Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Heidrun1961]

Hallo,

Ich komme aus der Nierenkrebs-Fraktion und habe seit Ende Januar die Diagnose Knochenmetastasen. Ich habe hier mal einiges durchgelesen und festgestellt, dass viele von euch auch Knochenmetastasen haben. Ich bekomme außer Inlyta gegen die Lungenmetas nun Xgeva gegen die Knochenmetastasen. Dazu hat mir der Arzt Calcium-brausetabletten verschrieben. Wer von euch hat hier Erfahrung damit? Ich habe den Eindruck, dass mir das nicht bekommt. Habe dann meist viele Bauchschmerzen, Blähungen und vermehrt Durchfall.
Wer kann mir antworten? Wäre sehr dankbar.

Gruß Heidrun

[lilok]

Hallo,
Mit dem Medikament habe ich keine Erfahrungen, aber Calziumtabletten vertrage ich in keinster Form. Haben dann die gleichen Beschwerden wie Du. Bin mit meinem Orthopäden so verblieben, daß ich täglich 1,5 l Mineralwasser mit einem Calciumgehalt von über 600 mg/l trinke und außerdem 100 g Yogurt und 30 g Hartkäse esse. Das reicht von der Calciummenge aus, und ist sogar besser als Tabletten, da es über den ganzen Tag verteilt aufgenommen wird.

Hast Du vielleicht eine Laktoseintoleranz? Die meisten Calciumtablettwn enthalten Laktose.

[Janessa]

Hallo Heidrun,

ich bekomme auch XGeve wegen Knochenmetastasen, eine zusätzliche Gabe von Calcium wurde nicht als notwendig angesehen, da man die notwendige Menge tatsächlich über Nahrungsmittel aufnehmen kann. Würde ich mit dem Arzt nochmal besprechen.

LG Janessa

[Heidrun1961]

Hallo lilok und janessa,

vielen Dank für die Antworten. Calcium scheint nicht jedem zu bekommen. Eine Laktoseintoleranz habe ich nicht. Ich werde das Thema mit dem Arzt nochmal besprechen.

Alles Gute!
Heidrun

[Fluorit]

Hallo Heidrun,

ich bekomme auch X-Geva mit zusätzlich Calcium. Ich nehme da in Absprache die Eigenmarke einer großen Drogeriekette mit zusätzlich Vit-D (das ist wichtig). In Brausetabletten sind noch weitere Stoffe drin - evtl. verträgst Du die nicht.

Schönen Sonntag allerseits
Fluorit

[Hulda]

Hallo Heidrun,

ich habe von den Calcium Tabletten auch Durchfall bekommen. Mein Diabetologe hat mir erklärt dass dann mein Darm offensichtlich das Calcium nicht richtig aufnehmen kann. Er hat über einen Bluttest meinen Vitamin-D Status bestimmt, und weil der wohl niedrig war hat er mir Vitamin D hochdosiert verschrieben. Er meinte auch dass Vitamin D wohl auch ein Knochenschutz wg. der Metastasen wäre

Nehme ich jetzt ein mal in der Woche eine Kapsel ein.

Werde bei der nächsten XGEVA Gabe mit der Onkologin nochmal sprechen ob das so o.k. ist.

LG Ingrid

[GlidingGeli]

Hallo Ingrid,

meine Endokrinologin meinte, dass Calcium auch gut über Hartkäse, Brokkoli und Ca-reiche Mineralwässer aufgenommen werden kann. In den Brautabletten sind ganz oft Süßstoffe drin, die den Durchfall auslösen können. Eventuell hilft ein Wechsel auf ein anderes Präparat. Das darf durchaus auch vom Discounter oder dem Drogeriemarkt sein.
Liebe Grüße
Geli

[waldi5o]

Zitat von GlidingGeli

Das darf durchaus auch vom Discounter oder dem Drogeriemarkt sein.

Hallo ihr Lieben,
bekommt ihr das Calcium nicht auf Rezept?
Liebe Grüße
Waltraud

[GlidingGeli]

Hallo waldi50,

wer sollte mir das Calcium oder das Vitamin D auf Rezept geben. Statt grünem Rezept kann ich beim Discounter einkaufen Vitamin D in der Apotheke.

Liebe Grüße
Geli

[waldi5o]

Zitat von Fluorit

ich bekomme auch X-Geva mit zusätzlich Calcium. Ich nehme da in Absprache die Eigenmarke einer großen Drogeriekette mit zusätzlich Vit-D

Liebe Geli,
ich hatte mich auf diesen Post bezogen.
Ich habe auch Knochenmetastasen, bekomme X-Geva und nehme Calcium, das Rezept bekomme ich von meiner Onkologin. Vitamin D hat mir meine Endokrinologin verordnet. Darum nehme ich Calcium ohne Vit. D

Entschuldigung, wenn ich da was falsch verstanden habe.
Liebe Grüße
Waltraud

[Fluorit]

Hallo an alle,

ich nehme zu X-Geva Calcium mit Vit D vom Drogeriesupermarkt - ansonsten nehme ich noch etwas Vit D dazu (eigene Initiative). Im Moment gehen mir die Nägel extrem kaputt - ich hoffe bei meinen Knochen sieht es nicht auch so aus .

Vielleicht kann mir hier jemand noch bei einer anderen Frage weiter helfen. Bei mir haben sich die Knochenmetas sehr verschlimmert - und ich muss mich auf das Onkologen-Gespräch vorbereiten.So viele Behandlungsmögllichkeiten stehen da ja nicht offen. Im Video von Brustkrebs-Deutschland (von 2015) sprach Frau Prof. Hardeck von einem cdk 4/6-Hemmer, der in der Studie überraschend gut abgeschnitten hat und 2016 Zulassung erhalten soll. Hat jemand von Euch vielleicht dazu Infos? Ich bin nicht fündig geworden.

Vielen Dank und einen schönen Sonntag noch

Fluorit

[Janessa]

Hallo Fluorit,

was ich gefunden habe ist, dass es sich noch um eine internationale Studie handelt, die von Österreich koordiniert wird. Müsste man sich mal erkundigen, ob und wo in Deutschland diese Studie läuft und ob man daran noch teilnehmen kann. Ich schicke Dir noch eine Nachricht mit dem Pressetext.

LG Janessa

[suze2]

liebe fluorit,
die studie wird von der ABCSG koordiniert.
(Austrian Breast&ColorectalCancer StudyGroup)
habe dir eine PN gesendet. ich denke man kann direkt dort anfragen, wie die bedingungen sind und wann man in der studie teilnhemen kann.
viele liebe wünsche an dich!
suzie

[Resi HST]

...ich bekomme Vitamin D auf Rezept. 20.000IE, dekristol.
Der Vitamin D Wert wurde getestet (auch Zink und Selen) und war mit 19 zu niedrig. Vor kurzem wurde wieder getestet und er lag bei 38 - immer noch zu wenig. Solange ein Mangel herrscht darf ein Arzt Vitamin D verordnen.
Bei mir wird der Immunstatus (Vitamin D etc.) 2 mal im Jahr genommen.
Auch das Selen wird von meiner Kasse übernommen. Leider erinnern die Ampullen mich an Chemo und ich bekomme sie immer noch nicht runter. ich helfe mir mit ein paar Paranüssen pro Tag, die decken das Selen ab.
Zum einbau des Kalks in die Knochen nehme ich noch Magnesium und Vitamin K2.
LG
Resi

[othelo]

Hallo,
Ich wollte mal fragen ob hier schonmal jemand an den infraclavikulären lymphknoten operiert wurde.
LG
Sabine