bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[mene]

liebe seniorita! danke für deinen zuspruch! als ich die diagnose dann endlich bekam, weinte ich fassungslos. seither nicht mehr!
ich hab das, glaub ich, alles auf einmal rausgeheult!
nun bin ich am kämpfen!
mir platzen zwar alle zehen auf und ich hab eine blutblase an der ferse, dass ich kaum gehen kann, die nagelbetten der finger sind hochempfindlich und die NASENschleimhäute auch. doch dem rest gehts´gut!
wie geht´s deinem freund?
du hast mir nicht erzählt, was bei ihm festgestellt worden ist!
auch euch beiden viel kraft und gute knuddler!
ich hab nun angst, wie ich auf die hochdosis reagieren werde! sprich: angst vor den nebenerscheinungen!
bei uns im reitstall behielt eine dame lebenslange anemie davon zurück!
mene

[seniorita]

Liebste Mene,

ich hoffe weiterhin, dass es "nur" bei den bisher aufgetretenen Nebenwirkungen bei dir bleibt!!!!!
Mach dich jetzt bitte nicht verrückt (weiß leichter gesagt als getan) wegen der Hochdosis!!!!!! Hauptsache sie wirkt!!!! Bekommst du sie ambulant oder stationär?
Leider gibt es diese diversen Nebenwirkungen aber ohne die Chemo hättet ihr leider keine Chance!
Halte dir vor Augen, dass dieses Mittel die bösen Zellen auffrisst und zwar eine nach der anderen!
Und zwar GANZ!!!! Und du deinen Enkel aufwachsen siehst!

Mein Freund hat MH Stadium 2b, unser bzw. mein Thread ist "Warten auf die Diagnose"... Wenn du lesen möchtest! Er hat kommenden Donnerstag seine 2. Chemo und somit bereits schon Halbzeit!

Liebe Mene, fühl dich ganz ganz doll !!!!

Ich sende dir ganz ganz viele Schutzengel und Kraftpakete!

Einen schönen und geruhsamen Sonntag noch

Seniorita

[mene]

liebste seniorita! dein codename erinnert mich an herrliche spanienurlaube!!!!
ich werde zwar heuer nach italien fahren, aber wie das mit perücke sein wird?
warm, auf alle fälle!
meine stammzellen bekomme ich in isolation von 2-3 wochen! hoffentlich nicht noch länger!
bis dahin hoffe ich, dass ich näheres in erfahrung bringen kann über dieses procedere!
gleich morgen lese ich euren thead, auf den ich schon gespannt bin! wo ist dein freund in behandlung?
welches land, meine ich?
ich wünsche euch alles,alles gute und viele schutzengel sollen euch begleiten!!!
mene

[Kassiopaia]

Hallo liebe Mene!



Ich will ganz ehrlich sein. Ich hab die meisten Antworten hier nur überflogen und nur deine ersten ganz gelesen. Später verwirrte mich das alles mit dem anderen FOrum und den Problemen, die du da wohl gehabt hast (habs nur überflogen)


Ich hab hier bereits einen Thread eroeffnet und mittlerweile weiss ich auch wie die Non Hodgkin Art meiner Mutter heisst. Anscheinend ist das der gleiche oder ähnliche Typ wie der den du hast????????? Und jetzt wo ich gelesen hab, dass du sozusagen eine Sensation bist, bin ich etwas geschockt. Denn so was sagte meine Mutter mir nie.

ALso meine Mama hat ein Angioimmunoblastisches peripheres T-Zell Lymphom ...nun ja das sagte mir mein Vater gestern , als ich ihn danach fragte. Denn bisher wusste ich nicht, wie genau der Typ heisst. War ja auch eigentlich egal...denn damit kann ich eh nix anfangen. Nun bin ich hier mal auf die Suchfunktion gegangen und hab unter anderen deinen Thread gefunden ...zum einen schön...zum anderen war das, was ich bisher gelesen habe net so toll

Ich wollte hier nur mal erst mal sagen, dass meine Mama das gleiche bzw so was ähnliches wie du hast und dass du nicht alleine bist. (weil irgendwie kam es hier so rüber, als ob jeder denkt du simulierst und so was hätte sonst niemand???? oder hab ich da was falsch verstanden)

Nun ja...ich hab gerade nicht viel Zeit. Aber heute abend werd ich die letzten Berichte in deinem Thread, die nicht so vom Thema abwichen noch mal in Ruhe durchlesen.

Wäre sehr dankbar, wenn du vielleicht noch mal was schreibst. Ich hoffe es geht dir einigermassen gut.

Ach so...noch kurz zu meiner Mama. Sie ist 55 und kurz vor weihnachten, nach 4 Wochen im K-Haus wurde endlich festgestellt, was sie denn nun hat. Und dann auch noch kurz vor W-Nachten mit der ersten CHemo begonnen. Mittlerweile hat sie die 3. hinter sich und es geht ihr nicht so toll. Sie hat seit der zweiten Chemo starke Schmerzen im Bauchbereich...im Leber und Milzbereich oder so. Und imme rso einen starken Druck im Magenbereich.
Ihr ganzer Magen ist kaputt. Also die Magenschleimhaut ist zerfressen oder so. Die Ärzte halten sie ...wenn ich das mal so sagen darf....für einen Hypochonda was ihre Schmerzen betrifft. sie meinen es käme alles vom Magen. Doch meine Mama ist wirklich nicht der Typ, der sich so was einbildet. Wenn sie schmerzen hat, dann hat sie die auch.

Könntest du mir vielleicht bitte schildern, wie du die Chemotherapien vertragen hast und ob du auch solche Schmerzen wie bei meiner Mutter beschrieben hattest? Sie glaubt nämlich allmählich, dass sie buchstäblich von innen zerfressen wird und dass sie es nicht mehr lange mitmacht . Die Ärzte sagen ihr ja immer nur, dass es vom Magen käme...aber das kann sie halt nicht glauben (versteh ich auch)...wenn die nieren, leber und so weiter wehtun.


DANKE!!!!


Nun ja... ich m uss jetzt erst mal schluss machen aber ich les nachher mal weiter bei dir.

Bis ganz bald und alles erdenklich gute!


Kassiopaia

[Doriki]

Liebe Mene,

habe mich erst einmal reingelesen und möchte dir auch ganz viel Kraft und Zuversicht für die Zeit im KH wünschen.

Du schaffst das !!!!

Die ganze Lymphie-Familie ist in Gedanken bei dir, alle Daumen sind gedrückt und viele Schutzengelchen begleiten dich.
Liebe Knuddelgrüße - DORI -

[Kassiopaia]

Hallo noch mal!


Ich hab es auch nicht so verstanden, dass mene HIER als (im übertragenen Sinne? )Simulantin oder so bezeichnet wurde, sondern (so kam es rüber) im anderen Forum ... Und um Gottes WIllen soll das ganze jetzt nicht wieder aufgewirbelt werden. Schwamm drüber...... ist ja eigentlich auch egal. Ist Schnee von gestern... und ehrlich gesagt hasse ich so was...wenn so was im FOrum passiert. Wenn es auf einmal voll vom Thema vorbeischiesst (hab das selber mal erlebt )...

Wollte das nur erwähnt haben und sozusagen als ENtschuldigung nehmen, dass ich (unter Zeitdruck) noch nicht alles gelesen hatte...weil es teliweise so am Thema vorbeiging, war es schwierig mich interessierende Passagen herauszusuchen.


Danke für die INfo, dass sie im K.Haus liegt. Ich wünsche ihr natürlich auch alles gute und schicke ihr grosse Kraftpakete (ich übernehme das jetzt mal...dieses Kraftpakete schicken...übrigens eine tolle Idee )

Auch danke an euch beide, für eure Antworten in meinem anderen Thread (ich poste deswegen jetzt mal nicht doppelt)

Ich werd erst mal auf die Hauptseite gehen und mich da durchwuseln.

Schönen Abend noch und bis ganz bald!

LG


Kassiopaia

[mene]

liebe kassiopea!
ich war im KH, das stimmt, aber nur zur stammzellentnahme, noch nicht auf der ISO! die kommt erst nach der 6. chemo und einer ruhepause von mehreren wochen auf mich zu.
MIR sagte prof, hopfinger vom hanusch KH in wien, der als kapazität österreichs auf diesem gebiet gilt, dass ich das seltenste aller T-zell lymphome habe und er nur eine lebende patientin damit hat!
das aber löste den unglauben mancher user aus!
ich kann aber nur das eintippen, was man mir sagt!
bist du mit deiner mama in dtld in behanlung?
dort kann die lage ja ganz anders sein! ich weiß es nicht!
ich hab das KH nach genau einer woche und den wildesten erlebnissen verlassen!
am ärgsten war das entfernen des cava katheders, da der jungarzt (26!!!) etwas zu hemmungslos agierte!
er sagte: einatmen, ausatmen!
das war alles an erklärung!
bei ausatmen RISS er mir den 25cm schlauch, die bis zur linken herzkammen in mir steckte, und 1cm durchmesser hatte, mit einem ruck aus der brust!
der schlauch flog blut schleudernd raus und beträufelte alles. die schwester schrie auf vor schreck, ich vor schmerz und die nebenpatientin schrie ebenfalls vor empörung!
sie sagte: wenn du das mit mir machst,. dr. m, dann spielen wir hier abfangen!
da alles voller blut war im bett, wollten sie es entfernen und das kopfkissen únter meinem kopf wegziehen.
ich setzte mich auf...der druckverband flog davon, das blut strömte als rinnsal wie bei der wasserleitung aus meiner brust!!
dr. m. warf mich auf den rücken, schrie, dass ich mich nicht aufsetzen darf (warum sagen sie einem das nicht vorher??) riss den veband wieder ab, machte ihn neu und drückte immer wieder auf das offnene loch in körper und vene!!!! SCHMERZ!!!!!
die vene wird NICHT venäht, das loch bleibt offen und die thrombozyten und leukozyten müssen es abdichten!!
nach aplasie hat man aber nicht sehr viele!
naja!

ich lag dann 1 3/4 std am rücken und musste loch selbst zudrücken!
am abend hatte ich 37,7° fieber und schwestern wollten arzt rufen.
doch ich rief eindringlich: nicht dr. m.!!!!! also ließen sie mich in ruhe und vor dem heimgehen, nahm mir eine schwester blut ab, obwohl er da war!
alle nebenzimmer wussten, was vorgefallen war! sie schwester hatte allen ezählt,. was sie mit dr. m. mitmacht!
als ich sie bat, mein sauteures wirbelsäulenkissen auszuwaschen, tat sie es, sagte aber: mit dir werd ich noch zum waschweib, dr. m.!
nun darf ich mich bis 6. 3. daheim erholen!
von der stammzellentnahme hab ich fotos!
danach 6. chemo, dann restaging, mit nuklearuntersuchung und mehrere wochen erholung! dann 5fachchemo und 2.3 wochen ISO, wo stammzellen wieder eingepflanzt werden!
wie ich nuklearuntersuchung schaffen soll, weiß ich nicht! angeblich mehrere stunden, ich muss aber eigentlich alle 30 min auf WC, da meine blase von der chemo völlig irritiert ist!
bei der stammzellentnahme war das das einzige problem, da ich nicht im liegen kann! war grässliches theater! 3 mal in 4 stunden!
ich berichte so genau, da du es ev, für deine mama wissen willst!
nun zu ihren magenschmerzen:
sie soll pantoloc 20mg verlangen, alle anderen magenschutzmittel haben bei mir nicht gewirkt!! ich hatte 2 wochen lang grässlichste magenkrämpfe, bis sie das mittel wechselten! davor hatte ich drei andere!
mene

[seniorita]

Liebe Mene,

habe eben erst deine Antwort gelesen, sorry!
Wir sind in Deutschland in Behandlung, Mainz.

Was ich da bei dir lesen muss ist ja der reinste Horror!
Kann wohl echt nicht wahr sein!
Wie auch bei uns, Taktgefühl, Zeit usw. Fehlanzeige!

Weiterhin drücke ich dir ganz feste die Daumen!!!!
Hoffentlich war dies die letzte schlimme Behandlung die du über dich ergehen lassen musstest..

Ganz ganz viele Kraftpakete!!!

Herzliche Grüße und Kraftknuddler

Seniorita

[mene]

leider kann ich euch ja keine fotos senden!
ich sehe aber beruhigend aus und hab zum glück 2kg weniger als davor!
ich bin nämlich eine chemopatientin, die nix abnimmt, sondern bei jeder chemo ca 2kg mehr auf die waage hievt!
grässlich,da ich mein ganzes leben für die figur gekämpft hab! und nun das!
ich muss aber eine lanze brechen für das hanusch KH, denn:
wir bekamen einfach alles, um in der aplasie nicht krank zu werden!!!
1) mundspülung
2) pilzlösung zum einnehmen
3)kein frisches obst und gemüse
4) man wies uns darauf hin, nur sanfte mundwässer und weiche zahnbürsten zu verwenden
5)tägliche mundkontrolle mit der taschenlampe
6)stockwerk nicht verlassen, um ansteckungen in anderen stationen zu vermeiden
7) tägliche antibiotika als tabletten, spritzen und infusionen!
ich hoffe, ich hab nix vergessen!
als meine thrombozyten zu niedrig waren, bekam ich prompt eine analthrombose, die mir nicht nur irre weh tat, sonder auch wahnsinnig peinlich zu besprechen ist!
die männlichen ärzte ließen mir sofort mittel zukommen, die einzige ärztin sah es sich dann an. ich bekam sogar salbe mit heim, damit ich nicht so leiden muss!
es sind alle sehr lieb, sehr geduldig und sehr nett und verständnisvoll.
auch dr. m. entschuldigt sich jedesmal, wenn er faslch sticht und die dauernadel erst beim 4. mal reinbringt!
bei mir ruinierte er eine dicke vene für immer, und ein anderer arzt musste ihn ablösen!
der ist seither mein gott! denn er kam, sah und setzte die nadel in einem zug.
er ist allerdings über 50! solange kann ich nicht warten, bis dr. m. das lernt!
ich wünsche deiner mama alles, alles gute! welches stadium hat sie denn?
ich hab III A.
viele kraftpakete und liebevolle knuddler gib ihr, das hilft am meisten!
bei der rückenmarkspunktion streichelte mich eine schwester die ganze zeit! das fand ich so rührend, dass ich nur darauf geachtet hab!
und bei der stammzellentnahme setzte sich meine tochter ca 2 stunden dazu!
so kannst du deiner mama sehr viel helfen!
ich weiß nicht, wie alt du bist!
meine tochter wird heuer 30!
mene

[Kassiopaia]

Hallo liebe Mene!



Vielen lieben Dank für deine ausführlichen Antworten. Bin leider erst jetzt dazu gekommen, sie zu lesen.

Was du da durchmachen musstest im K-haus ist ja der blanke Horror :O

Zu deinen Fragen...bevor ich es vergesse.... also meine Mama wird in D-land behandelt. Leider wohnen wir in einem kleinen dörfchen mit knapp 9000 Einwohnern oben an der nordseeküste und das alleine flösst mir persönlich Unbehagen ein hmmmm Aber meine Mama ist überzeugt von diesem Arzt hier auf der Onkologie, da er meine Mutter auch damals vor 20 Jahren schon behandelt hat, als sie damals Morbus Hodgkin hatte. Ich fragte sie mehrmals, ob sie nicht in ein anderes Krankenhaus will. Also ich persönlich wäre nicht davor zurückgeschreckt sogar in eine grosse, weitentfernte Stadt zu gehen. Z.b. Hamburg, Berlin oder so. Aber das kam für sie nicht in Frage hmmmmmmm


Welches Stadium meine mama hat, weiss ich leider nicht. Ich fragte meine Eltern ja letztens nach der genauen Diagnose und wollte sie vom Bericht abschreiben, doch mein Vater meinte, er hätte sie im Gedächtnis und diktierte mir das dann. Aber anscheinend kann man davon nicht das Stadium ableiten. Hmmmmmm er sagte mri halt nur, dass es sich um ein angioimmunoblastisches peripheres T-Zell Lymphon mit aidl handelt (aber ich glaube er meinte aild...und das ist wohl nur die Abkürzung für das Lymphom???)

Sie hat jetzt 3 Chemos hinter sich. Chop oder wie das heisst. Die erste kurz vor Weihnachten ... dann eine im januar ...ja und die letzte mein ich auch im Januar. Irgendwie bekommt sie die glaub ich nicht regelmässig. Und vor allem nicht jede woche oder alle 2 Wochen so wie einige hier????

Sie soll jetzt beim nächsten mal auch eine andere Zusammensetzung oder so bekommen. Wenn cih das richtig verstanden hab. denn entweder ist ihr Magen inkl. Speiseröhre wohl von der Chemo oder von irgendwelchen Pillen so verätzt (weiss das leider nicht genau)

Hattest du auch so starke Schmerzen? Meine Mama hat irrsinnige (sie ist keine Memme) Schmerzen...vor allem vorne im Thorax, Nieren und Leber-bereich ... sie sagt auch immer, es fühle sich an, als ob ihr zeitweise jemand den Brustkorb zusammendrückt. Sie will einfach nicht glauben, dass die Schmerzen nur vom Magen kommen. (so wurde sie nämlich abgespeist)

Oder kann die chemo an sich so wehtun? Also wenn die Chemo gerade die Lymphis "zerfrisst"...das tut doch auch weh oder? Oder liegts nicht direkt daran? Sondern nur an eventuellen Entzündungen, die durch die Chemo entstanden sind?


Ach ja was ich noch fragen wollte. Wieso bekommt man diese Stammzellen...und was ist das eigentlich. Und was ist ISO? Und was ist Aplasie?

Ich hatte meiner Mama nämlcih mal gesagt, dass hier viele im FOrum Stammzellen bekommen und da meinte sie nur, das würde bei ihr ja nicht gehen...KEINE ahnung wieso????

Ihre Leukos sind gerade auch ziemlich im Keller...oder waren es die thrombos....oder beides? hmmmmmmm ich glaub beides.


Ich hoffe das normalisiert sich bald wieder, damit die nächste Chemo gemacht werden kann. Und ich hoffe auch, dass sie die neue Chemo gut verträgt.

ACH JA...was mir gerade einfällt. Auf dem Zimmer, im Krankenhaus, wo meine mama 4 Wochen vor Weihnachten auf ihre DIagnose wartete, lang eine Frau , die kam auch ursprünglich aus Österreich. Die bekam immer Besuch von ihrer Schwester, die sie dann pflegte. Die fuhr alle Nase lang 1000 KM oder so ... ja und sie sagte die Verhältnisse in Österreich seien..was Krankenhäuser betrifft, vieeeeel besser als in D-land. Und dass es da so jemanden in jedem Krankenhaus gibt, bei dem man sich beschweren kann, wenn was schief läuft. (stimmt das? wenn ja...dann beschwer dich doch über diesen Dr. M.) ODER lieber nicht?


SO.... jetzt muss ich aber schluss machen..sonst hör ich gar nicht mehr auf.


Ich wünsche dir alles alles liebe....und schicke dir viele Kraftpakete und knuddler.... und noch mal viiiiielen Dank für deine Antworten! Ihr seid alle so toll...


Liebe Grüsse und schon mal ne gute Nacht!


Kassiopaia

[mene]

liebe kassi! bitte, ich kann nur für mich sprechen und nicht allgemein: die chemo tut überhaupt nicht weh! das zerfallen der knoten spürt man überhaupt nicht! ich hatte keinerlei begleiterscheinungen nur gewichtszunahme und alle sind begeistert, wie gut ich chop 14 vertrage! das heißt alle 14 tage eine chemo!aber seit der aplasie geht´s mir noch nicht so gut! bin andauernd schweißgebadet bei kleinster betätigung! hab noch anämie!
wenn du willst, kann ich dir sogar meine chemozusammensetzung schreiben, aber das nützt dir nichts, wenn du die deiner mutter nicht kennst!
bei uns in österreich neuester wissenschaftlicher stand: blut auf null zerstören und mit eigenen stammzellen dann neu aufbauen!
sie werden ja dem eigenen körper nach der aplasie entnommen. dennn erst, wenn der körper glaubt, es geht ihm ans leben, schwemmt er stammzellen mit aus! (aus dem knochenmark!)
aplasie = wenn blut praktisch auf NULL ist. keine leukos, keine thrombos, keine ery
ich hatte eben nur mehr 200 leukos und bekam dann 3 infusionen, damit es schneller wieder raufgeht!
ich hab aber einen T-zellkollegen, der darf diese stammzelltherapie nicht bekommen, weil seine erkrankten nieren das nicht aushalten würden!
ev. sind ja bei deiner mama auch organe befallen. das bedeutet ev. das aidl. musst halt mal nachfragen!
ich hab im KH einen fragebogen, den kann ich jedesmal ausfüllen mit wünschen und beschwerden!
diesmal gab ihn mir aber keiner! die wissen wohl, was ich geschrieben hätte?!!!
ich hoffe, ich hab keine frage vergessen.
irgendwie schaffe ich es nämlich nicht, während das schreibens nachzusehen, was du gefragt hast!
mene

[Kassiopaia]

Liebe Mene!


Wie ich sehe, hast du seit längerem nicht mehr gepostet. Zumindest nicht in diesem Posting (und ich hab nur hier nach dir gesucht) Ich hoffe es geht dir gut. Ich wollte hier eigentlich nicht mehr vorbeischauen doch jetzt frag ich mich schon, wie es dir mittlerweile so ergangen ist.

Meine Mutter (die ja das gleiche oder ein ähnliches Lymphon wie du hat) bekommt mittlerweile ein andere Chemotherapie. Am Anfang hat sie wohl eine leichtere bekommen, da ihr Blut so schlecht war. (hab ich jetzt auch erst im nachhinein erfahren)
SIe liegt seit gestern wieder im K-Haus und bekommt wohl heute ihre erste chemo..dann einen Tag Pause und dann 3 Tage nacheinander.
Sie hat immer noch diese unerklärlichen Schmerzen unter den Rippen und auch weiterhin abgenommen ... Wurde schon alles untersucht. CT gemacht und Ultraschall, aber ausser am Magen können sie nix sehen. Die Knoten sollen auch schon gut weggegangen sein. Milz wieder normal gross und Leber auch.

EIgentlich vergeht kein Tag, an dem sie keine Schmerzen hat. Aber ich würde sagen, sonst geht es ihr gut. Sie ist nur so lustlos. Geht nicht viel raus. Sie könnte es wohl von ihrer körperlichen Verfassung her, aber sie bekommt den Dreh nicht. Und sie denkt einfach zu viel nach. Ich glaub sie ist schon depressiv :O Ich hab sie gestern gebeten meinem Papa, der sich mittlerweile rührend um sie kümmert und der auch schon ein paar Adressen aus dem Internet von Therapeuten gesucht hat, zu beten, einen Termin nach der Chemo zu vereinbaren. Denn ich glaube das würde ihr am besten helfen. Auch wenn sie wohl generell nix davon hält. Aber ich glaube unsere gut gemeinten und positiven Worte dringen nicht mehr ganz zu ihr durch

So genug von meiner Mutter. Wie geht es dir? Was ist bisher geschehen?
Wenn du hier noch aktiv bist , wäre ich dir sehr dankbar, wenn du vielleicht ein paar Worte schreibst? Ich würde mich sehr freuen.

Ich schicke dir ganz viele Krafpakete und drücke dich und hoffe ganz doll, dass es dir gut geht.


LG


Kassi

[mene]

nun kann ich dir die neuesten erlebnisse und daten schildern:
am mittwoch hatte ich blutkontrolle (das rote blutbild hat sich leider nicht von der hochdosischemo zur ausschwemmung der stammzellen erholt! ich bekomme nun 1 mal in der woche aufbauspritzen dafür!) im hanusch und ein sehr nettes gespräch mit dr. hopfinger. er ist wirklich bemüht, freundlich und geduldig und geht immer auf meine sorgen und fragen ein.
also: 26.3 und 27. 3. habe ich meine re-staging untersuchungen, die MR, CT, ultraschall und nuklearuntersuchung etc... umfassen.
am 2. 4. werde ich im 2. stock der onkologie aufgenommen und am 3. 4. ins sterilzimmer eingeschleust! dort dann 5fachchemo und einsetzen der stammzellen!
WENN keine krebszelllen und -knoten (oder nur mehr ganz kleine!) gefunden werden beim re-staging!
dr. hopfinger meinte, es sei nicht damit zu rechnen, dass sie noch etwas gröberes finden!!!
ich mache einen so guten eindruck, sei so fit und hätte alles so gut vertragen!
die isolationsdauer schätzt er, meinem guten allgemeinzustand entsprechend, auf 2- 3 wochen! ich hoffe, es wird so kurz wie möglich sein!
auf meine frage nach den schulterbefunden sagte er, sie hätten eigentlich nichts ergeben und ich solle wegen der schmerzen nun dieses opioid versuchen!
er wollte mir sogar noch behilflich sein, die MR-bilder wieder zu bekommen, die im hansuch verschwunden waren und nach einer woche noch immer fehlten, aber da konnte mein mann dann punkten und bekam sie im zentralröntgen ausgehändigt!

wieder im auto, öffnete ich den schriftlichen befund, den ich von dr. hopfinger erhalten hatte, und erstarrte!
denn da standen zwei angaben, die mir fast das blut zum stocken brachten:
chron. myeloische leukämie und knochemetastasen oberarm rechts!

irgendwie brachte ich den tag trotzdem ganz gut hinter mich und rief am donnerstag gleich in der früh dr. hopfinger in der ambulanz an!
er war entsetzt, hatte den befund selbst nicht gelesen und entschuldigte sich vielmals für diesen fehler! er nimmt an, dass irgend ein assistent diese falschen angaben eingetippt hat!
er versicherte mir, dass nichts davon auf mich zutrifft und ich ganz beruhigt sein kann. ich habe keinesfalls metastasen und auch keine leukämie!
also konnte ich aufatmen!
du siehst aber, man erlebt als patient schon einige kleine schrecksekunden!
dazu kommen die irren unerklärlichen schmerzen, die mich seit dezember nicht zur ruhe kommen lassen. sie gehen von den kleinen gelenken des schlüsselbeins aus, in denen ich arthrose und arthritis hab, ziehen sich bis in die schulter, den hals und die brust!
am hals wurde mir ja ein knoten entfent, seither hab ich diese schrecklichen schmerzen! das opioid hilft null! aber dafür ist mir totenübel und die verdauung bricht zusammen! ich könnte heulen!
wie geht´s deiner mutter jetzt?
herzliche grüße!
mene

[Kassiopaia]

Hallo liebe Mene!


Vielen lieben Dank, dass du so schnell geantwortet hast. Ganz ehrlich , ich hab mir schon etwas Sorgen gemacht, da du hier anscheinend zu deinem Thema einige Zeit nicht mehr gepostet hattest.


Also meiner Mama gehts nicht so gut. Ich würd schon sagen sie ist depressiv. Sie wiegt glaub ich nur noch um die 50-53 kilo und das bei über 1.70 m
Sie ist ja nicht so der Mensch, (nun ist unsere ganze Familie mehr oder weniger so) der leicht über Gefühle sprechen kann. Wenn man sie fragt wie es ihr geht, dann verdreht sie nur ihre Augen und würd am liebsten gar nix sagen und blockt ab. Meistens sagt sie dann "ich weiss auch nicht...das ist alles scheisse" .... Mein Vater unterstützt sie aber mittlerweile richtig doll. So sagt sie zumindest und ich glaub ihr das auch. Aber leider (in diesem Fall) ist meine Mutter auch so der Typ, der sich dann immer Gedanken macht, was mit den anderen passiert....die nicht will, dass sich die anderen Sorgen machen und so weiter. Sie bekommt ja jetzt alle 2 Wochen Chemo. Und ihre Blutwerte sind kurz davor immer schlecht...aber wenn es dann losgehen soll, haben sie sich dann wieder gerade so erholt, dass man chemo machen kann.
Sie bekommt einen Tag chemo..dann einen Tag Pause und dann 3 Tage hintereinander. Laut Ultraschall sollen die Tumore oder Lymphome wie man das nennt so gut oder teilweise wegsein. (wenn man das auf dem Ultraschall so sehen kann)

Ich glaube, es wäre alles nicht so schlimm, wenn sie nicht diese schrecklichen Schmerzen hätte. Die hat sie fast seit Beginn der Therapie im Dezember. Unterm Rippenbogen. Zuerst war es so ein Brennen und als ob die Tumore zerfressen werden. Und jetzt sind es wohl Schmerzen und so ein schreckliches Druckgefühl. Kein Arzt (wenn es denn stimmt, was sie uns sagt) kann auf dem Ultraschall oder im CT etwas sehen. Es käme alles vom Magen. Und mittlerweile wohl auch vom Darm und vom hmmmmmmmmmmm Bauchspeichelpförtner??? Oder war es der Magenpförtner.. (tschuldigung, aber ich komm schon ganz durcheinander) Auf jeden Fall kommt das wohl davon. Sie bekommt auch Schmerzmittel, aber die schlagen nicht an. Sie macht sich ganz verrückt und denkt sie wird von innen verfressen und dass die Ärzte das einfach nicht sehen.

Ich muss dazu sagen, dass sie nicht mehr viel oder sehr wenig Vertrauen in die Ärzte hat. Da sie ja schon mal vor 20 Jahren sehr krank war. Damals hatte sie Morbus Hodgkin und keiner stellte das fest. Über ein halbes Jahr rannte sie von Pontius zu Pilatus bis es fast zu spät war. Und dieses Mal beim Non Hodgkin dauerte es auch so unendlich lange, bis irgend ein Arzt endlich herausfand, was sie hat.

Wir haben ihr vorgeschlagen zu einem Therapeuten zu gehen. Gesprächstherapie oder so, aber wirklich wollen tut sie das nicht Ich weiss auch nicht, ob ihr das gut tut, da sie ja schon solche Probleme hat, sich uns gegenüber zu öffnen. Aber wenn sie es nicht selber will, dann wird das eh nix.

Mein Vater hat sie gestern besucht und es schien ihr wohl etwas besser zu gehen. SIe hat im FLur des Krankenhauses geweint und eine Schwester bekam das mit und frage was los sei. Und ganz wie sie ist sagte sie nur...sie weint gar nicht. Die Schwester war ganz nett und holte dann die behandelnde Ärztin und diese versicherte meiner Mutter dann noch mal, dass auf dem CT ja nichts zu sehen sei und dass sie sich nicht verrückt machen sollte. Später kam dann noch ein behandelder Arzt und gab oder verschrieb meiner Mutter Psychopharmaka (wenn ich das richtig verstanden hab). Wenn es ihr hilft, denk ich mir, warum dann nicht. Einige Menschen sind halt stark und anderen muss so geholfen werden. Ich hoffe es geht ihr bald besser und sie fasst neuen Mut und hat wieder mehr Vertrauen in die Ärzte und mehr Kraft den noch wahrscheinlich sehr schwierigen und langen Weg zu gehen. Und dir liebe Mene wünsche ich das natürlich auch.

Du hattest von diesem Isolationszimmer gesprochen. KOmmt das automatisch auf einen zu, wenn man diese Art von Non Hodgkin hat? Oder wenn man diese Stammzellentherapie bekommt? Ich denke mir nur gerade, wie meine Mutter damit wohl umgehen würde. Man kann aber trotzdem Besuch bekommen in so einen Zimmer oder? Es ist halt "nur" alles mit Plastikfolie oder so abgegrenzt? Also kein Körperkontakt etc? Man kann 3 Wochen nicht auf Toilette und nicht duschen? ALles findet in diesem Isolationzimmer statt?

Wenn ich zu viel frage , dich nerve oder es dir schwer fällt darüber zu reden, dann sag mir das einfach. Ich hab vollstes Verständnis. Dennoch tut es gut mit gerade jemanden zu reden, der genau die selbe oder eine verwandte Art von Non Hodgkin hat wie meine Mutter.

Und noch mal zu deinen unerklärlichen Schmerzen. Das klingt ja irgendwie ähnlich wie bei meiner Mutter oder? Nun ja du hast es in einem anderen Bereich, aber bei dir kann auch keiner sagen, woher es kommt???
Hast du die Schmerzen unentwegt? Und gehen sie mit Schmerzmitteln weg? Bei meiner mutter gehen sie nicht weg und sie macht nachts kein Auge zu. Sie hatte schon immer Probleme mit dem Schlafen, aber jetzt erst recht.

SO, ich hör jetzt mal auf und knuddel dich ganz doll und wünsch dir alle Kraft und alles Glück der Welt. Ihr beide schafft das....da bin ich mir ganz sicher. Ihr seid schon so weit gekommen. Den Rest schafft ihr auch noch.


GLG


Kassi

[mene]

liebe kassi!
ich hab noch keinerlei erfahrung mit isolation, aber man sagte mir:
WC gibts nicht, weil alles abgewogen wird, was man ausscheidet!
dusche gibts nicht, kein platz! also muss einen die schwester wohl runterwaschen, denn ich kann meinen rechten arm nicht so hoch heben, dass ich mir den rücken waschen könnte.
überall glas, wenn also schwester zusieht am leibstuhl, werd ich am darmverschluss eingehen! ich kann nicht, wenn ich beobachtet werde!!!!
man kann besuch bekommen, aber der wird auch eingeschleust und muss kappe, mundschutz, patscherln und mantel tragen. wohl alles grün???!!!
man wird als patient aufgenommen, am nächsten tag eingeschleust, mit allem, was man mithat. muss alles sterilisiert werden.
man darf nur originalverschlossenen kosmetika etc. mitnehmen, die drinnen erst zum esten mal geöffnet werden dürfen!
besucher dürfen daher auch nix zu essen mitbringen!
patient hat DVD, TV und video. man darf handy und laptop mitnehmen! und alles , womit man sich beschäftigen will. leider nicht meine katzen!!!
ist man dann drinnen, bekomme ich 5 fach chemo und dann, wenn immunsystem weg ist, also alles auf NULL!!!, dann bekomme ich meine stammzellen retour, die mein immunsystem neu auffbauen müssen. ist das geschehen, (dauer 2-4 wochen!!!!), darf ich heim und behandlung ist abgeschlossen!
eigentlich war sie das schon vorher nach der 6. chemo! stammzelltherapie ist, nach neuesten erkenntnissen, die draufgabe. soll rückfall verhindern!
man macht das jetzt neu!
vorher hieß es, dieses lymphom ist unheilbar, kann nur gestoppt werden! mit der stammzelltherapie soll es nun GANZ weggehen! hoffen darf man ja!!!
meine schulterschmerzen kommen angeblich von der arthrose und arthritis, die zufällig nach der lymphdrüsenentnahme akkut wurde beim fädenziehen!, oder man hat den arm durch überstreckung rebellisch gemacht!
jedenfalls bekomme ich nun schon opioide zur schmerzstillung, die nichts helfen und mich nur erbrechen lassen! es ist also im wahrsten sinne zum KOTZEN!
deine mutter MUSS auf einer untersuchung der bauchspeicheldrüse bestehen!
ev. hat sie da eine entzündung oder gar steine drinnen!!! weitgehend unbekannt, aber das gibt es. ein kollege von mir hat steine und die schmerzen der bauchspeicheldrüse sind IRRE! (man kam erst nach über 10 jahren auf die steine drauf!!!)
mir rät man auch zum psychoonkologen. aber ich mag nicht! kostet geld und was soll es bringen? ich hoffe, die chemo und stammzellbehandlung wirkt und vertraue darauf! was nützt mir da ein psychodoktor?
ich bin aber ein extrovertierter typ und rede immer gerne über alles. (umso ärger traf es mich, dass man mir dann nicht glaubte, was ich erzählte!)
wenn deine mama zu keinem vertrauen hat, um mit ihm zu sprechen, schenk ihr ein tagebuch!
ich schreibe immer alles von meiner seele. daher meldete mich mein sohn in den krebsforen an.
(kann aber auch schief gehen! du weißt, was ich meine! *fg*!!!)
hab ich alle deine fragen beantworten können?
schreib dir gerne noch mehr!
am 2. 4. bin ich dann im hanusch und werde am 3. 4. eingeschleust!
grüß deine mama von mir, falls sie von mir weiß!
umarme sie und schick ihr auch von mir die ganze kraft, die sie braucht!
mene