Neuroendokrines Karzinom

[Jörißen]

Hallo Marc
Das mit der Op interessiert mich auch . Ich lese immer wieder , das wenn Metastasen vorhanden sind , eine Op keinen Sinn macht .Mein Sohn , heute 16,5 Jahre ist im März 05 operiert worden , Linksresektion Milz fehlt . Er hatte ein schlecht differenziertes neuroendokrines carcinom am Schwanz der BSD mit Metastasenleber .
Alles Gute für dich
Christiane

[Sari]

Hallo zusammen,

ich danke Euch für Eure Erfahrunfsberichte und Eure Links, das hilft mir sehr.
Bei meiner Mutter sieht das ja alles noch etwas harmloser aus, ich hoffe das bleibt so.
Die Nuklearuntersuchung des Dünndarms ist gelaufen. Laut meiner Mutter sind sich die Ärzte nicht sicher etwas gefunden zu haben. Es könnte der Primärtumor sein, aber auch eine Darmschlinge oder ein Rest des Nuklearen Mittels, oder, oder, oder. Sie würden sie aber operieren. Meine Mutter ist entsetzt, dass man sie aus einem Verdacht heraus operieren möchte. Sie hat schon klar gestellt, dass sie das nicht mit sich machen lässt. Jetzt wird nochmal ein 24 Stunden Urin gemacht und Blutabnahme
( Serotonin,Chromogranin A), bei der letzten Kontrolle war das Serotonin stark erhöht.
In jedem Fall wird sie am Samstag aus dem KH entlassen. Wir haben uns darauf geeinigt, dass sie zu hause erst mal Luft holt ( da es meinem Vater momentan gesundheitlich noch schlechter geht). Dann werden wir uns in Ruhe informieren und einen Spezialisten aufsuchen. Sie wird momentan in einem normalen Kreiskrankenhaus behandelt. Ihr Arzt ist Onkologe, sollte aber doch den zusatz Endokrinologe haben, wenn ich das hier richtig verstanden habe.

Hallo Marc,
es steht fest, dass meine Mutter an NET erkrankt ist, sagen zumindest die Ärzte. Vor einem Monat hat man ihr eine Metastase entfernt, mit einem Stück Dünndarm und einigen befallenen Lymphknoten. Der Pathologe hat sehr lange gebraucht um überhaupt etwas zu sagen. Er sagte, es sei NET und der Primärtumor müsse noch vorhanden sein. Also suchen

Hallo Peter,
ich hoffe, Dir geht es den Umständen entsprechend gut. Ich weiss nicht so genau, was ich Dir sagen soll. Ich tut mir sehr leid, wenn ich Deine Geschichte lese. Ich kann nicht aus Erfahrungen sprechen, nur mit dem Herzen. Ich wünsche Dir viel Kraft, hoffe auch, dass Du die nötige Unterstützung durch Deinen Umkreis erfährst.Ich finde es gut, dass Du deinen Kindern offen gegenüber stehst. Ich glaube auch, dass das noch mehr Kraft kostet. Bin aber der Überzeugung, dass das ein schwerer aber in gewisser Weise leichterer Weg ist, für Deine Kinder, damit zurecht zu kommen. WEis nicht, wie ich mich ausdrücken soll.
Bzgl. der Lebenserwartung würde ich mich Marc anschließen wollen. Habe hier in dem Forum schon sehr häufig Beiträge gelesen, die dann nicht mehr hätten hier auftauchen können.
Ich wünsche Dir alles Gute. Trotz Regenschauer oder Sturm immer wieder Sonnenschein!!

Liebe Grüße Sari

[Marc78]

hallo christiane

das mit der OP (ob ja oder nein, warum wenn...etc.) werde ich nächstens mal mit "meinem" onkolgen diskutieren. ist dein sohn den krebs losgeworden (fest hoff!)? nur weil du "hatte" geschrieben hast.
leider bin ich im moment nicht so fit. mein krebs verursacht mir sehr starken husten (dieser husten wird in diesn wochen einjährig, gratuliere). deshalb ist in der nacht mehr husten als schlafen. das nervt ganz schön und zerrt extrem an kraft und kampfgeist. eigentlich wollte ich heute arbeiten gehen, aber nach drei stunden schlaf fühlte ich mich derart wie vom laster überfahren, dass ich mich dann abgemeldet habe und den restlichen vormittag mit schlafen verbracht habe. jetzt bin ich mir halt am überlegen, ob ich doch mal wieder ne bronchoskopie machen lassen soll, und mal kucken, ob evtl. störendes gewebe weggelasert (koharäntes licht sei dank!) könnte. wer weiss...habe im moment kein bock auf nix und weiss nicht so recht weiter. es geht auch einfach nichts!!! hätte dringend eine besserung der situation nötig.

ich wünsche allen ein schönes wochenende.
VIVA und gruss
marc

[Marc78]

hallo zusammen

melde mich auch mal wieder zu wort. bitte lest dies nicht, wenn ihr grad ein hoch habt, denn ich muss jetzt einfach mal ein wenig jammern und meine sorgen kundtun.
leider geht es mir immer schlechter. warum, weiss ich auch nicht; atemnot, noch mehr husten, noch weniger schlaf, angeknaxte oder geb*****ne rippe vom husten, OP-Wunde schmerzt wieder (vermutlich auch vom husten) und mein kampfgeist scheint gekündigt zu haben. hinzu kommt einfach bei jedem wehwehchen die angst, ob es sich um eine meta handelt oder ob sich ein tumorherd weitergefressen hat. diese ungewissheit ist echt kaum zuertragen, wo schlägts als nächstes ein? ich habe jetzt einfach die schnauze voll, nichts von dem, was ich versuche, scheint auch nur im ansatz eine verbesserung zu bringen...ich bin einfach nur müde.

wünsche euch allen viel gelingen für das, was ihr anpackt und dass bei euch alles gut kommt.

macht's gut und liebe grüsse!!

[Marc78]

hallo peter

habe am rande mitbekommen, wie es dir ergangen ist und bin natürlich erleichtert und froh, deine zeilen zu lesen und zu wissen, dass es dir wieder besser geht. leider herrscht hier wirklich flaute. muss mich jedoch an der eigenen nase nehmen; habe ja auch nicht gerade viel dazu beigetragen. leider ist der informationsaustausch auf diesen seiten teilweise sehr gering geworden und einander trost zusprechen und gute gedanken zukommen zu lassen ist zwar sehr nett und nicht zu unterschätzen, jedoch bleiben dabei fragen über krankheit, behandlung etc. auf der strecke. ebenso zum beispiel erfahrungsberichte, wo die leute ein wenig über die eingeschlagene richtung der behandlung und deren ergebnisse berichten. dies bedaure ich ein wenig, denn das würde das forum wesentlich reicher machen (ich rede hier vor allem über "deinen" thread und diesen hier).
aber ich will gar nicht nörgeln, denn die nutzungsart lässt ja auf die bedürfnisse der betroffenen menschen zurückschliessen und in dem sinne ist das forum auf jeden fall ein gewinn und eine sehr gute sache!!
habe mich auch ein wenig vom ganzen hier distanziert, war sehr stark mit mir selber beschäftigt und warte gespannt auf den nächsten CT-termin ende november. dann weiss ich wieder mehr. ich hoffe sehr, dass du deinen ungebetenen unntermieter in den griff kriegst. pass auf dich auf!

liebe grüsse und VIVA
marc

[Jörißen]

Hallo Peter
Wie oben schon geschrieben hat/hatte mein 16 jähriger Sohn ein undifferenziertes neuroendokrines carcinom am Schwanz der BSD . Ich glaube Manuela08 hat auch einen neuroendokrinen Tumor . Schau doch mal beim Bauchspeicheldrüsenkrebs rein .
LG Christiane

[Jörißen]

Hallo Marc
Zu deiner Frage vom 8.9 ob mein Sohn den Krebs los ist . Ich glaube das kann man nie wissen . Auf jeden Fall wurde er operiert Pankreasschwanzlinksresektion Milt fehlt. Im Moment geht es ihm gut , mal abgesehen von den ständigen Infektionen die er hat .
Alles Gute für dich
LG Christiane

[Marc78]

hallo zusammen

an peter:
du hast recht. wenn man natürlich von anfang an liesst, so sind doch viel punkte über behandlungsform etc. thematisiert worden. und wie gesagt; die form der nutzung (freundschaftlicher, persönlicher austausch) im forum lässt ja auf die bedürfnisse der leute hier schliessen. und dies alleine zählt und ist wichtig. dies war nur eine eigene. persönliche auffasssung und keine kritik. du hast recht, die konkreten fragen und sehr spezifischen probleme bespricht man vermutlich eh am besten mit dem "eigenen" onkologen, arzt, therapeuthen etc.
ich denke, du machst das sehr gut, wenn du dich ein wenig von den weiss-kitteln distanzierst und dich vor allem auf den wesentlichen teil konzentrierst, nämlich aufs leben. aber dir baruch ich das eh nicht zu sagen... tja, die warterei ist das eine, dafür kann man die zeit auch sehr gut nutzen. und ich bin einfach sehr gespannt, ob sich mein ungebetener gast mal endlich ein wenig verdrückt hat. ich hoffe und kämpfe darum, am schluss nicht zur kategorie der "toten" mit neuroendokrinem karzinom zu gehören ;-).

das mit dem cyber-knife habe ich noch nicht abgecheckt. ist das einfach die OP mithilfe eines lasers anstatt mit messer? ich habe momentan zwar eh nicht die absicht, mich von sogenannten "prof. dr. schulmedizinern - alleswisser - zustand- verschlechterer" behandeln zu lassen. diese leute sind für mich momentan vor allem von bedeutung, weil sie den CT bedienen und die bilder mehr oder weniger interpretieren können.

an christiane:
da bin ich echt froh, mal einen positiven befund hier lesen zu können. ich wünsche euch von ganzem herzen, dass da nie mehr was in der form zurückkommt. wie schaut denn das blutbild aus (wegen der häufigen infektionen)? evtl. könnte ja auch das immunsystem noch unterstützung vertragen. vermutlich habt ihr das ja auch schon alles abgecheckt. vielleicht lohnt sich hier auch die lösungssuche ausserhalb der schulmedizin (mit dieser aussage lehn ich mich natürlich weit zum fenster raus. ganz wichtig: immer das tun, in was man sein vertrauen stecken kann!)
bis ein blutbild z.b. nach einer chemo wieder ganz in ordnung kommt, kann leicht auch ein jahr vergehen. ich hätte das auch nie gedacht. ebensowenig wie ich überrascht bin, wie lange man an den folgen einer OP zu beissen haben kann (und das trotz gutem heilprozess).

und noch ein nachtrag:
christiane, ich habe das mit der frage, warum eine OP bei noch vorhandensein von metas durchgeführt wird, nicht vergessen. habe halt die termine mit den ärzten auf ein minimum reduziert, weshalb ich den onkologen erst wieder ende november sehe. aber ich werde bestimmt mal noch nachhaken.


jep, wie gesagt, ich kann von mir nicht viel berichten. mir gehts ganz gut im moment.

ich wünsche euch allen ganz ne gute zeit.

VIVA! und gruss
marc

[Jörißen]

Hallo Marc
Das Blutbild ist immer ok . Zu Stärkung wäre schon was gut , aber was will man als Mutter machen wenn das erkrankte Kind noch nicht mal Obst oder Vitaminsäfte zu sich nimmt . Er ist ja fast 17 Jahre und da haben die Kiddis ihren eigenen Kopf.
Es ist nett von dir das du trozt deiner Situation noch an uns denkst und wegen der Op nachfragen wirst .Vielen Dank dafür . Bis bald
LG Christiane

[Marc78]

hoi peter

wie geht es bei dir? bei mir ist soweit alles mehr oder weniger in ordnung. leider etwas oft durchfall, dadurch etwas kraftlos (kommt evtl. noch von der magen-darm-grippe her). die schmerzen sind beinahe weg.
danke noch für die idee wegen dem cyber-knife. ui, das schaut schon sehr futuristisch aus. habe mich da mal ein wenig reingelesen und grundsätzlich lässt sich damit doch noch recht viel anstellen. offensichtlich ist das nächste gerät von mir aus in münchen stationiert. was ich nicht weiss, ob dies für mich überhaupt eine option ist. bei dir ist damit nichts zu erreichen? das ist immer heftig, wenn eine möglichkeit vorhanden wär, man darauf hofft, und dann zerplatzt die hoffnung mit dem satz "für sie ist dies leider keine option, wiedersehn". naja, aber immer am ball bleiben, habe ich auch schon bei anderen möglichkeiten zu hören bekommen. unsere tumore sind auch lebendig (leider) und wandeln sich auch leicht. es kann also durchaus sein, dass eine behandlungsmethode auf einmal wieder aktuell sein kann.
werde dies dann auf jeden fall mal mit meinem onkologen besprechen.

an christiane:
tja, wollen muss er schon selber. offensichtlich ist er ja alt genug, die verantwortung für sich zu übernehmen. du schreibst selber, dass man nie sicher sein kann, ob der krebs komplett weg ist. das ist leider so. und wenn man wüsste, wie man krebs verhindern kann oder wodurch man 100% krebs bekommt, so wär's ein wenig zu einfach. dennoch ist meiner ansicht nach die stärkung des eigenen körpers und des immunsystems die beste waffe, gegen wuchernde zellhaufen.

also, wünsche euch einen schönen tag.
liebe grüsse
marc

[Holger1975]

Hallo Marc und an die anderen Betroffenen,

mein Bruder hatte 2000-2002 ebenfalls ein neuroendokrines Karzinom mit Primärtumor im Pankreasschwanz und Lebermetastasen. Er wurde mehrfach in Basel, später auch in Freiburg, mit DOTATEC behandelt und auch mit Interferon, wobei letzters nicht besonders gut bei ihm half.
Vielleicht ist diese Information ja für den einen oder anderen von nutzen.

Ansonsten wünsche ich allen Betroffenen viel Kraft und alles Glück der Welt diese schreckliche Krankheit zu besiegen.

Holger

[Jörißen]

Hallo Holger
Bei meinem Sohn hatten sie auch geschaut ob er für die DOTATEC-Therapie in Frage kommt . Da er diese bestimmten Rezeptoren nicht hatte konnte man die Therapie nicht machen .

Wie geht es deinem Bruder heute ?

LG Christiane

[Marc78]

Salut Holger

tja, hatte letztens die besprechung der ergebnisse meines CT untersuchs. dabei ist leider nichts erfreuliches rausbekommen. das mit dem DOTATC in basel habe ich bereits einmal abgeklärt (muss im juli dieses jahres gewesen sein). da nun der onkologe auch nicht weiss, was er mit mir machen soll, schickt er mich nun erneut nach basel, um diese möglichkeit abzuklären. glaube aber nicht, dass es jetzt auf einmal besser an meien tumoren haftet, als dies beim ersten versuch der fall war. aber werde dies dennoch abchecken.

wünsche allen hier eine ganz schöne adventszeit, geniesst die zeit. liebe grüsse!

marc

[Marc78]

hallo peter

lieb von dir, dass du dich um mich sorgst. aber keine angst. mir gehts nicht grad wunderbar, aber ich bin noch da. bin irgendwie auch ein wenig schreibfaul geworden und musste mich eine gewisse zeiit auch mal von der ganzen geschichte etwas distanzieren (was keine schlechte sache war). habe ja ende november 2006 noch ein CT gehabt, welches alles andere als erfreulich ausfiel. habe halt auch mehr metas und alles bereits vorhandene gedeiht prächtig. in der lunge gibts neue herde und auf der leber ist auch was zu sehen. diese nachricht hat mich schon sehr stark heruntergezogen. demzufolge fruchten meine versuche mit alternativen methoden einfach nicht. ich war furchtbar enttäuscht. als weihnachtsgeschenk habe ich mir vom starken husten mal wieder eine rippe gebrochen, was diesmal extrem schmerzhaft war. als das wieder besser wurde hatte ich starke schmerzen im schulterbereich / rücken (vermutlich wegen verspannungen wegen komischer haltung aufgrund der rippenfraktur und weil halt mein brustbein nicht zusammenwachsen will und so vorne die rippen auch immer beweglich sind, doofe OP).
nun denn, das hat sich alles wieder eingerenkt und ich habe mich wieder aufgerappelt und suche nun nach weiteren lösungen. um meinen husten etwas zu lindern habe ich ein codein präparat, was zwar sehr stark ist (werde sehr müde, lärmempfindlich, schwindlig), dafür alle schmerzen für ca. 5 stunden verschwinden lässt und auch den husten lindern kann. für weitere chemos bin ich halt einfach nicht zu begeistern, vorallem aufgrund der tatsache, dass mir der arzt auch keine besserung garantieren kann und dann habe ich nur wieder die nebenwirkungen. und auch sonst würde ich für die schulmedizin halt mehr ein versuchskaninchen sein. soweit zu mir...

nun zu dir. wie gehts dir? du hast mir damals einen schrecken eingejagt, als du dich aus deinem thread verabschiedet hast. zum glück durften wir bald wieder von dir lesen. hast du einigermassen gut ins neue jahr starten können? es tut mir leid, ich weiss nie recht, was ich dir schreiben soll. du bist in einer andern situation als ich. ich wünsche dir einfach jedesmal, dass du hoffentlich wieder gesund wirst, wenn ich an dich denke oder einen beitrag von dir lese. wenn ich deine beiträge lese, spüre ich, dass deine kinder (neben deinem glauben) eine starke stütze für dich sind. das freut mich sehr!

ich wünsche dir soweit mal alles gute, beschwerdefreie, freundliche, schöne tage.
VIVA!
marc

[Kaima]

Hallo Marc!
hallo an Alle! ich hab schon einiges erfahren, hab aber immer noch tausend Fragen, bin immer noch so unsicher auf diesem Gebiet..
ich war von meinem Mann längst geschieden, habe aber wegen der Krankheit mich entschieden zu ihm zu ziehen und mich um ihn zu kümmern, es kam zu plötzlich, viel zu schnell! habe meinen Job immer gerne gemacht jetzt bin ich so weit, dass ich ihn aufgeben würde, hauptsache ich kann meinem Mann ein wenig helfen, mit ihm hoffen..
Ab Dienstag bekommt er wieder Chemo, habe Angs, dass er alleine zuhause ist und auf dumme Gedanken kommt, ich stelle es mir so furchtbar vor, zu wissen, dass man wahrscheinlich nicht gesund wird..
vor einer Woche hat er sich einen Hund gekauft, kann aber keine langen Spaziergänge machen, bleibt aber nicht den ganzen Tag im Bett..
Peter.. Du hast es auch nicht einfach.. was sagen die Ärzte? wie kommen die Kinder damit klar?
Grüsse an Alle!!!!