Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Kamille]

Frohe Weihnachten an alle!!

[Gisa241055]

Zitat von uschi 61

hallo gisa, lidokainspray hilft auch ganz wunderbar. ich hab das spray ungefähr 5 monate benutzt, bis ich wieder ohne essen konnte.
ich wünsch euch allen ein schönes, ruhiges weihnachtsfest! LG uschi

Herzlichen Dank für deine Antwort. Werd das gleich mal übermorgen zur Sprache bringen und verschreiben lassen Frohe Weihnachten <3

[Gisa241055]

[Frohe, schmerzfreie und gemütliche Weihnachten wünsch ich Euch <3

[Stachelbeere]

Wünsche Euch auch schöne schmerzfreie Tage. Genießt sie und macht das beste daraus!
LG Silke

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

ich wünsche Euch allen gesegnete Weihnachten!!!

Liebe Grüße
Dreizahn

[Funzel]

Hallo Alle Miteinander,

ich wünsche Euch ein friedliches, schmerzfreies und besinnliches Weihnachten.
Für 2013 für Alle Gesundheit, viel Zuversicht, Kraft, Ausdauer und Optimismus. ALLES WIRD GUT!
Mir geht es gut, im neuen Jahr melde ich mich zurück.

Funzel

[Coraaa]

Auch von mir an alle hier ein schönes (Rest-)Weihnachtsfest, ein geruhsames Jahresende und alles nur erdenklich Gute für 2013! Vielen Dank für eure ständige Unterstützung. Bin sehr froh, dass es diesen Thread gibt

[sylvia210181]

hallo an alle,
ich heiße sylvia und bin 31 jahre jung, bei mir wurde im september eine probe unter der zunge entnommen um zu schauen ob es zungenkrebs ist.
diese probe war postiv, ich habe/hatte zungen-und mundbodenkrebs.
mir wurde am 04.11.2012 ein teil meines mundbodens dowie ein teil meiner zunge von unten enfernt, insgesamt war es eine fläche von 8*5cm.
ich wurde als geheilt entlassen, also der krebs ist vollständig aus dem mund entfernt worden.
nun hab ich eine frage an euch.
was kann ich tun damit ich meine zunge wieder richtig einsetzen kann?
irgendwie gibt mir kein arzt richtig antwort darauf, der eine meint ich solle sie raus ziehen bis es weh tut und der andere sagt, einfach sprechen reicht.
und der opererierende arzt aus dem krkh meinte nur zu mir, wenn ich es nich hinbekomme das sich meine zunge wieder normal bewegen lässt und ich sie nich mehr raus strecken kann ( im moment bekomm ich sie gerade einmal bis über meine zähne bzw die unterlippe).
und dann hab ich noch eine frage, ich hab so ein seltsames gefühl um die zunge herum und darunter, es lässt sich glaub ich am besten beschreiben, indem man sich vorstellt man hat kohlensäure im mund und das aber halt nur unter der zunge. ansonsten hab ich schmerzen/ein unangenehmes gefühl an/in der ganzen zunge als wenn mir 1000de kleine nadeln rein gestochen werden.
ich bin über jede nur denkbare antwort dankbar.
ich wünsche euch noch einen schönen 2 weihnachtsfeiertag/abend
liebe grüße sylvia

[Stachelbeere]

Hallo Sylvia
zu deinen Fragen.
Sprechen ist gut und hilft der zunge auch, was mir geholfen hat war logopadie da dort noch spezielle übungen für deine zungenbeweglichkeit gemacht werden. Auch wird dort deine sprechen nochmal geschult da dies meißt etwas schwieriger ist wenn ein srück zunge fehlt.
Das gefühl welches du hast könnte eine op folge noch sein also das das gewebe heilt. So könnte ich es mir erklären.
Bekommst du noch weitere therapie also Chemo oder bestrahlungen??
Liebe grüße Silke

[uschi 61]

hallo sylvia,
mich wundert es auch, das du nichts von bestrahlungen schreibst.
auf jeden fall brauchst du lokopädie und ne reha.
ich bin zwar "nur" bestrahlt worden, aber mein zungengrund ist so vernarbt, daß ich mit der zungenspitze gerade so über den lippenrand komme.
das gefühl in oder unter der zunge wird sich noch oft ändern, das werden iritationen von der Op sein.
wünsch dir noch alles gute uschi

[Lytha]

Hallo in unserer Runde, Sylvia,

ich kenne die Nadelstiche von Phasen, wo (meiner Meinung nach) gerade Nerven nachwachsen. Nach solchen Nadelstichphasen ist meist die Sensorik etwas besser.

Kohlensäure im Mund... könnten das auch Nadelstiche sein? Falls ja, dann sieh es positiv: Die Empfindung hört bald auf und sie ist dazu da, daß sich das Gewebe regenerieren kann.

Zur Zungenbeweglichkeit kann ich dir nur sagen, daß deine Zunge momentan ja noch total angeschwollen ist von der OP her, und sie wird schon beweglicher sein, wenn diese Schwellung erstmal weg ist.

Bist du bei einem Logopäden? Falls nicht, such dir mal flink einen. Der wird dir Zungengymnastik beibringen.

Liebe Grüße,
Lytha

[boebi]

Hallo Sylvia,
Du hast ja doch noch den Weg in unseren Thread gefunden.

Ich habe erstmal die Frage, hast Du eine Mundbodenabdeckung bekommen?
Wenn ja wurde Deine Zunge an diese angenäht.

Wie bereits die anderen geschrieben haben, ist der Weg zur Logopädin erstmal der wichtigste. Es sollte eine sein, die nicht nur auf Kinder spezialisiert ist.

Für eine AHB (Anschlußheilbehandlung) ist es zu spät. Der Antrag hätte bereits gestellt werden müssen. Wurdest Du nicht vom sozialen Dienst im KH beraten?

Kribbel und Nadelstiche bedeuten immer, es ist noch was an Nerven da. Ein gutes Zeichen.

Hallo Freunde,
ich hoffe, ihr hattet alle eine besinnliche und schmerzfreie Weihnacht.
Ich habe die meiste Zeit ganz ruhig mit der Cervicalorthese auf dem Sofa verbracht.
Leider hat die normale Halskrause nicht mehr ausgereicht und ein Anruf bei den Neuros, war eindeutig: Cervicalorthese und heute Morgen um 9 Uhr da sein zum MRT.

Wird schon gutgehen, schließlich wollen wir doch gemeinsam ins neue Jahr rutschen.

Liebe Grüße
Boebi, die Schildkröte

[sylvia210181]

hallo ihr lieben,
danke für eure schnellen antworten.
ich bekomme weder eine chemo noch eine strahlentherapie, da ich wohl als geheilt entlassen wurde, zumindest was den mund betrifft.
wenn ich das so lese, dann ist das gefühl was ich an und unter meiner zunge habe völlig normal? weil sich meine schleimhaut neu bilden muss und es noch folgen der op sind? na dann hab ich ja noch hoffnung, ich meine ich hab mich vorher nie mit dem thema beschäftigt, ich hätte ja auch nie gedacht das es einmal so weit ist das ich dies tun muss.
wie geschrieben bei mir wurde ein stück zunge und mundboden entfernt in der größe von 5*8 cm, nach der op wurde dann noch gelasert.
und es wurden mir röhrchen eingesetzt die mir helfen sollten das mein speichelfluss im mund funktioniert.
wenn ich ehrlich bin kam ich mir im krkh sowieso eher so vor, als wenn, komm wir erzählen mal nich so viel, dann muss sie ja wieder kommen und wir können nochmals schneiden.
was ich persönlich am schlimmsten find, als ich im krkh war, wurde ich ja auch zur hno-abteilung geschickt um zu schauen ob ich vielleich auch im hals schon irgendwelche anzeichen habe, und was soll ich schreiben?
auch mein hals ist wohl völlig weiß, im entlassungsbefund steht drin: " chronisch entzündliche mukosaveränderung pharygneal und mäßige laryngitis."
mein mund-kiefer-gesichtschirug, der auch festgestellt hat das es krebs im mund war/ist meinte nur zu mir ob die wie sie gesagt haben ein ultraschall vom hals gemacht haben, was ich leider verneinen musste.
als ich zur nachkontrolle ins krkh musste und dies nochmal angesprochen habe was nun eigentlich wegen dem befund vom hals ist, meinte der chef-arzt nur: naja, wir werden dann mal im februar wenn sie wieder kommen ihnen einen termin in der hno-abteilung machen.
irgendwie komm ich mir hilflos vor.
ich weiß mur eines, wenn ich am 02.01 zu meiner hausärztin geh, dann lass ich mir ne überweisung zum hno-arzt geben das da mal nachgeschaut wird, da ich einfach angst davor habe das wieder zu lange gewartet wird und aus einer vielleicht kleinen op, eine große wird. ausserdem habe ich seid 2 tagen halsschmerzen und schluckbeschwerden.
eine logopädin hab ich noch nich und hat mir auch bis jetzt noch nich ein arzt gesagt das ich da hin gehen kann und soll, das hab ich erst hier bei euch im forum gelesen und werd es am 02.01 wenn ich zu meiner hausärztin muss einmal ansprechen.
das mit der kur wurde nur ganz kurz einmal angeschnitten im krkh, kann ich die denn jetzt auch noch beantragen?
was muss ich dafür tun?
kann dies meine hausärztin, mein zahnarzt oder gar ich selber wenn ich zur krankenkasse gehe?

nochmals danke an euch alle

liebe grüße sylvia

[sylvia210181]

hallo nochmal
ich muss mich korrigieren, wie ich mir eben nochmals meinen beitrag weiter oben angeschaut habe, habe ich festgestellt das ich als op-termin den 04.11.12 angegeben habe, das ist falsch.
die op war erst am 04.12.12.

liebe grüße sylvia

[Rainer53]

Hallo Sylvia,

bezüglich Halsuntersuchung etc. würde ich das nicht beim niedergelassenen Arzt machen lassen, sondern immer zu einer Uni-Klinik, bzw. Klinik mit viel Erfahrung auf dem Gebiet gehen.

Seltsam auch, dass du dort bei dir in der Klinik nicht mal eine AHB-Empfehlung hattest, das ist eigentlich Standard bei so einer OP. Und dass sie nicht mal Ultraschall gemacht haben, geht eigentlich garnicht. Ich muss mich schon wundern, von so einer Behandlung hab ich noch nie gehört.

Würde dann auch dort mal nachhaken und gegebenenfalls auch eine andere Klinik aufsuchen.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer