Hodgkin - mein neuestes Sammlerstück

[Linnea]

ihr lieben

wenn ihr keine engelschar seid, dann weiß ich auch nicht... ihr helft mir so tatkräftig, meine sorgen zu tragen und freut euch mit mir, wie es nur menschen vermögen, die wissen, worum es geht. ihr habt mir so liebe worte geschrieben, mir so schöne bilder gesandt und so stärkende texte eingefügt, daß ich eigentlich jedem von euch gerne einen ganzen beitrag schreiben würde. vielen, vielen dank liebe louise, liebe henrike, liebe beate, liebe anja, liebe angie, liebe andrea, liebe christine, liebe flautine, liebe beba, liebe leena, liebes zickchen, liebe kathrin, meine liebe mitternachtssonne, liebe katinka, liebe ina und ihr anderen lieben! ganz, ganz herzlichen dank!

ich bin unterdessen noch gar nicht richtig dazu gekommen, zu realisieren, was ich euch kürzlich verkündet habe. am freitag habe ich viele stunden in der strahlenklinik verbracht, wo alles für die bestrahlung vorbereitet wurde. liebe katinka, bei mir wurde das rückfall-risiko besonders hoch eingeschätzt, weil meine beiden krebse synchron aufgetreten sind und mein hodgkin sich ja auch nach der eierstockkrebs-chemo, die ihn zunächst in schach gehalten hatte, noch auszubreiten wagte,wenn er auch dank guter überwachung nicht weit gekommen ist. deshalb wurde mir die strahlentherapie trotz remissionsstatus dringendst empfohlen. da am hals und im schlüsselbein-bereich bestrahlt werden soll, wurde eine maske angefertigt, die bis zur halben brust geht. ich bin nur froh, daß die eigentliche behandlung immer nur wenige minuten dauern wird und ich nicht wieder stundenlang mit der maske fixiert daliegen muß, während irgendwelche vermessungsgeräte und ct-gestützten simulatoren um mich herumkreisen. fand ich scheußlich, ehrlich gesagt. naja, heute um 13 uhr geht's los. wenn nichts dazwischenkommt, habe ich jetzt drei wochen lang von montags bis freitags betrahlungen (insgesamt 30 gy) und kann danach wieder eine ahb machen

am samstag hatte mein mann geburtstag, und sein wunsch war es, mit lieben freunden und verwandten im garten zu feiern. ich glaube, es hat auch allen soweit sehr gut gefallen. nur ich habe mal wieder unnötig energie verpulvert: abgesehen davon, daß die vergangene woche mit ihren anspannungen und freudigen ergebnissen schon sehr anstrengend gewesen war, führte mir dieser tag mit allen seinen vorbereitungen und der feier selbst mal wieder vor augen, was ich derzeit alles nicht kann: einkaufen, salate machen, stühle und tische schleppen, viele liebe menschen auf einem haufen ertragen... deshalb habe ich dann gestern gefrustet auf meinem bett gelegen und fast den ganzen tag überhaupt nichts gemacht. mußte wohl mal sein...

heute habe ich mich dann wieder mehr auf die dinge besonnen, die ich trotzdem noch kann : in unserem garten blühen zur zeit herrliche rosen (es sind alte sorten in wunderschönen rosé-tönen) und da sie so berückend riechen, daß sogar mein chemogeplagter geschmackssinn etwas davon mitbekommt, habe ich beschlossen, in diesem jahr rosenblätter zu trocknen. der lavendel beginnt gerade erst zu blühen, wird aber auch üppig werden in diesem jahr. außerdem riecht es in dieser ecke stark nach salbei, obwohl der jetzt ebenfalls kräftig am blühen ist.

so ihr lieben, in kürze muß ich mich auf den weg nach jena machen, denn vor dem ersten mal gibt es noch ein gespräch, so daß ich etwas früher dasein muß. wie habt ihr eure bestrahlungen verkraftet, so ihr welche hattet? ich habe etwas bammel, aber vermutlich wird es besser, wenn ich die ersten male hinter mir habe...

ganz herzliche grüße sendet euch allen
eure linnea

[samue67]

Liebe Linnea
Du hast so lieb geschrieben,

ein Blumenstrauss für dich!!
dass es eine Freude war deine Beitrag zu lesen.
Wie wunderbar, dass du wieder guten Mutes bist
Man merkt richtig wie positiv du in die Zukunft siehst
Weiterhin für dich alles Gute und Energie.
lbG Louise

[flautine]

Liebe Linnea,

Du hörst Dich wirklich sehr optimistisch an - nach den Ergebnissen hast Du ja auch allen Grund dazu!
Was die Bestrahlung betrifft: Mein Mann hat sie sehr gut vertragen, keine Nebenwirkungen, nur etwas Müdigkeit; aber er hatte auch insgesamt nur 10 gy auf vier Tage verteilt. Aber es gibt hier einige, die mehr bekommen haben; lies doch mal bei Noddie oder Andorra-Nicole. Ich drücke Dir jedenfalls fest die Daumen, dass Du es blendend verträgst!

Liebe Grüße
flautine

[hope38]

Liebste Linnea!
Wie schön, von Dir so einen kraftvollen Bericht zu lesen! Und jetzt gerade wirst Du wohl Dein Gespräch haben und gleich geht die erste Bestrahlung los! Ich wünsche Dir von Herzen, daß Du das auch noch ohne viele Nebenwirkungen schaffst!

Ich verabschiede mich erstmal von Dir, weil ich morgen ganz ganz früh nach Finnland fliege und meinen Großvater auf seinem letzten Weg begleite!

Bis bald, meine liebe Linnea,

Deine Leena

[MrTiBone]

Hallo liebe Linnea,

Boah wow was für tolle Nachrichten.... ich freue mich riesig für Dich .....
Das ist wohl echt der Hammer ich hoffe das es jetzt schnell besser geht sodass du bald wieder bei vollen Kräften bist und die restlichen Therapien gut verkraften wirst...

Ich drücke dir gaaaaaaaaaaaaanz feste die Daumen dass du weiterhin so gute Nachrichten verkünden kannst....

Fühl dich von mir / uns ganz lieb geknuddelt

Viele liebe Grüsse aus dem Schwabenländle

Annette und Michael

[Urmele1980]

Liebe Linnea,

ich freue mich unendlich für Dich - welch super Nachricht Man sieht es doch immer wieder - es geschehen noch Wunder und ich gönne Dir diese Diagnose "DOPPELREMISSION" (es hört sich übrigens fantastisch an) von ganzem Herzen!

Für Deine Bestrahlung wünsche ich Dir natürlich ebenfalls das Beste, viel Kraft, Energie und Durchhaltevermögen - aber das schaffst Du jetzt auch noch...

Liebe Grüße an Dich und alle anderen,
Eure Sandra

[Eisbaer*1]

Guten Morgen, liebe Linnea!

Leider kann ich nur kurz schreiben, aber ich wollte Dich zumindest wissen lassen, dass ich an Dich denke und hoffe, dass Du die Bestrahlungen gut überstehst!

Jetzt soll es nur noch bergauf gehen für Dich!

Alles Gute und ganz viele liebe Grüße,

Anja.

P.S.: Hab mein Laptop leider immer noch nicht wieder, deshalb kann ich nicht so ausführlich schreiben. Meld mich aber bald wieder!

[Erzangie]

Liebe Linnea,

ich habe die letzten Tage an Dich gedacht und dir gewünscht, dass die Strahlen dir nicht zu viel Nebenwirkungen verursachen. Wie geht es Dir?

Es ist sicher tröstlich zu wissen, dass die Strahlenbehandlung nicht noch monatelang dauern wird. Und dann kannst du noch ganz viel Sommer genießen!

Ich wünsche Dir, dass die Zeit zügig vergeht und dass es dir gut geht dabei.

Ganz liebe Grüße

Erzangie

[Katinka 59]

Liebe Linnea,
ich möchte Dir für Deine Bestrahlungen Kraft wünschen. Wie oft in der Woche musst Du denn da hin?

Du hattest gefragt nach Erfahrungen mit den Bestrahlungen:
Ich weiß nicht ob die Bestrahlungen vor 28 Jahren mit heute vergleichen kann. Ich wurde noch nach Schema F bestrahlt und heute ist das glaube ich viel individueller.
Ich habe damals 10kg in 2 Monaten verloren, weil ich keinen Hunger und nur selten Appetit hatte. Ich habe viel Frisches gegessen, aber Äpfel kann ich seitdem nicht mehr genießen, denn die Auswahl war damals zu den alten Zeiten nicht so prächtig.

Ich wünsche Dir, dass Du alles gut verträgst und auch die Haut die Bestrahlung gut verkraftet.

Mit der Aussicht auf das Ende aller Therapien und dem Wort DOPPELREMISSION kannst Du diese Strapazen vielleicht etwas leichter tragen.


Sei lieb gegrüßt und umarmt von Deiner Katinka

[Linnea]

liebe louise, liebe flautine, liebe leena, lieber michael, liebe sandra, liebe anja, liebe angie, liebe katinka und ihr anderen lieben,

vielen dank für eure liebn grüße, wünsche und nachfragen!

tja, wie geht es mir? ich bin ziemlcih müde, sehr unkonzentriert und angestrengt. da kommt bestimmt vieles zusammen: das ganze letze jahr, die extrem anstrengende letzte woche, die hitze (ich bin so ein hitzeempfindlicher mensch: wenn bei diesem wetter jemand "süditalien" sagt, muß ich in gedanken gleich "norwegen" hinterherschicken, sonst macht mein kreislauf schlapp) ... und die starhlentherapie eben.

verglichen mit der chemo-therapie halten sich die sonstigen körperllichen beschwerden dabei in grenzen: nach der bestrahlung habe ich lange überhaupt keijnen appetit (also esse ich vorher, so gut es geht), natürlich leidet die mundschleimhaut besonders (ich pflege sie kräftig in deer hoffnung, daß sie einiegrmaßen heile bleibt) und die bestrahlten hautpartien am hals und am schlüsselbein werden vorschriftsmäßig geschont bzw. gepflegt. alles nicht so wild, sollte man meinen.

trotzdem macht mir die strahlentherapie irgendwie anders psychisch zu schaffen als die chemo: sicherlich spielt da hinein, daß sie jetzt am ende einer langn behandlungszeit liegt. aber das ist es nicht allein. ich versuche immer, an medizinisch-technische notwendigkeiten rational heranzugehen, und medizinische großgeräte beeindrucken mich sonst nicht sonderlich. aber in bezug auf die maske und die damit verbundene fixierung gelingt mir das nur bedingt. die fünf minuten, welche die bestrahlung täglich dauert, sind auszuhalten, und meistens rette ich mich mit gedichten über diese zeit hinweg. aber der moment, in dem die maske mit mir an dem tisch befestigt wird, finde ich sehr beklemmend und scheußlich. meist fühle ich mich dann urplötzlich sehr ausgeliefert. nach allem, was sonst schon so war, mag das viellicht albern klingen, aber irgendwie macht mir das zu schaffen. heute habe ich meinem psychotherapeuten so lang nur davon erzählt, daß ich selbst erstaunt war

ja und sonst? ih mache mir ein bißchen sorgen um meinen großen. seit ich am wochenende erwähnte, daß ich nach der bestrahlung wieder eine ahb antreten werde, ist er ein bißchen neben der kappe und kann sich in der schule offenbar nicht gut konzentrieren. beim letzten mal war ich ja letztlich 6wochen richtig weit weg. das ist natürlich schrecklcih lange - für ihn sicherlich noch viel länger als für mich trotzdem wäre es geradezu fahrlässig, wenn ich jetzt keine ahb machen würde. besonders mein herz ist ziemlich schlecht drauf. die erholungszeit nach der myokarditis war einfach zu kurz, so daß jetzt typische belastungsschäden aufgetreten sind. mein kardiologe hält einige der momentanen probleme für reversibel unter der voraussetzung, daß die nächsten 6-9 monate konsequent belastungsarm vonstatten gehen. und ein monat ahb wäre dafür vermutlich ein guter start... eine mutter-kind-kur traue ich mir momentan, ehrlich gesagt, nicht zu...

morgen vormittag werde ich in der klinik in die ahb-sprechstunde gehen, damit die sache endlich auf den weg kommt. außerdem wird vorher mein arm noch geröntgt. könnte ja sein, daß der knochen doch schon geheilt ist...

so ihr lieben, mehr zu schreiben, schaffe ich gerade nicht, mein kopf mag nicht mehr.

ich wünsche euch allen noch einen schönen abend, auch wenn sich das glück bei einigen von euch da noch eine menge einfallen lassen muß, damit daraus etwas wird!

seid alle ganz lieb gegrüßt von
eurer linnea

[Erzangie]

Hallo Linnea,
mein erster Gedanke war natürlich, ob es nicht die Möglichkeit der Mutter-Kind-Kur für dich gäbe. Aber ich kann schon verstehen, dass du dir das eventuell nicht zutraust. Aber vielleicht gibt es ja die Möglichkeit, dass dein Mann zur gleichen Zeit Urlaub hat und mit den Kids mit in deine Nähe fährt, so dass ihr euch trotzdem viel sehen könnt? Oder, dass Du zur AHB nicht so weit weg fährst?
Da ich selbst Kinder habe (meine jüngste Tochter ist ja etwa so alt wie dein Sohn) kann ich mich grade in das Thema gut hinein versetzen. Ich kann mir gut vorstellen, wie es bei meiner Tochter wäre, wenn ich lange weg bin. Bis jetzt waren es ja gottseidank nur vier Tage wegen der Lymphknoten Biopsie, aber selbst die vier Tage waren für sie schon sehr belastend.
Ansonsten würden mir nur "tröstemittel" für Deinen Sohn einfallen, z.B. selbst besprochene Kassetten (Gute-Nacht-Geschichten für die Zeit, in der du weg bist, oder kleine Erzählungen/ Gedanken für ihn) Web-Telefon mit Webcam, damit er mit dir sprechen kann, ein T-shirt mit deinem Mama-Duft, etc...
Luna hat mir heute unter Tränen gesagt, dass sie Angst hat, ich könnte sterben und sie wäre dann allein. puh, das geht schon durch und durch...

Bewegungslos mit Maske am Tisch fixiert zu werden, IST beängstigend. Ich glaube, da bist du nicht außergewöhnlich empfindlich, aber es ist sehr gut, dass du mit deinem Therapeuten darüber reden kannst. Bei mir "Dramaqueen" würden Gedichte nicht reichen, um mich einigermaßen runter zu holen An "Ferne Strände" könnte ich mich auch nicht wegträumen, maximal würde helfen, mir vorzustellen, wie schön es ist, wenn man mir die blöde Maske wieder abnimmt und ich eine eiskalte Cola trinken gehen kann.

Ich wünsche dir von Herzen, dass die Zeit schnell vergeht. Da es mir jetzt im Moment grad gut geht, schicke ich Dir etwas von meiner Kraft und hoffe, du kannst ein bißchen was damit anfangen.

Liebe Grüße

Erzangie

[Äpfelchen]

Liebe Linnea,

Deine Beklemmung verstehe ich nur zu gut. Ich hatte kürzlich ein MRT, natürlich nicht wirklich zu vergleichen, doch es war auch sehr eng.
Ich musste auf dem Bauch, eingeklemmt und festgezurrt 20 Min. liegen, Gesicht nach unten. Ohne Hilfe wäre ich da nicht rausgekommen. Ich bekomme schnell klaustrophobische Gefühle und mir ginge es da ganz genauso wie Dir. Vielleicht kannst Du Dir Kopfhörer aufsetzen, obwohl 5 Min. sind Gott sei Dank nicht soo lange, subjektiv allerdings schon

Die Idee, dass Dein Mann in der Nähe Deiner AHB Urlaub macht mit den Kindern finde ich gut. Wenn das möglich wäre und ihr euch dann wenigstens 2-3x die WOche sehen könntet, würde Deinem Sohn sicher helfen.

Liebe Angie,

meine Jüngste erzählt mir seit einier Zeit, dass sie oft nachts träumt, ich würde sterben und dass sie dann weinend aufwacht. Dann denke ich, wie unbesorgt sind doch meine beiden Älteren aufgewachsen, ein Gedanke an Krankheit oder Tod war nie da. Mur tut das so leid, dass ich meine Kinder jetzt so ängstige, aber wir haben uns das ja nicht ausgesucht.

Liebe Grüsse
Beate

[Katinka 59]

Liebe Linnea,
ich wünsche Dir viel Kraft für Deine Bestrahlungszeit.
Im veragangenen Jahr war ich in Graal- Müritz in der Klinik. Da war auch eine Ma, die ihr Kind dabei hatte und dieser Junge wurde von einer Kindergärtnerin persönlich betraut, wenn die Mutter Therapien hatte oder schlafen wollte/musste.
Sie konnte das immer sehr individuell absprechen. Irgendwelche Kosten wurden aber dafür fällig.
Vielleicht rufst Du da mal an und fragst. Es gibt im Ort auch eine Mutter/Vater- Kind Kur- Heim. Vielleicht können Dein Mann und die Kinder sich doch einquartieren und Du in der anderen Klinik.
Dein Mann und die Kinder haben nach den Monaten doch auch eine Erholung verdient!

Vielleicht ist das ja auch an anderen Orten möglich. Auf Sylt war jetzt auch eine Mutter/Vater Kind Klinik in der Nähe.
Ob Dein Mann sich soetwas vorstellen könnte?
Meiner wäre dafür nicht zu haben, aber dann kann Dein Mann ja villeicht in der Nähe Urlaub machen.

Ich hoffe, dass Ihr einen gangbaren Weg findet.

Ich kann Deine Sorge um Deinen Großen gut verstehen.

Zu Deinen Ängsten unter der Maske kann ich nur sagen, dass ich Dich gut verstehen kann. Auch wenn man schon viel erlebt und durchlebt hat oder gerade deshalb, ist die Abgabe der Verantwortung über sich das Schrecklichste was man sich vorstellen kann. Ich stelle mir in solchen beängstigenden Situationen immer den Petersdom vor und singe innerlich die Motetten von J. S. Bach. Das lenkt mich gut ab und die Augen darf ich i solchen Situationen nicht öffnen.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du auch diese Situation relativ unbeschadet überstehst und dann endlich entspannt in den Sommer blicken kannst.

Herzlich grüßt und nimmt Dich liebevoll in den Arm Deine Katinka

PS Ich muss nun morgen schon zum Gespräch in die Havelhöhe. Habe heute einen Anruf bekommen. Leider muss ich da nun allein hin, denn mein Mann hat eine wichtige Veranstaltung wegen seiner Bewerbung für einen Direktorenposten.
Da ich schon so viele unmenschliche Ärzte erlebt habe, bin ich immer total aufgeregt, wenn ich zu einem neuen Doc gehe.
Dieser wurde zwar menschlich und fachlich im Sakoidoseforunm total gelobt, aber das hatte ich auch von dem Onkologen gehört, der dann so ein Trampel war.

[Zicke]

hallo linnea!

da muß ich mich ja aus aktuellem anlaß katinka ansachließen, ich bin nämlich gerade dabei, bei meiner kk eine "familienkur" zu beantragen in graal-müritz. wir alle vier und so wie ich das beurteilen kann, sieht das wohl gut aus und wir fahren im oktober alle gemeinsam. wäre das für euch nicht auch eine möglichkeit? ich war bei einer netten dame von der caritas, die sich im prinzip um alles gekümmert hat und mein hausarzt hat die entsprechenden atteste ausgeschrieben. als indikation wurde die psychische belastung, die auf der ganzen familie lag/liegt angegeben...

liebe grüße

dat zickchen

[Eisbaer*1]

Liebe Linnea,

auch Dir möchte ich kurz einen kleinen Gruß da lassen!
Deine Sorge um Deinen Großen verstehe ich gut!
Vielleicht findet ihr ja eine gute Lösung für Euch alle!
Ich hoffe es jedenfalls!

Sei ganz lieb gegrüßt und