Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Nadine]

Hallo Ihr Lieben,

hab mal wieder ne Frage zum Behördenkram an alle die, die Erwerbsminderungsrente beziehen und die Weiterzahlung nach 2 Jahren beantragt haben:

habt ihr einfach den Bogen für die Weiterzahlung von der Rentenkasse ausgefüllt oder auch diverse Briefchen von behandelnden Ärzten gleich mit bei gelegt?

Danke euch und allen guten Nachrichten: weiter so

LG Nadine

[claudia b]

hallo ihr lieben,

@sandra, tolles biopsieergebnis!! und zu deiner frage wie geht es weiter : ich bin einen eher seltenen weg gegangen und bin unmittelbar nach dem stationären aufenthalt, das waren knapp vier wochen, zur ahb und erst nach der rückkkehr von dieser massnahme, also kanpp 7 wochen nach der operation hat die chemo/strahlentherapie begonnen. für mich war das wichtig, denn ich war vor der diagnose schon sehr schlank und habe während des stationären aufenthaltes bereits 8 kilo abgenommen. die ahb hat mir kraft gegeben durch die strahlentherapie zu gehen. ich hatte zwar auch chemo, von der habe ich irgendwie nichts mitbekommen da ich keinerlei beschwerden diesbezüglich hatte vielleicht deshalb weil die bestrahlung alles überstrahlte, im wahrsten sinne des wortes. ich möchte dir auch raten, falls die behandelten ärzte die bestrahlung nicht in betracht ziehen, dann drängt auch nicht darauf. ich bin übrigens zwei monate nach bestrahlungsende nochmals zur reha und nach weiteren sechs monaten ein drittes mal.

und an den rest, verschneite grüße, es wird zeit, dass der frühling kommt

claudia

[beautyschoen]

Hallo,

@Dreizahn Wieviele Bestrahlungstermine hattest du / wieviele Wochen musstest du noch im KH das stationär über dich ergehen lassen? Wieviel Chemos hast du dabei bekommen? Wann war deine Reha?

@Claudia Das die Reha noch vor der Bestrahlung war habe ich auch schon gehört (eventuell sogar bei dir), und es würde sich bei Mirko auch aus den selben Gründen anbieten, wie bei dir...er kam mit 58,5 kg bei 172 cm in die Klinik und wenn ich mir seine Beinchen heute angesehen habe, da möchte ich schon mal wissen, was der Aufenthalt im KH und die PEG gebracht haben...

Aus welchen Gründen hast du die anderen Regas noch bekommen...Hat die Bestrahlung so reingehauen?

MfG Sandra

[boebi]

Hallo Freunde,
aus dem Schmuddelwetter des Ruhrgebietes grüße ich euch.

Nadine: Diesmal kann ich euch leider nicht weiterhelfen, da meine EU-Rente unbefristet gegeben wurde.

Sandra: Glückwunsch zum Ergebnis. Ihr werdet schon die richtigen weiteren Entscheidungen treffen.
Mit der Gewichtsabnahme ist es leider so, dass das Muskelgewebe als erstes verschwindet.
Auf Rehamaßnahmen hat Mirko in den ersten zwei Jahren ein Rechtsanspruch.
Es müssen in Deutschland allerdings gewisse Zeiten (6 Monate) zwischen den Maßnahmen liegen.
Es gilt immer bei der Beantragung:
Reha vor Rente oder später mal
Reha vor Pflege

Claudia: Wir warten auch auf den Frühling und wollen endlich in den Garten.

Ansonsten wünsche ich mir, dass dieses dämliche Korsett wegkommt und ich mal wieder was im Magen behalte.
Am Freitag ist Kontrolle der Hals-OP und der, hoffentlich nicht mehr vorhandenen, Vereiterungen.
Danach werden die Fäden an den Zehen gezogen.

Euch allen eine gute Nacht mit nur guten Träumen.
Boebi

[aufunddavon]

Hallo zusammen!

Wir haben schon wieder ein neues Problem: mein Papa hat einen Pilz im Hals. Sein Arzt hat ihm dann was verschrieben. Wie sich daheim herausstellte sind das Tabletten - die er natürlich nicht schlucken kann Alternativ hat man ihm dann in der Apotheke ein Gel bzw einen Saft gegeben. Den hat er probiert - brennt wie die Hölle.
Was habt ihr gegen Pilzbefall genommen? Normalerweise würde ich mich ja durchs Forum wühlen leider hatte ich am Montag unerwartet eine Augenoperation und sehe jetzt kaum was bzw soll und kann nicht wirklich lesen (10-Finger-System sei Dank kann ich wenigstens tippen!) daher bitte ich euch um kurze Info was ihr genommen habt damit der Pilz verschwindet. Ich hab ihm bis jetzt geraten mit Bepanthen Lösung zu spülen. Aber irgendein Mittel gegen den Pilz muss es ja geben.
Außerdem ist sein Hals und die eine Wange auf einmal viel dicker. Das kann ja nicht mit dem Pilz zusammenhängen oder?

Liebe Grüße
Steffi

[Ursa2]

hallo steffi,

gegen den Pilz hatte ich Ampho-moronal. das gibt es in der Flasche. da muss man einen schluck nehmen und mindestens eine viertelstunde im mund herumwälzen, dann schlucken. wenn er lutschen kann, dann gibt´s das auch als tabletten, die man langsam im Mund zergehen läßt. das dauert noch länger als die Lösung, hat aber den Vorteil, dass man damit keine Flecken in die kleidung bekommt.
Außerdem ist es wichtig, den Pilz nicht zu füttern, also konsequent Zucker und Weißmehl zu meiden. am besten lebt man da von Quark und jogurt und Sahne. viel salat und gemüse ist auch zu empfehlen, auch fleisch, insbesondere Huhn und pute, ist dem Pilz keine nahrungsquelle.

Alles gute für deinen paps

LIZ

[claudia b]

buon giorno,

@steffi, liz hat es schon erklärt, wichtig, kein zucker, kein weissmehl, keine schokolade und sonstiges süsses zeug!! ich hatte das gleiche problem mit dem *freundlichen* candida albicans im herbst, nach meiner nachoperation , nämlich genau während der reha. zusätzlich zur diät bekam ich mycostatin, das ist ein medikament speziell bei hefepilzbefall, betaisadona lösung und gegen den schmerz beim schlucken, das altbekannte xylocain viscös. mit viel disziplin kann man den pilz in einer woche in seine schranken weisen. hefepilze weisen meist auf ein schwaches immunsystem hin, was ja nach einer derartigen erkrankung nicht ungewöhnlich ist.

@sandra, meine weiteren rehas wurden alle mit dem schweren untergewicht begründet, ich hatte auch sehr lange ein tracheostoma und eine peg-sonde. seit der dritten reha im letzten herbst beginne ich mich einem normalgewicht zu nähern, mein niedrigstes gewicht war während der bestrahlung mit 45kg, jetzt nach ingesamt 19 monaten wiege ich wieder 52kilo, ideal wären 55 für notfallsituationen. ich habe übrigens gegenüber der kasse erläutert, dass ich mir erhoffe, während der reha mein essverhalten zu disziplinieren. das heisst, ich benötige durch meine massiven kau- und schluckprobleme auch heute noch sehr lange für die jeweiligen mahlzeiten. die rehas haben mir geholfen, eine struktur zu erlernen um nicht den ganzen tag dahin zu naschen. ich muss auch erwähnen, dass ich in österreich lebe, und unsere situation in bürokratischen fragen oft unterschiedlich zu deutschland ist. psychoonkologische reha nach krebserkrankungen gibt es bei uns noch nicht lange als kassenleistung. ich werde auch heuer wieder eine reha beantragen, ich befinde mich nämlich in befristeter berufsunfähigkeitspension, und da sind die kassen eher bereit für rehamassnahmen aufzukommen. ich bin auch eine absolute verfechterin dieser möglichkeit und rate auch meinen schützlingen, die ich ehrenamtlich betreue dazu. ich bin überzeugt, dass ich ohne diesen angeboten heute nicht dort wäre, wo ich bin, sondern ein pflegefall geblieben wäre.

euch allen wunderschöne grüsse

claudia

[aufunddavon]

Danke Claudia und Liz!
Ich melde mich wenn ich wieder besser sehe.

[Wangi]

Hallo Claudia,

wie gross bist du denn? Ich bin 1,63m gross und komme immer noch nicht über die 43 Kilo hinweg, meist eher zwischen 41 und 42,5 und das war auch mit Astronauten Nahrung so. Ich habe allerdings schon immer wenig gewogen, vor der Erkrankung waren es gerade mal 53 Kilo und ich habe immer sehr gut gegessen, die Anderen staunen immer.
Vielleicht habe ich ja auch dadurch meine 3. Reha bekommen und würde wieder eine bekommen, ich versuche es auf jeden Fall, es tut mir immer sehr gut.

Lieben Gruß
Wangi

[Dreizahn]

Hallo Sandra,

Zitat von beautyschoen

@Dreizahn Wieviele Bestrahlungstermine hattest du / wieviele Wochen musstest du noch im KH das stationär über dich ergehen lassen? Wieviel Chemos hast du dabei bekommen? Wann war deine Reha?

Ich hatte die Standardbestrahlung mit 60 Grey, verteilt auf fünf Termine pro Woche a 2 Grey; macht 30 Termine in sechs Wochen. Die ersten drei Wochen bin ich täglich mit dem Taxi zur Klinik und die letzten drei Wochen dann von der Station aus. In der ersten und fünften Bestrahlungswoche war zusätzlich die Chemo. Cisplatin an den Wochentagen; das dauert relativ lange, weil die Nieren gut gespült werden müssen. Und dazu eine Pumpe mit 5-FU, die ich mit einer schicken Tasche rumgetragen habe.
Ich war sehr lange stationär, etwa 10 Wochen, weil immer wieder was anderes war. Erst der Infekt, dann konnte ich nichts mehr zu mir nehmen, dann nichts unten behalten, dann eine Blutvergiftung usw.
Ich fände es wirklich gut, wenn Du Deine Leidensrhetorik etwas drosseln könntest. Du bist nicht die Kranke und mir zumindest stößt das jedes Mal wieder unangenehm auf, wenn eine, die keine Ahnung hat, wovon sie redet, mir erklären will, was ich über mir ergehen lassen habe. Glaub mir, bei 40° Fieber hat es mir auf Station ausnehmend gut gefallen.

Eine Reha hatte ich damals zwar beantragt, aber dann nicht angetreten. Bin im Juli entlassen worden, Reha-Termin war im November. Bis dahin war ich von alleine wieder fit und an der Uni.

LG, Dreizahn

[Wangi]

Zitat von Dreizahn

Hallo Sandra,

...
Ich fände es wirklich gut, wenn Du Deine Leidensrhetorik etwas drosseln könntest. Du bist nicht die Kranke und mir zumindest stößt das jedes Mal wieder unangenehm auf, wenn eine, die keine Ahnung hat, wovon sie redet, mir erklären will, was ich über mir ergehen lassen habe. Glaub mir, bei 40° Fieber hat es mir auf Station ausnehmend gut gefallen.
...

Hallo Dreizahn,

hier sucht jemand Hilfe weil der wirklich Kranke nicht dazu in der Lage ist oder nicht will. Ich finde deine Wortwahl manchmal wirklich nicht schön!
Sie versucht doch nur so viel wie möglich zu erfahren um das Beste für ihren Mann raus zu filtern.
Vielleicht interpretierst du einfach nur ihre Worte falsch, für mich kommt da nur sehr viel Sorge rüber.

Gruß Wangi

[boebi]

Hallo "Mädels",
laßt es gut sein.
Wir können alle nicht in den anderen sehen und fühlen und haben auch alle keine starken Nerven mehr.
Euch allen liebe Grüße
Boebi

[Dreizahn]

Liebe Wangi,

mir ging es - bis auf wenige Tage - acht von zehn Wochen so dermaßen besch*ssen, dass das KKH der beste Aufenthaltsort für mich war. Pardon, ich habe das unter "lebensrettend" abgespeichert und nicht unter "hach, was musstest Du alles über Dir ergehen lassen"....ist wohl der Tat eine Frage der Interpretation.

LG, Dreizahn

[beautyschoen]

Hallo,

ja falsch interpretiert kann man meine Worte sehr wohl nennen...

Dreizahn...Sorry wenn du dich falsch behandelt gefühlt hast, das war nicht meine Absicht, man kann halt per Schrift keine Emotionen oder Tonlage transportieren...War trotz alledem eine eher unpassende Reaktion, weil ich ja auch nicht wusste, das du durchweg mit anderen Erkrankungen kämpfen musstest. Will hier sicher nichts verharmlosen und mir schon garnicht anmuten jemanden etwas einzureden, aber ich muss mich seit gerade mal vier Wochen ein Wissen aneignen, über eine Krankheit, von der ich Anfang des Jahres noch nicht einmal was wusste. Ich will soviel wissen wie möglich, weil sich unser Leben komplett verändert hat und das ich mich da eventuell im Eifer des Gefechtes mal (scheinbar) im Ton vergreife mag man mir verzeihen...
Habe aufgehört zu heulen und kämpfe um meine Kraft um meinen Mann zu unterstützen, bei dem was ich kann und das ist nunmal meine Art...

Sorry noch einmal...

Aber wieder ne gute Nachricht...es wird keine Chemo geben, sondern eine Bestrahlung, die deiner sehr nahe kommen wird...30 mal auf jeden Fall..

@Claudia Ja das verstehe ich gut, auch wenn Mirko schon immer sehr schlank war, hoffe ich das diese dramatische Abnahme bei ihm ausbleibt...Die Luftröhrenkanüle bekam er Sonntag raus und das Loch wurde heute vernäht. Die Nahrung über die PEG verträgt er gut und wir haben trotzdem sicherheitshalber schon hochkalorische Zusatz-Trink's besorgt, um ihn wenn nötig wieder aufzupäppeln...Und was die Rehas ansonsten angeht...lieber nur eine brauchen und wieder gesund sein, als immer wieder eine zu bekommen weil es eben noch nicht geht...Freue mich trotzdem das sie dir helfen und hoffe es wird immer besser.

MfG Sandra

[Sadgirl1983]

Hi Sandra,

Wo wird denn dein Mann bestrahlt? Auch im Helios?

LG,
Susa