Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

So, auf zur letzten Chemo!

[Sadgirl1983]

Hi @all,

ihr habt so recht, ich werde meinen André niemals aufgeben! Niemals. Und er sich auch nicht, das hat er versprochen.
Aber ich habe bei unserer Hochzeit ihn zu beschützen, dh wenn es zu unmenschlich wird, dann ist Schluss. Aber definitiv erst dann. Ich kann doch meinen besten Freund und Seelenverwandten nicht hergeben. Da muss der liebe Herrgott schon mit mir streiten!!!

@Atlan, ich drück dir gaaaaaaaannnnzzz fest die Daumen.

@Dreizahn, ich bin stolz auf dich und drück dir die Daumen das die letzte Chemo ohne viel Nebenwirkungen abläuft!

@Claudia, ich bin mir nicht ganz sicher ob man es echt vergleichen kann, aber André hat sich mal mit Botox die Schweißdrüsen behandeln lassen (in der Achsel weil er echt immer schlimm geschwitzt hat) und das war voll die Katastrophe. Die Behandlung selber hat er gesagt war unangenehm und dann hat es kaum gewirkt, bzw an einer Stelle dolle an der anderen weniger, und nach 2 Monaten war alles wie vorher. Also mir persönlich wäre es auch zu heiss aber entscheiden musst du es ja leider selber....

So ich tue mal weiter so als ob ich Ahnung von meinem Job hätte...muhahaha

Cheers,
Susa

[boebi]

Guten morgen Freunde,

ich wünsche euch allen ein ruhiges, schmerzfreies Wochenende.

Dreizahn: Glückwunsch

Grüße auch ins Burgenland.

Atlan: Lass Dich gut pflegen.

Boebi

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

danke für die guten Wünsche!

Tjaaaaa, mit der Chemo wars dann nix ..... normalerweise bekomme ich das, was ich verpasse (krank, Urlaub,...) hinten drauf gepackt. Dieses Mal nicht, habs erlassen bekommen. Möge die Erholung von der Chemo beginnen

Für den 20.11. ist ein MRT angesetzt...als ob man da schon was sehen würde . Wie oft habt ihr eigentlich CT oder MRT? Mich schieben sie alle 3 Monate ins MRT, das kommt mir schon etwas viel vor.

Ich geh jetzt erstmal gemütlich einen Kaffee trinken und überlege mir so lange, ob ich mir 6-Zyklen-vorbei-Stiefel leisten soll.

Liebe Grüße
Dreizahn

[claudia b]

frau b. aus suite nr. 344 grüsst heftig die erlauchte runde,

danke für die antworten bezüglich botox, ich bin ja auch eher skeptisch , werde mich aber nach meiner rückkehr an meiner heimatklinik schlau machen, was die so sagen zu dem thema. jetzt warte ich ohnedies ab, wie sich der speichelfluss in den nächsten tagen entwickelt, denn die mundschleimhaut ist immer noch ein bissal beleidigt nach der op letzte woche, geduuuuuuuuld ( wie ich dieses wort hasse!)

wunderschönen sonntag

claudia

@dreizahn, es gibt tausend gründe um stiefel zu kaufen, aber der von dir genannte ist besonders gewichtig

[Mischka44]

Hallo,- und alle sollen lieb von mir gegrüsst sein,- ganz besonders die, die sich an mich erinnern.
Und die, die sich an mich erinnern, die wissen, dass ich morgen früh in der Uniklinik Rost über die nun anstehende "Therapie" erfahren werde.
Ich habe in den letzten 6 Tagen kaum geschlafen, und wenn, dann auch nur aus schon genannten Gründen nur im Sitzen. Dadurch weiß ich nun wahrscheinlich alles, was im Internet zu meinem Leiden kundgetan wird. Zusammenfassend muss ich sagen, dass ich nix, aber auch gar nix gefunden habe, das mir wieder etwas Mut machen könnte. Ganz im Gegenteil: Von Beitrag zu Beitrag ........................... ich sage da mal nix !
Vielleicht aber ist ja hier jemand, der an meiner bisherigen Diagnose einen kleinen Strohhalm für mich findet. Wenn ich die hiesigen Beiträge alle so lese, dann kommt man nicht umhin, festzustellen, dass hier dann doch schon eine geballte Ladung von Erfahrung und auch schon von Fachwissen spricht.
Neben meinen anderen nicht im Focus stehenden Nebendiagnosen:

Sonographie MKG am 15.10.
V.a. laterale Halszyste. DD zystische Metastase am Hals rechts.

MRT Hals vom 16.10.
Oropharrynxkarzinom am rechten Zungengrund ohne Mittellienienüberschreitung und ohne Einbruch in den Larynxeingang. Zwei nicht kapselüberschreitende LK Metastasen ipsilateral im Level II-III (T2 N2b Mx)

CT Thorax/Abdomen vom 18.10.
Kein Nachweis einer pulmonalen oder abdominellen Metastasierung. V.a. kleine verkalkte pulmonale Granulome beidseits. Nierenzysten beidseits.

Procedere: ITN mit Biopsie am 23.10.

Am 26.10. weitere Besprechung des weiteren Procederes. Eine Induktionstherapie im Rahmen der Tisoc-Studie wird geprüft.

................. und morgen nun die Vorstellung zur Urteilsverkündung. Ich wäre jetzt irrsinnig froh, noch zwei Jahre zugesagt zu bekommen. Die brauche ich unbedingt noch, um finanzielle Verpflichtungen(die ja vor allem meine Frau betreffen) ordentlich zu regeln. Ob man mir das morgen zusagen kann ?????

Vielleicht ist hier ja auch jemand, der mir das alles (oder wenigstens etwas) ins deutsche übersetzen kann !?

So oder so...............
Dank für's Zuhören
bis später dann Micha

[Dreizahn]

Hallo Micha,

hier kommt die gewünschte Übersetzung:

Zitat von Mischka44

Sonographie MKG am 15.10.
V.a. laterale Halszyste. DD zystische Metastase am Hals rechts.

Ultraschall. Verdacht auf eine Halsfistel oder einen Überrest des Kiemenbogens aus der Embryonalentwicklung.
DD heißt Differentialdiagnose: zystische Metastase. Eine Metastase ist die "Tochter" eines Tumors.

Zitat von Mischka44

Oropharynxkarzinom am rechten Zungengrund ohne Mittellienienüberschreitung und ohne Einbruch in den Larynxeingang. Zwei nicht kapselüberschreitende LK Metastasen ipsilateral im Level II-III (T2 N2b Mx)

T2 heißt, dass der Tumor über 2cm, aber unter 4cm groß ist.
N2b heißt, dass zwei befallene Lymphknoten gefunden wurden, auf der gleichen Körperseite wie der Tumor (ipsilateral).
Mx heißt, dass nicht bekannt war, ob Fernmetastasen vorliegen, daher das CT.
Keine Mittellinienüberschreitung ist gut.

Zitat von Mischka44

CT Thorax/Abdomen vom 18.10.
Kein Nachweis einer pulmonalen oder abdominellen Metastasierung. V.a. kleine verkalkte pulmonale Granulome beidseits. Nierenzysten beidseits.

Keine Metastasen in der Lunge oder im Rumpf zwischen Brustkorb und Becken sichtbar.
Aber es besteht der Verdacht auf kleine, entzündungsbedingte, knotenartige Gewebeneubildungen in der Lunge.

Zitat von Mischka44

Procedere: ITN mit Biopsie am 23.10.

Probenentnahme, damit histologisch bestimmt werden kann, was es für ein Tumor ist.

Zitat von Mischka44

Am 26.10. weitere Besprechung des weiteren Procederes. Eine Induktionstherapie im Rahmen der Tisoc-Studie wird geprüft.

Induktionstherapie hieße die hochdosierte Gabe von Zytostatika zu Beginn der Tumortherapie und erst danach evtl. die OP.

Zitat von Mischka44

Ob man mir das morgen zusagen kann ?????

Eine solche Zusage wird Dir keiner machen. Nicht, weil Du die zwei Jahre nicht leben könntest, sondern weil eine solche Aussage zu diesem Zeitpunkt schlicht unseriös wäre.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Mischka44]

Mensch Dreizahn,
das war toll. Ich bedanke mich wie verrückt. Die Geschichte in der Lunge, die irritiert mich nun natürlich etwas. So oder so, was alles ich bisher gelesen habe. Das hier, das war am besten. Jedenfalls, so, wie ich das verstanden habe. Ich denke schon, zwei Jahre werden noch drin sein. Hoffentlich nicht so ne Quälerei.
Na ja, morgen dann das Urteil.

Ach so,- und ich wollte doch keine Werbung machen. Das war doch nur, um hier anzudeuten, welche Sorte Typ ich bin, was ich so mache und so.................

Vielen Dank noch mal ! Bis morgen dann
und alles Liebe und alles Gute von mir !

Micha

[Dreizahn]

Hallo Micha,

bitte, gerne; reine Übungsfrage

Laut dem CT ist Deine Lunge metastasenfrei, das ist schonmal gut und wichtig. Die Granulome kannst Du ja bei Gelegenheit mal abklären lassen.

LG, Dreizahn

[Atlan]

Hallo Freunde,

allen einen guten Wochenanfang.

@Mischka,
Mischka, dir alles gute für die Besprechung. Lass dich nicht unterkriegen. Wenn du leben willst, dann wirst du auch leben, egal wie steinig der Weg ist der vor dir liegt.
Ich bete für dich. Unser Herr Jesus Christus soll bei dir sein, wenn du zur Besprechung gehtst.

Liebe Grüße
an alle,
Euer Atlan

[Mischka44]

Atlan ; Danke. War heute in der Uni Klinik. 4 Stunden: Dann hieß es, die Auswertung der Biopsie könne erst am Freitag fertig sein. Es kann also noch nicht festgelegt werde. Ich bin hier fx und fertig mit diesem Scheiss !!!

[Dreizahn]

Hallo Micha,

oh je, Du Armer! Diese Warterei zehrt ganz schön an den Nerven...

Haben Sie Dir für Freitag einen neuen Termin gegeben?

LG, Dreizahn

[MariaD]

Hallo zusammen,

bin übrigens vor kurzem bei Googeln auf die "Regionale Chemotherapie" gestoßen, weiß nicht, ob das hier schon diskutiert wurde und ob das z.B. für Susa interessant wäre (aber ob man bei ungewissen Erfolg quer durch die Republik reisen möchte im angeschlagenen Zustand?):
http://www.patientenberichte.net/75-0-Werner+B.html
http://www.medias-klinikum.de/therap...otherapie.html

@Dreizahn: Danke für die umfassenden Infos. Den Termin mit dem Gastroenterologen (für die Chemo) müssen wir ja noch ausmachen, das sind dann alles Fragen für ihn. Von Antikörpern hatte ich ja noch nichts gehört, aber das ist ja derzeit auch nicht relevant. Welche Klassifikation hatte denn Deine ED?
Kann man eigentlich relativ pauschal sagen, dass die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv größer ist: - bei einem größeren Tumor - bei Lymphknotenbefall (und mit Strahlen/Chemo möchte man es ja verringern, aber Du hattest ja das volle Programm - ist es dann Dein junges Alter, wo die Zellen noch schneller wachsen?)?
Ich votiere auch für die Stiefel.

@Lytha: Dann hatte ich wohl Cyberknife mit Tomotherapie verwechselt.
Gibts schon was Neues über den Knubbel?

Wofür brauchen Radiologen den Port??

@Micha: 4 Stunden für nichts und dann erst die Info, dass nichts da ist???
Mein Lebensgefährte hatte auch T2 (aber Zungenrand, keine Ahnung, ob -rand weniger schlimm ist als -grund) und zwei befallene Lymphknoten. Hier sagt der Arzt, dass er mit Bestrahlung und Chemo (kommt noch; OP ist schon erfolgt) sehr gute Heilungschancen hätte. Deine Klassifikation klingt in der Theorie doch ähnlich, also steht es bei Dir doch auch nicht "so" schlecht? Versuche trotz allem, Dich nicht zu verrückt zu machen. Versuche Dich schlau zu machen, frage bei allen Unklarheiten nach, so dass Du eine Grundlage hast, um bei den Therapievorschlägen Entscheidungen mitzutreffen. Wenn der Weg dann erstmal klarer ist, wird es Dir besser gehen.

Viele Grüße,
Maria

[Dreizahn]

Hallo Maria,

Zitat von MariaD

Den Termin mit dem Gastroenterologen (für die Chemo) müssen wir ja noch ausmachen, das sind dann alles Fragen für ihn.

Wofür braucht ihr denn einen Termin beim Gastroenterologen? Magen-Darm-Probleme?

Zitat von MariaD

Welche Klassifikation hatte denn Deine ED? Kann man eigentlich relativ pauschal sagen, dass die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv größer ist: - bei einem größeren Tumor - bei Lymphknotenbefall (und mit Strahlen/Chemo möchte man es ja verringern, aber Du hattest ja das volle Programm - ist es dann Dein junges Alter, wo die Zellen noch schneller wachsen?)?

Sorry, kann Dich da nicht beruhigen, meine ED war ein T2. Ich bin tumorfrei operiert worden und war dann nach OPs und Radiochemotherapie in Remission. Hat nur nicht gehalten.
Mein Zungengrund, wo der Ausgangstumor war, ist bis heute völlig ohne Rezidivbefund.

Macht erstmal die Therapie statt jetzt schon über ein Rezidiv nachzudenken! Davor sicher ist eh keiner.

Zitat von MariaD

Wofür brauchen Radiologen den Port??

Als Zugang zu einer Vene, um das Kontrastmittel zu spritzen.

Zitat von MariaD

Ich votiere auch für die Stiefel.

Die, die ich im Auge hatte, gab es nicht mehr . Vielleicht suche ich mir noch andere aus, mal sehen....

Liebe Grüße
Dreizahn

[Lytha]

Hallo zusammen,
Hallo Maria,

mich hat weder ein Radiologe noch ein Strahlentherapeut angerufen. Die Strahlentherapeutin wollte sich die Bilder am Freitag auch angeschaut haben und zu deren Bildauswertung kann ich nur sagen... denen fallen auch kleinste Dinge auf.

Also nehme ich keine Nachrichten einfach als gute Nachrichten.

Nächste Woche Mittwoch sehe ich meine MKGs wieder zur Tumornachsorge, und hoffentlich gerate ich an den Facharzt, der mir bisher fast jeden Monat an den Hals gepackt hat. Den frage ich dann noch einmal, was er zu diesem Knubbel meint.

Ansonsten bekommt mir das Aussetzen der Lymphdrainage scheinbar nicht gut. Ich pausierte das mal wieder, weil ich (noch) nicht einsehe, daß ich eine Dauerpatientin zu werden scheine und mich momentan über jeden Termin pro Woche freue, der wegfällt. Aber der Würgering, also das "Halskorsett", ist schon wieder da und die Stimme leidet auch schon wieder. Bleh.

LG, Lytha