Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

[Petzi 59]

Liebe Kirsten,
deine Stille hier im Forum hat hoffentlich nichts Schlimmes zu bedeuten?
Du weisst ja ich bin da, wenn du mich brauchst.....
Ich umarme dich und schicke dir ein grosse Kraftpaket für die nächste Woche!!!!!
Liebe Grüsse
Petra

[Kirsten67]

Nicole , Petra - ohne Worte....

... heute sind es vier Monate.

Papa fehlt mir. Nicht so, dass ich minütlich in Tränen ausbreche.
Es ist ein anderes Vermissen.
Ein dumpfer Schmerz im Hintergrund ....
Immer wieder diese Träume, dass Papa wieder da ist.

Und in letzter Zeit wieder verstärkt die Erlebnisse aus seinen letzten Wochen.
Wo ich doch dachte, dass ich dass endlich verpackt habe.
Die Bilder kommen wieder und wieder, besonders abends.

Wozu musste sowas passieren?
Wo ist das Positive, was ich sonst immer aus allem zu ziehen versuche?

Kirsten.

[Gerda11]

Liebe Kirsten,

4 Monate ohne Deinen Papa, ich schäme mich,weil ich heut morgen nicht daran gedacht habe

Du hast Deinen Papa die letzten Wochen vor seinem Tod Tag und Nacht unterstützt, Du hast alles was Deinem Papa eine Hilfe sein könnte für Ihn möglich gemacht.Und vorallem hast Du Ihn mit Deiner ganzen Liebe begleitet.

Die Bilder der letzten Wochen mit Deinem Papa sind sehr schmerzhaft für Dich, zusehen zu müssen wie der geliebte Mensch immer mehr abbaut ist das schmerzlichste was es gibt.Und was hätten wir dafür gegeben unseren Lieben die Schmerzen zu nehmen.Versuche Dich aber selbst nicht so zu quälen.Du hast alles für Deinen Papa getan!

Ganz liebe Grüße und eine Umarmung
Gerda

[Daggi1]

Hallo Kirsten,
ich kann dich so gut verstehen.
Meine Schwester ist ja jetzt auch seit 4 Monaten nicht mehr da.
Habe immer noch das Gefühl "jetzt mußt du sie anrufen" wenn irgendwas ist, aber leider.................
Noch immer kann ich mir keine Fotos von ihr ansehen, allerdings sehe ich sie in meinen Träumen nicht mehr als krank, sondern so wie sie früher war.
Habe ja mit meiner Schwester jeden Abend telefoniert seit sie krank war, Punkt 18 Uhr 30. Wir haben dann einen Cappuccino zusammen am Telefon getrunken und geredet. Seit dem Tag wo sie gestorben ist habe ich keinen Cappuccino mehr getrunken. Wir hatten einen Englischkurs am PC angefangen. Habe seit ihrem Tod erst einmal 10 Minuten davor gesessen, habe dann abgebrochen, meine Gedanken schweifen immer ab.
Ich weine noch oft, aber nur wenn ich alleine bin. Habe das Gefühl alle haben meine Schwester schon vergessen, ist aber wahrscheinlich nicht so.
Ich nehme dich einfach fest in die Arme, denke oft an euch,
ganz liebe Grüße
Daggi1

[Conny44]

Meine liebe Kirsten,

du weißt, dass wir mit dir fühlen können, und trotzdem ist dies ein schwacher Trost. Denn, es ist DEIN Schmerz, den du ertragen musst, und keiner kann ihn dir nehmen.

Nach dem Positiven frage ich mich auch ständig, aber eine Antwort gibt es wohl nicht. Bei meinem Papa konnte ich sie vielleicht noch finden, denn so makaber das ist, dadurch habe ich meinen Jörg kennen gelernt. Und nun? Aus, vorbei, Leere, alles weg.
Aber auch die Frage beschäftigt mich, was hier in unserer Gesellschaft alles schief läuft, denn ob gläubig oder nicht, für jeden ist der Verlust eines geliebten Menschens kaum erträglich, man leidet bis zum Wahnsinn.
Tod gibt es solange es Leben gibt, und warum wird dieses Thema nicht von Kindesbeinen an mit in die Entwicklung integriert, anstatt tabu zu sein?
Warum sind die Menschen nicht so gestrickt, dass sie den Tod AKZEPTIEREN können? Mir gelingt es jedenfalls nicht.

Aber ich beneide dich, dass du wenigstens von deinem Papa träumen kannst, bei mir klappt es leider nicht, weder von meinem Papa noch von Jörg.

Mir bleibt nichts anderes übrig, als dich virtuell zu umarmen und zu wünschen, dass du durchhältst

[Simone44]

liebe kirsten,

wir kennen uns noch nicht so lange, du warst die erste mit der ich kontakt hatte und die mir kraft gegeben hat und immer noch gibt. glaube mir, ich denke jeden tag an dich und hoffe, dass es dir bald besser geht und du an deinen papa denken kannst, ohne das es dir weh tut.

liebe daggi,
es tut mir sehr weh, wenn ich lese, wie du leidest. helfen kann ich dir leider nicht, aber ich möchte dir sagen: deine schwester wird bestimmt nicht vergessen auch wenn du das vielleicht mal denkst.

liebe conny,
es ist erschütternd was auf dieser welt passiert. wie kann ein mensch gleich 2 geliebte menschen verlieren....? es tut mir sehr leid.

ja, warum spricht man in unserer gesellschaft nicht über den tod. ich glaube, dass man einfach zu viel angst davor hat. aber vielleicht wäre es nicht so schmerzhaft, wenn man von klein auf darüber reden würde. das man irgendwann diese welt verlassen muß, ist glaube ich, allen klar, aber die angst davor wird einem nicht genommen.

ich habe als kind immer gesagt, warum können nicht alle mit z.b. 80 jahren sterben? wenn es bei jedem so wäre, wäre es ja normal. dann tut es vielleicht nicht so weh..........

sorry, bin etwas in meinen gedanken versunken.

ich wünsche euch von ganzem herzen, das ihr mit viel kraft, mut und ganz viel liebe, euer leben wieder findet und es in frieden leben könnt.

liebe grüße
simone

[CH-Schneckerl]

Hallo Kirsten

was bin ich froh, dieses Forum gefunden zu haben.
Meine Frau (55 Jahre - Nichtraucher, definitiv kein Alkohol) hat am 30.06.09 die Diagnose BSDK erhalten (Tage zuvor waren zufällig Blutuntersuchungen gelaufen und dort war irgend ein Wert nicht normal). Am 30.06. also CT --und das was drohte, trat ein!
Marker Ca 19-9 28100 ! rote und weiße Blukörperchen "normal", Leukos extrem erhöht.
2 Wochen danach: Leberbiopsie - 3 große Metastasen (durchmesser 6, 3 und 2 cm - hellfleschig großzellig).
Therapievorschlag: Gemzar und eine "passende Tablette dazu" ..

Weil meine Gattin NICHT als Versuchskarnickel benutzt werden wollte (und sicher sein wollte, nicht plötzlich Placebos zu bekommen) hatte der Hausarzt bei der Einweisung zur Biopsie schon darauf hingewiesen, dass eine "Behandlung nach gesicherten Methoden" erfolgen solle ..

Die Uniklinik machte danach "Dienst nach Vorschrift -- erst 1 Wochen nach dem Vorliegen des histolog. Befundes kam es zu einem ersten Gespräch, ob wir nicht doch in der Uniklinik die Therapiue machen wollen ...

wir wollten nicht mehr!
Der Schwanz im Pankreas ist der Herd - das Mittelteil und der Kopf sind hochradig entzündet. Noch hat meine Frau kaum bzw. keine Probleme mit der Darmflora (nicht mehr oder weniger als sie dies immer schon hatte -- alle 2 Tage mal festen Stuhlgang).

Wir sind jetzt -so glauben wir- gut versorgt --> noch vollstationär (Gemzar, Xeloda und weiter viele Infusionen und Tabletten...) in einer onkologischen Spezialklinik im südbayerischen Inntal gelegen ...Die Patieneten kommen von überall aus Deutschland, Belgien, Dänemark -- wir haben da wohl unbemerkt und unbewußt eine sog. Nadel im Heuhaufen gefunden!

Aktuell hat meine Frau nun 4 Gemzar-Infusionen bekommen (heute die 4.) un des wird sich ncoh eine in der nächsten woche anschließen. Dann dürfen wir für 2 Wochen (wie geplant) urlauben. Danach soll es wohl ambulant weitergehen

In Sachen Xeloda:
Hautprobleme an den Handinnenflächen und den Fußsohlen sind bisher nciht aufgetreten - wohl aber Probleme an der Hornhaut auf den vorderen Fußballen. Das von meiner Frau eingenommene Hanföl (in Drageeform) soll angeblich diesen Problemen entgegenwirken.
Was vermutlich sehr viel hilft sind Weihrauchtabletten: die Leukos gehen kontinuierlich zurück.

Kirstin:
Dein Posting - toll!
Meine Family (3 Kinder plus 2 Schwiegerkinder) hat mir quasi verboten, weiter im Internet mich "schlau" zu machen, weil wir doch auf das Wissen der Ärzte vertrauen sollen ...un dich sonst imemr so negativ eingestellt sei!
Aber ich tiue es dennoch immer und immer wieder.

Wir zwei wissen, dass die Lage ernst, ja sehr ernst ist und nach Adam Riese das Ende des irdischen Lebens sehr sehr wahrsheinlich viel früher kommen wird, als es sonst der Fall gewesen wäre. Wir versuchen JETZT noch gemeinsam etwas zu leben, solange die Krankheit uns das noch gemeinsam erleben läßt.

Meine Frau sagt: ich weiß ich bin krank - aber ich fühle mcih nicht als Krebspatient, wenn mich jemand fragt, dann sage ich, ich bin chronisch krank! Und sie kämpft echt und von innen heraus unbewußt gesteuert gegen diesen Krankheitsprozess an ...Es ist kein Kamp, weil man kämpfen muss, sondern es ist ein Kampf der keinen Auftraggeber hat - es ist wie wenn man schon immer dagegen angekämpft hätte.

Was ich aber merke ist, dass die Gemzar-Chemo sie doch gehörig packt: am Tag der Infusion geht es noch - aber der Tag danach und der übernächste? Sie ist da förmlich erschlagen - hat dunkle Augenringe - fahle Haut - ist kraftlos! Oder sind das die Wirkungen, die durch das Xeloda da erst hervorgerufen werden?

Sie ist jetzt seit 03.08.09 in der Klinik - und war für 4 Tage am vergangenen Wochenende (plangemäß) zu Hause (sie hatte da keine Nadel mehr im Port und nahm auch nur die einfachen Nahrungsergänzungsmittel - kein Xeloda ). Sie ist aktuell wirklich physisch und psychisch gut drauf - aber nach 2 bis 3 Stunden wird sie müde - legt sich für 15 bis 30 Minuten hin - und ist dann wieder "voll da". Ist so eine Symtomatik "normal" ? Deutet sie nach unten oder in die andere Richtung?

Wir sind leider noch sehr sehr unerfahren - und wir wollen natürlich möglichst lange ihr ein lebenswertes Leben ermöglichen.
Wir sind aber auch Gottseidank Privatpatienten.

Wir sind seit jeher dem christlichen Glauben sehr verbunden - aber nicht bigottsich - und sehen das jetzige Leben als Vorstufe zum künftig kommenden schöneren Leben.

Trotzdem muß man hier auf Erden "vorsorgen": Pflegvollmacht -notariell abgesichert haben wir uns gegenseitig schon vor Jahren gegeben -- ja und morgen haben wir 35 Hochzeitstag!

Liebe Forengemeinde:
sich auch in so einer Lage (mental) wirklich lieben zu können? Kann das jemand verstehen - nachvollziehen?
Ja - wir zwei haben nach wie vor Schmettrlinge im Bauch, wenn wir beieinander sind (ich fahre mit dem Auto bis zur Klinik einfach 90 Minuten! - fast täglich) - auch wenn dabei kein Sex angesagt ist ..
Und wer so lebt, der hat doch die Kraft dieser Krankheit möglichst lange ein vehementer un effektiver Hemmschuh zu sein - oder nicht?

Die Unerfahrenheit mit dem Thema - die vollkommene Orientierungslosigkeit bei den Ärzten - das ist es, was uns so sehr zu schaffen (ge)macht (hat). Aktuell sind wir guter Dinge - die Blutwerte seien angeblich so normal wie bei einem Gesunden - und Gewichtsabnahme hat es seit Beginn des Klinikaufenthaltes nicht gegeben (wohl aber in der Zeit davor: von 11/2008 bis 07/2009: echt gewollte 26 Kilo! - meien Frau war wirklich übergewichtig und hat jetzt wieder die Konfektionsgröße, wie sie sie bei der Hochzeit hatte --> 42/44) . Das Verhältnis der Körpermasse in Wasser-Fett-Muskelmasse sei optimal ...

Was haltet ihr von der Ansicht, dass bei plötzlichem Auftreten von Zuckerproblemen bei über 40 jährigen unbedingt nicht nur ein Blutbild mit CA-19-9 gemacht werden soll, sondern ZUSÄTZLICH auch CT, MRT oder PET-Aufnahmen gefahren werden sollten? Unser Internist hatte noch im April CA-19-9 getestet: OHNE BEFUND! Aber die Onkologen sagen jetzt, dass bei einer Diagnsoe über Bild gebende Verfahren womöglich der Befall hätte noch rechtzeitig erkannt werden können (und dass Metastasen da vermutlich wohl noch nicht da waren ..)

Was mir Kopfzerbrechen bereitet:
Wie schaffe ich -finanziell und Arbeitszeitmäßig- nach der stationären Zeit die Fahrten von der Wohnung zur onkol. Praxis (in München am Sendliinger Tor Platz - mitten im Zentrum - keine Prakplätze)? Die Hinfahrt mit Auto oder S-Bahn ginge ja noch - aber zurück kann meine Frau unmöglich allein mit der S-Bahn fahren - da ist sie zu schlapp. Gibt es da einen Ersatz für Taxikosten? Problem: wir wohnen nur 5 km von einer Kreisklinik entfernt und zur onkol. Praxis sind es schon ca 28 km..

und weil wir in der Zeit vom 15.06 bis so Anfang August wirklich massivste Tiefschläge erhalten haben (Beispiel: "Warum mach ich da überhaupt eine Biopsie - da sieht es ja aus ! - Da ist doch eh alles zu spät" -- so der Operateuer während der in Lokalanästhesie durchgeführten Biopsie im Selbstgespräch zu sich selbst ..!!) will meine Frau ein Buch für die "Newcomer" auf diesem Gebiet schreiben. Der (Arbeits)-Titel "Ich habe Krebs - na und?"

Git es so ein Werk schon - und wenn nein - was haltet ihr davon?

Ich werde nun in diesem Form wahrscheinlich noch viel lesen iund erfahren. Danke liebe Forengemeinde dass es euch gibt.

So jetzt muss auch ich in die Heia - muss ja beruflich in ein paar Studen auch wiede v olle Leistung bringen ...

Liebste Grüße
CH-Schneckerl

[Kirsten67]

Hallo CH-Schneckerl,

Vielen Dank für Dein Feedback. Ich freue mich sehr über jede positive Rückmeldung.

Du hast einige Fragen gestellt. Da dies hier mehr ein Info-Beitrag ist, machst Du vielleicht einen eingenen Thread auf.
Da bekommst Du sicher Antworten und die Möglichkeit, Gedanken mit anderen Mitgliedern auszutauschen.

Dir und Deiner Frau alles Liebe
von Kirsten.

[Petzi 59]

Meine liebe Kirsten

Von ganzem Herzen wünsche ich dir alles, alles Liebe zum Geburtstag.
Ich wünsche dir, dass dieses neue Lebensjahr nur Gutes für dich bereit hält und das sich deine Wünsche und Hoffnungen erfüllen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich habe einen sehr einfühlsamen und liebenswerten Menschen kennenlernen dürfen, der ganz bestimmt auf dem richtigen Weg ist.

Ich wünsche dir heute einen super-schönen Tag, auch wenn traurige Momente dabei sein werden.

Eine dicke Umarming und Bussi
Petra

[heike_mike]

Liebe Kirsten,

War schon in der Burg,aber auch hier nochmal, ich wünsche dir alles,alles liebe zum Geburtstag.
Ein glückliches, gesundes,fröhliches neues Lebensjahr.
Und heute einen wunderschönen tag,dein papa schaut von oben auf dich und würde sicher wollen das es dir heute gut geht.

Alles liebe,Heike

[Maria+Willi]

Liebe Kirsten,

auch von mir alles Liebe und Gute zu Deinem Geburtstag. Ich wünsche Dir einen Tag mit viel Sonne im Herzen und schönen Erinnerungen an Deinen Papa.

LG
Maria

[Conny44]

Liebe Kirsten,

auch ich möchte mich unter die Gratulanten mischen und dir von Herzen wünschen, dass du (wieder?) glücklich wirst. Und was alles dazu gehört, bestimmst alleine du im Rahmen des Machbaren.

Du bist eine ganz besondere Person!

[mock]

Liebe Kirsten,


Gott gebe dir für jeden Sturm einen Regenbogen,
für jede Träne ein Lächeln,
für jede Sorge eine Aussicht,
für jedes Problem das das Leben schickt,
einen Freund, es zu teilen!

Alles Gute zum Geburtstag

Elke

[Kirsten67]

Hallo Ihr Lieben,
und ganz herlichen Dank, dass Ihr an mich gedacht habt.

@Liebe Petra, Dir nochmal lieben Dank! Die Kerze habe ich gestern morgen angezündet, daneben das Blümchen und die schöne Tafel. Danke!!!!

@Liebe Heike, werde gleich auch in der Burg schreiben, Papa war mir so nahe, und ich habe ihn so vermisst. Aber ich schaue mit Zuversicht auf das neue Jahr.

@Liebe Birgit, vielen Dank für Deine guten Wünsche. Ja, Papa hat mich über den ganzen Tag begleitet.

@Liebe Maria, habe ich sehr gefreut, von Dir zu lesen. Ich lese auch immer bei Dir. Es tut mir so leid, dass bei Dir gerade wieder alles aufgewühlt wird. Ich wünsche Dir viel Kraft für diese schwere Zeit.

@Liebe Conny, DANKE! Ich werde wieder glücklich werden - weil ich es will. Den Mut zu bestimmen, was dazu gehört, und besonders, was NICHT dazu gehört, der fehlt mir noch manchmal. Aber das wird schon

@ Liebe Elke, so schöne Wünsche! Wir wissen die guten und schönen Dinge um so mehr zu schätzen, wenn wir auch die andere Seite kennen. Nur wenn wir beides erleben, können wir Glück empfinden und genießen.


Gestern der Tag war recht schön. Sehr ruhig, mein Mann und ich hatten frei, haben in Ruhe gefrühstückt, eine Freundin war da und abends sind wir essen gegangen.

Selten habe ich meinen Geburtstag mit Papa gefeiert, und doch hat er mir gestern unendlich gefehlt, sein Stimme am Telefon war einfach nicht da.

Übermorgen sind es sechs Monate.
Und wieder sind die Erinnerungen an seine letzten Tage und Stunden so präsent.
An das Leid, an unseren Abschied.
Aber auch daran, dass wir uns nochmal sagen konnten, wie lieb wir uns haben.

Euch allen ein schönes Wochenende
voller Kraft, Mut und Zuversicht
von Kirsten.

[heike_mike]

Liebe Kirsten,

viele worte hab ich heut auch nicht.
Aber es freut mich zu lesen das du dennoch sagen kannst der Geburtstag war zwar anders,aber auch schön.
Und übermorgen sind wir in Gedanken bei dir.

Drück dich,lg Heike