Erfahrungsaustausch

Liebe Beate (Bea)!
Also ich blicke schon noch durch, wer welche Beate ist. Trotzdem ist es wohl besser,wenn Du den Namen Bea benutzt. Sonst hat unsere liebe Tina NRW wieder Schwierigkeiten (grins, grins).
Ja, Du hast recht. Meine OP in Hannover wurde ebenfalls verschoben - das hat man mir aber schon im voraus gesagt, dass das passieren kann. Geplant war die OP für Donnerstag, dann hieß es Freitag und am Freitag wurde mir gesagt, dass man es auf die nächste Woche verschieben müsse. Man hat mich zwar nicht heimgeschickt, wenn ich gewollt hätte, hätte man mir mein Bettchen im KH gelassen. Ich habe es aber trotzdem vorgezogen, das Wochenende dann zu Hause zu verbringen und bin die 700 km mit dem Zug nach Hause gefahren. Am Montagnachmittag musste ich dann wieder antreten und am darauffolgenden Dienstag hat es dann auch geklappt. Ich selbst habe den Aufschub nicht als so dramatisch empfunden und war froh, das Wochenende noch mal zu Hause bei meiner Familie verbringen zu dürfen.
Ich wünsche Euch, dass es beim nächsten Mal auch sicher klappt und viel Erfolg für die OP.
Liebe Grüße
Brigitte

Ein großes Hallo erstmal an alle Gäste, bevor ich hier die lieben langen Briefe beantworte.

Liebe Margit,
vielen Dank für Deine liebe Antwort. Du hast recht, ich war schon in Psychologischer Behandlung, aber ich bin mit der guten Frau nicht warm geworden. So haben wir nur über Probleme gesprochen die bei der Arbeit waren oder andere DINGE: Über die Krankheit und die Folgen haben wir nie richtig gesprochen. Sobald sie anfing, man kann auch adoptieren bla bla blubb, habe ich mich verschlossen. Ich konnte ihr nicht wirklich meine Gefühle offenbaren. Ich weis, dass ich betreffend der Kinderlosigkeit unbedingt noch mal eine Therapie machen sollte. Denn immer wenn eine Freundin eins bekommt, habe ich mindestens 2-3 Wochen Depressionen und weine mich in den Schlaf. Mein Mann kann das nicht so nachvollziehen, da er sich noch nie Kinder gewünscht hat. Er meint er sei vielleicht noch zu jung um sich darüber Gedanken zu machen. Er ist ganz froh, dass wir keine Kinder bekommen können. Sie würden ihn nur nerven. Ich denke da halt ganz anders. Zum Glück habe ich einen Bruder (9 Jahre alt) der auch gerne zu mir kommt. So ist es nicht ganz so schlimm. Eine Patentochter habe ich auch. Wenn ihre Schwester und sie so weit sind werde ich sie mir auch mal ausleihen. Die Eltern sind ja auch froh, wenn sie sie mal abgeben können...
Auch wenn ich für mich die Lösung gefunden habe, regt es mich selber auf, das ich jedes Mal wieder in so ein Loch falle. Ich sollte doch eigentlich froh sein, ruhige Nächte zu haben :-) ?
Ich finde es echt gut, dass Du Deine Situation schon aufarbeiten kannst, und Dich allem stellst. Ich hatte vielleicht Angst davor - ich weis es nicht.

Ich wünsche Dir alles Gute, das Dir die Psych. Betreuung etwas bringt und Du Dich sehr wohl fühlen wirst in der Reha. Bad Sooden Allendorf war klasse. Da war ich 2 Mal. In Bad Waldsee habe ich mich nicht so wohl gefühlt. Weist Du schon wo es in etwa hingeht?

Machs gut,
liebe Grüße

Liebe Kerstin,

auch Dir herzlichen Dank für Deinen Eifer. Es tut mir leid, ich wollte Dich keinesfalls verunsichern.

Durch einen Gyn der Krankenkasse weis ich nun, das die Depressionen/ Aggressionen durch eine zu geringe Dosis kamen. Die Brustspannungen bei dem höheren Pflaster waren wohl Wassereinlagerungen , die man mit Hilfe eines anderen Medikamentes wieder los bekommen könnte. Er sagt, dass ich auf jeden Fall noch etwas nehmen muss. Was, muss man rausfinden. Mit meinem Gyn hatte ich noch mal gesprochen. Ich werde nicht mehr hin gehen. Er sagte, es liegt nicht an fehlenden Hormonen sondern es wäre ein ganz anderes Problem bei mir. Auf meine Frage welches er meint, sagte er, das könne er nicht sagen, ich solle einen Therapeuten aufsuchen. Das kam so rüber, wie "Du hast nichts, redest Dir nur alles ein" er meint, die Nebenwirkungen die ich behaupte zu haben, hätte man wohl eher, wenn man kein Pflaster trägt. (Als ich noch welche getragen habe). Einen Arzt, der mich und meine Probleme nicht ernst nimmt kann ich echt nicht gebrauchen. Er fand es auch total unsinnig zur DKD zu gehen. Am 19.01. ist ein Arzt aus dem Urlaub zurück, der wahrscheinlich ein gyn. Onkologe ist. Das mus ich noch rausfinden. der wurde mir von dem Krankenhaus in Hanau empfohlen.
Das Du das verlorene Gewicht wieder drauf hast ist ganz normal. Ich hatte es auh binnen ein oder 2 Monate wieder drauf. Ach wäre das schön, hätte das Gewicht behalten können. Da ich aber so eine Naschkatze bin, war das UNMÖGLICH!
Ich hatte auch erst einen Schnellschnitt, wo die Ärzte eine Probe entnommen haben. 2. Entfernung des betr. Eierstockes mit Geschwulst dran, etwa so die Größe, wie Deiner. Bei der 3. OP dann auch total op also Blinddarm, Gebärmutter, der re. Eiersztock und div. andere Dinge.
Wegen meinem Mann weis ich nicht, was besser für ihn ist. Aber ich an seiner Stelle hätte mich schon längst verlassen.. Er muss mich also sehr lieben :-)
Mit wem beredest Du das ganze ausser mit uns im Forum? Bist Du in psy. Betreuung? Ich wünsche Dir alles Gute, dass Du auch weiterhin mit Deiner Ersatztherapie klarkommst und keine Beschwerden hast.

Liebe Tina,

fleißige Maus! Danke für Deine Zeilen und die Verlinkungen. Ich hatte auch mal eine Zeitlang Johanniskrautkapseln genommen fällt mir da wieder ein. Ob sie geholfen haben weis ich nicht mehr. Deine Verlinkung mit den Psy. ist auch gut. Dort habe ich eine Frau gefunden, mit der ich mal in Dance Vita war. Marianne Ponto-Schulze. Eine ganz nette. Damals hatte sie mich an eine Kollegin verwiesen, die in meiner Nähe arbeitete. Das ist die Frau, bei der ich mich nicht so wohl gefühlt habe in der Therapie. Vielleicht werde ich Frau P. noch mal ansprechen. Nun ist sie ja näher zu meinem Wohnort.
Ich hoffe Dir geht es gut und natürlich auch allen anderen.
Mir geht es heute gut. Ich hoffe das hält jetzt auch mal an. Am Freitag probiere ich etwas bei einer Bekannten aus. Besser gesagt, sie mit mir. Vielleicht kann sie mir ja helfen? Wer weis...

Seid alle umarmt und gegrüßt von Claudi25

Huhu Tina,

Na gut, wie du meinst ;-) dann lasse ich mich – zumindest vor dem Urlaub – mal nicht mehr wegen der Hormone und der Nachuntersuchungen über Gyn verrückt machen... aber danach denke ich noch mal drüber nach.

Dein Festtackern meines Tumormarkers (CA125) – was du ja netterweise gemacht hast – hat nix genutzt...... er war ja bei 10 bzw. 11, hat sich bei der jetzigen Nachuntersuchung aber doch bewegt..... er liegt jetzt bei 7,5 ;-) :-)

Hallo Claudia,

zu deinen Fragen: Nein, ich bin nicht in psychologischer Betreuung... mein eigenes Rezept bestand daraus, dass ich unmittelbar nach dem Krankenhausaufenthalt so schnell wie möglich wieder arbeiten gegangen bin... einfach wieder in den normalen Alltag rein und versuchen, nicht „krank“ zu sein. Das habe ich auch während der ganzen Chemo so gemacht und ich muss sagen, es war eine gute Ablenkung und hat mir keine Chance für einen innerlichen Absturz gelassen. Zum Glück konnte ich das so machen, weil ich die Chemo auch recht gut vertragen habe, was ja sicherlich nicht bei allen so gut verläuft. Neben euch hier im Forum, rede ich im Grunde mit fast jedem in meinem Umfeld über mich.... mit Freunden, Arbeitskollegen und in erster Linie mit meiner Familie und mit meiner Freundin.

So, heute halte ich mich mal etwas kürzer... habe noch nichtmal geschafft, alle Beiträge durchzulesen. Sollte ich also auf irgendjemanden jetzt nicht reagiert und geantwortet haben, bitte ich um Verzeihung.... ;-)

Liebe Grüße...
Kerstin

Hallo an Alle
Ihr wart ja mächtig fleissig die letzten Tage, musste ganz schön viele Seiten "nachlesen" :-) finde es super wie ihr das macht.

@Tina
Zu Deinen Fragen: ja, ich habe immer mit Gaby geschrieben. Ist aber schon länger her. Nein, verrückt machen will man sich ja nicht, auch wenn das sehr schwer fällt. Das mit der Darmträgheit hat sich noch nicht verbessert! Der Bauch ist immer noch sehr "dick" und es drückt überall. Essen mag sie leider auch nur noch sehr wenig, was ich ja eigentlich auch verstehe bei diesen ständigen Krämpfen und dem Druckgefühl im Magen. Bereits im letzten Sommer habe ich ihr ein wenig "Gras" besorgt um bei allfälligen Schwierigkeiten damit zu probieren. Selbstverständlich nur ganz wenig. Gestern konnte ich nicht mehr zusehen und habe sie überzeugen können, dass sie es wenigstens probiert und ihr ja auch nichts passieren kann. ca. zehn Minuten später haben die Krämpfe nachgelassen und sie hatte seit langem wieder mal Hunger. Finde da nichts schlechtes bei, wenn man mit ein wenig Natur dem Magen/Darm auf die Sprünge helfen kann!?? Seit heute weiss sie den neuen Tumormarker-Stand: er ist seit Dez. auf das Doppelte gestiegen, 70. Das ist natürlich sehr unerfreulich, da der Marker während der Chemo ständig weitersteigt. Da hat der Doc wohl recht mit Chemoresistenz. Heute hatte sie noch das CT. Die Auswertungen werden am kommenden Mittwoch besprochen. Das mit dem Muvicol werde ich den Arzt fragen, ob das bei ihr helfen würde, gell.

Tja, weiss jemand für uns noch einen Rat? Denn der Doc hat uns anfangs Dezember ja nicht so viele Hoffnungen mehr gemacht bezüglich anderen Therapien und Medikamenten! Ach ja Tina, Du hattest noch nach einer Kurz-Fassung des Verlaufs gefragt: also Mitte Sept. 02 OP mit anschliessender Diagnose: malignem Ovarialtumor FIGO Stadium IIIB, G3-G2. Anschliessend 6x Chemos mit Taxol/Carboplatin. Leider nach 3 Chemos musste das Taxol weggelassen werden bezüglich den starken Nervenschädigungen in Händen und Füssen. Bis Ende Feb. 03 3x Chemo mit Carboplatin. Bereits im April erste Anzeichen eines Rezidives. Im Juli 03 dann 2. OP mit Entferndung eines kleinen Stück Darms und erneut am Bauchfell kleine Metas. Seit August nun Chemo mit Caelyx, wobei dieses Mittel nun eben nicht mehr eingesetzt wird.
Kann uns jemand noch ein paar Tipps für die Besprechung mit dem Doc geben. Vorschläge die wir ihm unterbreiten könnten, welche Medikament einsetzten etc.?

Tina, ich hoffe es geht Dir einigermassen gut? Dir auch alles Gute für die noch geplanten Chemos mit ganz wenig Nebenwirkungen.

@Anita
Drücke Dir wiederum die Daumen für Hammelburg.

Oje, mein Bericht ist ja wieder sehr lange geworden! Wünsche nun ALLEN einen schönen Abend und guten Start ins Weekend mit wenig Schmerzen.
Liebe Grüess Gaby

Hallo Gaby,

hmmm, der Bauch ist dick, schreibst Du. Ist denn schon mal geschaut worden ob das net wegen Ascites (Bauchwasser) ist. Wenn das zu viel im Bauch wird, dann drückt es nämlich auch viel ab und man hat diese Beschwerden und es muß abgezogen werden. Mein Rezidiv kündigte sich genauso an. Bauchwasser ist im Sono, MRT und CT zu sehen.

Von "Gras" hab ich offen gestanden null Ahnung, bin damit nie in Berührung gekommen. Verurteilen... auf keinen Fall, aber evtl. mit dem Doc absprechen. Den Darm wird damit wohl nicht auf die Sprünge geholfen, eher die Darmkrämpfe gelindert. Bekommt Deine Mama denn keine Schmerzmittel gegen die Krämpfe und Schmerzen? Wenn nicht, sofort mit dem Arzt darüber reden, evtl. über eine gezielte Schmerztherapie (dafür gibt es spezielle Ärzte auch, die die Patienten entsprechend einstellen). Ich bekam bisher Novalgin Tabletten und Tramal Tropfen. Nachdem ich die notwendigen hohen Dosen mit dem Magen nicht mehr vertrage, bekomme ich nun ein Opiat "Temgesic" und komme damit besser klar, mit dem Magen keine Probleme, muß aber sehr, sehr aufpassen, da eine Nebenwirkung Verstopfung ist. Ich nehme vorsichtshalber gleich Dulcolax dazu. Ich habe auch starke Darmkrämpfe, manchmal sogar Koliken, aber das liegt nicht am "zu vollen" Darm oder Verstopfung, sondern kommt von dem Tumor, der mit dem Darm verwachsen ist und natürlich bei Darmbewegung Schmerzen verursacht.

Das Pulver heißt Movicol, frag mal den Doc. Die Frage ist, liegt es daran, daß sich was staut oder der Darm irgendwo abgedrückt wird und dadurch eine Engstelle da ist, oder liegt es tatsächlich an Darmträgheit. Es gibt da auf jeden Fall eine Kontrastmitteluntersuchung, die den Darm darstellen kann auch Engpässe etc. Wenn Deine Mama eh so wenig ißt, könnte auch das ein Problem sein, daß der Darm einfach nicht in Schwung kommt. Ich weiß, es ist nicht einfach, wenn die Angst vor Schmerzen da ist, aber durch zu wenig Essen erreicht man auch das Gegenteil. Schau doch mal bei dem Link den ich Dir zur Darmträgheit gab bei den empfohlenen Nahrungsmitteln nach. Ausreichend trinken ist auch ganz wichtig.

Ich habe auch jede Menge Metas im Bauchfell und Caelix nicht vertragen. Zuvir bekam ich Taxol/Carboplatin und Carboplatin Monotherapie. Ich bekomme jetzt Etoposid und Ovastat. Meine Onkologin sagte mir schon im Vorfeld, daß es noch eine ganze Menge anderer Mittel gibt, die da ebenfalls wirksam eingesetzt werden. Also sollte die jetzige Chemo nicht mehr anschlagen, gäbe es noch eine Auswahl. Und bevor die net "aufgebraucht" ist, geb ich auch net auf und schaue zuversichtlich in die Zukunft.

Also zusammengefasst, frage den Doc nach einer Schmerztherapie, nach Ascites, nach Ursache für die Darmkrämpfe (techn. Ursache durch Ascites, Tumorverwachsung... oder Darmträgheit). Glaube das wäre erstmal das Wichtigste, daß die Dinge abgeklärt werden.

Dir und Deiner Mama alles Liebe und Kopf hoch!

Liebe Grüße
Tina

Liebe Tina
Vielen Dank für die schnelle Antwort. Denn ich glaube auch, dass noch nicht alle Mittel und Wege ausprobiert wurden um bereits zu sagen dass da nichts mehr geht!
Wegen dem "vollen" Bauch habe ich auch zuerst an Aszites gedacht, doch bis jetzt meinte der Arzt, dass es nur Luft sei! Oder ich denke auch, dass der Tumor evtl. auf den Darm drücken kann. Werde auf alle Fälle dem Doc die genannten Mittel von Dir angeben und er soll sich da schlau machen. Bin gespannt auf die Testergebnisse des CT's. Darauf wird sicher ersichtlich sein was im Bauch so los ist.

Schmerzmittel soweit ich weiss, hat sie noch nicht gekriegt, eher eine Tablette zum "abschalten"!

Wie geht es Dir mit Deiner Chemo Etoposid und Ovastat? Wie sind die Nebenwirklungen? Auch so schlimm wie mit Taxol/Carboplatin? Ich wünsche Dir ein angenehmes Weekend und ganz liebe Grüsse aus der Schweiz.
Dir auch Kopf hoch und weiterhin viel Mumm. Gaby

Liebe Gaby,
das ist leider Gottes so, der eine Arzt ist schneller mit seinem Latein am Ende als der andere. Ich sag mir da oft, es gibt ja das große und kleine Latinum ;-)

Wo Du schreibst "Luft im Bauch"... da hatte ich ziemliche Probleme nach meiner ersten OP. Ich konnte wochenlang vor Diagnose durch die Darmkoliken und die Ascites gar nicht mehr richtig essen. Nach der OP, als das Bauchwasser herraussen war, hab ich mich - hm, wie soll ich sagen - ziemlich dämlich angestellt mit Schlucken und immer viel Luft mit runtergeschluckt. Das ging auch dann in Blähungen über, die wiederum ziemlich schmerzhaft waren. Ich bekam Lefax verschrieben und damit wurde es etwas besser. Wenn Deine Mama Kümmel mag, helfen laut meinem Hausarzt ein paar Kümmelkörnchen zu kauen genauso wie Lefax. Auch Kümmeltee hilft.

Tabletten zum "abschalten" habeich am anfang auch bekommen, aber nach einiger Zeit habe ich es weggelassen, da es so sehr müde machte. Nach geeigneten Schmerzmitteln frage aber auf jeden Fall.

Meine Chemo Ovastat/Etoposid vertrage ich von der Übelkeit her gut. Allerdings habe ich gute 5 Tage starke Knochenschmerzen, die dann langsam etwas besser weden, jedoch nie ganz verschwinden. An den Chemotagen direkt bin ich einfach nur anschließend ziemlich müde, aber sind eher die Mittelchen gegen Allergien und Überlekeit, die vorher in der Infusion sind. Meistens habe ich 2-3 Tage mit Durchfall zu kämpfen, aber lieber so als das Gegenteil. Die Haare gehen auch aus, allerdings nicht so rasant wie beim Taxol. Im Moment sehen sie aus wie Stroh auf dem Kopf, oder ich sag auch öfters "ich seh aus wie ne aufgeregte Klobürste" *gg

Wünsche Dir auch und allen Usern hier ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Tina

Hallo
Leider haben wir gar keine guten Nachrichten!!!
Da meine Mam seit SA-Abend im Stuhl Blut hat, ist sie heute zum Hausarzt gegangen. Dieser hat nach Rücksprache mit dem Onkologen die Ergebnisse bekannt gegeben: der ganze Bauchraum voll Metas, Nieren und Leber ebenfalls betroffen....scheisse!!!
Der Dicke baucht ist tatsächlich Ascites! Sie sagen beide, dass man da nichts mehr machen kann. Nur noch mit Medis einigermassen die restliche Zeit erträglich machen!
Es tut sooo verdammt weh! Diese Ausweglosigkeit und Hilflosigkeit... ich kann nur noch weinen.
Es tut mir leid, euch das miteilen zu müssen und hoffe dass ihr den Mut trotz allem nicht aufgebt weiter zu kämpfen. Ich bin überzeugt, dass es sich nach wie vor immer lohnt.
Eine sehr, sehr traurige Tochter.
Grüsse Gaby

Liebe Gaby,

hier ist die HP der Klinik in Hammelburg (Dr. Müller).
http://www.klinik-hammelburg.de/
Ich kann Dir nur bestätigen, Dr. Müller gibt nicht so schnell auf, und versucht wirklich noch OP's und Therapien, welche kein anderer Arzt durchführt.
Du brauchst vorab nur die Unterlagen hinfaxen, kurzes Telefonat mit der Sekretärin, und Dr. Müller wird sich umgehend mit Euch in Verbindung setzen.

Alles Gute
Jutta

Liebe Gaby,

habe mit entsetzen dein Posting gelesen...
das ist genau die Situation, vor der ich auch Angst habe, das die Ärzte irgendwann sagen, " es geht nichts mehr..."
aber Tina und Jutta haben recht! Man sollte versuchen, sich an solche Ärzte zu wenden, die mit "scheinbar ausweglosen Diagnosen" Erfahrung haben und nicht so schnell aufgeben, noch was zu erreichen!!!

Ich wünsche Dir und deiner Mutter alles Gute und viel Kraft!!!

Gruss Ronny

Liebe Gaby,

deine schlechten Nachrichten bedrücken mich. Aber genau wie Tina, Jutta und Ronny bin ich der Meinung, dass es noch lange kein Grund ist, um aufzugeben. Hätte ich damals meinen "alten" Ärzten weiterhin vertraut, wäre es mir heute wohl nicht mehr möglich, hier zu posten.

Liebe Grüsse und ganz viel Kraft
Anita

Liebe Gaby,
meine ehemalige Nachbarin wurde als austherapiert nach Hause geschickt. Voller Metastasen, nichts mehr zu machen. Das ist über 20 Jahre her.Sie war damals 27. Es geht ihr soweit gut und man merkt ihr die Krankheit nicht(mehr) an. Dabei hatte sie damals wohl noch jede Menge Stress (Scheidung, Umzug etc.) .Wunderheiler waren nicht im Spiel. Was genau der Primärtumor war weiß ich nicht-nur Unterleib.Es sind jetzt wohl auch keine Tumore und Metastasen mehr feststellbar.Warum sie gesund wurde weiß kein Mensch (auch kein Arzt).Die Frau hat uns bei der Erkrankung meiner Tochter viel Mut gegeben.
Liebe Grüße Leonie

Liebe Gaby,
ich habe gerade erst Dein Posting gelesen und möchte Dich und Deine Mutter bitten, nicht so schnell aufzugeben! Wie auch die anderen schon sagen, versuche einen Arzt zu finden, der bereit ist, mit Euch zu kämpfen! Vor 2 Jahren haben die Ärzte auch meine Mutter aufgegeben, wir hatten schon einen Platz im Hospiz, aber zum Glück fanden wir einen Arzt, der uns geholfen hat: statt zu sterben ist meine Mutter wieder genesen und heute "schmeisst" sie wieder ihren Haushalt und es geht ihr gut. Vom Krebs keine Spur mehr (toi, toi, toi!), und das seit nun schon 1,5 Jahren!
Bitte bring Deine Mutter dazu weiter zu kämpfen - es lohnt sich! Meine Mutter wollte damals aufgeben, zum Glück haben wir ihr den Gefallen nicht getan sie "in Ruhe zu lassen", worum sie uns damals bat: heute ist sie froh darüber!
Grüß Deine Mam ganz lieb und ich wünsche Euch beiden ganz viel Kraft!
Liebe Grüße,
Karin

Hallo ihr Lieben
Vielen, vielen Dank für die aufmunternden Worte und eure Unterstützung. Gestern hatten wir ja eben noch die Besprechung mit dem Onkologen und der sagt eigentlich nicht’s Neues mehr! Ausser, dass der ganze Krankheitsverlauf viel zu schnell vorangeht. Bereits 2. Rezidiv seit Diagnose innerhalb von 16 Monaten und das noch während einer laufenden Chemo!

Sein Vorschlag ist nun, dass meine Mam am Montag ins KH einrückt und eine 5 tägige Topotecan-Therapie beginnt. Ebenfalls kann man dann gleichzeitig das Bauchwasser punktieren und so eine Linderung (kurzfristig) erzielen. Wegen dem Klinikum in Hammelburg hatte ich mit Dr. Müller schriftlichen Kontakt. Er sagte mir, dass diese Behandlungsmethoden in der Schweiz nicht angewendet würden und wir dazu nach Deutschland fahren müssten. Habe die Antwort gestern dem Onkologen gezeigt und ihn gefragt ob er das kenne. Er sagte ja, aber die Patienten müssten bei dieser Therapie ziemliche Schmerzen ertragen und die Resultate seien daher nicht überzeugend.

Tina, habe ihn auf die Mittel von Dir angesprochen, er kennt diese auch und will sie bis zum Schluss „aufbehalten“! Falls der Körper dann noch nicht zu schwach sei! Dies ist Momentan eines der grössten Probleme. Sie baut täglich von ihren Kraftreserven ab. Ebenfalls haben wir extreme Angst, dass es in den nächsten Tagen zu einem Darmverschluss kommen könnte. Dann würde die Chemo nicht wie geplant eingesetzt!!!

Eigentlich bin ich noch ganz erstaunt, wie meine Mam damit umgeht. Klar ist sie auch am Boden zerstört, sie sagt einfach, das probiere ich jetzt noch und dann ist Schluss. Sie will einfach nicht mehr leiden und diese Schmerzen ertragen. Das ist ihre grösste Angst. Und ehrlich gesagt, ich verstehe sie, so schwer es fällt!! Sie hatte in ihrem Leben schon so viel mitgemacht, seit Kindheit immer wieder Probleme mit den Hüften und lange OP’s etc. Als Kind war sie ein ganzes Jahr ! im Spital betr. Hüften! Dann immer wieder. Ich habe das Gefühl dass sie einfach nicht mehr mag! Ihr Leben war auch wirklich kein „Zuckerschlecken“! Sie ist eine richtige „Steh auf Frau“. Auch da will man einfach irgendwann nicht mehr, da die Prognosen bezüglich der Agressivität des Tumors wirklich nicht gut sind. Aber ihr kennt das ja auch und rappelt euch immer wieder auf. Ich glaube, mein Partner und ich sind immer noch die Einzigen der ganzen Familie, welche noch die Hoffnung hegen, dass es doch noch einen Ausweg gibt. Die anderen haben sich damit abgefunden und sind fast froh, wenn sie nicht mehr leiden muss!!!!

Hat jemand von euch das Topotecan erhalten. Wie sind die Nebenwirkungen da. Habe bei uns in der Liste vom Bund nachgeschaut und habe gesehen, dass es vermehrt zu bakteriellen Infekten kommen kann (Hautauschläge, Mittelohrenentzündungen, etc.). Und eigentlich ist es ja genau das, was meine Mam nicht mehr möchte, das Leiden! Ich hoffe und wünsche ihr so sehr, dass die Nebenwirkungen nicht so gravierend sein werden, damit sie nicht „Schluss“ macht!!

Nochmals vielen Dank euch allen für die Aufmunterungen und Unterstützung. Wünsche euch nur das Beste und bis bald.
Liebe Grüsse Gaby

(P.S. Musste schmunzeln wegen den vielen Namensgleichheiten und jetzt auch noch eine Gabi mit einer ähnlichen Geschichte (wegen Taxol). Da können schon Verwirrungen auftreten, aber ihr habt das wunderbar im Griff!)

[Tina NRW]

Liebe Gaby,
mir geht es ähnlich wie Deiner Mama. Ich habe bereits 17 OP´s hinter mir, das Wort 2.tes Frührezidiv ist letzte Woche das erste Mal gefallen, auch unter laufender Chemotherapie. Ich kann gut verstehen, daß man irgendwann mal die Nase voll hat von Schmerzen und all dem damit verbundenen Leid. Aber... ich sage mir auch, dieses "irgendwann" ist noch weit weg!

Über welche Behandlungsmethoden hast Du mit Dr. Müller geredet? Wie den beiden Artikeln, die Geli kopiert hat, zu entnehmen war, ist die regionale Chemotherapie dort kein Thema mehr. Aber ich denke, in erster Linie ist eine Reduktion des Tumors und der Metastasen vorrangig. Anita und Brigitte können Dir da berichten, beide haben diese OP in Hammelburg hinter sich. Man liest immer wieder, wie entscheidend es ist, daß möglichst wenig Tumormasse vor der Chemotherapie übrig bleibt, umso besser ist die Prognose. Ich habe nicht bedacht, daß Du in der Schweiz bist. Denke, da solltest Du aber mal bei der Krankenkasse Deiner Mama nachhaken, ob die sowas abdecken würden.

Ursprünglich entwickelt wurde diese OP-Methode von Dr. Paul Sugarbaker in Washington D. C., der sie erstmalig erfolgreich durchführte und später Patienten aus aller Welt ebenso erfolgreich behandelte. Inzwischen ist es ihm nicht mehr möglich Patienten aus dem Ausland zu behandeln, die Kapazitätsgrenze scheint da erreicht zu sein.
Dr. Müller und Dr. Piso sind zwei der Ärzte in Deutschland, die diese OP-Methode erfolgreich gelernt haben. Ich bin mir sicher, daß auch evtl. in der Schweiz jemand da ist, der es kann. Dazu würde ich Dir raten, Dich mit dem Sekretariat von Dr. Sugarbaker direkt telefonisch in Verbindung zu setzen und zu fragen, ob sie Dir eine Adresse in der Schweiz nennen können.
Die direkte Durchwahl zu seinem Büro ist 001 202 877 3908. Wenn Du lieber Deutsch sprichst, verlange Mrs. Ilse Sugarbaker. Sie spricht deutsch und ist auch kompetent Fragen zu beantworten.

Ich weiß, daß Du nun sehr viel um die Ohren hast und stark sein mußt für Deine Mama um weiter zu kämpfen. Ich schicke Dir Kraft und Zuversicht und drücke fest die Daumen.

Hier noch der Link zum Beipackzettel Topotecan, das auch unter Hycamtin bekannt ist
http://www.kompendium.ch/app/Info_d.cfm?Search=06022
Bitte auch nie scheuen, den Arzt nach Medikamenten zu fragen, wenn Nebenwirkungen auftreten. Es gibt vieles, was diese leichter macht und ein Krebspatient muß nicht noch alles mögliche zusätzlich aushalten müssen... Ich habe zu Beginn meiner Therapie 26 (!) verschiedene Arzneimittel bekommen. War immer zweites Frühstück... und nach und nach konnte ich die Medikamente weglassen und bin nun auf einem "erträglichen" Level und nehme nur noch das wirklich Notwendige. Und frage mal Deinen Doc, wann denn der "Schluss" bei ihm da ist... wenn er immer noch Medikamente für den Darm aufhalten will. Verstehe das nicht so ganz, einserseits die "quasi Aufgabe" der Patientin, andererseits das Warten bis zum "Schluss". Also sei mutig und nerve ihn mit Deinen Fragen. Anders kommst Du zu keiner Antwort und auf die hast Du ein Recht!

Wenn hier jemand im EK-Forum Erfahrungen mit Topotecan (Hycamtin) gemacht hat, bitte schreibt es.

Liebe Grüße
Tina