Malignes Melanom

[Rachel]

ach käti, ich kann das so gut nachvollziehen wie du dich fühlst, man ist einfach nur froh, glücklich und könnte die ganze welt umarmen, genieße diesen zustand und lass das fenster fenster sein , das ist morgen auch noch da.
lg gitti

[Snaily]

Sali Käti

Hihihi, noch eine St.Gallerin... Das müssen wir mal genauer erörtern!

Schön, dass das "Klitzekleine" klitzeklein geblieben ist. Ich hoffe sehr, dass das auch so bleibt. Du hattest ja mit dem CL V auch nicht gerade die kleinste Variante gewählt...

Ich fühle mich in der Schweiz betreffend den Behandlungen und Verschreibungen eigentlich auch gut aufgehoben. Unvorstellbar, sich um alles selber zu kümmern. Am Unispital in Zürich finde ich es einfach lästig, dass immer ein anderer Assistenzarzt für einen Verantwortlich ist. Aber naja...

Liebe Grüsse an alle,
Daniela

[J.F.]

Hallo Käti,

ich habe schon bemerkt, dass Du mitliest und ich finde es richtig klasse, dass Du Dich meldest . Insbesondere mit solch tollen Nachrichten. Weiter so . Freue mich weiterhin, nicht nur wegen dem MM, von Dir zu lesen .

[Roswitha]

Hallo,
war gestern das letzte mal in der Klinik zum Fäden ziehen und Verbandwechsel des Nachschnitts. In der Richtung war alles o.K., aber was die Weiterbehandlung betrifft war ich enttäuscht. Bei den letzten Besuchen war immer die Oberärztin da. Sie meinte der Nachschnitt war i.O. und sie hat mir für den 29.07.( ein Tag vor meinen Geb., gutes Ohmen?) einen Termin in der Tumorsprechstunde in Dresden gemacht. Das war alles, irgendwie habe ich neben mir gestanden, denn als ich zu Hause war, fragte mein Mann und was ist mit Bestrahlung wie mal angedacht war, hm? Werde heut Mittag nochmal in die Klinik gehen und nach dem Oberarzt fragen mit dem ich eigentlich immer alles besprochen habe. Den Termin an der Uni hätte ich auch alleine machen können, sie wollte eigentlich nachfragen ob ich das Roforon weiter bekommen kann. Ich habe mit meiner Hautärztin gestern Abend noch ein Glas Wein getrunken, sie hatte mit dem Oberarzt am Vormittag gesprochen und sie waren beide auch fürs weiterspritzen.Es ging nur noch darum, das dies über die Uni erfolgen soll. Den Entlassungsbericht meinte gestern die Oberärztin will sie meiner Hautärztin faxen, vielleicht steht dort eine Empfehlung fürs Roforon drin. Ich haben inzwischen mit dem KID in Heidelberg telefoniert, mir ging es darum ,ob ich auf eine Weiterbehandlung mit Roforon bestehen kann. Man hat dort 20 Min. in Informationen geblättert und nichts definitives über Rezidive und Melanom gefunden. In ihrem Intranet stand von der Studie die 5 Jahre lief, dort wurde aber die Behandlung mit Hochdosis ausgewertet, die aber im Ergebnis nicht positiv ausfiel. Sie hatte 1 Artikel, wo stand, dass beim auftreten von Rezidiven, dies wie eine Erstbehandlung gehandhabt werden kann, also Roforon für 18-24 Monate. In einem Artikel ,war jetzt nicht speziell aufs Melanom gedacht stand, für den Fall, dass erneute Rezidive auftreten und es keine Standardtherapien gibt, bietet sich eine individuelle Studie an. So, werde sehen wie es weiter geht, vielleicht ändert sich der Weiterverlauf mit dem Ergebnis der PET, die ich machen werde.

Christiane, ich fühle mit dir. Von der Extremitätenperfusion habe ich schon gelesen, ich stelle dir mal 2 links rein.
http://www.pressekatalog.de/Die+isol...09-0671-7.html

http://www.kinderherzchirurgie.uk-er...index_ger.html

LG Roswitha

[babs_Tirol]

Hallo Roswitha,

ich hoffe für dich, daß die Interferon-Therapie von dir fortgesetzt werden kann. Denn anscheinend nützt die ja tatsächlich bei dir- um keine Metas unter der Therapie zu bekommen. Man könnte IF demnach als deine " Lebensversicherung " bezeichnen, oder?
Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen, daß die IF-Therapie weiterhin bezahlt wird.
Hoffentlich hat man bei deinem nächsten Termin in der Klinik ein genaues Behandlungskonzept für dich ausgearbeitet.

LG
-babs_Tirol-

[Fischer Christiane]

Hallo Roswitha,
danke für deine Links, aber mitterweile kommt dies für mich nicht in Frage.
Ich muss wieder Interferon spritzen!!

Grüße
Christiane

[J.F.]

Hallo Roswitha,

soweit ich weiss, wird ein Rezidiv oder Metastase sozusagen als Neubeginn für eine Interferontherapie angesehen. Es zählt dann nicht, wie lange man vorher schon gespritzt hat. Die Krankenkasse dürfte aus dieser Sicht schon mal keinen Ärger machen. Außerdem können die Ärzte ja bestätigen, dass unter der Roferon-Anwendung keine Metastasen aufgetreten sind. Wäre also der nächste Punkt, der für eine Weiterspritzei spricht. Zumindest sind das die Aussagen, die man mir gegenüber geäußert hat (ohne das ich danach gefragt hatte).



Hallo Christiane,

haben die Ärzte das schon beschlossen? Auch die Dosishöhe? Welche Form (3x3Mio/wöchentl oder 1x in der Woche) will man Dir anbieten?

Ach, lass Dich einfach mal


Gilt auch für Dich , Roswitha

[Fischer Christiane]

Hallo Jutta,
also die Spritzerei ist schon beschlossen. Kommt nur noch drauf an was für welches Interferon. Von der Dosis hat noch niemand gesprochen.

Grüße
Christiane

[Roswitha]

Hallo,
babs,Jutta,Christiane und alle anderen, ich war heut nochmal in der Klinik und konnte den Oberarzt auf der Treppe abfangen. Er sprach nochmal mit der Oberärztin die mich als letztes behandelte und auch den Entlassungsbericht schreibt. Mit dem Chefarzt hatte sie sich abgesprochen, dass die Uni die Weiterbehandlung macht. Sie schreiben als Empfehlung Weiterbehandlung mit Roforon und evt. Bestrahlung. Sind leider noch 3 Wochen bis zum Termin und zu der behandelnden Ärztin (meine Ärztin ist im Schwangerenurlaub) an der Uni habe ich auch ein zwiespältiges Vertrauen. Den Knubbel an der Narbe habe ich 1 Woche nach ihrer Sprechstunde entdeckt, der war bestimmt bei der letzten Untersuchung schon da. Die Narbengegend wurde immer besonders intensiv untersucht. Sie wollte mich auch erst in einem halben Jahr wiederbestellen. Da ich aber schon bis Ende des Jahres die Termine hatte, haben wir es dabei gelassen. Die 5 Jahre nach der Lymphknotenmetastase 4/2005 sind erst 4/2010 um.
Ich hatte heut auch einen Brief meiner Kasse drin, dass die ambulante PET genehmigt ist. Ich habe dann gleich im Diagnostisch Therapeutische Zentrum am Frankfurter Tor in Berlin einen Termin für nächsten Donnerstag 7.00 Uhr gemacht. Muss morgen mal nach einem Zimmer googeln, denn bei 2-3 Stunden Fahrt müsste ich sonst noch vor dem aufstehen aufstehen.

Christiane ich bin gespannt, was du für ein Interforon spritzen musst.

Dieter meine Gedanken sind bei dir, mir dreht es den Magen um, wenn ich deine Zeilen lese, man ist so hilflos gegen all das Leid.

LG an alle Roswitha

[Fischer Christiane]

Hallo Roswitha,
ich darf höchstwahrscheinlich das Pegasys spritzen. Aber eine Frage habe ich noch, wo wird bestrahlt? Ich denke die Bestrahlung bringt nichts. Ich wollte nämlich auch bestrahlt werden.

Drück DIR die Daumen.

Grüße
Christiane

[J.F.]

Zitat von Bigfather

Hallo,

bin in letzter Zeit nur noch selten im Forum!Aber jetzt habe ich mal eine Frage!Muß nächste Woche in die Helios Klinik in Berlin zu einer Extremitätenperfusion wegen multiplen Hautmetas am Bein!Hat jemand von Euch schon einmal Erfahrung damit gemacht,oder kennt diese Klinik!
LG Didi

Hallo Didi,

Deine Frage konnte ja leider nicht beantwortet werden . Ich denke aber, dass Du mittlerweile eine Antwort auf beide Fragen hast . Kannst Du uns Deine Erfahrung bzgl der Extremitätenperfusion mitteilen? Wäre klasse. Aber noch wichtiger wäre mir, wie es Dir nach der Anwendung geht. Hast Du diese Chemo-Anwendungsform gut überstanden? Oder wie soll man das fragen .

Auf jeden Fall drücke ich Dir die Daumen, dass diese Anwendung Dir hilft.

[J.F.]

Hallo Roswitha,

klasse, dass das mit dem ambulanten PET/CT klappt. Hoffentlich hast Du jemanden, der Dich fährt, denn Du strahlst ja dann noch zwei Tage. Bei uns bekommt man auch gleich ein weiteres Mittel gespritzt, das dafür sorgt, dass man laufend auf die Abteilung 00 muss . Da könnte es von Vorteil sein, wenn jemand anderer am Steuer sitzt .


Hallo Christiane,

Roswitha bekäme die Bestrahlung am Fuss, also an einem fixen Punkt. Bei Dir wäre das ganze Bein betroffen, bestrahlungstechnisch eine komplexe Fläche.
Somit nicht unbedingt vergleichbar .

[käti]

Guten Abend JF

Es hat mich jetzt gerade erstaunt, was Du Roswitha betreffend Vorsichtsmasnahmen nach dem PET/CT geschrieben hast. Ich höre jetzt wirklich das erste Mal, dass man anschliessend nicht autofahren sollte. Mir wurde beide Male anschliessend auch nix gespritzt. Wie ist das denn genau mit dem "2 Tage nachstrahlen"? Bevor ich das erste Mal in die Röhre musste, habe ich ziemlich intensiv gegoogelt und Merkblätter gelesen, aber nichts dergleichen in dieser Richtung gefunden.
Wi sieht es denn aus nach dem MRI?

Liebe Grüsse

Käti

[J.F.]

Hallo Käti,

ist ja interessant. Ich habe extra einen Anruf von der PET/CT-Abteilung einen Tag vor der Untersuchung bekommen, einerseits um mich an den Termin zu erinnern (wobei ich mich frage, wie man so einen Termin vergessen könnte ), zweitens um mir das Prozedere mitzuteilen. Ich dürfte 12 Stunden vorher das letzte Mal etwas essen und getränketechnisch war auch irgendwas. In der Klinik bekam ich zusätzlich zu dem leicht radioaktiven Zeug auch ein harntreibendes Mittel gespritzt. Danach musste ich eine Stunde liegen, durfte aber (aufgrund des harntreibenden Mittels) aufstehen und zum WC, dann aber wieder ab auf die Liege. Das Personal ist mit den typischen Strahlungsmeldern am Revers durch die Gegend und haben sich auch beeilt, wenn sie zu uns in den Warteraum, den es speziell für die "Verstrahlten" gibt, "besuchen" mussten (Blutabnahme zB). Wir wurden alle dahingehend aufgeklärt, dass wir in den nächsten zwei Tagen von kleinen Kindern wegbleiben sollten. Interessanterweise habe ich sowohl in der Radiologie (MRT) als auch bei den Nuklearmedizinern den Hinweis erhalten nicht mit dem Auto zu fahren. Du unterschreibst ja auch den Aufklärungsbogen, der einige Nebenwirkungen aufzählt. Klar, die muss man ja nicht bekommen .

Über die Halbwertzeit des F-FDG stehen unterschiedliche Angaben im Netz, zwischen vier und sechs Stunden. Ein MRT beinhaltet kein radioaktives Material, sondern stellt Radiowellen her.


PET/CT: http://www.kgu.de/index.php?id=2377
MRT: http://radiologie-uni-frankfurt.de/c...index_ger.html

PET/CT Untersuchungsvorbereitung: http://www.mrbremen.de/patienteninfo...bereitung.html
PET/CT Untersuchungsdurchführung: http://www.mrbremen.de/patienteninfo...hfuehrung.html (Bei mir hat die Untersuchung 1x eine Stunde und dann nochmals eine halbe Stunde gedauert, da man trotz ärztlicher Ansage nur einen Teil von mir gescannt hatte )

Bezüglich des Autofahrens habe ich auf die schnelle nur gefunden, dass man nach Gabe eines Beruhigungsmittels nicht mehr Auto fahren soll: Aufgeregten oder ängstlichen Patienten kann durch die Gabe eines leichten Beruhigungsmittels geholfen werden. Da dies die Reaktionsbereitschaft beeinflußt, dürfen Sie anschließend nicht mehr selber mit dem Auto fahren. Bitte bringen Sie in diesem Fall eine Begleitperson für die Rückfahrt mit, lassen sich abholen oder benutzen öffentliche Verkehrsmittel. (steht unter Untersuchungsvorbereitung s.o.) Aber ich denke, die Ärzte würden es einem nicht ans Herz legen, wenn sie nichts davon halten würden.

[käti]

hallo JF

Bist ja eine ganz Schnelle!

Also: Musste auch nüchtern antraben, zum Unterschreiben gab es gar nix, bekam eine Spritze mit radioaktiver Zuckerlösung gespritzt. Während ca. 45 Min. musste ich liegen, und mich möglichst nicht bewegen. Während dieser Zeit sollte ich mindestens 2 Gläser Wasser trinken. Dann ging es in die Röhre. Kopfvoraus, Füsse voraus und noch speziell der linke Arm. Das ganze ging jeweils ca. 40 Min. Einige Minuten später hat mir der Arzt das Ergebnis der Schnelldurchsicht mitgeteilt und ich war entlassen. Er sagte noch, das Ergebnis der Feinauflösung der Bilder gehe dann direkt an den Melanomonkologen, der mich dann auch wenige Tage in der Sprechstunde informierte.
Beim MRI musste ich lediglich einige Fragen beantworten: Metall im Körper, Herzschrittmacher. Schwanger, Platzangst usw.
Ich bin gespannt, wie es Snaily an der Uni Zürich erlebt hat.

Käti