Erfahrungsaustausch

Hallo Tina,
die Kosten werden übernommen und ich hoffe nicht nur jetzt auch in Zukunft. Sie ist jetzt in Hammelburg, aber es geht ihr immer noch schlecht. Wenn sie kein Durchfall hat, dann hat sie keinen Stuhlgang und muss permanent brechen. Sie hat auch sehr an Gewicht verloren, aber wir hoffen trotzdem das eine Besserung eintritt.
Ich wünsche Dir und allen anderen alles Gute.
Bis bald
Azra

Liebe Tina,
ich habe immer geglaubt, wenigstens Du hättest eine gute ärztliche Betreuung...Hat Deine Ärztin nicht gewusst,das der Bericht schon da ist oder wollte sie ihn eigentlich nicht zeigen(Und dann eventuell Fragen beantworten)? Der Radiologe hält eine weitere Abklärung für erforderlich- was meint sie dazu...Ich würde sie morgen noch einmal anrufen.Ich finde es total unmöglich wie wenig manche Ärzte auf ihre Patienten eingehen. Der seit Jahren betreuende Arzt fragte meine Tochter auch so nebenbei, ob sie denn die Gebärmutter noch hätte....
Ich wünsche Dir alles Gute Leonie

Liebe Geli!
Hab Dank für Eure guten Wünsche. Der erste Schock hat sich mittlerweile etwas gelegt. Seit 2 Tagen nehme ich meine Endoxan-Chemo in Tablettenform, am Freitag folgt dann die intravenöse mit Ovastat. Laut Aussage meines Arztes kommt eine OP nicht in Frage, da beide Leberlappen befallen sind - also bleibt für mich erst einmal nur Chemo. Ich habe mich gefreut, zu lesen, dass es mit Dir wieder bergauf geht. Mach weiter so!
Lieber Ronny!
Auch Dir Danke für Deine Worte. Es tut mir sehr leid, dass der Tumormarker auch bei Deiner Mutter wieder am Steigen ist. Ich weiß nicht, was besser ist: zu wünschen, dass im CT nichts gefunden wird oder dass man etwas findet, das dann behandelt werden kann. Ich will Dir jetzt sicher keine Angst machen, aber bei mir (wie auch in den meisten anderen Fällen, die ich kenne)hat der Tumormarker-Anstieg auf ein Rezidiv hingewiesen. Vielleicht gehört Deine Mutter aber zu den Ausnahmen, bei denen der Anstieg andere Ursachen hat. Ich wünsche es ihr auf jeden Fall von ganzem Herzen.
Liebe Tina!
Dein Tag war heute ja wieder einmal megasch....!
Aber ganz so, wie es mir auch schon oft ergangen ist: Warten auf Anrufe, Beschwichtigungen, und keiner weiß Bescheid. Vielleicht solltest Du doch lieber das Krankenhaus wechseln. 30 km sind ja nicht sehr weit. Ich bin bei meiner Erstbehandlung immer 120 km gefahren (oder besser gesagt: habe mich fahren lassen). Mittlerweile sind es noch 34 km bis zum Krankenhaus, also schon bedeutend näher. Auf jeden Fall hoffe ich mit Dir, dass Dir jetzt endlich mal eine Chemopause und vor allen Dingen eine Reha vergönnt sein wird.
Liebe Grüße
Brigitte

Hallo Tina,

na das hört sich bei Dir auch alles "ziemlich quaotisch" an. warum lassen viele Ärzte Ihre Krebspatienten bloss so im Regen stehen...

Danke an die anderen für "die guten Wünsche"!
Wir werden sehen, wie es sich entwickelt.

gruss Ronny

@ Anita
Wünsche Dir für Deine Chemo alles Gute und dass die Marker sich nicht verändert haben, sondern weiter sinken.

@ Ronny
War ziemlich erschrocken über Deinen Bericht. Drücke euch mal fest und wünsche nur das Allebeste. Auch dass die Ungewissheit schnell vorbei geht und ihr genauere Resultate habt.

@ Tina
Ja, aber da verschlägt es einem doch glatt die Sprache. So viele Ungereimtheiten. Da hat Geli schon recht, wenn sie meint, dass die Aerzteschaft mal ein Sensibilitätstraining absolvieren sollte! Bei so vielen Ungereimtheiten und kargen Aussagen, da kann einem ja die "Hutschnur" hochgehen! Lass auch Dich einmal drücken und wünschen, dass Dich die Arztin ernst nimmt und Dir genau sagen kann, was eigentlich genau los ist. Ansonsten wechsle umgehend die Klinik. Weiterhin wünsche ich Dir viel Mut und dass Du die morgige Chemo gut verträgst.

@ Brigitte
Es freut mich, dass Deine Kämpfernatur bereits nach wenigen Tagen der schlechten Diagnose wieder so gut ist. Dir wünsche ich auch, dass Du mit der Tabletten-Chemo einen durchschlagenden Erfolg erzielen kannst.

@ Geli
Hoffe es geht Dir gut und Du konntest Dich von dem Eingriff erholen? Ueber den grossen Teich alles Gute.

Es scheint wirklich, dass es DIE Woche mit schlechten Nachrichten wird! So viele von euch, die ein Anstieg des CA125 hatten. Von Herzen wünsche ich euch Frauen, dass dies vorbei geht und sie in der Forschung endlich ein Medikament hervorbringen, welches bei der Behandlung dieses Tumors durchschlagenenden Erfolg erzielt.

Meine Mam wird morgen mit der Topotecan-Chemo beginnen. Der Urologe meinte, es wäre gut wenn die Entzündung total abgeklungen wäre und der Onkologe meint, es ist besser so früh als möglich zu beginnen. Wir haben eine heiden Angst ob sie die Chemo überhaupt verträgt und sie nicht bereits zu schwach ist dafür. Auch sie hat enorme Angst davor. Werde gleich früh am Morgen mit dem Onkologen telefonieren und schauen was er dazu meint!

Wünsche euch eine angenehme Nacht und viel Kraft für die nächsten Tage.
Liebe Grüsse Gaby

Tumormarker CA 125 bei rd. 5.500/Eierstockkrebs

Aufgrund starker Schmerzen vor Beginn der Regelblutung hat der Gyn. eine Bauchspiegelung veranlasst, da laut Ultraschall die Eierstöcke unverändert, nur eine Zyste und etwas Wasser im Bauchraum vorhanden waren. Der Tumarmarker wies rd. 5500 aus, so dass ich sofort ins Krankenhaus eingeliefert wurde und alle Untersuchungen, wie Magen/Darmspiegelung, Kernspin, vorgenommen und nichts besonderes festgestellt wurde. Erst die OP hat ergeben, dass die Eierstöcke, obwohl nicht vergrößert, Krebszellen in den Bauchraum abgegeben haben. Es wurden die Gebährmutter, Eierstöcke, Lymphknoten, Bauchfell und Teile des großen Netzes entfernt. Nicht alle Krebszellen konnten durch die OP entfernt werden. Die Chemo beginnt nächste Woche. Meine Frage: Was kann ich außerhalb der Chemo "gutes" für meinen Körper tun? Wo finde ich einen Heilpraktiker im Raum Bremen bezugnehmend auf Misteltherapie oder auch spätere Behandlung durch Homöopathie?

Gruß Kirsten

Liebe Kirsten,
ich komm leider nicht aus Bremen, sondern aus NRW und hab mich bezüglich der Misteltherapie im Gemeinschaftskrankenhaus Witten-Herdecke beraten lassen. Ich hatte dort ein Gespräch, keine weitere Untersuchung; daraufhin wurde mir eine Therapieempfehlung gegeben. Ich denke, dass du die genauso gut anwenden kannst wie ich, denn im Prinzip hast du ja das gleiche Krankheitsbild. Ich weiss inzwischen auch recht gut über die Anwendung Bescheid. Wenn du Interesse hast, kannst du dich gern melden. Wichtig wäre auf jeden Fall jemanden zu finden, der dir das Präparat verschreibt, kaufen ist recht teuer (über 40 Euro für eine Packung, reicht für 2-3 Wochen).
Wenn du im Forum unter andere Therapien guckst, findest du auch noch Einträge zur Misteltherapie. Mit Homöopathie kenne ich mich leider nicht aus.
Melde dich halt, wenn du Fragen hast.Ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute und drück dir die Daumen, dass du die Chemotherapie gut verträgst. Ich hatte mir das übrigens viel schlimmer vorgestellt, als es war...aber ist verschieden von Mensch zu Mensch.
Viele Liebe Grüße
Beate

man liest im moment vieles über hammelburg - hat jemand irgendwelche konkreten Hintergrundinformationen ??
Dr. Müller und die Klinik sind für viele nicht nur die letzte Rettung, sondern auch eine sehr gute !
Habe viele Menschen dort kennengelernt - die ohne ihn nicht mehr leben würden - und es heute immer noch und gut tun.
Was kann man / können wir tun um solche schlimmen sachen wie abbrcuh " von regionaler chemo mitten in behandlung zu verhindern ??

gibt es nicht mehr betroffenen und angehörige die etwas tun wollen um zu helfen ??

verzweifelter gruß, aber nicht ohne hoffnung
von petra

Hallo,

melde mich hiermit zurück aus Hammelburg. Meine Chemo habe ich hinter mir, bisher ohne jegliche Nebenwirkungen.

Es ist leider tatsächlich so, dass (vorerst?) keine regionale Chemotherapie verabreicht wird. Die bei der regionalen Chemotherapie verwendeten Mittel sind die gleichen, die auch bei der systemischen Chemo zur Anwendung kommen, jedoch sind diese nicht für den Einsatz bei regionaler Chemo getestet. Bin ziemlich gefrustet, denn lt. Aussage einer Krankenschwester kann es möglich sein, dass die onkologische Abteilung in Hammelburg geschlossen wird. Das wäre für mich und viele andere Patienten die absolute Katastrophe.

Azra, ich Dussel hab leider den Namen deiner Mam nicht notiert und konnte sie deshalb nicht besuchen. Vielleicht klappt es beim nächsten Termin.

Euch allen ein schönes Wochenende
Anita

Hallo Anita,

erst mal herzlichen glüchwunsch zur gut überstandenen chemo in hammelburg.
Du schreibst jedoch zu meinem entsetzen - die möglichkeit der schließung der onkologie dort bestände ??

wie real sind diese eindrücke und hast du nähere infos - auch in dem sinne, als dass wir - die patientInnen etwas ausrichten können ?

wie gehst du selber mit dieser info um - und was sind deine gedanken und ideen dazu ?

alles gute für den verlauf deiner erkrankung und vorab danke für deine info

petra

liebe geli, liebe tina , anita und alle die in hammelburg bisher gut versorgt wurden...

die neusten nachrichten bedeuten eine auswegslosigkeit für die patienten und dagegen muß etwas unternommen werden. wieviele patienten wurden von dr. müller wider erwartung positiv behandelt und erhielten nicht nur menschenwürde sondern auch lebensqualität anstatt todesurteil - wir müssen verhindern, dass die onkologie in hammelburg schliessen muss und ich möchte um mithilfe bitten - insbesondere von solchen - die betroffen und ansonsten alleine dort stünden. ich möchte dr. müller den rücken stärken und verhindern, dass er - wäre verständlich - geht nach usa - wo er und seine methode anerkannt ist. wer kann sachliche hinweise zum vorgehen geben - wer will sich an selbsthilfe zur erhaltung von dr. müller und onkologie beteiligen ? brauche selber in dieser beziehung unterstützung und rat - denn meine gefühle und gedanken resultieren aus betroffenheit und hilflosigkeit - wenn dr. müller geht !!

danke für eure ideen -

gemeinsam müssen wir es schaffen !

petra

Liebe Petra, liebe Tina,

Fakt ist leider, dass die onkologische Station 4 mittlerweile mit Patienten der Inneren Medizin belegt ist und auf Station 1 einige Zimmer frei waren. Wer Hammelburg kennt, der weiss, dass es in der Vergangenheit manchmal schwierig war, untergebracht zu werden. Auch ich habe mir den Kopf zerbrochen, was man tun könnte. Unterschriften zufriedener Patienten zu sammeln bringt wohl nichts. Und ob ein überregional ausgestrahlter Fernsehbericht etwas ändern würde, wage ich zu bezweifeln. Schliesslich geht es hier wohl, wie fast immer, in erster Linie um das liebe Geld. Es ist halt billiger, unheilbar Krebskranke ihrem Schicksal zu überlassen und einen früheren Tod bewusst in Kauf zu nehmen.

Tina, auch für mich gab es trotz Kostenübernahme-Erklärung keine regionale Chemo.

Petra, bist du ebenfalls betroffen, und wurdest/wirst du in Hammelburg behandelt?

Liebe Grüsse
Anita

Guten Tag,
ich habe die Beiträge bzgl. Hammelburg von Euch aufmerksam gelesen. Mein Vater war Patient dort. - Tina schrieb dazu in einen obigen Beitrag - Wie mir meine Mutter gestern berichtete wurden alle Patienten von der Klinik angeschrieben,mit dem Hinweis man soll sich vor Ort einer Behandlung unterziehen. Für mich wäre interesant, ob das nur die reg. Chemo betrifft, oder andere Behandlungsmethode ausschließt ?
Um der Klinik zu helfen würde ich gern meine Unterstüzung anbieten.

Lieben Grüße Madeleine

Hallo Tina,
ich habe den Brief noch nicht gelesen ( sehe ihn erst am Montag )Meine Mutter sagte mir das nur am Telefon. Der Inhalt sagt aber sinngemäß das man mit einem Onkologen aus seinem Heimatgebiet die weitere Behandlung abklären soll . Für uns also CHEMNITZ ! Da mein Vater nur noch 2 Behandlungen braucht, ist das vielleicht nicht so dramatisch. Viel schlimmer ist für die ZUkunft der anderen Krebskranken, die in Hammelburg die letzte Hoffnung gesehen haben.
Hast Du oder jemand anderes hier im Forum Ahnung was mit den vielen dänischen Patienten ist ?? Werden diese noch behandelt ?

Madeleine

Hallo Tina,

mit Dr. Müller habe ich nicht gesprochen - aus Angst, dass sich die schlimmen Befürchtungen bewahrheiten. Jedenfalls scheint meine nächste systemische Chemo wie geplant in drei Wochen durchgeführt zu werden. Ebenso war die Rede von der Rückverlegung meines Stomas.

Wenn ich richtig informiert bin, wendet Dr. Piso die regionale Chemo nicht an, er operiert lediglich, genau wie Dr. Müller, nach der Methode von Dr. Sugarbaker. Genaues weiss evtl. Brigitte.

Dir und allen anderen noch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüsse
Anita