Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[elke1957]

Hallo kirschberri,

ich nehme Ibrance seit Januar 2017, allerdings nicht mit Letrozol, sondern mit Faslodex (Fulvestrant). Die Nebenwirkungen sind gering, u.a. Müdigkeit, Kraftlosigkeit und Hitzewallungen bzw. Schweissausbrueche. Alles in allem gut auszuhalten. Blutwerte waren bis jetzt immer in Ordnung. Ich habe am kommenden Dienstag CT und Knochenszinti, da wird sich zeigen, ob es wirkt.

Viele liebe Grüße Elke

[Gaby52]

Hallo Elke, ja die erste Fuhre habe ich hinter mir. War danach sehr müde und habe mich aufs Ohr gelegt. Heute hatte ich keine Beschwerden.
Ich habe die Fibromyalgie schon seit 1998. Mir haben siedamals auch Nervenwasser entzogen. Die Borreliose wurde in 2 Laboren bestätigt. Auch im Blut. Ich bekam dann 10 Tage intravenös Antibiotika und danach noch 4 Wo. Tabl. für zu Hause. Es ging dann 2 Monate gut. Dann fing es von vorne an. Die Borreliose konnte aber nicht mehr nachgewiesen werden. War dann noch einmal bei einem Spezialisten in Pforzheim, der versch. Test gemacht hat. Er hat bestätigt, dass ich Borreliose habe, Ich sollte dann eine Antibiotikakur machen. Sie hätte bis zu einem Jahr dauern können. Ich habe dankend verzichtet.
Ich habe a. 1,5 Jahre Methadon genommen. Es wurde dann im KKH abgesetzt. Ich habe dann nicht mehr angefangen. Mal sehen, wenn die Schmerzen wieder größer werden kann ich immer noch wieder anfangen.
Sei lieb gegrüßt und erhole dich über Ostern.
Gaby

[elke1957]

Liebe Gaby,

schön, daß Du die erste Eribulin-Dosis ohne große Probleme hinter Dir hast. Hoffentlich bleibt es dabei.

Das Methadon ist ja, wie Du schreibst, ein Schmerzmittel. Das heißt, Du hast es gegen die Schmerzen Deiner Fibroymalgie eingenommen?
Danke für das niedliche Foto.

Ich wünsche Dir schmerzfreie und erholsame Tage.

LG Elke

[kirschberri]

Hallo elke1957, Ich fange am Mittwoch an . wäre schön wenn ich weiter von dir höre. Ich werde natürlich auch von mir erzählen.

[elke1957]

Hallo Kirschberri,

natürlich hörst Du weiter von mir.
Ich wünsche Dir bei der Ibrance-Einnahme möglichst wenig Nebenwirkungen, am besten gar keine. Vor allen Dingen, daß es wirkt.

Viele liebe Grüße Elke

[elke1957]

Liebe Gaby,

habe heute die ersten Untersuchungen (CT und Knochenszinti) hinter mir. Von 8.00 bis 12.30 waren wir im Krankenhaus. Morgen kommt dann der Anruf, in dem mir das Ergebnis mitgeteilt wird. Meine Nerven liegen blank. Nächsten Montag kommt noch der Brust-Ultraschall und dann wird entschieden, wie weiter behandelt wird.

Wie geht es Dir? Ist es bei den Nebenwirkungen geblieben, die Du geschildert hast. In welchen Abständen erhältst Du das Eribulin?

Ich hoffe, Du hattest ein schönes Osterfest.

LG Elke

[Gaby52]

das Erubilin bekomme ich in der 1. dann in der 2. und dann in der 4. Woche. Ds ganze 3 Monate.

[elke1957]

Liebe Gaby,

dann wird sicherlich nach drei Monaten kontrolliert, ob Eribulin wirkt.
Hierfür drücke ich Dir schon mal ganz fest die Daumen. Wir werden zwischenzeitlich bestimmt ein paar Mal Kontakt haben.

LG Elke

[elke1957]

Liebe Gaby,
Hallo Kirschberri,

habe heute nachmittag telefonisch den Befund erhalten. Ibrance hat nicht gewirkt.
Die Metastase in der Axilla ist gleich geblieben, die Lungenmeta hat sich von 0,4 mm auf 0,8 mm, die Lymphknotenmetastase im Mediastinum hat sich von 0,5 mm auf 1,1 mm vergrößert und die Lymphknotenmetastasen am Hals sind deutlich gewachsen, ist sogar eine neue dazugekommen. So ein Mist.
Am Montagnachmittag habe ich noch Brust-Ultraschall, am Donnerstag ist die Tumorkonferenz, da wird dann die weitere Therapie entschieden. Ibrance nehme ich dann wahrscheinlich nicht mehr.

Liebe Kirschberri, ich hoffe, dass bei Dir Ibrance anschlägt. Bei irgend jemand muss dieses hochgelobte Medikament ja wirken (ich habe in verschiedenen Foren nur von einer Frau gehört, dass Ibrance den Progress gestoppt hat - vielleicht bist Du die nächste. Ich wünsche es Dir so sehr.)

Ich wünsche euch einen schönen Abend.

Liebe Grüße Elke

[kirschberri]

Hallo Elke, das ist ja Mist ich habe heute damit angefangen und hoffe natürlich das es wirkt . Bei mir in der Onkologie sind einige bei denen es wirkt deswegen abwarten ich wünsche dir das es eine bessere Therapie. Oje ich mach mir natürlich sorgen. Wünsche euch einen schönen Abend .

[Paulapaul]

Hallo Elke,
das tut mir leid, das Ibrance bei dir nicht so gewirkt hat wie erhofft. Ich drücke dir die Daumen das sie schnell eine andere Therapie für dich finden. Das Warten empfinde ich immer als das schlimmste, bis man so weiß wie es weitergeht.
Lieben Gruß

[elke1957]

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure tröstenden Worte.

Liebe Kirschberri: Es muss Dir ja nicht so gehen wie mir (bin bei dieser Krankheit öfter ein Pechvogel). Zuallererst geht man davon aus, dass das jeweilige Medikament wirkt. Sonst bräuchte man gar nicht damit anzufangen. Es ist laut Studien bewiesen, daß Ibrance bei vielen Frauen anschlägt. Geh mal davon aus, dass das bei Dir auch so ist.

Es gibt für mich bestimmt noch andere Therapiemöglichkeiten, so viele hatte ich noch nicht. Von solchen Vorfällen lassen wir uns doch nicht entmutigen. Etwas traurig sein und dann nach vorne schauen.

In diesem Sinne allen Schicksalsgefaehrten viel Durchhaltevermögen.

Ganz liebe Grüße Elke

[kirschberri]

Liebe Elke ich wünsche dir ganz viel Glück

[elke1957]

Liebe Kirschberri,

vielen Dank für Deine lieben Worte. Auch Dir wünsche ich viel Glück.
Wir hören hoffentlich noch öfters voneinander.

Ganz liebe Grüße Elke

[elke1957]

Liebe Kirschberri,

wie geht es Dir mittlerweile mit der Einnahme von Ibrance? Wurden Deine Blutwerte schon kontrolliert? Bei mir wurde wöchentlich nachgeschaut. Du hast ja nun bereits eine Woche hinter Dir.
Ich habe mich in meinem Beitrag vom 19.04.17 verschrieben. Die Lymphknotenmetastase im Mediastinum hat sich von 5 mm auf 11 mm und die Lungenmeta (ist jetzt sicher, dass es sich um eine solche handelt) von 4 mm auf 8 mm vergrößert. N i c h t 0,5 auf 1,1 mm und 0,4 auf 0,8 mm! So kleine Stellen wären wahrscheinlich nicht zu erkennen gewesen.

Am Montag hatte ich meinen Brust-Ultraschall, hier wurde nichts gefunden.
Mein Onkologe sieht es nicht so dramatisch. Er meint, dass es sich um einen langsamen Progress handelt. Evtl. will er es nochmals mit einer Antihormontherapie (anderes Medikament) versuchen. Wenn nicht, muss mit Chemo weiter therapiert werden. Das alles wird morgen in der Tumorkonferenz entschieden.

Es wäre schön, wieder von Dir zu hören.

Ganz liebe Grüße Elke