Malignes Melanom

[babs_Tirol]

@Natürlich wünscht sich jeder MM-Patient, daß die Erkrankung durch die mittlerweile guten Hautkrebs-Vorsorgen schnell erkannt wird.
Allerdings sollte nicht vergessen werden, tatsächlich liegt die jährliche Todesrate in der BRD- bei MM-Patienten bei über 2.000 Fällen. In Österreich so um die 400 Todesfälle.

Vor wenigen Tagen ist wieder aus unserem Forum ein Stage 4 Patient im 54. Lebensjahr verstorben. Unter den erforderlichen Therapien kam es zu einem Leberversagen.
Es stimmt mich unendlich traurig.


-babs_Tirol-

[Himmelgrau]

Ihr Lieben,

nach langer Zeit möchte ich mich nun auch wieder melden.
Zwei mal 12 Wochen Reha mit gelegentlichen Unterbrechungen durch Krankenhausaufenthalte liegen hinter mir. Jetzt muss ich mich erst wieder langsam zuhause eingewöhnen.

In dieser Woche liegt meine Melanomdiagnose genau ein Jahr zurück und ich bin froh, dass ich das verflixte erste Jahr gut hinter mich gebracht habe. Nun ja, es könnte auch besser sein, aber hätte auch viel schlimmer kommen können.

In den letzten drei Monaten wurden einige Naevi entfernt und Ende Juni muss ich auch noch mal ran, aber solange es dabei bleibt, will ich mich nicht beschweren.

Lediglich die Wiedereingliederung ins Arbeitsleben gestaltet sich schwieriger als gedacht, denn mein Lymphödem im rechten Arm ist geblieben und die verletzten Nerven in Daumen und Zeigefinger haben sich auch nicht mehr regeneriert. Mal schauen, wie es da weiter geht.

Längere Diskussionen gab es um die Interferontherapie, die ich wegen der Nebenwirkungen abbrechen musste. Unterm Strich sagte mein Onkologe, dass die Interferontherapie mit 3Mio Einheiten keine besseren Erfolge nachweisen konnte, als regelmäßiger Sport. Daher habe ich angefangen zu walken und laufe jetzt im Schnitt 2-3mal pro Woche. So habe ich neben den körperlichen Veränderungen auch das Gefühl, dass ich etwas für meine Gesundheit tun kann.

Ich wünsche euch allen alles Liebe und Gute!

Jule

[dadolina]

Hallo an alle...

im Dezember 2009 wurde bei mir an der rechte Handfläche MM diagnostiziert. Tiefe 2,5 mm Clark LEVEL IV.Am 14. Dezember bin ich Stationiert worden. Alle Untersuchungen waren ok. Am 16. Dezember Operation. Dauer von 13:10 bis 17:15. Die Wächter - Lymphknote war positiv (vier bösartige zellen gefunden).Dann hatte ich am 4. Januar die zweite Operation. Alle Lymphknoten weg. Dann hat mir der Behandelder Arzt gesagt das ich INTERFERON Therapie nehmen soll. Am 8. Februar habe ich mit der Hochdosis(36 mio) angefangen...4 Wochen lang musste ich im KH bleiben. Nebenwirkungen waren katastrofe. Nach zwei wochen musste ich die Therapie abbrechen, da meine Leberwerte sehr hoch waren. War paar tage zu hause...am 01. März habe ich wieder mit Therapie angefangen aber jetzt 25% weniger (27 mio)...Ich wollte überhaupt nicht mehr...Ich war am boden.War Psychisch kaputt. Aber irgendwie habe ich es ausgehalten. Hatte Menschen die mir unterstützung gaben. Eine Psychologin war immer da.
Am 14. März bin ich endlich entlassen worden...aber muss mich jetzt selber spritzen für ein Jahr. 3x pro Woche (15 mio).Nebenwirkungen habe ich schon auch mit der niedriege basis...Mein Haar fällt aus...habe kopfschmerzen...manchmal ist mir auch übel....Aber nehme MEXALEN zur Therapie, und das hilft. Muss auch Antidepressiva nehmen(nur während IF).


Es wäre bei mir das alles nicht passiert wenn ich guten Hautarzt hatte...Leider hat mein Hautarzt versagt.Er hat es nicht untersucht sondern sofort als WARZE behandelt. Und dann fing alles an.


War froh als ich dieses Forumgefunden habe...
Ich hoffe wir können uns gegenseitig unterstützen...

LG Dadolina

[and1]

Hallo an alle!
Habe vor längerer Zeit über die Erkrankung meines Mannes berichtet. Die Prognosen waren sehr schlecht und wir sehr verzweifelt. Es ist jetzt fast ein Jahr seit seiner Tumor-OP vergangen. Wir haben "unsere" Ärzte gefunden, die Dinge haben sich geregelt. Mein Mann hatte gestern Besprechung und er ist seit Februar Metastasenfrei!! Wir machen die Therapie mit Interferon weiter so lange die Nebenwirkungen zu verkraften sind - und das sind sie in unserem Fall, denn nichts tun kommt für uns nicht in Frage.
Auch die Krankenkasse bewilligt alles und mein Mann wurde sogar befristet in die I-Pension geschickt.
Hätte vor einem Jahr niemals gedacht, daß ich das heute schreiben kann und bin sehr glücklich, daß es meinem Mann so gut geht!
Ich danke allen für jeden Beitrag hier, habe mir so oft Kraft und Info´s hier geholt. Alles Gute an alle.
Andrea

[Rachel]

hallo andrea, toll wie gut es deinem mann geht. ich wünsche euch alles liebe
gitti

[lucylou]

hallo liebe Fories,

jetzt ist ein Jahr rum seid meiner Diagnose. Bisher waren alle Kontrollen in Ordnung. Es sind auch noch keine weiteren auffälligen Muttermale erschienen.
Das ich kein Interferon spritzen darf hat mich am Anfang sehr verunsichert, aber mittlerweile bin ich schon viel ruhiger geworden. Ich versuch jetzt eine Kur zu beantragen, ich hoffe das klappt. Denn ab und zu kommt mein Monster wieder hoch :mad

lg Lucylou

[Rachel]

hallo lucylou

auch ich wünsche dir weiterhin alles gute und das alles so bleibt wie es ist.
alles liebe
gitti

[Nikolina 69]

Hallöchen zusammen,

ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin 41 Jahre alt leide seit meiner Teenagerzeit am Dysplastischen Nävus-Syndrom (wobei ich diesen Begriff letztes Jahr zum ersten Mal gehört habe, früher hieß es nur "viele Muttermale").
Zu Haut-Vorsorgeuntersuchungen bin ich auch früher einigermaßen regelmäßig gegangen, habe aber seit 2 Jahren endlich einen kompetenten Hautarzt der die Untersuchungen sehr gewissenhaft durchführt.
Mir wurden etliche Muttermale entfernt und im letzten Jahr bekam ich innerhalb kurzer Zeit zwei In-Situ Diagnosen "um die Ohren gehauen".
Dies hat mich ziemlich aus der Bahn geworfen, da ich wirklich viele Naevi habe und es schwer ist, die Übersicht zu behalten.

Ich lese schon längere Zeit in diesem Forum und habe vor einiger Zeit von einem User gelesen, welcher schon an die 30 in-situ Diagnosen hatte.
Das läßt mich, gelinde gesagt leicht panisch werden, .
Bis dato hoffte ich, ich hätte mich verlesen oder etwas falsch verstanden.
Kommt so etwas häufiger vor oder ist das die absolute Ausnahme?
Vielleicht weiß jemand von solchen Fällen.

Liebe Grüße

Nikolina

PS: ich hoffe, ich habe alles richtig gemacht, es ist mein erster Beitrag

[babs_Tirol]

Hallo Nikolina,

herzlich willkommen hier im Forum vom KK.
Mittlerweile heißt das dysplastische Naevus Syndrom in der Fachsprache " Clark Syndrom".
Ich leide auch an dieser Erkrankung, mir wurde gesagt es sei ein Gendefekt.
1988 hatte ich den 1. Melanom in situ, 2001 ein Basaliom.
Bin alle 6 Monate zur Kontrolle gegangen und es wurden so um die 30 verdächtige Muttermäler entfernt. Ausserdem- da ich hellhäutig bin und auch blaue Augen habe - habe ich mich extrem vor der Sonne geschützt.
Meine richtige " MM-Karriere " begann dann 2003 mit einem Clark Level 3 - 0,8 mm und befallenen Wächterlymphknoten in der rechten Leiste und danach komplette Dissektion dieser Region. Seitdem leide ich an einem sekundären Lymphödem. 2004 dann ein weiteres MM Clark Level 3 - 0,6 mm und 2006 dann wieder ein MM Clark Level 3 - 0,8 mm. Dabei wurde festgestellt es waren alle Lymphknoten im Körper befallen und habe daher mit einer Chemo begonnen - insgesamt 24 Chemos. Dann bekam ich auch noch Lebermetastasen.
2009 dann wieder 2 MM in situ und ein Basaliom. Mittlerweile dürften an die 100 Muttermäler seit 1988 bei mir entfernt worden sein.

Nikolina, sei froh wenn die Dermatologen bei dir die Muttermäler früh genug entfernen und es zu keinen Metastasen kommt. Mit einem Melanom in situ kann man gut leben, da es dabei zu keinen Melanom-Metastasen kommt. Der Krebs ist nur oberflächlich und noch nicht in die Hautschichten eingedrungen.
Du meinst sicherlich die Tina.N. mit den multiplen MM in situ. Sie ist wohl nur noch sehr selten hier im Forum, da sie beruflich sehr im Stress steht.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Nikolina 69]

Hallo Babs,

vielen Dank für deine rasche Antwort.
Ich bin natürlich froh, daß es bei mir In Situ Befunde waren, es war sozusagen für mich ein Schuß vor den Bug.
Ich habe mein Verhalten in vielerlei Hinsicht neu ausgerichtet, vom Umgang mit Sonne bis Ernährung ( und carpe diem).

Die Angst irgendwann das nächste MM zu spät zu entdecken bleibt trotzdem.
Deswegen der Schreck, dass es auch noch 30 werden könnten.
Mein Hautarzt sagte mir, dass bis zum 60.Lebensjahr neue Muttermale entstehen und erst danach einigermaßen Ruhe einkehrt.
Da hab´ ich ja noch einiges vor mir.

Liebe Grüße

Nikolina

[elisabethc]

Hallo Babs, Hallo Nikolina,

würde gerne mal eine kleine Frage einwerfen. Mit welchem Sicherheitsabstand werden bei Euch Muttermal entfernt? Habe auch ganz, ganz, ganz viele. Bis jetzt wurden 9 entfernt (dazwischen 1 Melanom, 1,3 mm, CL IV, der Rest dysplastisch) und bald kommen wieder 3 raus. Bei mir werden sie ziemlich großflächig rausgeschnitten. Die Narben stören mich ästhetisch nicht, aber habe eine schlechte Wundheilung und neige zu schwulstigen Narben.. Es juckt und zwickt und zwackt oft. Das ist doof..

Viele liebe Grüße

Elli

[Schnüffelchen]

hallo elisabeth,

weiss das bei < 2mm ein abstand von 1cm ausreichend ist und alles > 2mm einen abstand von 2cm haben sollte. die narben werden ja eh noch etwas größer da immer elyptisch geschnitten wird, damit die haut besser genäht werden kann...

falls ich falsch liege korrigiert mich bitte

[Nikolina 69]

Hallo Elisabeth,

bei mir ist es auch so, dass die MM-Nachschnitte deutlich wulstiger sind und schlechter verheilen als die "normalen" Muttermal-Narben(es wird auch 1 cm Sicherheitsabstand gewählt). Das liegt wohl u. a.
auch daran, dass dabei auch wesentlich tiefer geschnitten wird. Sie sind auch noch viel länger richtig rot.
Bei mir wurden bisher an die 40 Naevi entfernt, davon ca 30 in den letzten beiden Jahren. Die meisten waren dysplastisch.

Liebe Grüße

Nikolina

[Rachel]

auch bei mir wieder immer sein großflächig und tief geschnitten und meine narben - über 80 mittlerweile - sehe nicht schön aus aber das ist mir egal, hauptsache weg sind die dinger.
lg gitti

[bijomi]

Hallo,
inzwischen fehlen bei mir auch mehrere Muttermale. Die letzten wurden mit der Shape-Technik entfernt. Also nur knapp rausgeschnitten. Wenn der Befund entsprechend wäre würde sowieso mit entsprechendem Sicherheitsabstand nachoperiert werden. Verstehe also nicht ganz, warum gleich mit 1 cm Sicherheitsabstand von vorne herein geschnitten wird.
Dadurch dass nur so klein rausgeschnitten wird entzündet sich nichts, es muss nicht genäht werden und die Flecken werden auch nicht wulstig oder so riesig.
Würde also schon mal hinterfragen, warum so großzügig geschnippelt wird.