Malignes Melanom

[Jenny B.]

Hallo Dyboski

Auch ich habe alle 4 wochen eine infusion Darcarbacin bekommen. Die Nebenwirkungen hielten sich in grenzen, ja klar die erste 3-4 Tage waren nicht so doll, überlkeit und abgeschlagenheit, müdigkeit waren die nennenwerstens.
Aber bei mir hat die Chemo nicht angeschlagen und ich bekommen nun GOTT SEI DANK die von Babs erwähnten Tabl. die sehr sehr gut bei mir anschlagen.


Lg jenny

[Silke69]

Hallo Dybowski,

ich habe zweimal Chemo mit Dacarbazin hinter mir. Mir geht es da so wie Jenny: 3 - 4 Tage Müdigkeit und Magenprobleme, aber ohne Übelkeit.

Mit der MEK-Studie hatte ich leider Pech. Das Medikament hat super angeschlagen (Rückgang nach 6 Wochen bis 1cm), aber wegen dem Verdacht auf kleine neue Herde hat man mich aus der Studie geschmissen.

Viele Grüße,
Silke

PS: Liebe Babs, von mir auch noch ein Dankeschön für Deinen TV-Tip. Hätte ich ansonsten verpasst.

[Rachel]

ich hätte eine frage: kann man die BRAF-Mutation bei sich testen lassen?
danke
lg gitti

[babs_Tirol]

Ja Gitti kann mann, wenn du mal Metastasen hast dann kann man es testen.
Lt. Homepage von Roche:Krebszellen die sogenannte BRAF-Mutation aufweisen

In Graz und Wien nimmt man auch an der Studie teil.

[Rachel]

danke babs
lg gitti

[Tiffy1970]

Hat jemand hier Erfahrungen mit Ipilimumab? Mein Mann hatte das Glück noch in einen Therapieversuch mit diesem Medikament hineinzurutschen. Leider mußten wir die Therapie nach zwei anstelle von vier Infusionen abbrechen, da sich seine Leberwerte sehr verschlechtert hatten. Die letzte Infusion war vor 6 Wochen und in 3 Wochen steht wieder "Fototermin" (CT + MRT) an. Ich habe eine solche Angst, dass auch dieses Medikament nicht richtig angeschlagen hat.

[Dybowski]

Vielen Dank euch allen für eure aufmunternden Worte. Habe Morgen die erste Chemo, muß aber über Nacht stationär bleiben. Hoffe das sich ds auch alles lohnt. Liebe Grüße Silke

[Roswitha]

ich danke euch für die Antwort zu meiner Frage zu Dr. Trefzer. Wahrscheinlich habe ich nicht die richtige Telefonnr., bei der Terminvergabe geht keiner ran. Heut bekam ich wieder etwas metastasenverdächtiges rausgeschnitten. Meine Ärztin hat im Labor angerufen, dass sie ihr morgen den Befund mitteilen. Bin gespannt, ob die Befundung wirklich so schnell geht. Ich habe gestern mit 2 Ärzten gesprochen, diese würden einer Bestrahlung des OP Gebietes raten, da in sehr kurzer Zeit 3 Metastasen dort auftraten. Das sollte aber schnellst möglich geschehen meinte er.
Meine Ärztin will morgen versuchen mit der Uniklinik zu telefonieren, ob sie diese Meinung teilen.

Babs, weißt du ob man zum Nachweis der BRAF-Mutation frisches Tumormaterial braucht? Und ob man das schon im Vorfeld prüfen lassen kann, damit es dann schneller geht wenn man Fernmetastasen bekommt.
LG Roswitha

[Tiffy1970]

@Roswitha: Mein Mann hat kürzlich auch die BRAF-Testung durchführen lassen und das mit Material, was ihm vor zwei Jahren bei der Entfernung der Lymphknoten entnommen wurde, d.h. für ihn, Gott sei Dank keine neue OP!!!
Ich wünsch Dir alles Gute!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Sugarwork]

Hallo ihr Lieben, nachdem ich euch nun wochenlang wegen meines Knubbels unter der Melanomnarbe "genervt" habe .... hier nun das Ergebnis: Es handelt sich um ein absolut harmloses entzündetes..... und ab da habe ich schon nichts mehr wahrgenommen......

Vielen Dank, dass ihr für mich da wart!

[Myron]

Vor dieser Entscheidung stand ich auch. Interferon – Ja oder Nein? Nun, nach einer Tumordicke von 2,96mm und einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit von Mikrometastasen eigentlich eine klare Geschichte. Die Aggressivität des Malignen Melanoms rührt schließlich von seiner ungeheuer schnellen Metastasierung.

Trotz dieser Tumordicke waren bei mir noch keine Absiedlungen im Wächterlymphknoten vorhanden und wer sich mit dem Thema beschäftigt weiß, dass damit die Überlebensrate um einige Jahre steigt.

Laut Aussage meiner behandelnden Ärztin ist die Medizin medizinisch und technisch derzeit nicht in der Lage, diese Mikrometastasen zu erkennen, zu lokalisieren und zu eliminieren.

Die einzigen Waffen, um Rezidive möglichst lange zu verhindern, ist die Interferon- bzw. die Chemotherapie. Ich werde mich hüten, trotz gewisser Unannehmlichkeiten, diese Chancen nicht zu nutzen – und sei es nur um 7%...

[Sugarwork]

huhu - habe mich bewusst nach 3 Monaten Horror mit Interferon dagegen entschieden und kann gut damit leben. Letzlich bleibt es jedem selber überlassen - mich hat es nur kränker gemacht. Punkt.

[Jürgen1969]

Hallo Myron,

ohne es zu versuchen, kannst Du nicht wissen wie Du es verträgst.
Manche vertragen es schlecht und brechen ab, andere ziehen es durch, sowie ich mehr schlecht als recht, andere merken fast nichts.
Doch 7 % ist ne reelle Chance.
Ich gehör dazu und würde es wieder tun.

[Myron]

Hallo Jürgen,

ich werde auf jeden Fall mit Interferon weitermachen. Bei mir ist es lediglich die Niedrigdosis mit 3 x 3 Injektionen pro Woche mit 3 Mio Einheiten. Zugegeben, 7% ist nicht viel, doch angesichts der ungeheueren Agressivität des MM ist das schon sehr viel und ich möchte alles tun, dem Krebs ein paar weitere Jahre abzutrotzen.

Was die Nebenwirkungen betrifft, war lediglich die erste, und nur die erste Injektion ziemlich heftig. Danach hatte ich Ruhe und nur in den seltensten Fällen benötigte ich eine Ibuprofen zur Linderung der Nebenwirkungen.

In den letzten Wochen des Juni musste ich wegen einer OP die Therapie abbrechen. Wenn alles klappt, kann ich in 1 bis 2 Wochen wieder loslegen.

Ich habe im Uni-Klinikum Mainz jemanden kennengelernt, der sich sage und schreibe 12 Jahre 3 x die Woche die Interferon-Injektionen setzte und ebenfalls gut damit klar kam.

Dies hat mich bestärkt, den Weg weiter zu gehen...

[Esther1970]

hallo,
12 jahre? wg melanom? puh, bekomme ja gerade die hochdosis 31mio einheiten.
die nebenwirkungen sind von bis. mal mehr mal weniger.
meine haut ist wie schmirkel papier.
noch diese und die naechste woche. dann muss ich selber spritzen... die genaue menge weiss ich noch nicht.
aber ich werde es durch ziehen.
ich will auch nix unversucht lassen...