das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[nixe77]

Hallo Butterblume,

Das mit der Angst ist so eine Sache - ich weiss aus eigener Erfahrung, dass man da oft schon vom schlimmsten ausgeht. Ich versuche inzwischen, mir zu denken "es ist wie es ist", sprich, was ich sowieso nicht ändern kann, darüber mache ich mir erst einen Kopf, wenn es soweit ist - ich versuche es jedenfalls Ich kenne dieses blöde Gefühl vor dem BRCA-Test oder vor Untersuchungen, aber am Ergebnis kann ich rein gar nichts drehen, also versuche ich, mir nicht vorher alle möglichen Dinge auszumalen...

Es scheint zu helfen, nach einem ziemlich schlimmen letzten Jahr bin ich momentan "klar im Kopf", ich weiß, ich möchte die PM durchziehen, aber nicht aus Panik.

Alles Gute!
Nixe

[Butterblume99]

Hallo Nixe,

ja es ist sehr schwer...das meine Mutter dann auch noch BK triple negativ hat, macht mir halt noch mehr Angst...Es ist ja auch so, dass ich kein MRT bekomme, weil der Gendefekt erst geklärt werden muss...so hab ich nur eine Mammo gemacht(die ja in jungen Jahren wohl nix aussagt ;() und Ultraschall...Die Ärzte wissen ja von meiner Panik, ich wäre ja so oder so Risikopatient, auch wenn BRCA1 nicht gefunden wird...von daher muss es doch ne Möglichkeit geben, die OP schon vorher zu kriegen? Entlastet wäre ich ja nur, wenn BRCA1 bei meiner Mutter vorliegt und bei mir nicht...Ich hab schon so viel Probleme mit meiner Brust gehabt-ständig diese Angst, dass es jetzt soweit ist...Ich kann das nicht länger ;( Ach ja...

GLG

[nixe77]

Huhu Butterblume,

Ich hätte (nach der genetischen Beratung) auch so die Früherkennung mit MRT bekommen, das war damals nur wegen Schwangerschaft und Stillzeit nicht sofort möglich. Ohne Gentest, den möchte ja nicht jede Frau machen. Ich glaube, wenn das Risiko höher als 20% ist, bekommt man das

Das nicht mehr mögen, ja das kenn ich auch - aber die OP ist eine Riesen Sache, die muss man meiner Meinung nach wirklich mit klarem Kopf entscheiden, damit man es hinterher nicht bereut...

Welchen BK meine Mama hatte, kann ich leider nicht mehr herausfinden, sie ist schon in den 80ern mit 35 gestorben

Schau doch mal im Thread " Erfahrungsbericht meiner prophylaktischen Mastektomie", wenn ich mich nicht irre hat kürzlich eine Userin gepostet, die die OP ohne Gentest hat machen lassen.

LG, Nixe

[juli 11]

Liebe Butterblume,
hast du schon mal deinen Hausarzt darauf angesprochen, welche Ängste und Sorgen du hast? Dann müsste er eigentlich für einen schnellen Therapieplatz sorgen, oder zumindest etwas zur Beruhigung geben.....Wie alt bist du? Ich kann deine Sorgen gut nachempfinden, aber man muss sich vor Augen führen, tritt das Schlimmste ein... dann ist es so...daran ändert auch kein vorher verrückt machen... Ich weiß, einfacher gesagt, als getan.Befinde mich leider auch in so einer Phase, habe mir vorgenommen den Test durchzuführen und bei positiven Befund weitere Maßnahmen zu ergreifen. Meine 87 Bücher habe ich zur Seite gelegt und meinen Mann gebeten, falls ich wieder grüble, mich abzulenken, hi hi hi
Alles andere ändert eh nichts. Hast du den Test schon gemacht? Habe heute einen Termin vereinbart.Ich drück dir fest die Daumen, das du schnell eine gute Lösung für dich findest

[Butterblume99]

Ich bin noch 33Jahre...den Gentest musste erste meine Mutter machen...der läuft seit 3 Monaten, aber kann 6-12 Monate dauern...und dann erst ich, was noch mal 6-8 Wochen dauert dann bin ich längst 34...:-( Ja, ohne Gentest ist das wohl sehr schwer, nur wenn man anhand des Stammbaus ein ganz großes Risiko hat glaub ich, aber meinen Mutter hat keine Schwester und ich hab auch keine, meine Mutter ist die Einzige mit BK...ausser eine Tante von Ihr dann noch mit Leukämie...ich werd Do. noch mal mit dem Arzt sprechen, mal gucken...

[Mini-Bini]

Hallo an alle,
ich bekam 08/09 im Alter von 36 Jahren die Diganose: invasiv duktales Mamma-Ca, G3, triple negativ, cT2, cN1, M0. Es folgten neoadjuvante Chemo mit 4x EC und 4x DOC, brusterhaltende OP und 36 Bestrahlungen. Zur damaligen Zeit war die Familienanamnese leer.

Im Dez. 2010 erkrankte meine Halbschwester im Alter von 44 Jahren ebenfalls an einem triple-negativen Karzinom, G3. Sie hatte heute ihre 23. Bestrahlung.

Ich habe mich demzufolge einer Genuntersuchung unterzogen und habe eine BRCA 1-Mutation.

Bis auf ein Lymphödem im linken Arm (17 entfernte Lymphknoten) und der Angst vor einer Neuerkrankung oder Metastasierung geht es mir gerade ganz gut.
Dennoch habe ich mich dazu entschlossen, die Eierstöcke und das Brustdrüsengewebe entfernen zu lassen.
Die Entfernung der Eierstöcke ist nicht das Problem. Die Masektomie bereitet mir jedoch noch ziemlich Kopfschmerzen:
Was wäre das beste Ergebnis ? Die komplette Amputation (d.h Haut und Warze inbegriffen) ohne Aufbau ? Oder doch mit Aufbau ? Mit Silikon (Gefahren, Kapselfibrosen...) oder Eigengewebe ?
Wie sicher sind die OP-Ergebnisse hinsichtlich der Nachsorge ? (Bei subkutaner Masektomie mit Silikon sieht man ja z.B. nicht, was unter dem Kissen, sprich an der Brustwand, passiert, da Silikon strahlenundurchlässig ist !?)
Dieser Schritt muß genauestens überlegt sein !!!!!
Wäre also schön, wenn ihr mir eure Erfahrungen diesbezüglich mitteilen könntet :-)

Alles erdenklich Gute an alle Mitstreiter /-innen

Liebe Grüße

Mini-Bini

[tesska]

hallo mini-bini!

du hast recht, der schritt der pm muss tatsächlich gut überlegt sein!
vielleicht magst du hier ja mal drin lesen:
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=38842
und
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=37639
diese threads sind extrem informativ.
ich denke, man sollte schon bei verschiedenen chirugen vorbeischauen und sich deren unterschiedlichen methoden erklären lassen, auch wenn man bereits in eine richtung tendiert.
letztendlich hat jede methode vor- und nachteile, man muss nur wissen, wo die persönlichen prioritäten liegen. ich habe mich zb nach einigem hin- und herüberlegen der einfachheit halber für silikon entschieden, die op ist für den august geplant.
in düsseldorf ist man übrigens auf eigengewebe spezialisiert, in münchen gibts wohl gute silikonbrüste... ich bin recht weit herumgefahren um mir verschiedene methoden anzuhören, würd ich auch wieder machen.


und hallo butterblume,

meinst du nicht, du kannst nochmal nachfragen, warum das so unendlich lange dauern soll? das kann doch viel schneller gehen! ich würde nochmal nachhaken.
ansonsten schließe ich mich juli 11 an, vielleicht kann dein hausarzt dir wegen der ängste helfen? ich habe es damals vor meinem ergebnis wie juli gehalten und mich dann irgendwann nicht mehr so tiefgehend informiert und damit beschäftigt. es kostet ja auch so viel zeit und am ende ists vielleicht auch garnicht nötig gewesen. ich habe mich danach dann wieder rangesetzt und die dinge ins rollen gebracht. man kann ja handeln und von der mutation allein passiert ja auch noch nichts.

alles liebe, tesska

[nixe77]

Hallo Mini-Bini,

Ich kann dir leider nicht wirklich weiterhelfen (aber bestimmt viele andere hier!), nur zum Silikonaufbau: Das Silikonkissen kommt ja in aller Regel HINTER den Brustmuskel, da liegt das Silikonkissen also nicht im Weg, wenn es um Untersuchungen geht.

LG, Nixe

[chris14]

Hallo Butterblume,

wo lässt Du den Gentest machen? Haben die dort nicht vorher anhand Deines Stammbaumes Dein persönliches Risiko ausgerechnet? Wenn man ein Risiko über 30% hat, dann wird man ja trotzdem in das Hochrisikoprogramm aufgenommen. Das war bei meiner Mama sofort der Fall. Ich lag knapp darunter, aber als BRCA1 feststand, folgte das bei mir natürlich auch sofort. Ich konnte darüber auch sofort psychoonkologische Hilfe in Anspruch nehmen. Allerdings bin ich dort nur einmal hingefahren um meine Entscheidung für die PM auf den Prüfstand zu stellen.
Hast Du schon mal überlegt oder hast Du überhaupt die Möglichkeit, an einem Gesprächskreis des BRCA-Netzwerkes teilzunehmen?? Du bist dort sicherlich herzlich willkommen, auch ohne Eintrittskarte (positiver Gentest). Bei mir waren alles Gesprächskreise zu weit entfernt. Aber ich hatte trotzdem Kontakt aufgenommen und in Telefongesprächen viele Infos bekommen. Das sind halt alles "Gleichbetroffene", die sich genau mit Deinem Anliegen und Gefühlen auskennen. Außerdem haben sie viel Wissen und Kontakte.

Liebe Grüße und viel Durchhaltevermögen sendet Chris

[Butterblume99]

Hallo Ihr Lieben,

es wurde als Indexpatientin meiner Mutter Blut abgenommen vor 3Monaten bei der Humangenetik..Leider sind die zertifizierten Brustzentren weit weg von mir bzw. wusste ich gar nicht, dass es sowas gibt...Sonst hätt ich das sicher besser da machen können....Das hat mir erst das BRCA Netwerk mitgeteilt, die ich angeschrieben hatte und hier hab ich davon gelesen..leider sind die Gesprächskreise auch sehr weit weg von mir....Nee, mir wurde nichts ausgrechnet...Es wurde nur gesagt, dass ich bei positiven Ergebnis zu 80% BK bekomme oder EK, dass hat mir so eine Angst gemacht, seitdem bin ich fertig mit den Nerven... Denke, dass es sicher auch nichts bringt bei der Humangenetik anzurufen, die schicken das ja auch nur ans Labor weiter...mal gucken...

[tesska]

hallo butterblume,

also das hört sich ja gar nicht gut betreut an. wie unsensibel von den ärzten mit den harten fakten rauszuplautzen und dann keine entsprechende psychoonkologische hilfe anzubieten. also patientenfreundlich ist sicherlich anders.
aber vielleicht ist es doch sinnvoll, dann mal öfter mit dem brca-netzwerk zu telefonieren?

liebe grüße, tesska

[Butterblume99]

Hallo Tesska,

also eigentlich waren die schon sehr nett bei der Humangenetik, aber einem das so zu sagen ist schon heftig, aber wenn´s nunmal so ist, müssen die einem das ja sagen....und einmal war ich dann im Krankenhaus bei der Psychologin, die mir dann geraten hat eine Therapie bei einem Psychologen zu machen, aber überall ewige Wartezeiten...Naja, jetzt muss ich morgen erstmal wieder Ultraschall machen lassen, bin daher seit Tagen noch ängstlicher als eh schon-der Horror diese Untersuchungen, darum will ich unbedingt die PM-ich hoffe, es ist alles gut morgen und werd dann noch mal mit meinem Arzt sprechen....

Liebe Grüße

[tesska]

ja, sagen müssen sie es einem, stimmt natürlich. dann ist das ein strukturelles problem, wenn zu wenige psychologen da sind. ist schon blöd.

ich drück dir fest die daumen für die untersuchung morgen! die angst davor hab ich auch. ich will ebenfalls deswegen die pm, die ständige untersuchungsangst ist mir nix...

liebe grüße

[Butterblume99]

Daanke, lieb von dir Schön, dass man sich hier wenigstens mit Jemanden austauschen kann....Schönen Abend noch

[juli 11]

Hallo Butterblume,
wie war es beim Doc.? Hast Du etwas erreichen können?
LG Juli