Erfahrungsaustausch

Ich hatte heute morgen die Zulassung von Avastin durch die amerikanische FDA erwähnt. Avastin wurde für metastiertes Kolorektalkarzinom zugelassen, wird aber derzeit in Studien auch für Eierstockkrebs geprüft. Eine der Frauen meiner amerikanischen Eierstockkrebsliste nimmt seit letztem Frühjahr an solch einer Studie teil und gab mir die Erlaubnis, ihre Nachricht von heute zu übersetzen und hier zu posten. Sie meinte nur, ich sollte auch klarmachen, dass nicht alle Frauen in der Studie angesprochen haben, dass sie aber überzeugt ist, dass die Therapie ihr das Leben gerettet hat. Hier die Nachricht von Dana, die so lang war, dass ich den Abschnitt über ihre Nebenwirkungen zusammengefasst habe:

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Ich wurde nach mehr Informationen über meine Avastin-Studie gefragt. Der Handelsname ist Avastin und der generische Name Bevacizumab. Die Studiennummer ist GOG 0170D und der Link http:/www.cancer.gov/clinicaltrials/view_clinicaltrials.aspx?version=healthprofessiona l&cdrid=68839

Ich begann die Studie am 16. Mai 2003 und habe seit dem Anfang über meine Erfahrungen gepostet. Ich habe zur Zeit 14 Behandlungen damit hinter mir. Lest meine Archivnachrichten vom Juni 2003. .... [schreibt länger über Nebenwirkungen, die leicht sind: vorübergehender akneartiger Hautausschlag, Nasenblutungen, hat keinen Bluthochdruck, keine inneren Blutungen, keine Proteinurämie gehabt, die als Nebenwirkungen auftreten können].
Das Mittel ist keine Heilung. Es tötet den Tumor nicht. Es ist ein Antikörper gegen VEGF, vaskulären endothelialen Wachstumsfaktor. VEGF wird vom Tumor sekretiert, um eine neue Blutversorgung zum Tumor zu schaffen und dadurch eine wichtige Blutversorgung für weiteres Wachstum bereitzustellen. Die Hypothese ist, dass Tumore ohne eine etablierte Blutversorgung nicht größer als 2 mm werden. Das Medikament lässt den Tumor also verhungern. Ich bin fest davon überzeugt, dass ich viele kleine Tumore in mir habe. Sie verursachen mir keine Probleme, und da sie resistent auf die Standardchemos waren, ist dies das Beste, worauf ich hoffen kann, bis neue Medikamente entlang kommen. Ich bin sehr aktiv. Müdigkeit ist kein Problem, und da ich schon mehr als ein Jahr lang keine Chemo mehr bekomme, liegen meine Knochenmarkswerte im Normalbereich. Ich trainiere im Moment für weitere Triathlone im Sommer und fühle mich „normal“. Diese Therapie ist nicht wirksam für ausgereifte Tumore, es wird angenommen dass die Gefäße ausgereifter Tumore von Perizyten geschützt werden und keinen VEGF brauchen. Mehr über diesen Mechanismus könnt ihr unter http://www.TargetVEGF.com lesen. Mein Tumor ist geschrumpft, während ich diese Therapie erhielt, ist aber seit mindestens 4 Monaten stabil geblieben, und ich denke mir, dass das auf die etablierte Natur des restlichen Tumors zurückzuführen ist. Ich glaube, ich habe dieses Tumorvolumen seit April 2002, und es ist nicht wahrscheinlich, dass Avastin da wirksam sein wird. Die GOG-Leute [GOG = Gynecological Oncology Group] sind gerade in einer Entwicklungsphase, dieses Medikament mit Chemos für Eierstockkrebs zu kombinieren. Es ist noch nicht bekannt, ob Chemos eine synergistische oder negierende Wirkung auf den Tod von Eierstockkrebs haben. Die Studien mit anderen Krebszelllinien sind vielversprechend bzgl. einer Kombinierung der Mittel. Es ergibt Sinn, das Medikament mit zytotoxischen Mitteln zu kombinieren, von denen bekannt ist, dass sie Zellen töten. Die klinische Studie besteht aus einer Infusion alle drei Wochen, und diese wird solange verabreicht, wie sie wirksam ist, möglicherwiese für immer. Ich kriege keine Prämedikationen und die Infusion dauert ca. 45 Minuten. Falls ihr weitere Fragen habt, schreibt mir direkt. Wie ein MSNBC-Artikel gestern sagte, http://www.msnbc.msn.com/id/4387366/, testen andere Pharmaunternehmen ähnliche Mittel und ich hoffe, dass gibt uns allen, die sich mit diesem furchbaren Biest herumschlagen müssen, einen weiteren Hoffungsschub. Ich wünsche uns allen viel Glück,

D.M., Diagnose Aug 01, Stadium IV, 2 Runden Taxol/Carbo, dann gewechselt zu Doxil(Caelyx)/Carbo/Taxol, Optimale Zytoreduktion Feb. 02, 6 weitere Zyklen der Dreifachbehandlung, aber Tumorwacstum vor Beendigung, Gemzar mit Studienmedikament SGN-15, 4 Behandlungen, immer noch Tumorwachstum, Darmverschlussoperation Jan 03, 2 Monate Femara, immer noch Tumorwachstum, Avastin angefangen im Mai 03 und Tumor zur Zeit stabil

Liebe Tina,
du bist immer noch sehr still, ich hoffe aber, dass es schön langsam besser wird bei dir. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Warterei sehr zermürbend ist. Ich drück dir die Daumen, dass der Tumormarker bei der nächsten Bestimmung im Sinken ist. Können deine Schmerzen in der Schulter und im Arm event. Verspannungen sein? Ich hatte nach der OP (wegen der Lagerung) so starke Schmerzen, dass ich mich nicht mehr anziehen konnte. Die 3. Ärztin, die ich darauf angesprochen habe, hat mir dann Massagen verordnet. Vielleicht sind Muskelverspannungen eine Nebenwirkung deiner jetzigen Chemo?
Ich muss Anfang Mai wieder ins Krankenhaus zur großen Nachuntersuchung. Ein Jahr nach der OP wird auch wieder eine Darmspiegelung gemacht, event. auch Magenspiegelung. Mir wurde empfohlen, diese Untersuchung stationär zu machen, da es bequemer ist.
Ich drück dich mal ganz fest und wünsch dir noch einen schöen Wochenanfang!
Liebe Grüße
Margit

hallo tina,
( lernten uns im chat bißchen kennen ..)
ich hoffe , dir geht es gut ??
hast du am wochenende einen kontakt geknüpft und nachgefragt wegen dir ? ich wünsche es für dich und hoffe, du meldest dich bald hier.
alles liebe

agil

Hallo zusammen,
meine Mutter kommt heute nach Hause.
Der Pflegedienst ist schon eingeschaltet.
Sie wird jetzt bis zum Ende Künstlich ernährt.
Sie ist sehr schwach und abgemagert.
Anita danke das du sie besucht hast.
Gruß Azra

Hallo Azra,
bin bestürzt über deine Zeilen, mir fehlen die Worte. Ich hatte so sehr gehofft, dass deiner Mutter doch noch geholfen werden kann. Ich wünsche euch ganz viel Kraft.

Liebe Grüsse
Anita

Hallo Ihr Lieben!
Heute will ich mich auch mal wieder melden. Habe letzten Montag schon mal eine Meldung hier abgesetzt, ist aber im Forum nicht erschienen, wobei einige (siehe Marion und Anita) sie doch gelesen haben. Mir ist das natürlich schleierhaft!
Liebe Tina NRW!
Ich habe mich lange nicht bei Dir gemeldet, war aber in Gedanken ganz oft bei Dir und freue mich, dass Du mittlerweile wieder öfters hier postest. Ich hoffe für Dich, dass Deine Schmerzen nicht wieder auftreten und Dein Tumormarker doch noch nach unten geht. Für den 11. alles, alles Gute!
Liebe Azra!
Ich finde es sehr, sehr schade, dass die OP in Hammelburg nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat. Deine Mama kann sehr froh sein, so eine Tochter wie Dich zu haben, die sich so liebevoll und rührend um sie kümmert. Auch ich wünsche Euch in der nächsten Zeit viel Kraft.
Liebe Margit B.!
Schade, dass Dir Deine Reha nicht so toll gefallen hat. Ich habe mir vor Antritt meiner AHB auch überlegt, wohin ich gehe. In eine Klinik für Krebskranke oder in eine gemischte. Zu guter letzt habe ich mich für die Klinik für Krebskranke entschieden, und diesen Schritt nicht bereut. Ich hatte sehr viel Austausch mit Betroffenen, und es waren auch ein paar Frauen mit Eierstockkrebs-Erkrankung da. Mir hat das gut getan, habe ich doch gesehen, wie viele, und auch wie viele junge Leute davon betroffen sind. Bei uns in Deutschland sind 3 Reha-Aufenthalte in 2 Jahren möglich. Vielleicht ist das bei Euch ja auch so und Du kannst Dir für Deinen nächsten Aufenthalt eine Klinik mit onkologischen Schwerpunkt raussuchen. Genieße auf jeden Fall die Zeit ohne Behandlung. Möge sie recht lange anhalten.
Liebe Geli!
Schön, dass Deine Schiene jetzt endlich richtig zu sitzen scheint. Ich hoffe, dass es dieses Mal auch so bleibt. Toll, wie Du uns immer mit den neuesten Informationen versorgst. Für viele von uns sicher immer wieder ein kleiner Hoffnungsschimmer. Danke!

Ich selbst hatte heute meinen 2. Zyklus Ovastat. Bis jetzt fühle ich mich ganz o. k. Nur habe ich schon wieder mit Heißhunger zu kämpfen. Na, auf jeden Fall freut sich mein Arzt jedes Mal, wenn ich wieder etwas an Gewicht zugelegt habe (sehr zu meinem eigenen Leidwesen). Aber ich kann ihm die Freude an meiner Gewichtszunahme ja nicht nehmen - grins! Und eigentlich ist das im Moment ja auch das kleinere Problem für mich. Ich wünsche Euch allen alles, alles Gute und bald wieder mal etwas mehr positive Berichte.
Liebe Grüße
Brigitte

@Azra
auch ich war entsetzt, als ich dein Posting gelesen habe... ist es tatsächlich so, das man für deine Mum nichts mehr tun kann?
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft und innere Stärke!!

Gruss Ronny

Hallo zusammen,
vielen Dank für Euer Mitgefühl.
Ich war gestern bei meiner Mutter. Durch die Vergrößerung der Leber ist sie richtig Gelb im Gesicht. Der Tumormarker liegt bei 10000.
Die Ärzte haben schon vor ein paar Monaten gesagt, dass sie nichts mehr tun können, aber wir haben so auf Dr. Müller gehofft. Leider waren wir zu Spät in Hammelburg.
Ich wünsche Euch allen alles Gute!
Gruß Azra

[Jutta]

Hallo, Kurzinfo zu Avastin:

Dieses Mittel wird in Europa unter
Bevacizumab (Avastin®)
geführt



Ärzte Zeitung, 01.03.2004

Bevacizumab in USA zugelassen
BASEL (eb). Das Krebsmedikament Bevacizumab (Avastin®) ist jetzt in den USA zugelassen. Dies teilt Hoffmann-La Roche mit. Der Antikörper wird zusammen mit einer Chemotherapie auf der Basis von 5-Fluorouracil bei bisher nicht behandelten Patienten mit metastasierendem Dick- und Enddarmkrebs angewandt.

In einer Phase-III-Studie mit über 900 Patienten mit metastasierendem Dickdarmkrebs lebten Patienten mit Bevacizumab plus Chemotherapie im Schnitt um fünf Monate länger als Patienten mit herkömmlicher Chemotherapie allein.

liebe Grüße

Hallo,
ich würde gerne von Euren Erfahrungen hören.

Bei mir war es so, dass im März 2002 ein Eierstockkrebs festgestellt wurde (FIGO IV oder FIG0 III - da gehen die Meinungen etwas auseinander). Ich bin operiert worden und habe 8 Zyklen Chemotherapie bekommen (Carboplatin und Taxol) mit sehr gutem Erfolg - Remission erreicht. Aber schon ungefähr 6 Monate später stieg der Tumormarker wieder an. Ich habe dann 7 Zyklen Chemotherapie Topotecan bekommen - ohne Erfolg. Jetzt habe ich drei Zyklen Caelyx hinter mir. Der Tumormarker wird erst in ca. 2 Wochen kontrolliert.
Wer hat Erfahrungen mit der Wirksamkeit von caelyx?
Wenn ich ehrlich bin, muß ich auch sagen, dass meine Kräfte immer mehr schwinden, um dem Kampf mit dieser Krankheit aufzunehmen. Positive Verläufe zu hören - das wäre schön.

Liebe Grüße
Annette

Hallo Annette!

Ich selber habe keine Erfahrungen mit Cealyx, dafür aber meine Mutter (60). Sie hat FIGO III und nach der ersten Chemo mit Carboplatin und Taxol kam auch wieder nach sechs Mon. ein Tumor, der inoperabel ist. Daraufhin hat sie Caelyx und Hyperthermie bekommen. Die Nebenwirkungen bei dieser Chemo sind schon mal anders gewesen als bei Carboplatin. Kein Haarausfall und Knochenschmerzen, dafür aber Nebenwirkungen bei der Haut (offene Wunden und Hautbrennen). Vor ca. vier Wochen haben sie eine MRT gemacht und der Tumor ist nicht gewachsen, das Cealyx hat also gewirkt... Was natürlich auch durch die Hyperthermie unterstützt worden sein könnte. In der Charité in Berlin ist das ein Service des Hauses und wird kostenlos angeboten. Gibt aber sicherlich auch andere KH´s, die so etwas anbieten.
Du darfst auf keinen Fall aufgeben! Wenn Du Dir die Threads hier mal durchliest wirst Du sehen, daß alle unterschiedlich auf die Chemotherapien reagieren und was bei dem einen wirkt muß noch lange nicht bei dem anderen wirken! Wenn das mit dem Caelyx nicht klappen sollte probierst Du etwas anderes aus. Auf keinen Fall, so hat der Onkologe meiner Mutter in Berlin gesagt, darf der Tumor ohne Gift sein, muß also immer beschäftigt werden!
ich hoffe, daß hat Dir schon mal ein bissi geholfen, ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen! Bleib stark!

Liebe Grüße,

Alexa

@Annette:
ich schließe mich meinen Vorrednerinnen an: AUFGEBEN GILT NICHT! Es ist halt leider einer chronische Krankheit und man muß sehr dahinter sein, daß sie sich verzieht oder wenigstens eingedämmt wird. UND es gibt noch viele, viele Medikamente, die eingesetzt werden können, wenn etwas nicht so wirken sollte, wie es sollte (meint mein Onkologe und dem glaube ich schließlich :-) drücke Dir ganz fest die Daumen, daß diese Chemo wirkt!
@Tina: Drücke Dir ganz fest die Daumen für Donnerstag: Tumormarker GEHT RUNTER!!!
Alles Liebe & Gute
Carmen

Hallo Ihr Lieben,
bei uns gibt's derzeit nicht viel Neues zu berichten. Meine Mutter hatte gestern wieder eine Chemo (Blut für Tumormarkerwerte wurde auch gestern abgenommen). Die Chemo verträgt sie ganz gut und ich hoffe inständig, dass sich diese blöden Tumormarker endlich wieder nach unten bewegen (die letzten 3 Male waren sie immer um 100 rum). Sollte sich nichts getan haben bzw. der Wert wieder angestiegen sein, wird ein CT gemacht und dann sieht man weiter. Ich hoffe, dass dem nicht so sein wird und drücke auch Euch - Tina und Geli - ganz fest die Daumen, dass Eure anstehenden Untersuchungsergebnisse positiv ausfallen. Diese Warterei kann einen schon ziemlich mürbe machen....
Wenn's Neuigkeiten gibt, lass ich wieder von mir hören (bzw. lesen) und wünsche Euch jetzt noch allen einen schönen Abend und eine gute Nacht. Bis bald mal wieder.
Liebe Grüße und viel Kraft Euch allen
Gabi (mit i)

Hallo,
liebe Grüße an alle hier im Forum. Ich bin froh,dabei zu sein.

Tina, Dir drücke ich morgen beide Daumen, dass Du ein gutes Ergebnis bekommst. Auf jeden Fall denke ich an Dich!

Ich bin auch bei einem Arzt für Naturheilverfahren in Behandlung (dafür ist mein Onkologe nicht offen). Er hat heute einen Selenmangel festgestellt. Dafür habe ich ein Mittel bekommen. Alle anderen Werte sind sogar recht gut.

Was das Müdigkeits-Syndrom angeht, habe ich nach meiner ersten Behandlung gute Erfahrungen mit sportlichen Aktivitäten gemacht. Überhaupt war ich sehr aktiv und irgendwann war die Müdigkeit verschwunden oder ich habe sie nicht bemerkt.
Jetzt haben sich meine depressiven Verstimmungen zu einer handfesten Depression entwickelt, so dass ich an manchen Tagen froh bin, überhaupt aufstehen zu können, geschweige denn körperlich aktiv zu sein.

Ich habe zwischenzeitlich drei Zyklen Caelyx bekommen. Beim letztenmal wurde sogar die Dosis erhöht, weil ich es so gut vertragen habe. Wichtig wäre es, dass es wirkt und den Tumormarker abfallen läßt,dann könnte ich evtl. operiert werden. Ein Chirug hielt das für möglich.
Geli, ich drücke auch für Dich meine Daumen, dass Du eine gute Nachricht bekommt. Was heißt eigentlich Ansprechrate genau? Ich habe das schon einmal gelesen. Meint das, dass bei ca. 20 - 30% der Behandelten das Zystotika wirkt? 'Das wäre ja im Vergleich zu Carboplatin/Taxol recht niedrig oder? Deine Ermutigung tut mir gut. Die Bekannte, die 14 Jahre inzwischen überlebt hat, hatte sie auch ein Ovarialkarzinom?
Was mich unlängst überrascht hat war, dass das Ovarial-Ca angeblich zu den wenigen Krebsarten gehört, die durch Chemotherapie "geheilt" werden können und in einer anderen Broschüre las ich "Eierstockkrebs ist in jedem Stadium heilbar". Das war mir ganz neu und als "derzeit ausgesprochenen Skeptikerin" habe ich beim verantwortlichen Autoren mal nachgefragt, wie das gemeint ist. Wenn ich davon etwas höre (und dann vielleicht auch noch was Gutes) sage ich Bescheid.
Brigitte, das ist sicher richtig, dass man sich mit der Kontrolle des Tumormarker nicht beschäftigen sollte, wenn es nicht unbedingt nötig ist bzw. nur dann, wenn dies auch Konsequenzen für die Therapie hat. Zum Thema Tumormarker habe ich gerade folgendes erfahren: Innerhalb von 2 Tagen (gemessen in 2 verschiedenen Laboren) gab es bei mir beim CA 12-5 einen Unterschied von 400 (!) Werte: 1700 bzw. 2100. Manchmal traue ich dieser ganzen Diagnostik auch nicht mehr. Auch Dir ein kräftiges Daumendrücken für die nächsten Ergebnisse.
Gabi, Deiner Mutter einen schönen Gruß (wenn Du es für richtig hältst ihn auszurichten) und auch ein gutes Ergebnis. Ich kann gut mit Dir fühlen: Diese ewige Warterei auf irgendwas: Einen Termin, ein Ergebnis, eine Therapie etc.

Liebe Grüße
Annette

Hallo liebe Betroffene,

ich heiße Iris, wohne im schönen Münsterland und
bei mir wurde im Mai 2001 (39 Jahre jung) ein Ovarialkarzinom, Figo 3c festgestellt.

Danach folgte die OP (Eierstöcke, Gebärmutter usw. wurden entfernt) und ich habe mich im Anschluss 6 Zyklen Taxol und Carboplatin hingegeben.

Danach im Januar 02 (Second-Look) war alles OK.

Zwischenzeitlich habe ich alle Nachsorgeuntersuchungen wahrgenommen und es war immer alles in Ordnung. Mittlerweile gehe ich nur noch halbjährlich zur Nachsorge und es ist alles bestens auf gesundheitlicher Ebene.

Was mich aber beunruhigt ist die psychische Seite, die vielen Gedanken, Depressionen, Krankheitsbewätigung, Perspektiven, Rehabilitation, Beruf usw. um nur einige Stichworte zu nennen.

Momentan bin ich hin und hergerissen, versuche aber wieder auf die Beine zu kommen. Nur meine Seele schreit öfter mal nach Hilfe:-(. Wer sich angesprochen fühlt möge sich bitte melden. Ich würde mich freuen :-))

Ich hoffe auf diesem Wege viele nette :-)Gleichgesinnte zwecks Erfahrungsaustausch anzutreffen und freue mich über Eure e-Mails .

Princessxxxs@aol.com