Malignes Melanom

[kalender06]

Hallo, jetzt habe ich (ende 30) den befund der letzten resektion bekommen. Da 2 nebeneinander lagen ist ein befund ein Melanom in situ und das andere war ein leberfleck mit beginnernder Veränderung (mir fällt das Wort jetzt nicht ein).

Somit hatte ich jetzt innerhalb der letzten 4 Monate ein Melanom (0,3mm) ein Melanom in situ und das andere (wo mir der name nicht einfällt )

Jetzt habe ich in der nächsten Wochen wieder einen Termin, ich habe wie schon mal geschrieben, noch 2 stellen die komisch aussehen. Jetzt ist meine Frage, entscheidet nur der HA ob die Stelle rauskommt? Ich habe jetzt natürlich angst. Kann ich das auch selbst verlangen?

Wie sollte in so einem Fall die optimale Nachsorge laufen, jedes halbe Jahr??

Alle Leberflecke kann man ja selbst auch nicth so im Auge behalten oder wie ist das bei Euch??

In der nächsten Wochen nehme ich nun entlich meine kinder mit zum Arzt. Sie haben schon sehr viele Leberflecken. Wie sollte für meine Kinder die Kontrolle am besten laufen?

Ich weiß, fragen über fragen - wäre euch für antworten sehr dankbar

einen schönen abend

[Christinag]

Hallo, bei mir wurde eine Mikrometastase in einem der 2 entfernten Wächterlymphknoten gefunden (5.1.2011) und ich warte jetzt auf ein CT, das vorher aufgrund der Leitlinien zur Melanom-Behandlung nicht gemacht wurde. Der Termin ist am 25.1., ich bin aufgeregt. :-( Als mir das Ergebnis mitgeteilt wurde, habe ich nicht damit gerechnet, weil mein MM ja 1,4 mm war und da haben die Ärzte immer nur gesagt, wird ja nur zur Sicherheit gemacht, keine Sorge. Jetzt hat mir der behandelnde Arzt in der Charité gesagt, er kann erst eine Aussage zur weiteren Therapie machen, wenn die Computertomographie gemacht wurde. Ein Hautarzt meinte, er würde - trotz der Mikrometastase im Wächterlymphknoten - die gesamte Region nicht "ausräumen" lassen. Das war nur eine zweite Meinung. Im Krankenhaus, glaube ich, würden die alle Lymphknoten der rechten Achsel entfernen. Ich werde auf die Ärzte in der Charité hören, glaube ich.
Liebe Grüsse
Christina

[Fischer Christiane]

Hallo Christina,

ich hatte ein MM mit 2,5 mm und auch in zwei Lymphen Mikrometastasen. Ich habe meine Lymphen im Oberschenkel alle raus machen lassen. Mittlerweile bin ich echt froh. Ich hatte mehrere Therapien von Interferon, Roforeron etc. Hatte aber immer wieder um den entfernten Primärtumor eine Hautmetastasen. Ich habe seit einem halben Jahr jetzt Ruhe. Toi toi toi. Nehme überhaupt keine Medikamente mehr. Es ist auch einfach eine Kopfsache. Kannst mich gerne per Mail mal anschreiben.

Ich würde auf jeden Fall auf das Charite hören. Da bist wirklich in den besten Händen. Wir selber, von unserer Firma, arbeiten im Moment auch mit dem Chariete zusammen und höre wirklich nur gutes. Ich wollte letztes Jahr auch eine besondere Chemo machen und hatte mir eine zweite Meinung geholt in Heidelberg und die hatten auch davon abgeraten. Gott sei DANK.

Grüße
Christiane

[nicky-lev]

Hallo,

hallo, ich bin neu hier, aber eigentlich auch schon lange dabei, da ich nur still mitgelesen habe. Nun nach 2 Jahren und 3 Monaten traue ich mich mal etwas zu schreiben.
Im Oktober 2008 bekam ich die Diagnose amelanotisches Melanom TD 3,8 mm CL IV Typ NMM.pt3aNO MO St IIA auf der rechten Schulter(es sah aus wie eine Warze).
Nachdem mich mein Hautarzt aufklärte und nach Hornheide schickte wurde dort auch noch ein SSM Melanom TD 1,6 mm CL IV pt2a NO MO ST 1 B am Rücken festgestellt. In Hornheide wurde ich dann an der Schulter und dem Rücken operiert, die Lymphknoten waren Gott sei Dank frei. Das Loch auf der Schulter war etwa 6cm im Durchmesser und etwa 7cm tief. Es ist von alleine in 8 Wochen hochgewachsen und jetzt eine weiße Stelle.
Ich war psychisch völlig fertig, begann eine onkol. Psychotherapie und fühlte mich nach etwa 1 1/2 Jahren etwas besser, aber die Zeit vor den Kontrolluntersuchungen ist immer noch schrecklich.
Die Interferontherpaie konnte ich leider wegen der großen Angstzustände nur etwa 6 Wochen durchführen. Mit Hilfe meiner Familie, Sport, meinem Beruf und meinem Hund kam ich dann so langsam wieder zu mir.

Ich schreibe heute hauptsächlich um einigen Mut zu machen, denn den habe ich so manches Mal hier gefunden und meine Diagnose ist ja nicht ohne.
Ich war heute zu meinem 10. Nachsorgetermin der ok war und habe mich darüber riesig gefreut. Ich weis, dass meine 5 Jahre noch nicht um sind, aber etwa die Hälfte ist geschafft.

An Jürgen 1969
Ich habe deine Nachrichten besonders gerne gelesen, da wir einen ähnlichen Befund etwa zur gleichen Zeit hatten und wünsche dir für deine Nachsorge alles, alles Gute.

Bis dann liebe Grüße
Nicky-lev

[Korinna]

So nun mal was zum Mutmachen.
Ich habe ja die Diagnose MMelanom CL5 7 mm tief. Bei der OP kamen die Lymphknoten mit raus links und rechts weil das MM auf dem Rücken in der Mitte saß. Lymphknoten waren OB und nun kam heute auch der Anruf aus der Klinik ,das bei dem am Freitag gemachten CT( Hals bis Abdomen) und MRT (Kopf) alles ok ist nix gefunden JUBEL. Nur zwei vergrößerte Lymphknoten am Hals links,aber das lässt sich wohl mit einer Zahnentzündung auch links erklären. Am Donnerstag geht es zur Klinik um mit dem Interferon zu beginnen und die Sono von den Lymphknoten und dann wird alles hoffentlich einigermaßen gut weiterlaufen.Trotz der Dicke des MM und der Größe hab ich scheinbar wirklich Glück gehabt und das wünsche ich allen anderen auch.

Liebe Grüße Korinna

[Zottie]

Hallo Christiane,

einige Beiträge vorher haben wir zum Thema der Lymphknotenentfernung diskutiert - nur falls es dich interessieren sollte. Da findest du auch Literatur.
Viele Grüße und alles Gute für dich!
Zottie

[Jürgen1969]

Hallo Nicky-lev,

da dast Du ja auch einiges hinter Dir. Sind schon dicke Dinger gewesen, die wir hatten.
Aber auch wie bei Dir ist meine Nachsorge bisher immer ok gewesen. So soll es immer bleiben.

[Sugarwork]

Hallo Ihr´s, letzte Woche Hautkrebs-Check - alles paletti. Interferon musste ich jetzt allerdings abbrechen - nach zwei Wochen waren die Nebenwirkungen zu krass und hätten mich zu sehr eingeschränkt. Nachsorge mach ich jetzt komplett bei meinem Hautarzt - die Uniklinik ist einfach nix für mich - zu unpersönlich.

[Korinna]

HuHu Sugarwork,

da hast Du Recht, keiner weiß was uns noch bevorsteht oder auch nicht. Wenn die Nebenwirkungen jedoch so stark sind, das man die Zeit bis dahin nur noch liegend oder mit Schmerzen zubringt, dann ist das nicht das Wahre. Ich werde es auch probieren, aber genauso wie Du reagieren wenn es zu schlimm wird. Ich und ich denke wir alle, wollen die Krankheitsfreihe Zeit so normal wie möglich leben. Auch wenn natürlich ohne Frage alles was helfen kann probiert werden sollte. Ich wünsche jedenfalls Dir und uns allen das alles gut wird.

Liebe Grüße Korinna

[ral24]

Es tut mir leid, dass ich hier so reingrätsche, aber aufgrund einer neuen Entwicklung meiner Diagnose bin ich etwas im Zeitdruck und weiss nicht so genau, wo ich posten soll. Wenn es hier nicht passt, liebe MODS, dann bitte verschieben.

Meine Diagnose in 11/10 war ein SSM 1,17 mm CL III Schulter re. Darufhin wurde eine Nachexzision gemacht und nach anfänglich guten Ergebnissen (keine pos. Befunde beim Thorax- Röntgen und Sono) nun das Ergebnis des entnommen Sentinel-LK: positiv (Mikrometsatase) Die Ärzte in meiner Hautklinik (Wuppertal) empfehlen die Entfernung der regionalen Lymphknoten (axilliär) und eine anschließende Interferon-Therapie. Parallel dazu sollen CT und MRT gemacht werden.

Ich stehe angesichts der bislang umstrittenen Prognoseverbesserung einer Lymphknotenentfernung in Anbetracht der Umstände (Nebenwirkungen) eher kritisch gegenüber und habe daher Ende dieser Woche einen Termin in der Klinik Münster zur Einholung einer zweiten Meinung gemacht. In der nächsten Woche soll bereits eine Voruntersuchung zwecks der geplanten OP in Wuppertal stattfinden. Unabhängig von dieser Planung hat man mir angeboten, an einer Studie der Hautklinik Minden teilzunehem, in der seit einigen Jahren die Wirksamkeit einer "radikalen Lymphknotenektomie vs. Beobachtung bei Patienten mit MM > 1.0 mm TD und positiver WLKB" untersucht wird. Eine Zuteilung findet unabhängig von meiner Entscheidung statt.

Da es ja kein gesicherten Erkenntnisse darüber zu geben scheint, ob eine "Komplettentfernung" sinnvoll ist (die Beiträge in diesem Forum waren für mich sehr hilfreich und ich habe glaube mittlerweile, dass ich auch alles dazu gelesen habe) steht für mich derzeit diese Entscheidung an. Ich tue mich (generell) etwas schwer damit, Entscheidungen zu treffen und wende mich an Euch in der Hoffnung, dass mir jemand da weiterhelfen kann.

Einer Interferon-Behandlung stehe ich auch etwas kritisch gegenüber, das würde ich allerdings versuchen und dann abschätzen, ob ich mit den NW leben kann oder nicht.

Vielleicht gibt es ja jemanden, der in einer ähnlichen Situation war und etwas sagen kann. Ich bin mit dieser Diagnose noch ziemlich überfordert und überlege derzeit, zumindest den OP Termin etwas zu verschieben, um noch etwas Zeit zu gewinnen. Dies ist dann auch meine erste Frage (wie das halt immer so ist bei den neuen Usern ) : Was meint ihr ? Nochmals etwas sortieren, Ärzte sprechen, Meinungen einholen, etc. oder lieber direkt handeln? Meine Einschätzung ist derzeit:

- MRT und CT abwarten, um definitiv zu wissen, ob schon Fernmetas vorliegen. (Das kann vielleicht einige Wochen dauern)

- Meinungen einholen

- Ärzte sprechen (ich habe weder Kontakt zu einem Hausarzt noch zu einem Onkologen)

Vielleicht war ja mal jemand in einer ähnlichen Situation und kann helfen...

Allen "Betroffenen" (sagt man das hier so?) wünsche ich viel Glück - ich glaube, das braucht man - und Kraft!

[babs_Tirol]

Hallo ral24,

tut mir leid mit deiner MM-Diagnose.
Finde es super, dass du dich schon mal durch die Einträge durchgearbeitet hast. Als ich Wuppertal las- dachte ich sofort an Minden.
Wenn für dich die Entfernung kein Problem ist, dann würde ich mich an deiner Stelle für die Mindener Studie entscheiden.
Ich hatte 2003 eine komplette Lymphknotendissektion der rechten Leiste und leide noch jetzt an einem postoperativ aufgetretenen Lymphödem und bin dadurch leicht gehbehindert.
2006 nach einem Melanom am Rücken wurden in der linken Achsel 3 befallene Lymphknoten entfernt. Eine komplette Dissektion kam da für mich nicht mehr in Frage. Weitere Metastasen sind in dieser Region bis jetzt nicht mehr aufgetreten.
Interferon ist eine Chance aber kein Allheilmittel.
Allerdings gibt es mindest 10 % wo diese Therapie angesprochen hat und auch nach Jahren noch keine weiteren Metastasen aufgetaucht sind.
Münster Hornheide ist mit Sicherheit auch eine gute Option.
Uni Essen der Leiter der Dermatologie Prof. Schadendorf ist aber mit Sicherheit in deiner Region keine schlechte Idee. Die neuesten Studien werden auch dort durchgeführt...............falls es doch weitergehen sollte mit dem MM. In NRW gibt es viele Möglichkeiten eine gute derma-onkologische Klinik zu finden, denn Bochum soll auch noch gut sein.

Grüße mir die Schwebebahn und den Elefanten Tuffi

LG
-babs_Tirol-

[kalender06]

Ich habe auch schon ein paar berichte hier geschrieben, möchte meine jetzige Situation aber nochmal kurz formulieren.

Ich lese hier oft mit und lese viel schlimmere Diagnosen, trotzdem frage ich euch nochmal nach eurer Meinung.

Sept 10 -Entfernung auffälliger Leberfleck
Befund MM 0,3 mm Clark Level III
Dez 10 - Entfernung auffälliger Leberfleck
Befund Melanom insitu

Röntgen und US waren bisher ok, Blutentnahme auch alles im normalen Bereich.

Jetzt muß ich in ein paar Tagen wieder zur OP, diesmal werden 3 Stellen entfernt.

Ich habe Angst das wieder was raus kommt.

Ich bin Ende 30 und habe 2 Kinder, bei einem Kind wird auch ein Leberfleck raus geschnitten, einer am Hals soll unter Beobachtung bleiben, bei dem anderen Kind sollte einer unter Beobachtung bleiben. Termine haben wir gleich bekommen.

Wenn die op durch ist, gehe ich wieder zu meinem Hautarzt, habe dort eigentlich ein sehr gutes Gefühl.

Ich komme aus der Nähe von Cottbus, gibt es noch etwas was ich machen kann?

Ich komme mir so tatenlos vor.

Danke für eure Meinung und allen hier viel Glück und Kraft!!!

[babs_Tirol]

Hallo Kalender für dich habe ich nur die Antwort die ich dir bereits am 8.01.2011 gab.
Auch der Rachel und mir wurden zwischenzeitlich um die 100 " verdächtige" Muttermäler zu den Melanomen entfernt.

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Hallo Kalender06,

sicherlich leidest du am Clark-Syndrom ( mindest 50 Muttermäler am Körper),
diese Patienten müssen regelmäßig alle 3 Monate die Haut beim Dermatolgen kontrollieren lassen. Leider kann sich jederzeit wieder ein neues Melanom bilden.
Allerdings sollten die Muttermäler sehr frühzeitig entfernt werden -bevor ein eventuelles Melanom -schon Metastasen bilden kann.

Ich hatte bisher 6 Melanome, da ich schon Leber- und Lymphknoten-Metastasen hatte, ist es ehrlich gesagt bei mir schon fast gleich -welches Melanom nun bei mir neue Metastasen macht.
Die Diagnose ändert sich durch erneute Melanome nicht mehr.

Uns bleibt nichts anderes übrig als ständig neue verdächtige Muttermäler frühzeitig entfernen zu lassen. Bei mir dürften es mittlerweile so um die 100 entfernte Muttermäler sein.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

[kalender06]

Danke nochmal für die Antwort. Irgendwie denke ich, ich muß irgendwas machen und dann ist gut mit den OP´s und das ewige warten auf Befunde und wieder Untersuchungen.

Also lerne ich mich in Geduld üben.

Viele Grüße
kalender06

[Jürgen1969]

Hallo Sugarwork,

zuerst mal alles Gute zu Deinen guten Nachuntersuchungen.

Sugarwork, Korinna, ral-24

zum Interferon kann ich ein Liedchen singen, mich hat es enorm geschlaucht und in den 18 Monaten hatte ich 10 Kg abgenommen, war aber bis auf Mittwoch( 1/2 bis 1Tag krank) Vollzeit arbeiten. Das hatte ich mit dem Chef so arrangiert. Ich war auch nahe am Abrechen nach 5 Monaten, aber ich habs dann doch voll durchgezogen. Auch wenn es lt. Statistik heisst, dass das IF nur bei 8-12% anschlägt und hier dann das MM und / oder ev. Metas ruhen lässt, hatte ich mir gesagt, das dies doch ne Chance ist. meine Nebenwirkungen waren auch enorm, extreme Kopfschmerzen und Muskelschmerzen, manchmal kam ich fast keine Treppe hoch. Jetzt bin ich schon 6 Monate damit fertig und bereue es nicht es durchgezogen zu haben. Und was sind 18 miese Monate gegenüber vielleicht 10 weitere Jahre?
Wenn es sein müsste, würde ich es heut nochmals machen. Die Nebenwirkungen sind bei jedem anders. Auch hatte der Arzt mir angeboten, wenn es zu sehr schlaucht, dass ich nur 2 Spritzen pro Woche mache, dafür dann aber 2 Jahre spritze, sodasss die besseren Tage zwischen den Spritzen mehr werden.