Malignes Melanom

[babs_Tirol]

Zitat von PetraR.

Hallo ihr lieben

das mit der niedrigdosis spritzen dat war wohl nix bei mir muß am 30. für 3 tage stationär krieg die höchtsdosis iv reingeballert,über den zeitraum von 4 wochen.gott sei dank nur 3 tage im KH den rest besorgt der hausarzt ambulant. hatte ja noch ein Melanom auf dem fußrücken das vorsorglich auch entfernt und nachgeschnitten wurde das satelitenmetastasen aufweist. könnt grad
werde heut nachmittag mit hausarzt alles abklären müssen muß 3 CT und ein cran. MRT gemacht bekommen.man hat mich in der uni klinik gefragt ob ich an einer studie teilnehmen möchte. aufklärungsgespräch nächsten donnerstag.werde mich glaub ich dafür entscheiden.wer hat von euch erfahrung damit gemacht wenn ja welche??????????
Alles scheiße hab die "brass".............
und das schlimmste die nächsten 4 wochen mindestens noch nicht arbeiten.
vor allem noch 25 euro für die sachen in der apho bezahlt die ich jetzt garnicht brauch war auch keiner in der lage mich mal anzurufen. das mit den metastasen hat ja schon im arztbericht gestanden.wahrscheinlich keiner zeit dazu gehabt mal anzurufen oder so............
lg Petra

Hallo Petra,

ehrlich gesagt ich finde es gut, dass du die Hochdosistherapie mit Interferon bekommst. Den der Erfolg tatsächlich keine weiteren Metastasen zu bekommen -ist viel größer.
Ich hatte die Niedrigdosis 3 Mio E - 3 x wöchentlich und bekam nach dem positiven Sentinel Node unter der IF-Therapie multiple LK-Metastasen.
Mir wäre die Hochdosis -mit meinem Wissen und Erfahrungen von Heute- lieber gewesen.

Kopf hoch!!!
Bezüglich Rezeptgebühren. Krankheiten muß man sich leisten können.
Hast du schon einen Behindertenausweis beantragt?
Man kann eine Pauschale beim Steuerausgleich absetzen, dann hast du die Kosten für die Rezeptgebühren wieder heraus.

Liebe Grüße
-babs_Tirol-

[Mapau]

Hallo zusammen,

ich war heute beim MRT und CT. Mein LK ist in 3 Wochen um 0,4 mm gewachsen, ich habe 2 Metastasen ( 7 und 8 mm) an der Wirbelsäule und mein Kopf ist voll mit Metastasen (wo, wieviel genau und wie groß wurde mir und der Klinik nicht mitgeteilt). Habe gerade meinen Eltern, Kindern und Geschwistern die Befunde mitgeteilt.

Morgen muss ich zur Szintigraphie und anschließen zu einem Onkologen der die Therapie mit mir besprechen will.

Grüße

Mapau

[J.F.]

Hallo mapau,

was soll man bei solchen Nachrichten schreiben? Ich weiss es nicht, möchte aber trotzdem zumindest einen Knuddler und ein Riesenkraftpaket für Dich hier lassen.

[PetraR.]

Hallo mapau
......................... kann auch nix sagen........sprachlos und traurig.
schicke dir ebenfallls ein riesenkraftpaket.
liebe grüße petra

[Jürgen1969]

Hallo Mapau,

einfach sprachlos, ich finde keine Worte.
Für die Zukunft alles alles Gute und dass die bevorstehenden Therapien anschlagen. Nicht die Hoffnung verlieren.

[hedi2]

Liebe/r Mapau!

Es tut mir so leid. Ich umarme Dich virtuell.

Jürgen hat es so schön formuliert: Daß die Therapien anschlagen und nicht die Hoffnung verlieren.

Alles Gute

Hedi

[babs_Tirol]

Hallo Mapau,

ich sende dir positive Energien, dass du die Kraft hast die Therapien zu überstehen und deine Metas nicht mehr weiterwachsen.
Werde dich in meine Gebete mit einschließen!!!
Bitte gebe nicht auf, manchmal geschehen kleine Wunder und die Metastasen verschwinden wieder. Im Jahr 2007 hatte ich Lebermetastasen und meine Chancen standen sehr schlecht, aber ich habe gekämpft.
2 Jahre später keine Lebermetastasen mehr und ich blicke wieder positiv in die Zukunft.

Alles erdenklich Gute für dich und vor allem weiterhin gute Lebensqualität

-babs_Tirol-

[Mapau]

Hallo zusammen,

lieben Dank für Eure Wünsche.

Ich war heute bei der Szintigraphie. Es wurden keine weiteren Matas. festgestellt.

Das Gespräch beim Onkologen war eine Katastrophe! Er hat sich die Akte angesehen und sagte wir machen eine Tablettenterapie mit Temodal. Als ich fragte ob er mir den Namen aufschreiben könnte und wie die Wirkung und Nebenwirkungen sind, sagte er er schreibt es aufs Rezept. Trotz meiner Nachfragen über alternativen, Nebenwirkungen und Behandlungsablauf bekamm ich keine Antworten. Er war damit beschäftigt meine Akte zu ordnen und die Dosierung von Temodal auszurechnen. Dies lief dann so ab:
Berechnung 270 mg Bedarf
Dareichungsformen: 100 mg, 150 mg und 180 mg
Bemerkung vom Arzt dann nehmen wir 250 mg, ist ja nur etwas weniger als empfohlen.
Als ich sagte reicht die Dosierung denn, war sein Kommentar dann gebe ich Ihnen 280 mg.

Meine Hautärztin hat sich gestern noch mit einer anderen Klinik zwecks Zweitmeinung in Verbindung gesetzt. Diese hat sich heute bereits bei mir gemeldet und mich informiert das ich Montag noch einmal zwecks Terminabsprache angerufen werde.

Ich werde wohl die Klinik wechseln, war vorher eigentlich nicht vorgesehen, aber nach so einem Gespräch kann es nur besser werden.

Leider habe ich jetzt das Problem, fange ich schon mit der Temodalterapie an oder kann ich noch warten bis ich nächste Woche mit dem anderen Onkologen gesprochen habe. Wer kann mir hier einen Rat geben?

LG

Mapau

[www]

Hallo Mapau,
ich kann mir nicht vorstellen, dass etwas anbrennt, wenn Du bis nächste Woche ohne Temodal wartest.

Das mit dem Onkologen ist ärgerlich. Manche verhalten sich, als hätten sie einen Schnupfenpatienten vor sich. Andere sind allerdings erstklassig und setzen sich in diesem zermürbenden Job jeden Tag wieder richtig für die Patienten ein. Ist sicher auch nicht einfach. Bei dieser Krankheit würde ich in diesem Fall allerdings auch die Klinik wechseln. Haben wir auch gemacht, wir hatten ähnliche Probleme.

Wenn es bei Temodal bleibt, dann kannst Du ja mal gelegentlich berichten, wie es damit läuft. babs aus Tirol hatte uns auch diesen Hinweis gegeben und diese Option halten wir uns auch noch offen, zumal unser Onkologe das als sinnvolle weitere Möglichkeit bestätigt hatte.

[babs_Tirol]

Hallo Mapau,

die Option mit Temodal ist nicht schlecht, zumal diese Tabletten-Chemo nicht so extrem belastend ist. Einen Versuch wäre es wert, vielleicht werden die Metastasen davon kleiner. Die Ansprechrate bei dieser Monotherapie ist nicht schlecht.
Allerdings wenn der Termin für eine 2.Meinung noch vor Ostern wäre, dann würde ich erst einmal das Gespräch abwarten.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

[Mapau]

Guten Morgen,

herzlichen Dank.

Ich werde am Montag mit meiner Hautärztin besprechen, ob ich mit Temodal beginnen soll oder bis nach dem Gepräch warten kann.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Mapau

[babs_Tirol]

Hallo Mapau,

ich hoffe es geht dir einigermaßen gut.
Gerade habe ich im Internet den Beipackzettel von Temodal entdeckt.
Bilde dir selbst eine Meinung zu der Dosierung die dir dein Onkologe empfahl.
Meiner Meinung nach solltest du einen onkologischen Dermatologen wegen der Dosis für dich kontaktieren.
Hier der Link:
http://www.pharmazie.com/graphic/A/21/0-90221.pdf

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Mapau]

Hallo Babs_Tirol,

herzlichen Dank.

Mir geht es eigentlich ganz gut. Ich glaube wir können es noch gar nicht richtig realisieren, da ich keinerlei Beschwerden habe. Die Ergebnisse der Untersuchungen passen in keinster Weise zu meinem Befinden. Ich fühle mich körperlich besser als im letzten Jahr (mache seit April 2008 wieder regelmäßig Sport und habe in 12 Monaten 11 kg abgenommen) und auch psychisch geht es mir, nach dem Schock der Diagnose im September 2008, sehr gut. Ich glaube ich war noch nie so gelassen und ausgelichen. Und bis auf den ersten Schock nach dem Befund der Metastasen geht es mir auch jetzt gut. Selbstverständlich habe ich Angst vor den Folgen, die eintreten wenn die Metgastasen im Hirn größer und mehr werden. Aber jetzt will ich erst die Therapie machen und hoffen das Sie anschlägt. Alles andere werden wir dann sehen.

Ich habe bereits Kontakt zu einem Onkologen aufgenommen. Heute noch einmal per E-Mail um Ihm mitzuteilen, dass ich nicht nur eine Zweitmeinung hören möchte sondern die Behandlung dort durchführen lassen möchte. Ihc habe ihn gebeten mir mitzuteilen, ob ich bereits mit der Therapie beginnen soll oder bis nach unserem Gespräch warten kann. Selbstverständlich habe ich auch die Dosierung von Temodal mitgeteilt.

Liebe Grüße

Mapau

[Snaily]

Hallo zusammen

Lange habe ich mich nicht mehr gemeldet ! Ich war ziemlich mit mir selber, dem Job und meinen Katzen beschäftigt. Den Job habe ich mittlerweile aufgegeben und geniesse momentan ein wenig freie Zeit Zuhause. Daher hoffe ich, mich ein wenig öfters hier zu melden in Zukunft.

Aber nun mal das wichtigste von mir, eigentlich ein Mutmacheintrag! Ich hatte ja vor zwei Jahren mein MM mit 6.0 mm und Clark V am Ohr (inklusive drei Mikrometas in den Lymphknoten). Vor drei Wochen hatte ich meine dreimonatliche Nachkontrolle (mit Sonographie und Thorax-Röntgen): Es ist alles in bester Ordnung! Über zwei Jahre nach der erschreckenden Diagnose ist überhaupt nichts nachgekommen, mein Krebstierchen lässt mich in Ruhe.

Hie und da wird mir ein Muttermal entfernt (das nächste am 17.04.), welche aber immer unauffällig sind. Ich mache immer noch die Interferontherapie und habe keine extremen Nebenwirkungen. Mein grösstest Problem sind immer noch die Schmerzen an der Schulter aus der Neck Dissection. Mittlerweile bin ich mit meiner Physiotherapeutin bei einem Krafttraining angekommen, das hätte ich mir auch nie träumen lassen


Gebt echt die Hoffnung nie auf. Ich bin das beste Beispiel dafür

Liebe Grüsse,
Daniela

[babs_Tirol]

Hallo Daniela,

ich freue mich mit dir, dass du die ersten 2 Jahre ohne Metastasen trotz deines riesigen Melanomes mit Mikrometastasen überstanden hast.

Hoffentlich bleibt es so bei dir, allerdings die 1. Hürde sind die 5 Jahre nach der Diagnose. Hast du denn 1 x im Jahr ein CT oder MRT?

Liebe Grüße in die Schweiz
-babs_Tirol-