Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde,
bin gerade aus dem KH zurück und soll euch allen danken.
Ich merke jetzt, wie es meiner Frau geht wenn ich im KH bin. Ich bin nervös und unruhig und sie ist "äußerlich" die Ruhe selbst.

Ich wünsche euch allen eine ruhige Nacht
und einen schönen Sonntag.
Boebi

[Katlinchen]

Hallo Boebi

alle guten Wünsche an dich und deine Frau! Manchmal denkt man doch echt "hört das denn garnicht mehr auf" ? Meine Oma hatte mit 84 einen Lendenwirbelbruch, und bei ihr ist es sehr gut verheilt, trotz des hohen Alters... jetzt ist sie 90 und läuft immernoch herum
Ich wünsche euch beiden viel Kraft und die Hoffnung nicht verlieren.

Mein Papa ist gerade losgefahren nach Heidelberg. hab mich bei der verabschiedung zusammen genommen, und heule jetzt gerade vor mich hin. Morgen ist die OP und ich hab angst vor dem was jetzt alles kommt. Ich mach mir auch Sorgen um meine Mutter, die klappt bald zusammen. Aber ich konnte nicht mitfahren, weil wir unsere Oma nicht mehr so lange alleine lassen können und ich nach ihr sehn muß.

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag

LG von Katlinchen

[Mischka44]

So- werde mal wieder was sagen. Bin ja schon ein wenig wieder auf den Beinen !
2. Jan. OP. angesetzt mit 5-6 Stunden, dann wurden es 14 Stunden. 1 Zungengrundtumor, 1 Tonsillentumor, eine ordenliche Metastase am Hals rechts sowie Gewebestücke mit beginnender Infiltration.... so wurde mir mitgeteilt, waren zu entfernen. Wurde wohl auch entfernt.
Ich will mal sagen: Erst jetzt habe ich so richtig begriffen, welche Chansen ich überhaupt noch habe. Die Ärzte hatten vorher anders gesprochen. "Sie haben gute Chansen, wieder gesund zu werden", "die OP ist sehr gut verlaufen" und und und................
Jetzt habe ich unzählige Nadeln und Kanülen im Körper (Drenagen, Ports für Blutentnahmen und Medikamente, für die Nahrung und weiß der Teufel was noch), dazu kommt dieser beschissene Luftröhrenschnitt, nachts läuft mir unkontrolliert jede Menge Speichel ins Bett und die rechte Schulter schmerzt und ist nach aussen völlig gefühllos. Nun sollen mir so schnell wie möglich die Zähne (alle) gezogen werden (liegen alle im Strahlungsbereich und sind nicht mehr gut genug), damit nun gleich mit der Bestrahlung fortgefahren werden kann.
Und wenn ich das hier alles so lese, was ich da noch so vor mir habe, dann weiss ich nicht mehr, ob ich das eigentlich wirklich noch will. Ich denke, es wird ein Quälerei bis ans Ende meiner Tage. Der Arzt sagte, dass meine Chansen 50/50 stehen. Aber das ist ja nun nicht mehr zu glauben. Er sagte auch, die Metastasen, die jetzt noch da sein könnten, die könne man jetzt noch nicht sehen. Also, es werden wohl schon noch welche da sein. Dazu kommt, dass sich bei mir keine Chemo mehr anwenden lässt. 2mal hatten wir ja probiert. Nieren und Herz haben das nicht mitgemacht. Irgendwie hatte er, glaube ich, auch was gesagt, dass es mit der Strahlentherapie später auch nicht mehr klappen könne. Was wollen wir denn dann noch tun ? Vielleicht aber hatte ich da auch etwas falch verstanden.
So,- und "jetzt habe ich Rücken" und kann hier nicht mehr sitzen. Ich wollte mich hier nur mal mitteilen, denn irgendwie ist das doch immer etwas erleichternd.

Ich wünsche allen noch einen wunderbaren Sonntag und seid auf keinen Fall so niedergeschlagen wie ich.

Liebe Grüße Micha

[Brynhildr]

Hallo Mischka,
wie schön, Dich wieder zu lesen

Die ersten 4 Wochen der Bestrahlung sind halb so wild..., die schaffst Du locker,, naja, relativ locker ... erst in den folgenden 3 Wochen wird's dann langsam härter...- aber halbe Sachen machst Du ja nicht! (ich auch nicht!)

Jetzt, kaum 3 Wochen später, kann ich wieder fast alles essen, und die Kräfte kommen deutlich zurück .
Halt weiter die Ohren steif! und gute Besserung!

Bruni

[Rainer53]

Hallo Micha,

wieso müssen sie alle Zähne ziehen, gibts denn dort keine Zahnschienen, die sind ja extra für den Zweck!

Ist natürlich Mist, dass du die Chemo nicht verträgst, allerdings ist Bestrahlung eh die wirksamere Methode und zumindest lokal solltest du es vertragen, abgesehen von Wundheilungsstörungen, aber das ist bei jedem.

Ich wünsch dir alles Gute,

Rainer

[Mischka44]

Danke Bruni,
danke Rainer-

Bruni, was wurde bei Dir getan und was wurde bei mir getan !? Glaubt man dem Internet, dann habe ich 2-4 % Chansen.

Wegen der "Zahnschienen" werde ich mal fragen. Habe davon noch nichts gehört.

Ich freue mich dass es Euch so gut geht. Bei mir haben sich jetzt Rückenschmerzen eingestellt, die ich vor ein paar Tagen noch gar nicht so wahrgenommen habe. Dachte immer... na ja, wer weiß ... vergeht wieder. Aber heute ist es so schlimm, also..................

Bis später lG Micha

[Dreizahn]

Hallo Micha,

Zitat von Mischka44

Glaubt man dem Internet, dann habe ich 2-4 % Chansen.

Vielleicht solltest Du das Googlen erstmal lassen ; vor allem, bis Du mehr weißt, was das OP-Ergebnis angeht.

Zitat von Mischka44

Ich freue mich dass es Euch so gut geht. Bei mir haben sich jetzt Rückenschmerzen eingestellt, die ich vor ein paar Tagen noch gar nicht so wahrgenommen habe. Dachte immer... na ja, wer weiß ... vergeht wieder. Aber heute ist es so schlimm, also..........

Die Rückenschmerzen können auch von Deiner neuen, op-bedingten Schonhaltung kommen. Ich meine, Du bist tagelang nur gelegen, Krankenhausbetten sind ja nicht sooo bequem.

LG, Dreizahn

[Rainer53]

Hallo Micha,

mach dich nicht verrückt mit irgendwelchen Prozentzahlen aus dem Internet. Das hat mit dir als Individuum nix zu tun.

Die Zahnschienen werden extra für dich angefertigt und dann mit so einem Fluor-Gel gefüllt und während der Bestrahlung trägst du sie. Bei mir gabs das auch nicht, sollte aber eigentlich heute Standard sein.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[claudia b]

hallo ihr lieben

@ micha , ich schliess mich dreizahn an, lass die googlerei, vorallem, wenn du eher dazu neigst nur das negative heraus zu lesen.
falls es dir ein trost ist, die rückenschmerzen kommen normalerweise vom herumliegen und natürlich von der unnatürlichen haltung nach der op, schau, dass du physiotherapie bekommst, falls das noch nicht gemacht wird.
und was die zahnschienen anbelangt darf ich rainer etwas ausbesseren, die schienen trägt man üblicherweise nicht während der bestrahlung, sondern ab dem zeitraum in dem die strahlentherapie stattfindet und an meiner klinik ist es standard, dass das procedere, schienen abends 5minuten vor dem schlafengehen mit fluorgel füllen und applizieren, bis zu dem zeitpunkt fortgeführt werden soll, solange du noch eigenen zähne hast. mach dich auf alle fälle schlau, die täglichen fluorgaben sind sehr hilfreich und nach der strahlentherapie solltest du unbedingt regelmässig zur mundhygenie gehen um die zähne bestmöglichst zu pflegen.

so, und dem rest wünsche ich noch einen schönen restabend und einen guten wochenstart

eisige grüsse aus salzburg brrrrrrr

claudia

[MariaD]

Also mein Lebensgefährte hatte zwei Zahnschienen: Eine während der Bestrahlung und eine zur Fluoridierung.
Was ihm vorher an Zähnen gezogen wurde, waren einerseits die Weisheitszähne mit der Begründung, dass die sich da hinten eh so schlecht pflegen lassen, dass sie irgendwann hinüber sind, und drei andere, weil die leichte Anzeichen einer Wurzelentzündung zeigten (die waren wurzelbehandelt und aufgrund eines Knicks konnten die Kanäle nicht komplett ausgefüllt werden, bzw. bei einem war ein Befestigungsstift nicht gut gesetzt) und dann die Gefahr bestünde, dass sich das durch die Bestrahlung verschlechtert und im schlimmsten Fall dort lokal der Kiefer abstirbt.
Also der MKG hatte sich schon alles einzeln angeschaut und für jeden Zahn eine Begründung geliefert, warum der gefährdet sei und lieber raus sollte.

Liebe Grüße, und alles Gute!,
Maria

[boebi]

Hallo Freunde,
morgen Früh ist es soweit und ich halte meine Frau ganz fest in den Armen.
Mir wäre lieber es wäre schon der 28.01.und ich würde da liegen.
Ein unruhiger Boebi

[Ursa2]

Hallo Boebi,

alles Gute für deine frau heute. Wir haben diese Auszementierung vor knapp 6 jahren nicht machen lassen, wir hatten Angst vor dem infektionsrisiko. aber mit zement ist die WS schneller wieder belastbar.
dabei war der eventuell Operierende der mann, der diese art der WS-frakturversorgung so quasi erfunden hatte und damit in der Ärztewelt speziell bei den Unfallchirurgen, Vorträge und seminare darüber hielt .Der mann war uns zu sehr von sich eingenommen und erst wenige Wochen Chef der Unfallchirurgie , frisch aus der Pfalz angekommen.
mittlerweile ist das verfahren schon Standard und spart krankenhaustage.

Alles, alles gute.

@micha,
schön, dass du dich wieder melden kannst. du hast doch auf dem zweiten Photo schon ganz manierlich ausgeschaut: neckdissektion, nasensonde, tracheostoma.
das vergeht alles wieder. Und den Port hattest du ja schon zur chemo.
Die meisten tracheokanülen sind nicht dicht und sauen ganz schön seitlich raus. da hilft nur viel, viel zellstoff. Und die Wäsche macht ja das krankenhaus für dich, da gibt´s ja hübsche hemden in Rostock, sogar mit unterschiedlichen Mustern.
mach dir nicht zu viele sorgen und gedanken, erhol dich einfach und versuche viel zu schlafen .ich hab immer die nächte durch musik gehört(Kopfhörer. Das gemeinste ist, dass man mit dem tracheostoma nicht sprechen kann und sich immer schriftlich äußern muss.deswegen war besuch immer sehr anstrengend.

@katalinchen
auch deinem Papa alle gute für die heutige OP.
Wir liegen alle in gottes hand , und er wird´s mithilfe der ärzte schon richten.

allen eine gute Woche

LIZ, die morgen zum Tüv fährt

[Funzel]

Hallo in die Runde,
einen schönen Wochenstart wünsche ich Euch.
Wollte eigendlich aus meinem Dorf jetzt mal raus und einkaufen, aber es geht nass nieder halb Regen halb Schnee, lass ich wohl besser das Auto erst mal in der Garage.

Hallo Ursa 2,
war in Bad Soden -Salmünster, Klinik Bellevue. War rundherum zu Frieden, einfach toll.

Hallo Mischka 44,
das stehst du alles durch, glaube mir, habe ähnliches durch und 2 Wochen nicht Sprechen können. 2 A5 Hefte habe ich in der zeit voll geschrieben, wundere mich heute noch darüber was ich alles ausgestanden habe. Meine Rückenschmerzen (von der Lagerung zur OP,10-14 Stunden?) habe ich heute ab und zu noch, aber ich lebe und es geht mir soweit gut und ich freue mich über jeden Tag an dem ich wieder etwas geschafft habe. Ich drücke dir die Daumen ,dass es dir bald besser geht und
wünsche dir viel Kraft und habe Vertrauen zu deinen Ärzten.

Hallo Boebi,
drücke euch ganz fest die Daumen.

Seid nun alle ganz herzlichst gegrüßt von
Funzel

[aufunddavon]

Hallo!

@ boebi
Alles Gute deiner Frau heute bei der OP!

Bei uns ist es ziemlich unverändert. Essen geht nach wie vor in nur seeeehr flüssigem Zustand. Aber mein Papa hat das Erdbeertiramisu für sich entdeckt Ich hab ihm Erdbeeren geschält und püriert (wegen der kleinen Kerne) und das schmeckt ihm recht gut. Mit viiiiel Milch kann er es essen
Wann habt ihr wieder halbwegs normal essen können? Also wenigstens etwas festere/normalere Kost?!
Auf Reha braucht er nicht fahren lt. Abschlussgespräch. Er geht jetzt zur Physiotherapie, Logopädin und zur Lymphdrainage.
Bezüglich der Nachuntersuchungen hab ich eine Frage: bis jetzt hat er ein MR machen lassen, in 3 Monaten soll dann nur ein Ultraschall vom Hals gemacht werden. War das bei euch auch so? Der Arzt meinte um ganz sicher zu gehen wäre eine Gewebeentnahme in 3-4 Monaten sinnvoll. Leider wieder unter Vollnarkose . Ist das bei euch auch im Raum gestanden oder ist der Arzt einfach nur sehr genau?
Liebe Grüße und einen schönen Wochenbeginn
Steffi

[Coraaa]

Hi Steffi,

mein Freund bekommt im Rahmen seiner Nachsorge alle 3 Monate eine Panendoskopie (Rachen-Untersuchung + Gewebeentnahme) unter Vollnarkose, jetzt schon seit 1,5 Jahren. Das ist zwar wohl nicht gerade Standard, aber eben eine besonders gründliche Form der Nachsorge. Wenn bei deinem Vater "konstitutions-technisch" nichts gegen Vollnarkose spricht, ist das doch gar nicht schlecht.

Wegen dem Essen würd ich an eurer Stelle doch nochmal überlegen, ob eine Reha nicht sinnvoll wäre. Da kann man so einiges mitnehmen in punkco Nahrungsaufnahme. Ich weiß, dass viele gerade in dieser Hinsicht SEHR von einer Reha (natürlich mit entsprechendem Schwerpunkt) profitiert haben.

Lieber boebi, Daumen sind dauerhaft gedrückt, auch wenn ichs nicht immer hier rein schreib. Alles Gute für euch beide, heute besonders für deine Frau.