habt ihr das richtig verstanden mit Chemo+Interferon?

Zur Not empfiehlt es sich manchmal eine Zweitmeinung einzuholen...

[jennicolly]

Hallo bijomi/Birgit und alle anderen,

bei meinem Vater ist das wohl etwas schwierig. Am Donnerstag bekamm er Bescheid, dass der Tumor am Fuß bösartig ist, am Freitag in Elisb.-Krankenhaus hat der Arzt dann von schw. Hautkrebs Stufe IV, Tumordicke 3 mm und der weitern, wie von mir beschriebenen, vorgehensweise gesprochen.
Da mein Vater für Montag Urlaub gebucht hatte, meinte der Arzt er solle auf jeden Fall den Urlaub machen, da sie den OP-Termin (angesetzt am 13.10, einweisung Klinink mit Untersuchung der Lyphknoten im Fuss usw. am 12.10) eh nicht ehr machen können wg. irgendwelcher Vorbereitungen und das es für meinen Vater vorerst der letzte Urlaub seien würde da die Therapie 18 Monate dauern würde.

Mich hat die ganze Sache auch gewundert, dass die Ärzte nur nach dem Befund schon genau gesagt haben was gemacht werden soll: also Tumorentfernung, Lyphknoten raus, neue rein und anschl. Chemo und Interrferon! An diesem Tag (Freitag 15.00 Uhr !!!) wurden keine weiteren Untersuchungen gemacht und wurde einfach für den Vortag der OP bestellt.

Wir haben auch schon überlegt ob das Krankenhaus das Richtige ist, aber da für meinen Dad jetzt nicht die Zeit blieb (war auch hin und her gerissen ob er überhaupt fahren soll!!!) ist es jetzt erstmal dabei geblieben.

Mir reicht das alles irgendwie nicht und so hab ich mich an dieses Forum gewandt um nützliche Infos zu bekommen?

Soll er die OP überhaupt antreten?
Oder erst noch eine Meinung einholen?
Dauert das dann nicht alles zu lange?
Erkommt ja erst am 12.10 aus dem Urlaub zurück.

Versuche mich hier soviel wie möglich zu informieren, damit wir auch ja nicht irgendwas falsches oder unüberlegtes tun....

Vielleicht kann mir auch ja jemand Klinink empfelungen geben die hier in unserem Umkreis sind. Wir wohnen in Mülheim a.d. Ruhr.

Vielen Dank im voraus für hoffenlich viele hilfreiche Antworten,

eure Jennicolly

[AnnieLair]

Hallo ihr LIeben,

ich bin es leider schon wieder...

Habe seit 2 Tage eine Sachen, die mich schon wieder total beunruhigt. Habe im BRustkorbbereich und auch auf den Rücken so Wölbungen. Dachte erst, dass das ein Pickel ist... aber irgendwie bin ich mir da nicht merh so sicer. Wobei ich teils wenn ich gedrückt habe was raus kam. Meine Angst ist halt irgendwie, dass es doch Hautmetastasen sein könnten. Denn die Wölbungen sind schon da und es tut auch weh wenn ich drauf drücke. Was meint ihr ? Hoffe, dass ich jetzt möglich shcnell einen Termin beim Hautarzt bekomme.

LIebe Grüße

annielair

[micha54]

Zitat von jennicolly

Mich hat die ganze Sache auch gewundert, dass die Ärzte nur nach dem Befund schon genau gesagt haben was gemacht werden soll: also Tumorentfernung, Lyphknoten raus, neue rein und anschl. Chemo und Interrferon! An diesem Tag (Freitag 15.00 Uhr !!!) wurden keine weiteren Untersuchungen gemacht und wurde einfach für den Vortag der OP bestellt.

Hallo Jennycolly,

also nach meiner Erfahrung ist eine Op beim MM die 1. Wahl, danach die Untersuchung des Tumors zur genauen Diagnose und danach die erneute Betrachtung der Weiterbehandlung. Insofern sehe ich hier keinen Grund für Klagen...aber das ist nur meine persönliche Meinung.

aber Lymphknoten raus, neue rein....

Gruß,
Michael

[micha54]

Zitat von Dirk1973

werden LK nicht immer komplett entnommen?

Hallo Dirk,

die Frage bezog sich auf Sono und Biopsie, da wollte ich erstmal das zeitliche Nacheinander klarstellen.

Die Biopsie kenne ich aus der Uniklinik im Zusammenhang mit Wächter-LK. Da verzichtet man bei positiver Biopsie auf die Entnahe der Wächter-LK weil sowieso eine Ausräumung folgt. Aber das war hier nicht das Thema.....

Gruß,
Michael

[Sägezahn]

Hallo Micha & Dirk,

ich bin jetzt gerade etwas verwirrt, welche Untersuchung müsste getan werden, damit ich auf Nummer sicher gehen, kann dass das Ding nicht gestreut hat?
Wenn ich hier lese, dass Leute mit einer ähnlichen Diagnose schon Metastasen hatten, will ich es nicht nur auf einem Nachschnitt beruhen lassen.

Danke und Grüße
Sägezahn