Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo peter,
wenn ärzte sich nicht auskennen. so etwas habe ich auch bei meiner frau erlebt. der radiologe konnte allerdings bei einem mrt keinen befund stellen, der kannte sich mit dem problem nicht aus. dir alles gute weiterhin.

@mywu: danke für die blumen, dir ging es damals aber auch wirklich nicht gut. schön, dass du dich einmal wieder meldest und es dir gut geht.

@marbi und franz: schön, dass es euch im moment gut geht. weiter so und nicht unterkriegen lassen.

@claudia: das hört sich irgendwie gruselig an, muss ich sagen. warum soll dir denn das zungenbein resiziert werden? sollst du danach besser schlucken können? mein bauch sagt mir ein klares Nein (ersteinmal)

@boebi: auch das hört sich gruselig an. streptococcen sind echt böse bister. ich wünsche dir , dass du die endich einmal los wirst.

liebe grüße in die runde
euer altan

[Lytha]

Hallo zusammen,

sagt mal, ihr Lieben mit radikaler Neck Dissection: Habt ihr auch schon mal das Gefühl als hättet ihr einen Krampf im amputierten Sternocleido?

Falls ja: Was hilft?

Ich hatte das heute zum 2. Mal insgesamt, das 1. Mal war vor einigen Wochen und sprach auf Novalgin in hoher Einzeldosis (15 Tropfen, dann 20 Tropfen nach einer halben Stunde hinterher) an. Heute passierte es als ich fernab von meinen Novalginvorräten war und hielt ein paar Stunden an. Nicht schön.


Liebe Grüße,
Lytha

[Stachelbeere]

Hallo Claudia
Also das mit dem zungenbein hat Boebi richtig erklärt es hängt nur mit sehen und muskulatur an der HWS. Es ist sehr wichtig das man dies hat da sonst probleme entstehen beim essen, schlucken, sprechen usw. Mir ist nicht wirklich klar warum das zungenbein entfernt werden soll??

Boebi schön zu hören das es deiner Frau besser geht und die wirbel soweit in ordnung sind. Dir drück ich den daumen das der Cocktail hilft.

Wünsch euch noch einen schönen freitag und ein erholsames Wochenende

Liebe grüße ausm Schwarzwald
Silke

[claudia b]

hallo in die runde,

so, jetzt hab ich einen tag herumsitzen in der klinik hinter mir und bin immer noch nur halbwissend, mein herr professor ist erst morgen wieder greifbar, dann werde ich mehr wissen. zur laienhaften erklärung, natürlich ist das zungenbein zur halterung diverser muskelpartien im hals gedacht, jetzt ist es aber in meinem fall so, dass das zungenbein den kehlkopf in der beweglichkeit total einschränkt, hervorgerufen durch die verhärtete muskulatur. der zustand hat sich in den letzten wochen leider verschlechtert und ich habe manchmal das unerträgliche gefühl zu ersticken. ich kann auch durch die unbeweglichkeit des kehlkopfes oft den speichel nicht mehr schlucken, deshalb erscheint die entfernung des zungenbeines als sinnvoll, weil die muskeln alleine als stütze dienen würden. das ist der zwischenstand, ich halte euch am laufenden...
ich bin auch nicht verunsichert, wenn mir der eingriff plausibel und hilfreich erscheint, dann werde ich zustimmen und vorallem warte ich jetzt auf die meinung meines primars.
und stellt euch vor, meine netten mädels von der kieferabteilung hatten natürlich ein mittagessen für mich bestellt, das aber warten musste, weil ich unterwegs war, als ich endlich zeit zum essen hatte, haben sie mir mein weichgekochtes rindfleisch mit cremespinat und kartoffelstampf in der teeküche serviert, nur, hatte irgendein freundlicher mitmensch meinen teller heimlich fast ganz weggeputzt, denn als ich das wärmehauberl vom teller nahm war ausser ein bissal fleisch nix mehr da, das war ziemlich erheiternd

ich wünsch euch allen eine gute nacht, und schön, dass es im moment hauptsächlich positives zum lesen gibt!

allerbeste grüße aus dem winterlichen salzburg, danke liz für den schönen schnee

claudia

[boebi]

Guten morgen, ihr Lieben.

Lytha:
Wenn Du den Kopfwendemuskel meinst, warum ist der bei der Neck Dis amputiert worden und wieso kann er dann noch krampfen?
Meiner ist noch da, verursacht aber in unregelmäßigen Abständen auch Krämpfe. Ich massiere dann den verhärteten Strang und bewege den Kopf in die entgegengesetzte Richtung um Zug zu erreichen. Das Zusammenziehen des Muskels macht ein Gefühl wie Ersticken.

Claudia:
Ich bin ja „Laie“ und trage keinen weißen Kittel, aber bevor ich mir das Zungenbein entfernen lassen würde, wegen verhärteten Muskeln, würde ich zuerst versuchen, was gegen die Verhärtungen zu machen. Operieren ist immer so leicht gesagt und auch getan.

Euch allen eine ruhige Nacht. Ich passe auf euch auf.
Boebi

[schlosserhansi]

Hallo zusammen,

hatte auch ein Neck dissection.Momentan habe ich auch Halsenge und Narbenscherzen.Die ziehen sich von Ohr bis zu den Schultern.Manchmal brennen die Schulter.Liegt an der Kälte sagte man mir.

Mfg Hans

[Lytha]

Hallo boebi,

ja, ich meine den "Kopfwender". Der ist mir auf der linken Halsseite zusammen mit ein paar anderen kleineren Halsmuskeln, sämtlichen Lymphknoten und der Jugularis entfernt worden, weil ich dort eine Lymphknotenmetastase mit Kapseldurchbruch hatte. Das war die Indikation für die 2. OP und der modifizierten radikalen Neck Dissection statt nur der Entfernung von Lymphknoten Ebene I und II.

Ich frage mich ja eben auch, wieso er mir gestern weh tat. Das Gefühl war wirklich so als ob er gerade einen Krampf hätte. Der Schmerz war in der Luft, da wo der Muskel früher saß.

War bisher das 2. Mal erst. Das erste Jahr lang war die Region sowieso total taub; inzwischen scheint das ständige Pieksen und Kribbeln wieder für Nervenenden in der Region gesorgt zu haben und ich fühle wieder etwas. Offenbar auch dort, wo nichts mehr ist.

Das erste mal passierte es beim Rumlaufen in der Kälte, gestern beim Herumsitzen im wohlgeheizten Büro. An der Kälte kann es bei mir also eher nicht liegen.


Kennt das irgendjemand von euch vielleicht?

Liebe Grüße,
Lytha

[boebi]

Guten morgen Lytha,

ein Phantomschmerz? Kann ich mir aber kaum vorstellen?
Ich würde das neurologisch und durch ein MRT abklären lassen.

Liebe Grüße
Boebi

[J.F.]

Zitat von Lytha

ja, ich meine den "Kopfwender". Der ist mir auf der linken Halsseite zusammen mit ein paar anderen kleineren Halsmuskeln, sämtlichen Lymphknoten und der Jugularis entfernt worden, weil ich dort eine Lymphknotenmetastase mit Kapseldurchbruch hatte. Das war die Indikation für die 2. OP und der modifizierten radikalen Neck Dissection statt nur der Entfernung von Lymphknoten Ebene I und II.

Liebe Lytha,

wenn Du eine modifiziert radikale ND hast, dann gibt es drei Arten. Aber alle haben eins gemeinsam: Den Erhalt des Kopfwendemuskels. Ich habe eine modifiziert radikale ND Typ III und bin die Level I bis VI los geworden. Mit Zusatzentnahmen und Wegnahme der Unterkieferspeicheldrüse. Von daher kläre bitte welche Art von ND Du hast. Es sieht eher nach Erhalt bzw nicht komplett entferntem sternocleido aus. Ist aber nur eine Vermutung meinerseits. Die Krämpfe sprechen nämlich ziemlich für einen weitgehenden Erhalt. Ich kann auch mehrere Lieder davon singen. Mein sterno ist ziemlich malädriert worden und der Schulterhebenerv hat es auch etwas erwischt (der scheint sich aber zu regenieren).

Ich mache es wie boebi. Nämlich beim Krampf direkt in den Muskel gehen. Ist die beste Möglichkeit den Krampf zu unterbrechen. Denn Schmerzmedikamente helfen bei mir leider garnicht. Und da ich die Krämpfe häufig mehrmals am Tag habe, geht das auch am schnellsten .

Man wird wetterfühlig nach dieser Art von ND. Kälte, Zug und falsche Bewegungen sind Indikationen, um einen Krampf auszulösen.

[Lytha]

Hallo J.F.,

Richtig, die Unterkieferspeicheldrüse ist auch weg. Daran wollte ich nicht unbedingt erinnert werden.

Aber: Nein... den Sternocleido zu erhalten ist nicht das generelle Ziel der modifizierten radikalen Neck Dissection. Ich durfte meinen Nervus Accessorius behalten, aber der Sternocleido existiert nur noch als Stummelchen hinten am Schädelansatz. Wie das Kopfdrehen nun funktioniert weiß ich auch nicht und es gibt noch ein paar Sehnen und Muskelchen, vor allem zwischen Kehlkopf und Clavicula, aber der Sternocleido ist weg.

Muß ich ein Photo reinstellen, damit ihr mir das glaubt?

Der Schmerz saß außen, neben dem noch existierenden Halsgewebe, da kann ich beim besten Willen keine Muskelmassagen durchführen...



Hallo boebi,

ja, Phantomschmerz dachte ich auch. Hmpf... da ich nächste Woche meinen Onkologen noch mal sehe (er hatte vergessen, den Zettel fürs CT auszufüllen), kann ich ihn und die MKGs mal dazu befragen. Vielleicht leiten die ein neurologisches Konsil ein.





Mensch, jetzt fühle ich mich gleich 2x blöd. Erstens unsinnige Schmerzen neben dem Hals; zweitens wird mir nicht geglaubt, daß ich den Muskel nicht mehr habe.


Liebe Grüße,
Lytha

[Atlan]

Hallo Freunde,
also bei mir krampft sich auch dauernd der hals und der unterkiefer zusammen. ich meine damit die muskulatur. jetzt konnte ich das gestern sogar einmal meiner physiotherapeutin zeigen. die hat das sofort wegmassiert, aber etwas anderes mache ich dann ja auch nicht. mein strahltentherapeut meinte, dass käme von der Neck bzw. dadurch, dass muskeln durchtrennt würden. das geht auch nie wieder weg (leider).
lg
atlan

[J.F.]

Liebe Lytha,

um gottes willen, nein, beweisen musst Du garnichts. Es hat mich nur gewundert und ich dachte, ich darf da nachfragen. Denn die meisten wissen garnicht welche Art von ND sie hinter sich gebracht haben. Ich wollte Dir damit nicht zu nahe treten. Wenn es bei Dir so rübergekommen ist, tut es mir leid.

[Lytha]

Hallo J.F.,

tut mir leid. Das ist wohl ein wunder Punkt bei mir.

Schau mal... die Neck Dissection kam im Bündel mit "wir möchten Ihnen die Zunge nochmal aufmachen, nachschneiden, und eventuell dann doch noch einen Radialislappen einsetzen". Da der leitende OA für diese Nach-OP nicht zur Verfügung stand (Sommerurlaub), fokussierte sich meine Aufmerksamkeit also auf das mögliche Verhackstücken meiner Zunge. Die Neck Diss Aufklärung zeichnete ich also nebenher ab und hörte auch nicht wirklich zu.

Geprüft wurde nach der Neck Diss nur, ob der linke Arm noch anhebbar ist, also ob sie den Accessorius erfolgreich drin gelassen hatten. Das war der Fall, also waren die MKGs sehr zufrieden mit ihrem Ergebnis.

Dann war alles dermaßen ödemisiert, daß man eh nichts erkennen konnte.

Beim Doppler-Sono vor dem Porteinbau hieß es plötzlich: "öööhm... da fehlt die Jugularis", aber in Verbindung mit "und in der rechten Subclavia sitzt eine Thrombose" - da lenkte die Thrombose mich offensichtlich zu sehr ab um mich mit der Neck Diss zu befassen.

Den asymmetrischen Hals erklärte ich mir mit einem total verkrampften Trapezius (quasi "ich habe eine Glöckner-von-Notredame Schulter"), bekam auch ohne Argumente manuelle Therapie dafür. Das verbesserte das Bild zwar nicht, war aber schön und entspannend. Den Hals selbst schaute ich im Spiegel gar nicht an, weil mir das alles zu grausig war. Außerdem war er immer noch ödemisiert.

Monate später fiel mir dann im Reha-Sport doch mal auf, daß es vielleicht nicht so ganz normal war, daß ich nun immer die linke Hand brauche um den Kopf auf der Waagerechten anzuheben; daß mir der Kopf bei Bremsmanövern von Busfahrern schonmal nach hinten wegknickt; und daß manche Übungen irgendwie nicht gehen. Der Physiotherapeut sagte, daß offensichtlich der Sternocleido fehle.

Zu diesem Zeitpunkt hatte ich dann diverse Argumente wie hier eben im Thread mit Psychotherapeutin, Verwandten, anderen Physiotherapeuten ("man nimmt da doch keine Muskeln raus!"... die hielten mich alle für bescheuert) - der nächste MKG Nachsorgetermin war noch etwas hin, also hatte ich keine offizielle Bestätigung für meine Hypothese, daß da ein Muskel fehlen müsse.

Der MKG bestätigte ganz natürlich, daß der Muskel raus ist und fand die Argumentationen meiner diversen Nachsorger und Verwandten albern.

Es ist also eine Typ I modifizierte radikale Neck Diss. Macht auch Sinn, weil die Metastase direkt neben dem Sternocleido hockte und angefangen hatte zu streuen. Den Muskel drin zu lassen wäre aus chirurgischer Sicht keine gute Idee gewesen. Zeit fürs Einholen einer Zweitmeinung hatte ich nicht (Di Abend Verkündung des beschissenen Path.Befundes, Do früh im OP), und wüßte auch nicht, wen ich hätte fragen sollen.


... ihr habt also zum Großteil noch eure Kopfwende-Muskeln? Darf ich nochmal jammern? ... Hmpf.

Ich lasse das "fühlte sich an wie ein Krampf" am besten aus der Beschreibung weg, bis ich mit dem Neurologen rede... dadurch wirke ich wohl zu bekloppt.


Liebe Grüße,
Lytha

[boebi]

Lytha, bitte komm runter.
Bekloppt und Dünnhäutig sind wir doch alle irgendwie.

Bei mir versteifen sich die Halsmuskeln und drücken auf den Kehlkopf. Es gibt so viele Gründe und bei jedem wurde irgendwas anders gemacht. Schon der Schnitt für den Neck Dis ist bei jedem, wenn auch manchmal nur minimal, anders und hat auch andere Auswirkungen.

Ich vergleiche die Narbe immer mit einer Hosennaht. Je öfter geschnitten wird, desto enger wird das Hosenbein beim wieder zusammennähen. Die Narbe wird immer härter. Die Oberhaut wird ja auch immer mehr mit der Unterhaut und dem Geweben zusammengenäht. Da lässt sich irgendwann auch nichts mehr einzeln verschieben, sondern es hängt zusammen und zieht dann auch natürlich auch. Es wir ganz einfach ein dicker Strang. In diesem Strang ist einiges eingebunden, das sich sonst frei bewegen kann und kann sich verkrampfen.

Ich hatte vor einiger Zeit mal den Bericht von Frau Dr. Pohl (mit Genehmigung)eingestellt. Schau dort nochmal nach.

Wieder Frieden untereinander?
Liebe Grüße
Boebi

[Stachelbeere]

Hi Ihr lieben
Also man kann muskeln entfernen, da wir dann in einen kompensationsmechanismuss gehen und alles andere versucht die bewegung zu ermöglichen. Es gibt auch Phantomschmerzen das haben z.b. auch Leute bei dennen ein Bein amputiert wurde weil einfach für das Gehirn der Körperteil noch da ist. So ist das auch bei einem Muskel der zwar Körperlich nicht mehr da ist aber für das Gehirn ist das ein Lernprozess was sehr, sehr lange dauert um zu merken das es wirklich fehlt.
@ Lytha sag deinem behandeldem Arzt das du so ein Phantomschmerz hast da gibt es spezielle Therapie mehtoden um den Hirn klar zu machen das das fehlt und dann lassen auch diese schmerzen nach. Die Behandlung machen dann Physios bzw man kann es auch selbst machen.
ich habe es wärend meiner Physio ausbildung so gelernt das man immer wieder an betreffende stelle fasst, damit man fühlt das das fehlt weil über das fühlen und spüren lernt unser hirn schneller als sonst. Also versuch mal ob es dir hilft wenn du mehrmals täglich diese "leere" stelle vom Sterno einfach so einbischen anfasst und leicht massierst damit das hirn lernt. So habe ich es bei mir auch gemacht an der Zunge da ich keine Plastik bekommen habe und anfangs auch immer dachte was tut da weh, kann ja garnicht sein das fehlt doch. Nun ein paar jahre später (werden schon 4 Jahre ) Habe ich diese schmerzen nicht mehr bzw so selten das ich es garnicht mehr weiß wann das letzte mal war.
Es ist auch sehr unangenehm wenn man solche schmerzen hat bzw. durch das berühren und spüren wird einem wieder vieles bewusst aber es hilft.
@boebi schön das du auf uns alle aufpasst da schläft es sich gleich besser :-)
Wünsche euch ein schönes Wochenende mit wenig schmerz und genießt so gut es geht das leben, denn es ist das wertvollste was wir haben.
In diesem Sinne
Silke