Adenokarzinom inoperabel

[Sternschnuppe2010]

Hallo Ihr Lieben!

Ich wollte euch auch mal etwas positives berichten:
Seit heute Nachmittag wissen wir, dass bei meinem Vater eine EGFR Mutation vorliegt. Er soll nun Chemo in Tablettenform: Iressa bekommen. Ab Montag startet die Kopfbestrahlung. Ich kann meinen Vater erstmal am Donnerstag nach Hause holen. Ab wann er Iressa bekommt weiß ich jetzt noch nicht. Ich werde mich jetzt erstmal zu Iressa einlesen. Vielleicht kann mir ja jemand von euch etwas dazu schreiben .....

Liebe Christel,
du hast ja ab heute deine Tablette genommen. Ich hoffe, du hattest einen guten Start? Ich drücke dir ganz fest die Daumen!!!!!!

Lieber Tom,
Hirnmetas sind echt Scheibenkleister, dass mussten wir ja nun auch erfahren. Aber die Ärtze machen uns echt gute Hoffnung, dass die Kopfbestrahlung wirkt! Ich drücke dir auch die Daumen......

Liebe Grüße an alle
Juliane

[tomtom]

Hey, Juliane, da kann ich deine Papa ja die Hand geben.
Erst Bestrahlung Kopf, dann Iressa ist auch mein Fahrplan.

Christel, hab ich schon erwähnt, dass die Stiefel geputzt sind und bereitstehen? Viel Erfolg mit der neuen Tablette!

[MichaelaBs]

Lieber Tom,
die Bestrahlung wird eine Menge bringen, aber es dauert. Bei mir waren die Hirnmetas nach einem Monat um ein Drittel größenrückläufig, nach weiteren drei Monaten wieder etwa um ein Drittel, die nächste Verlaufskontrolle soll im September sein.
Leider habe ich ja nun noch die Nierenprobleme bekommen, was mich sehr betrübt, hatten sich doch auch die Lungenmetas etwas zurückgebildet. Mit Stadium IV lebe ich nun schon seit 2005 und hoffe, das auch noch eine Weile zu tun, wenn es auch schwieriger wird. Die Lunge ist seit Ende Mai ohne Chemo. Wie es weitergeht, wird Mitte August besprochen.
Ich wünsche Dir, das es gut weitergeht und Dir die Bestrahlung möglichst gut bekommt.

Ihr Lieben hier im Nest, es ist erschreckend, wie die
Woche vergeht. Durch die Dialyse sind drei Tage weg, denn wenn ich nach Hause komme, bin ich so müde, dass ich zwei bis drei Stunden schlafe. Dann ist der Tag ziemlich um. Heute war es besonders arg. Da hilft auch kein "reiss Dich zusammen". Aber ich gebe mir Mühe...

Liebe Grüße
Michaela

[mouse]

Liebe Michaela,
ja, so eine Woche ist schnell rum, viel zu schnell. Lass dich nicht hetzen.
So froh über alles, was du so schaffst und du schaffst schon sehr viel. Wenn Du müde bist, dann schlafe. Dein Körper braucht die Ruhe. Ich finde es spitzenmäßig, wie Du die Krise mit den Nieren überwunden hast. Du brauchst Dich nicht zu bemühen, du bist ganz einfach gut!

Lieber Tom,
im Prinzip tragen wir die Kampfstiefel ständig. Deinen Traum, dass doch noch alles gut werden möge, teilen wir alle hier. Immer dran denken, die Chance ist 1:800 000. Warum sollte nicht einer von uns das Glück haben?
Dass Du die EGFR Mutation hast, ist schon mal gut. Dann wirkt Iressa bei Dir und das Zeugs ist hirngängig. Das gibt eventuellen Resten, die von der Bestrahlung übrig beleiben, den Rest.

Liebe Juliane,
das sind ja wirklich mal gute Nachrichten!

Mein Tag war das heute nicht. Mein Handy ist kaputt. Zum Glück habe ich noch ein altes. Dann sehe ich aus wie ein Monster. In einem Auge ist das Weiße rot. Wohl eine Ader geplatzt. Sieht mies aus, sehr mies. Außerdem hatte ich Durchfall. War im Einkaufszentrum und habe es so gerade noch geschafft zur Toilette zu kommen. Das kann eigentlich noch nicht von der Tablette kommen. Dann hab so ein bißchen so einen Depri. Also mein Tag ist das nicht. Aber morgen wird alles besser.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[tomtom]

Hey, ihr zwei!

Wenn jetzt noch Gitta hier geschrieben hätte (was sie aber in meinem Thread getan hat!), wären meine drei Heldinnen versammelt. Ich denke oft an euch, wenn sich mal wieder das blöde Dunkeldenken einstellt und ich mit mir hadere, ob es Sinn macht, Pläne zu haben, die sich nicht bis übermorgen umsetzten lassen. Oft denke ich dann an euch und gewinne wieder den Glauben zurück, dass es noch ein ganze Weile weitergeht.

Die Kombination aus Bestrahlung und Iressa ist wohl eine gute Sache und ich habe ja auch noch das Glück, dass die Hirnmetas keine Symptome zeigen. Die Husterei wird täglich etwas schlimmer, aber die Docs meinen, die 14 Tage bis Iressa spielen keine Rolle. Ich bin guter Dinge, dem blöden Gekrebse ordentlich auf die Mütze zu geben. Bleibt zu hoffen, das Iressa gut einschlägt und lange wirkt.

Wie heißt es so schön, der Kampf geht weiter!

Ganz liebe Grüße an euch hier! Tom

[bettinaco]

Ihr Lieben,
Tom hat recht, ihr seid Heldinnen. Wobei er sich durchaus einreihen kann.

Liebe Christel,
was für ein grauslicher Tag. Wirklich einer zum Imbettbleiben. Kann eigentlich nur besser sein heute. Bitte! Hast du die Flohsamenschalen schon getestet? Zwei- bis dreimal täglich nen Löffel, im Joghurt zum Beispiel merkt man die gar nicht.

Liebe Michaela,
es tut mir so Leid, dass dein Tatendrang so gebremst wird. Das kann für die Stimmung nicht gut sein. Aber Dialyse schlaucht eben, leider. Vielleicht geht es etwas besser, wenn du dich nicht unter Druck setzt.

Lieber Tom,
bei allem Unglück, das dich da jetzt getroffen hat: wenn die Hirnmetas keine Symptome zeigen, sind sie sehr klein und noch keine Ödeme da. Dann kannst du sehr optimistisch sein, dass sie nach der Bestrahlung erstmal weg sind. Und da du offenbar recht fit bist, wirst du die Strahlen auch gut verpacken.

Ich war gestern mit Goega zur vierteljährlichen Kontrolle der Lunge, Röntgen und Sono. Alles sauber - er bleibt ein weißer Rabe. Zwei Jahre sind es jetzt seit der OP des Zweittumors. Vielleicht kann euch das ein klein wenig aufmuntern.

Liebe Grüße und alle guten Wünsche, die ich erwischen kann!
Bettina

[Monika Rasch]

@ bettinaco

Ich freu mich wie blöd über das gute Ergebnis.

[tomtom]

Bettina, schön, dass du ein bißchen Sonne in die trübe Ecke hier bringst!

Ich muss leider sagen: Zumindest eine Meta ist schon ziemlich groß und das Ödem ist auf dem CT sichtbar. Symptome habe ich aber keine, weshalb auch immer. Kein Schwindel, keine Sehstörungen, nix.

Christel: Wie geht es deinem Auge? Such dir mal ein schönes neues Handy aus, hab ich auch letztens gemacht.

Ich sitze gerade hier im Zimmer, mein Bettnachbar (68) guckt die Damen-U20-WM und ich mühe mich redlich, aus meinem "Zwischentief" herauszukrabbeln.

Ich bin wieder etwas besser drauf, aber fühle mich gleichzeitig wie ein richtig dummer Hund. Weshalb? Nun, es hat mich ganz weit herabgezogen, als ich gesehen habe, wie es meinem ehemaligen Bettnachbarn jetzt geht. Nun hab ich heute erfahren, das er einen Kleinzeller hat. Nun, er tut mir jetzt noch mehr leid, aber ich habe wieder ein Streichholz mehr. Das ist nicht schön und nicht nett, aber es ist eben so.

[bettinaco]

Lieber Tom,
man kann eben nicht immer nett sein, in deiner Lage schon gar nicht. Und wenn dir solche Gedanken helfen, ist es doch okay - sind ja nur Gedanken.
Dass eine Meta nun doch nicht so klein ist, tut mir Leid. Wie groß ist sie denn? Mehr als 3 cm?

LG
Bettina

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo ihr Lieben hier,

Liebe Christel, der Anfang mit Tarceva war hart, 1. Quartal nur Zweifel, es waren ja die Aussichten sehr schlecht. Bei Plattenephithel Tarceva nicht geeignet ..........usw,usw,es wurden dann 2 Jahre und 9 Monate. Einfach erst einmal durchhalten, ist dir sowieso klar.

7 Monate habe ich mir im Dezember gegeben, 7 Monate Bettlägerigkeit, dann eben einen neuen Weg. Mein Mistelhilfsmittel kam heute, gebe gerne über PN weiter. Werde jetzt mich bildlich in einen Schaukelstuhl setzen und meine Sache beobachten. Kann ich am Di meine 500m laufen, geht Chemo weiter.
Brauche Kräfte, diese Nebenbaustellen (Herz,Magen,Speiseröhre, ständige schwere Übelkeit und doch eine Stoffwechselstörung sollen weg. Mit dem Tumor habe ich gelernt zu leben, den soll man klein halten.

Lieber Tom,
manchmal muss man sich auch fallen lassen. Deine Ärzte haben einen guten Plan, ziehe ihn mit durch. Danach kannst du dann wieder fleißig mithelfen.

Bis bald
Gitta

[Mariesol]

Ihr Lieben Heldinnen!

Ich wünsche Euch ein gutes Wochenende. Ich denke immer an Euch an Euren Mut und daran, dass ihr Euch nicht unterkriegen lasst.Macht weiter so.

Liebe Grüße Mariesol

[Sternschnuppe2010]

Hallo ihr Lieben,

ich musste jetzt erstmal 2 Tage meine Wunden lecken und habe mich gar nicht getraut ins Forum zu schauen, geschweige denn zu schreiben:
Also. Ich habe meinen Papa am Donnerstag von der stationären Behandlung abgeholt. Die Ärzte hatten es endlich geschafft, ihn medikamentös schmerzfrei zu bekommen. Ist ein ganz schöner Cocktail aus Schmerzmedis mit Morphiumplastern 75mg. Naja... das macht ihn ganz schön müde. Ich war voller Elan, als wir seinen Onkologen in der Bronchialkarzinomambulanz trafen und fragte, ob wir dann jetzt endlich mit Iressa anfangen könnten. Er wollte uns dann direkt ein Rezept für Freitag ausstellen. Dann ging er in sein Arztzimmer und lies uns sehr lange warten. Mein Vater wurde dann schon wieder ungeduldig, aber ich war frohen Mutes.... Dann kam der erneute Hammer: Das Labor hat das Ergbnis, dass mein Vater die EGFR Mutation habe zurückgezogen, weil angeblich in der Probe zu viel Bindegewebe war. Sie wären sich nicht mehr sicher und der Test müsse nochmal durchgeführt werden ...... Mal erlich, dass würde einem doch keiner abnehmen, wenn das ein Handlungsstrang in der Seifenoper wäre, oder????? Hat von euch schon mal jemand so was von der Pathologie gehört, dass so ein Testergebnis fehlerhaft sein kann? Jedenfalls habe ich dann mit dem Onkologen wie auf einem türkischen Basar handeln müssen. Fazit: mein Vater fängt am Montag die Chemo mit Chisplatin/ Alimta an, bekommt zwischendurch Kopfbestrahlung und wird dann am Dienstag stationär zur Kopfbetsrahlung aufgenommen. Am Montag gehen meine Eltern in Berlin ins Hotel, da mein Vater keine ambulante Chemo bekommen darf, wenn er stationär ist..... So ein Schwachsinn.....
Naja, ich denke ihr könnt unsere Enttäuschung verstehen. Nachdem wir letzten Dienstag die Info mit dem Vorhandensein der EGFR Mutation erhalten hatten, haben wir geglaubt, dass nun doch noch alles gut wird. Ich habe wie eine wilde recherchiert, und nun das.....
Aber ich denke an euch alle und weiß, der Kampf ist noch nicht verloren, er hat erst begonnen.....

Lieber Tom,
ich hoffe, dass der Fahrplan meines Vaters doch noch den deinigen einschlägt, wenn auch später.... (wieso sollte der neue Test auf EGFR Mutation nicht doch positiv sein?). Wie oft wird denn dein Kopf bestrahlt?
Deine Gedanken gegenüber deines Zimmernachbarns sind für mich ok. Mein Vater hatte auch solche Gedanken, als er jetzt im KH war. Er hat auch immer für sich die Lage gecheckt und war froh, wenn er in der besseren Situation war! Ich drück für dich und meinen Vater ganz fest die Daumen, dass ihr es den Metas im Kopf ordentlich zeigt!!!!!!!

Liebe Christel,
dein erster Tag mit der Tablette war Scheibenkleister, nicht gut, aber wie läuft es jetzt? Hast du dir schon eine neuses Handy besorgt? Ich denke an dich.

Liebe Michaela,
ja, der Tag oder die Woche vergehen so schnell und du hast das Gefühl, dass dir durch die Müdigkeit, das Schlafen und die Dialyse nicht viel Zeit vom Tag bleibt. Aber dein Körper braucht den Schlaf jetzt. Ich bewundere dich für deine Stärke, dass du dich dem Krebs schon seit 2005 erfolgreich entgegenstellst. Kleine Niederlagen können dich gar nicht unterkriegen. Mach weiter so.

Seid alle ganz lieb gedrückt. Meine Eltern waren übrigens gestern Abend bei uns. Meinem Vater ging es ganz gut. Er hat sogar gelacht..... Ich weiß, irgendwie wird das schon alles wieder. Es kann ja nicht ewig regnen....
Liebe Grüße Juliane

[tomtom]

Vielleicht seid ihr auch im Vorteil fürs erste, Iressa und Bestrahlung glz. geht nicht, so dass ich 14 Tage verliere, bis ich wieder komplett behandelt werde, obwohl mir mein Empfinden sagt, dass ich es wohl wieder bitte nötig habe. Husten wird immer schlimmer und der Atem pfeift auch wieder.

[Blume68]

Hallo liebe Christel, liebe Michaela, liebe Gitta, und alle anderen Nestler, die mich noch kennen,

bin heute durch Zufall auf ein paar ältere Fotos gestoßen..ach, ich vermisse euch manchmal. Wollte ich nur mal sagen.

Lasse euch ganz liebe Grüße hier und wünsche euch alles erdenklich Gute,
Blume

[MichaelaBs]

Hallo und einen schönen Sonntag alle zusammen!

Liebe Blume, Fotos hatte ich auch gerade in den letzten Tagen in der Hand und dachte an frühere Treffen. Die Zeit vergeht aber auch schnell, es ist schon wieder August!
Ich kann noch berichten, dass ich seit Donnerstag recht "munter" bin. Zum Teil habe ich sogar auf meinen Mittagschlaf verzichtet. Vielleicht geht es nun bergauf, es fühlt sich so an und es dauert nicht mehrlange, bis ich die nächsten Schritte mit meinem Onkodoc bespreche. Die im Krankenhaus haben auch schon gefragt, wie es denn weitergeht, die Lunge dürfte nicht aus dem Blickfeld verloren werden. Aber da kennen sie mich noch nicht so gut, ich bleibe ungefragt am Ball.
Ich wünsche allen einen schönen Tag und einen guten Start in die neue Woche.
Michaela