Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Gisa241055]

Zitat von Mindy

Hallo,
ich war hier, weil mein Mann 2009 an einem Mundbodenkarzinom erkrankte. Einige kennen mich noch.

Vor einigen Tagen, bekam ich die offizielle Todesursache meines Mannes gesagt

Exitus letalis im Rahmen eines septischen Schocks bei ausgeprägter atypischer Pneumonie
Zustand nach Mundboden-Ca (Erstdiagnose 2009)

Die Ärzte meines Mannes, nehmem sich viel Zeit für mich und unserm Sohn.

Der Krebs war weg aber dann passiert so etwas. Mir wurde gesagt, er wäre sowieso in den nächsten Monaten verstorben. Sein Immunsystem war am Ende.

Mein Mann war da leider therapieresistent. Ich fand in den Schränken viele Schachteln Antibiotika, die er nicht einnahm. Ob es ihn gerettet hätte....? Für mich bleiben viele Fragen offen. Sterben, wollte mein Mann nicht. Das waren seine letzten Worte an die Ärzte, bevor man ihn ins künstliche Koma versetzte.

Hört bitte auf Eure Ärzte!

Mein Beileid für Dich, ich bin grad sprachlos

[boebi]

Mindy,
natürlich erinnere ich mich noch gut an Dich und auch an unsere ersten, versuchten Hilfestellungen.
Die ganze Situation war und ist für Dich nicht leicht. Zermürbe Dich nicht.
Ich hoffe, Dein Sohn verkraftet das alles inzwischen ein bisschen besser.
Ganz liebe Grüße
Boebi

[Brynhildr]

@Mindy: mein herzliches Beileid.

[Atlan]

hallo mindy,

mein herzliches beileid zum heimgang deines mannes. du brauchst jetzt alles kraft für dich und deinen sohn. wenn es geht nehmt euch die zeit, um gemeinsam zu trauern, um diese schwere zeit zu überstehen. es kommen auch wieder bessere zeiten, auch wenn man das im moment nicht glauben kann.
liebe grüsse
atlan

[Lytha]

Hallo zusammen,

sagt mal, ihr Langzeit-Überlebenden: Tut sich nach 1 Jahr noch irgendwas in Bezug auf Regeneration? Oder habe ich nun den glorreichen Soll-Zustand erreicht?

Liebe Grüße,
Lytha

[boebi]

Hallo Lytha,

bei mir hat sich nach einem halben Jahr nichts mehr getan, allerdings bin ich nicht das beste Beispiel. Ich hatte keine Chemo, keine Bestrahlung, aber mehrere Nachoperationen, die immer wieder Rückschläge waren.

Es sind aber keine Verbesserungen mehr seit Frühjahr 2008 eingetreten (Geschmack/Geruch/Narbenschmerzen/Schluckbeschwerden). Ich habe aber gelernt damit zu leben.

Liebe Grüße,

Boebi

[Coraaa]

Lytha, such mal nach Beiträgen von Davy ... oder kontaktier ihn mal. Er spricht sich deutlich aus gegen den Standard-Spruch der Ärzte, dass "was nach einem Jahr nicht besser geworden ist, auch nicht mehr besser wird." ... bei ihm gab es wohl noch über einen weit längeren Zeitraum Verbesserungen.

Ich weiß allerdings nicht, inwieweit eure Fälle vergleichbar sind.

[Lytha]

Hallo,

Danke für die Antworten.

Also bei zumindest einem (Davy) wurde es später noch besser? Im englischen Forum zum Mundkrebs schrieb einer auch was von "nach 24 Monaten merkte ich noch Verbesserungen"...


Bah, ich hab grad eine ungesunde Mischung aus Fatigue, Winterdepression und Monatszyklus, glaube ich. Und in diesem Zustand habe ich auch noch den Fehler gemacht, nochmal etwas auszuprobieren, was ich vor dem ganzen Mist "lecker" fand. Dieses Experiment ging natürlich total in die Hose und zog mich so richtig in die oben beschriebene Gefühlsmixtur hinein. Muß man, glaub ich, nicht weiter ausführen.

Liebe Grüße, Lytha

[Stachelbeere]

Hi Lytha
Ich denke das ist bei allen anderst ob und wie es evtl noch besser wird. Bei mir war es so das ich über 1 jahr probleme habe mit mundtrockenheit usw. Habe da ziemlich viel Sprudelwasser getrunken und wurde von meinem chef ostepathisch Behandelt. Mittlerweile hab ich Intervall mäßig mehr speichelfluss und meine narben melden sich eigentlich nie egal ob warm oder kalt! Das einzige was sich abundzu mal meldet sind meine armnerven welche bei der op etwas sehr gereitzt wurden aber nur dann wenn ich zuviel arbeite.
Grüße Silke

[Karina2]

Hallo zusammen,
ich wollte auch mal wieder von mir hören lassen und allen Mut zusprechen, die grade in der Therapie stecken...haltet durch!

@ Bruni:

Zitat "bitte nicht....

mir haben die erzählt, es würde bald besser,
schon nach 2-3 Wochen wäre viel geheilt.... "

Um dir da im speziellen mal Mut zu machen: Mir hat man keine Zeitangaben gemacht, wann was heilt, außer dass das sehr individuell wäre. Ich habe während der Chemos einen sehr netten Menschen kennengelernt, der mich sehr aufgebaut hat, obwohl es ihm selbst sehr schlecht ging nach einem Rückfall. Er sagte mir jedenfalls, ihm habe man gesagt, der Geschmack z.B. bräuchte ca. ein halbes Jahr, um wieder zurück zu kommen. Aber bei ihm selbst habe das nach vier Wochen schon angefangen. Der fehlende Geschmackssinn war für mich das allerschlimmste während der Behandlung, weil ich es einfach ekelhaft fand, nicht zu wissen ob ich Wurst oder Käse auf dem Brot habe. Deshalb hatte ich mich sehr an meine Hoffnung geklammert, dass es bei mir so schnell geht wie bei ihm. Obwohl mir alle und auch ich selbst immer wieder sagten, versteif dich nicht zu sehr darauf, sonst bist du nachher enttäuscht. Was soll ich sagen: Am 9.12. hatte ich meine letzte Bestrahlung und auch meine letzte Chemo. Und zu Weihnachten war ein kleines bisschen Geschmack wieder da, Lachs z.B. habe ich deutlich rausgeschmeckt und mich gefreut wie eine Schneekönigin, war das schönste Geschenk für mich. Ende Januar war mein Geschmack zu sagen wir mal 90% wieder hergestellt, und die restlichen 10% kamen dann unbemerkt.
Und meine Haut am Hals war sehr verbrannt, ich durfte während der Therapie gar nicht cremen. Hab direkt nach der letzten Bestrahlung damit angefangen, mehrmals täglich. Hab mich nach ca 1 Woche einmal am kompletten Hals "gepellt" wie nach einem Sonnenbrand, und dann war das auch erledigt.
Durch die inneren Verbrennungen habe ich mich oft verschluckt, vor allem bei warmen oder heißen Getränken, es ging also nur möglichst kalt. Das war nach ca 4 Wochen vorbei, genauso wie der ständige Hustenreiz.
ABER: Die Mundtrockenheit ist bei mir auch nach einem Jahr noch da, auch die Narben schmerzen noch bei Wetterumschwung. Aber ich kann damit sehr gut leben.

So wollte dir (und vielleicht auch anderen) nur mal Mut machen, dass die Regeneration manchmal auch wirklich schneller gehen kann.

@ Micha: Wie geht es dir während der Therapie? Hab glaub ich schon ein paar Tage nichts von dir gelesen (oder hab ich was übersehen)?

@ Mindy: Fühl dich gedrückt, ich hoffe du und dein Sohn, ihr habt auch genügend Halt von Familie und Freunden. Wegen der Tabletten im Schrank: Ich glaube, manchmal merkt ein Mensch, wann es sich noch lohnt, Therapie zu machen (hier halt Antibiotika) und wann nicht mehr. Vielleicht hat dein Mann irgendwie gemerkt, dass ihm das auch nicht helfen wird, sondern nur sein Leid ein wenig verlängert. Ein bisschen verstehe ich ihn da sogar.
Bitte verstehe mich nicht falsch. Ich versuche nur eine Erklärung dafür zu finden.

Ich wünsche allen einen schönen und kraftvollen Tag,
Grüße aus dem noch etwas weißen, aber tauenenden NRW

Karina

[Brynhildr]

Zitat von Karina2

......Mir hat man keine Zeitangaben gemacht, wann was heilt, außer dass das sehr individuell wäre. ....

Grüße aus dem noch etwas weißen, aber tauenenden NRW

Karina

@Karina: Dankeschön ... daran halte ich mich jetzt mal ein bisschen fest,
bislang habe ich alles besser weggesteckt, als sie voraussagten, vielleicht klappt das ja auch weiterhin

Liebe Grüße an Alle!
Bruni


PS: noch 10 Bestrahlungen vor mir

[Mischka44]

Bruni:
Hatte inzwischen 2 x Chemo. Beide Male von zu Hause mit Notdienst wieder ins Krankenhaus. (Herz und Nieren machen das nicht mit). Gestern ein Gespräch mit den Chirurgen, weil ich keine OP mehr wollte. Was sollte die für einen Sinn haben, wenn ich die anschließende Chemo, die ja abschließend immer kommen muss, nicht vertragen kann. Mit Chirurgen gestern diskutiert, dann lediglich "das ist kompliziert"! Heute nun wieder ein Anruf aus der Klinik. Montag um 9 soll ich da sein. Die Schwester sagte nur, dass ich den gesamten Montag einplanen soll. Das wars.
Also- wir werden sehen............

Alles Gute an alle

LG Micha

[Brynhildr]

dann erhole Dich gut übers Wochenende, Mischka,

das versuche ich auch

LG!
Bruni

[Atlan]

Allen ein schönes wochenende
Lg
Atlan

[boebi]

Euch allen einen schönen, sonnigen 3. Advent.

Liebe Grüße

Boebi