Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde,

aus der liegenden Position grüße ich euch. Bis Freitag ist meine HWS noch stillgelegt. Danach ist leichte Bewegung bei der KG angesagt. Ich fiebre dem MRT entgegen. Ich hoffe, das die Vereiterungen zunichte gemacht wurden.

Micha:
Wir kennen uns ja schon etwas, trotzdem jetzt auch hier ein „Willkommen“. Micha, tu Dir den Gefallen und gib nicht jetzt am Anfang schon auf. Das Kämpfen und Durchstehen lohnt sich.

Lytha:
Die Lymphknoten sind sehr anhänglich. Wenn sie einen einmal liebgewonnen haben, lassen sie einen nicht mehr alleine. Trotz der totalen Neck sind bei mir insgesamt 6x Lymphknoten (zuletzt 26.06.) entfernt worden und auf den letzten MRT waren schon wieder welche.

Atlan.
Du kannst ja richtig Sarkastisch sein, gut so. Kannst Du nicht in der Radiologie anrufen, wo das MRT gemacht wurde?

Suite Nr. 344: Einen wunderschönen Aufenthalt und gute Erholung. Lass Dich richtig verwöhnen. Hast Du mit Deinen Rezepten schon die Küche aufgemischt?

Nachsorge:
TU bei der MKG / alle drei Monate HNO und bei meinem Zahnarzt, der den Tumor entdeckte.

Euch allen eine geruhsame, schmerzfreie Nacht mit nur guten Träumen

Boebi

[boebi]

Hallo Dreizahn,
ich melde mich auch nochmal.
Meinst Du prokrastinieren Deiner Dipl.-Arbeit? Ich benutze extra Deine Worte.
Ich könnte es nicht glauben.

Gruß
Boebi

Habe gerade Deinen Schlusssatz gelesen und bin beruhigt.
Musst Du einen alten Mann immer so aufregen?

Ich schlafe im MRT auch immer ein. Das Klopfen wirkt so beruhigend.

[Mischka44]

An alle Lieben, die mich hier anteilnehmend wahrgenommen haben:

Ich werde am Montag dann berichten. Vielleicht verstehe ich dann auch schon ein paar Eurer Fachvokabeln mehr als heute.
Zum Spülmittel: Der Arzt sagte, dass es sich um ein Spülmittel handele.

Und nun noch: Was für Folgeschäden ? Muss ich auch noch mit Folgeschäden rechnen ? Langsam habe ich die Schnauze voll !

[boebi]

Hallo Micha,

im Moment kann keiner was genaues sagen. Warte die Diagnose ab.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es nicht bewahrtheitet.

Gruß
Boebi

[Lytha]

Hallo Maria,

Der Unterschied zwischen IMRT und Tomotherapie ist, daß vor jeder einzelnen Bestrahlung ein CT gemacht wird. Dadurch "verwackelt" die Positionierung der Hauptstrahlenkonzentration noch weniger als beim IMRT, d.h. die Speicheldrüsen und Kieferknochen kriegen etwas weniger ab, wenn eigentlich die Zunge beschossen werden soll.

Es waren schon 30 Sitzungen statt einer. Nach 20 hatte ich die Schnauze wirklich voll (ich stand schon unter leckerem Morphin zu diesem Zeitpunkt) aber wurde freundlich aber bestimmt darüber informiert, daß wir auf JEDEN Fall die ganzen 30 Sitzungen machen müßten und nicht vorher aufhören könnten - und deswegen bin ich auch so unfroh über das Klettenverhalten der Strahlentherapeuten. (Die heißen "Strahlentherapeuten" weil sie mich immer so anstrahlen, wenn sie mich im Flur sehen, oder? )



Hallo boebi,

... die freudig nachwachsenden Lymphknoten müssen rausgeschnitten werden? Mach mir keine Angst, bitte... Die Recurrensparese bekrabbelt sich doch gerade so langsam und die Stimmbänder reagieren inzwischen auf jegliche Art von Schläuchen im Hals erstmal mit 1-2 Monaten Streikzustand.


Liebe Grüße, Lytha
voller Vorfreude aufs CT morgen um 8:00. Dafür darf ich vor 7:00 aus dem Haus und müde bin ich noch lange nicht.
Vielleicht sollte ich jetzt die Kater bespaßen.

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von MariaD

"Nur ergänzend" meinte ich in dem Sinne, dass ich denke, dass bei einer alleinigen Radiochemotherapie (oder wie das heißt) doch noch stärkere Chemo-Hämmer aufgefahren würden als wenn man vorher die OP hat?

Das wäre wirklich eine Frage für einen Onkologen. Aber außer einer Platinchemo (und 5-FU) wüsste ich nicht, was man bei einer ED (ja, das heißt Erstdiagnose) sonst geben würde. Cisplatin ist schon ein Hammer, das ist eine recht aggressive (und wirksame) Chemo.

Zitat von MariaD

Aber zwei Chemo-Mittel scheint auch nicht übergreifender Standard zu sein, wenn zwei Leute (Lytha und Claudia, glaube ich) von nur Cisplatin, kein 5FU schrieben?

Nochmal eine Frage für einen Onkologen. Wie gesagt, ich kenne das nur hier aus dem Forum. Alle, die ich persönlich in der Tagesklinik gesehen habe, krieg(t)en beides.
Eigentlich werden bei der Chemotherapie fast immer mehrere Wirkstoffe kombiniert. Dafür gibt es Schemata, welche Wirkstoffe in welcher Abfolge und mit welchem Zeitabstand gegeben werden, um eine optimale Wirkung zu erzielen.
Sollte ich am Freitag meinen Onkologie-OA sehen, werde ich ihn das glatt mal fragen, denke ich. Das fängt an, mich zu interessieren.

Zitat von MariaD

Nee, er hat noch keinen Port, wäre das auf alle Fälle zu empfehlen oder gibts auch Nachteile?

Naja, das hängt ein bissl davon ab, was gemacht wird. Wenn er z.B. nur zweimal eine Woche Cisplatin bekommt (oder so), dann machen das seine peripheren Venen bestimmt mit. Aber ich persönlich bin bekennender Port-Fan und würde im Zweifelsfall zum Port raten. Darüber kann er z.B. auch Flüssigkeit erhalten, wenn das mit dem Schlucken nicht mehr so gut klappt.
Nachteile gibt es keine, finde ich. Er hat dann halt ein (kleines) Silikonkissen unter dem Schlüsselbein, manche mögen das nicht.
Lasst euch am besten vom Onkologen beraten, ob das für ihn sinnvoll ist oder nicht. Nachfragen kostet ja nichts

Zitat von MariaD

Was sind Antikörper?

Ich bekomme gegen mein Rezidiv eine Kombination aus Taxotere (das ist eine Chemo) und Erbitux (das sind Antikörper). Antikörper arbeiten zielgerichter als die Chemo. Ganz stark vereinfacht gesagt, attackiert die Chemo alle Zellen mit erhöhter Teilungsrate (daher z.B. auch der Haarausfall), der Antikörper geht nur auf Tumorzellen los. Das wird nur bei lokal fortgeschrittenen, rezidivierenden und/oder metastasierenden Plattenepithelkarzinomen eingesetzt. Außerdem muss man vorher bereits eine Platinchemo gemacht haben.

Zitat von boebi

Meinst Du prokrastinieren Deiner Dipl.-Arbeit? Ich benutze extra Deine Worte.
Ich könnte es nicht glauben.

Bemerke ich da einen sanften Hauch von Ironie?
Ich mag das Wort 'Prokrastination'....das lässt Aufschieberitis so gehoben klingen

Zitat von boebi

Habe gerade Deinen Schlusssatz gelesen und bin beruhigt.
Musst Du einen alten Mann immer so aufregen?

War noch eine richtig brave Dreizahn. Hab Vokabeln wiederholt, die Wäsche reingeholt, die Katze gefüttert und bespaßt, den riesigen Bücherstapel, den ich heute ausgeliehen habe, nach Relevanz und Dringlichkeit sortiert und meine Konzeptnotizen geordnet. Jetzt geht es in die Heia, ich darf nämlich morgen um 9 Uhr im Büro antreten.

Liebe Grüße und gute Nacht
Dreizahn

[Lytha]

Hallo zusammen,

so. Kein Chef-Strahlendoktor Gespräch heute. Zum CT mußte ich wider Erwarten doch woanders hin, und am frühen Morgen reichten die Nerven nicht, um 2x das Strahlentherapie/Radiologie Gebäude zu betreten. Außerdem siffte meine Ellenbeuge noch nach und ich wollte nur noch weg aus der Klinik.

Vielleicht beim nächsten Termin.


Total bekloppt. Dieser Radiologe hätte liebend gerne meinen Port benutzt. Nach 10-20 Radiologen und Gastros, die reichlich entsetzt wegen meines Vorschlags dreinblickten und auf gar keinen Fall an den Port wollten, hatte ich ihn mal ausnahmsweise nicht gefragt, ob er nicht den Port benutzen möchte, sondern den Port erst dann frustriert erwähnt als ich erfolgreich so gerade eben doch nicht beim Zugangslegen umgekippt war.

Wetten, daß die nächsten 10-20 Radiologen und Gastroenterologen wieder nur entsetzt auf den Vorschlag, den Port zu benutzen, reagieren werden?

LG, Lytha

[Sadgirl1983]

Hallo an alle,

wollte mcih auch mal wieder melden.

@Dreizahn, Daumen hoch wie du das alles wegsteckst. André hat gestern auch mit seiner (leider) palliativen Chemo angefangen und Taxotere, Antikörper und Cisplatin gut vertragen. Allerdings musste er dafür auch 8 Stunden(!!!) auf seinem süßen Hintern sitzen...was ein Ritt. Heute morgen war sein gesicht arg geschwollen, hast du ähnlich Erfahrungen?

@Mischka44, herzlich willkommen, auch wenn der Grund für das Kennenlernen eher bescheiden ist. Was ich dir raten möchte (ist nur aus eigener Erfahrung), mache eine Therapie niemals ausschließlich für jemand anderes! Denn dieser jemand muss die Nebenwirkungen nicht ertragen, mache eine Therapie auch für dich, weil du es willst. Glaub mir, das Kämpfen lohnt sich, das Leben ist viel zu schön um es einfach her zu geben!

@Atlan & Boebi, Danke für euren netten Worten, jeden Tag aufs neue.

@Lydia, viel Spass in der Kur.

Ich hoffe ich hab jetzt nichts durcheinander gebracht.
Wenn doch, bitte entschuldigt.

Liebe Grüße aus Heidelberg,
die Susa

[Dreizahn]

Hallo Susa,

schön, dass Du Dich wieder meldest.

Zitat von Sadgirl1983

Daumen hoch wie du das alles wegsteckst.

Wie heißt es doch so schön...wat mutt, dat mutt
Die letzten Wochen steh ich jetzt auch noch durch....

Zitat von Sadgirl1983

André hat gestern auch mit seiner (leider) palliativen Chemo angefangen und Taxotere, Antikörper und Cisplatin gut vertragen. Allerdings musste er dafür auch 8 Stunden(!!!) auf seinem süßen Hintern sitzen...was ein Ritt. Heute morgen war sein gesicht arg geschwollen, hast du ähnlich Erfahrungen?

Oh je, bei Taxotere PLUS Antikörper PLUS Cisplatin werden ja schon beim Lesen meine Schmerzen schlimmer...ich hoffe, er verträgt es einigermaßen .
Mein Gesicht ist auch öfters mal geschwollen, die kranke Seite zumindest. Das liegt daran, dass die Lymphe nicht mehr richtig abfließen kann. An den Tagen nach den Infusionen ist es schlimmer als sonst; normalerweise wird es mit Fortschreiten des Tages besser.

Liebe Grüße aus meiner Kaffeepause
Dreizahn

P.S. @Lytha: ich lasse mich seeehr ungern von Radiologen stechen. Beim letzen Mal hatte ich hinterher Arme wie ein Junkie...die Herrschaften von der Radiologie mögen nämlich keine Ports und haben nichtmal die Nadeln dafür da....kein Kommentar ....

[Lytha]

Hallo zusammen,
Hallo Susa & Dreizahn,

ich verstehe palliative Chemos nicht. Eigentlich sollte doch die Palliativmedizin den Sterbeprozeß erträglich gestalten. Was genau ist daran erträglich, wenn man sich den ganzen Tag lang Vomex, MCP und Ondansetron einwerfen muß und alle paar Minuten trockenkotzt? Oder sich fühlt wie 100 Jahre alt mit Schmerzen in jedem Muskel, wie Dreizahn schrieb...


Bah, tut mir leid. Ich sitze hier gerade und fürchte mich, daß das Telefon klingeln könnte, weil der Radiologe den Knubbel neben dem Kiefergelenk nicht leiden kann und ihn näher inspizieren möchte. ... etc.

LG, Lytha

[Atlan]

hallo freunde,
hier ist ja echt was los. woh. so lebhaft.
grüße an alle.
atlan

[Sadgirl1983]

Hi an alle,

Ramba Zamba in der Pampa

@Lytha: er verträgt es erstaunlich gut, ist gegen die Kotzerei echt gut eingestellt und macht seine Witze. Nur müde ist er sagt er.
Die Ärzte meinten, er soll die Chemo machen, damit der Tumor nicht unkontrolliert in ihm wächst und er aus den paar Wochen die er sonst hätte, ein paar schöne Monate machen könnte. Und das wollte er, er sagt vor Weihnachten wird nicht gestorben. Ein lustiger Junge....

@Atlan, wie geht es dir? hattest du nicht Untersuchungen? War mir nicht so?

Ach ich bin so verhuscht heute...

Liebe Grüße,
Susa

[claudia b]

hallo in die runde,

na bumm, da gehts zu

@sadgirl, bewundernswert wie dein mann offenbar die situation noch mit humor meistert, hoffentlich bleibt das so!!

@boebi, am montag werde ich den küchenchef mit meinem umwerfenden charme niederquasseln und ihn dazu bewegen, dass er mich ein paar mal in die küche lässt, damit der blog nicht auch urlaub macht

und jetzt eine frage, wie ich des öfteren berichtet habe, leide ich ja unter zuviel speichel, nach abheilen der mundschleimhaut sollte das ja auch besser werden. nun hat mir der sehr sympathische logopäde, der übrigens aus leipzig kommt, erzählt, dass man sehr gute ergebnisse mit botox erzielen kann.sprich man spritzt das nervengift direkt in die ohrspeicheldrüse um den speichelfluss zu vermindern, jedoch muss man das in gewissen abständen, so wie beim faltenglätten wiederholen. hat jemand von euch damit erfahrung??? nicht mit dem faltenglätten , sondern mit dieser art der behandlung??

so, und sonst geht es mir blendend und wunderbar, jetzt hoff ich nur, dass diese verblödete entzündung der mundschleimhaut sich auch noch verbschiedet!

ganz liebe grüsse aus suite nr. 344

claudia

[boebi]

Hallo Freunde,

ich habe heute Nachmittag, ohne Cervicalstütze, zum erstenmal nach dem 26.06. auf der Seite geschlafen und nicht im Halbsitzen.
Jetzt muss nur noch der Eiter weg sein oder zumindest zurückgegangen sein, dann wird der Rest auch wieder.
Außer dem Flaschenmix habe ich keine weiteren Medikamente genommen, der hat aber auch gereicht.

Susa: Daumen hoch. Die Ärzte haben sich schon öfters geirrt.
Das Forum hat nicht nur schlechte Nachrichten, sondern es gibt auch eine Menge,
die schon aufgegeben wurden und das Leben immer noch genießen.
Also wie heißt der Spruch, den ich von Euch hören will:
„Die Hoffnung stirbt zuletzt und aufgeben gilt nicht!!!!!“


An die gnädige Frau Claudia in Suite 344:
Zurzeit läuft bei mir der Speichel auch wieder wie verrückt.
Die Behandlung mit dem Wirkstoff Botulinumtoxin (Handelsname z.B. Botox) hatte ich auch schon mal in Erwägung gezogen.
Ich hatte mich 2010 darüber eingelesen und die Ärzte befragt und dann die Behandlung verworfen und weiter das Taschentuch verwendet.
Botulinumtoxin ist vom Grunde her ein Gift, dass durch die Verwesung von Fleisch entsteht.
Deshalb auch botulus (Wurst) und toxin (Gift).
Das Botulinumtoxin wird in die Ohrspeicheldrüse (Glandulae parotideae) oder in die Unterkieferspeicheldrüse (Glandualae submandibulares) gespritzt.
Die Wirkung tritt zwischen 3-10 Tagen ein und hält ca. 3-6 Monate und muss dann wiederholt werden.
Für uns sehr unerwünschte Nebenwirkungen können Schluck- und Atembeschwerden sein!

Mir waren die Risiken zu groß.

Für Dreizahn:
Ich hätte auch Imponderabilien sagen können, hört sich doch auch toll an, oder.
Ironisch? Ich? Wer? Wo? Und überhaupt!!! Liebe Grüße.


Ich wünsche euch allen eine gute Nacht

Boebi

[Atlan]

hallo susa,
ja boebi hat doch recht. die ärzte haben sich auch schon geiirt. man darf die hoffnung nicht aufgeben. ich hatte ein mrt, aber noch keinen befund, weil die mir den nicht mitgeteilt hatten. grrr. nächste woche soll ich beim augenarzt anrufen und hoffe dann auf eine audienz.

hallo claudia,
ich habe leider weder mit flatenglättung (das ist noch alles ziemlich straff, wundert mich selbst ein wenig, bin ganz zufrieden mit meinem gesicht. die haare sind grau, aber auch das sieht seriös aus, endlich kein milchbubigesicht mehr) noch mit zuviel speichel erfahrung.

boebi: eigentlich ist ja jede medizin ein gift, wenn es in der falschen disierung gegeben wird. die damen, die sich die falten glätten lassen vertragen es ja auch. aber im ernst, mir wäre das risiko auch zu groß und dann direkt in diespeicheldrüsen? das ist bestimmt unangenehm. wieviel spritzen sie denn das so hinein.

jetzt z ieht bei mir auch noch ein infekt auf. ich glaube ich bleibe am we im bett mit salbeitee und heißer zitrone (nnee ist mir noch zu scharf).

lg
atlan