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[Michael1963]

Hallo Claudia
melde mich mal bei dir als Frischling in diesem Forum.
Dieses Jahr bekam ich im März die Diagnose MM am linken hinteren Oberschenkel
- Entfernung und Prüfung
- Prognose das Ausschnitt komplet befallen
-Clarklevel lV / Tumordicke 1,4mm
- Erneuter Sicherheitsschnitt und Entfernung von ein paar LK"s zur Kontrolle in Mainz
das war im April.
- Prognose zwei waren mit mikrometastasen befallen
- systematische Lymphknotendissektion linke Seite im Mai
- Juli wurde eine Hochdosis Interferon Therapie mit IntronA 20 Millionen IE/m2 in Homburg
- Abruch im August Ck Wert stieg rasant hoch und ein Muskelschwund trat ein.
Ich brach dann die Therapie ab.
Das alles war natürlich ein Chock für meine Frau und mich
Jetzt kommt meine Frage: Sollte ich dieseTherapie wieder in schwacher Dosis aufnehmen oder lieber eine alternative in Angriff nehmen.Desweitern habe ich noch Schmerzen und grosse Probleme mit dem Lymphwasser in meinem kompletten Bein.
So das war viel auf einmal aber wichtig ist mir die Erfahrungen mit einer vieleicht nicht so
aggresiven Therapie. gruß Michael

[wildcat2505]

Hallo Michael,
man, was ich da von dir lese, kommt mir alles soooooo bekannt vor. Der CL genauso wie die IntronA-Therapie.
Bei meinem Mann war es so ähnlich...seine Intron-Therapie wurde auch abgebrochen, aufgrund desaströser Leber-Werte, 3 Monate Pause und dann mit erst 15 Mio und dann 12 Mio weitergeführt.
Heute wissen wir, dass er sich den ganzen Weg hätte sparen können. Die Therapie hat bei ihm zumindest nichts gebracht, ausser Depressionen, veränderte Persönlichkeit, Nachtschweiss, Übelkeit und vieles mehr.
Aber es ist ja immer der Versuch und die Hoffnung, die so eine Therapie in Angriff nehmen lassen.
Es wird sicher auch viele geben, wo es geholfen hat.
Die Entscheidung, ob du abbrechen oder weitermachen sollst, kann dir keiner abnehmen. Rede mit deiner Frau / Familie - entscheidet gemeinsam. Natürlich auch in Verbindung mit dem Rat der Ärzte.
Meinem Mann wurde Zelboraf verordnet und wie wir nun wissen, in Verbindung mit einer Strahlentherapie (die in allernächster Zeit kommen wird).
Aber du weisst ja, was für den einen gut ist, muss für den anderen noch lange nicht erfolgversprechend sein.
Das ist ja das dramatische.
Ich wünsche dir und deiner Familie einen klaren Kopf für eine gemeinsame Entscheidung und Kraft, das alles weiter durchzustehen.

[Engelsgeduld]

Hallo Zusammen,

seit Februar 2012 und der Melanomdiagnose bin ich hier stiller Mitleser und habe viele Informationen und manche Hoffnung gelesen.Viel mehr...als die Ärzte je als Antwort gaben (
ich habe selber darum gebeten den Leberfleck zu entfernen..es hiess immer..nee...der hat keine Kriterien..o,4 mm....geht noch..
.keine Ahnung ...ich habe immer auf ihn gestarrt irgendwann beim Baden..eincremen..Unterschenkel...er STOERTE mich einfach....mehr kann ich nicht sagen..er sah wirklich nicht aus wie die ABCD Regel...und dennoch starrte ER mich auch an...
ich fragte nicht mal nach der Histologie...denn es sollte ja nichts sein..wie oft hab ich schon gebibbert..habe das dysplastische Naevisyndrom.. der erste kam mit 20 weg....dazwischen einige..eines in situ vor 10 Jahren...dann der Anruf der Ärztin...diesmal hatte es mich dann aber erwischt wirklich...ich war fassungslos....nun wurde mir auch wie hier oft erwähnt....das bei..0,4mm..und Clark Level III...welches ich schon nicht gut empfinde...ich nichts weiter zu erwarten hätte....
beruhigen tut mich das nicht wirklich...
..ich habe irre viele Naevi..der nä. auf dem Rücken entfernte war wieder dysplastisch...wurde auch länger "beobachtet"..warum nicht gleich raus damit..eine Narbe mehr ist mir egal..ich will leben...wechselte den Hautarzt....der sofort auch einen OP-Termin machte...

nun war ich heute wieder zur Nachsorge onkologisch....hartnäckig seit der 1. Kontrolle hält sich auf der Seite wo das Melanom war ein vergrößerter Lymphknoten...der ihnen auch nicht gefällt ...den sie auch wieder "beobachten"...ich habe da kein Vertrauen mehr..".wahrscheinlich..vielleicht...und ja das Melanom ist heimtückisch..eine Garantie Metastasenfrei zu sein..kann ich ihnen nicht geben "so geht man wieder...und bleibt auf dem Pulverfass sitzen....
die Ärztin sagte...die OP sei nicht ohne...würde sie derzeit nicht empfehlen...da er nur minimal gewachsen sei...
aber wenn er doch befallen ist...verliere ich doch Zeit??

ich würde dieses Ding gerne loswerden..ich habe Ursachen auch ausschliessen lassen...bin zu der von mir gefürchteten Darmspiegelung gegangen...die ich schon 4 mal absagte....Frauenarzt...etc...alles zum Glück ohne Befund...

ich würde mich freuen..wenn mir hier Jemand vielleicht etwas sagen kann über die OP...ich bekomme diesen blöden Lymphknoten nicht aus dem Kopf mehr....auf der anderen Seite waren le. Mal auch zwei..aber die waren wieder weg...aber DER nicht..nein...ich hatte es so gehofft...(((

[Michael1963]

Hallo Wildcat

Danke für deine ausführliche und nette Antwort
Ich glaube das es für die Angehörigen und vor allem für den Ehepartner manchmal
noch schwieriger ist mit dieser Prognose zu leben.
Verlustängste usw sind bei meiner Frau sehr intensiv
Natürlich sprechen und planen wir alles gemeinsam.
Aber es ist wirklich mal was anderes mit betroffenen und anderen mitmenschen darüber zu reden.
Ich habe im Moment auch noch das Problem durch meine 80% die ich bekommen habe
Das mein Arbeitgeber leichte Probleme macht.
Und das nach 23 Jahren ohne Abwesenheit
Ich bin auch am überlegen ob ich eine Reha beantragen soll......um vieleicht mit meinem
durch das Lymphwasser angeschwollenen Bein ein wenig Training und Hilfe bekomme.
Ich habe halt noch kein Gefühl in meienm Operierten Bein.
Gruß Michael

[Kimya]

Hallo,
mir wurde letzten Oktober die MM Diagnose gestellt. Hatte ein Muttermal in Höhe der Lendenwirbelsaeule entfernt bekommen und einige Zeit spaeter geschwollene Leistenlymphknoten bekommen. Diese waren Melanommetastasen. Beim ersten grossen Staging bestand zuerst der Verdacht von Metastasen zwischen Magen und Niere, die sich nach operativer Entfernung glücklicherweise als Nebenmilzen herausstellten. Anschliessend wurden die gesamten Lymphknoten in der Leiste entfernt und waren bis auf 1 mini Satelittenmetastse unauffaellig, im Nachschnitt vom Muttermal wurden vorher auch Satelittenmetastasen gefunden. Ab Januar 2012 sollte ich dann "tumorfrei" mit Interferon beginnen.
Allerdings wurden dann beim zweiten staging schon Lungen- und Lebermetas gefunden. Daraufhin bekam ich (Braf positiv getestet) Vemurafenib und hatte sehr gute Erfolge bei sehr wenig Nebenwirkungen. Die Lebermetas waren im September kaum noch zu sehen, zwei Lungenmetas stabil. Mir ging es psychisch sehr gut und ich war ziemlich überzeugt davon, den Krebs zumindest "im Griff" zu haben.
Nun hatte ich vorgestern die naechste Kontrolle und zu meiner grössten absolut nicht erwarteten Überraschung 10 Hirnmetas von bis zu 5 mm Grösse, gleichmaessig verteilt. Jetzt soll mit Ganzhirnbestrahlung angefangen werden und dann ????? eventuell Ipilimmumab. Jetzt hab ich wieder Angst.
Ich bin 44 Jahre alt und habe 4 Kinder. Ich habe schon eine ganze Zeit passiv mitgelesen und auch mit Mori immer viel mitgefühlt. Von der habe ich gar nichts mer gelesen
Ich wünschen allen anderen Erkrankten und Angehörigen viel viel Kraft und Geduld und Unterstützung.

[Chatlotta]

Oh, entschuldigt. Ich war so mit meiner Frage beschäftigt, dass ich erst einen eigenen thread eröffnet habe und erst später, also jetzt, erst lese dass das falsch war.

[Kimya]

Hallo Mori,
ich habe gestern nun meine erste Ipi Infusion bekommen und diese gut vertragen: Heute wurde mt der ersten von 20 Ganzhirn Bestrahlungen angefangen und auch diese war nicht schlimm. Ich versuche, den Kopf hoch zu halten und den Mut nicht zu verlieren.
Ich drück Dir die Daumen.
Lg an alle
Kimya

[Thomas1962]

Liebe Forumsmitglieder,
hoffentlich schreibe ich an der richtigen Stelle!
Ich bin seit ein paar Tagen lesend hier und möchte mich einfach mal vorstellen:
mein Name ist Thomas und am 14.12. wurde als Zufallsbefund ein malignes Melanom erkannt (0,93 mm, Clark-Level IV, keine Ulzeration, keine Mitose).
Im Klinikum war ich auch schon, dabei wurde "etwas in der Leber" festgestellt, die Ärztin sagte mir, es sei " zu 99,9 % ein Leberhämangiom", müsse allerdings am 16.1. (wenn nachgeschnitten wird und die Lymphknoten entfernt werden) überprüft werden.
Nun habe ich natürlich Angst, dass es doch etwas anderes sein kann, und die Tatsache, das ich erst in 3 Wochen wieder ins Klinikum gehe, weil ich eben das Pech hatte, in der Weihnachtszeit so eine miese Nachricht zu kriegen, trägt nicht wirklich zu meiner Beruhigung bei.
Ich denke, Ihr alle wisst, was ich im Moment durchmache und was an Ängsten aber auch Hoffnungen mit mir passiert.

Danke fürs Lesen!

[J.F.]

Hallo Thomas,

erst ein mal ein herzliches Willkommen in unserer Runde

Ja, diese Zeit kenne ich selber zu Genüge. Man steckt zwischen den Jahren fest und muss warten. Gerade in den Anfängen ein schwieriges Unterfangen.

Vielleicht darf ich zu dem "Problem auf der Leber" etwas beisteuern. Sehr sehr viele von uns haben genau wie Du am Anfang etwas an der Leber entdeckt bekommen. Und es hat sich in den allermeisten Fällen um Hämangiome oder Leberzysten gehandelt. Tumore, die gutartig sind. Und die ganz viele Menschen haben, die niemals davon erfahren, da diese Tumore in den seltensten Fällen Probleme machen. Wir sind halt durch das Melanom in der Situation auf den Kopf gestellt zu werden. Und da kommen die klassischen Zufallsbefunde halt leider auch auf den Tisch. Auch wenn es schwer ist, so würde mich jetzt nicht verrückt machen, sondern den Termin abwarten. Und ebenfalls von Hämangiomen ausgehen. Die Ärzte können das meist schon im Vorfeld (wie bei Dir) eingrenzen, möchten es aber per MRT oder CT gerne genauer abgeklärt sehen. Denn es soll ja ein Anfangsstatus festgestellt werden. Um später Vergleichsaufnahmen zu haben. Also es ist nicht immer gleich etwas schlimmes. Das muss und wird man mit der Zeit "lernen", seufz.

Ich hoffe, Dir damit etwas die Sorgen nehmen zu können

[Thomas1962]

Lieber J.F., vielen Dank für die aufmunternden Worte! Im Moment geht's mir etwas besser, aber das kann sich schnell wieder ändern ... Kennt ihr ja alle.
Jedenfalls auch mal Schöne Weihnachten an alle!

[Wuschelkopf]

Hallo Thomas,
auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Muss J. F. beipflichten, bin eine der Kandidatinnen, bei der auch in der Leber etwas gefunden wurde nach der Daignosestellung, man hab ich das die Flatter gekriegt. Aber auch bei mir wurde dann festgestellt das es zwei Leberhämangiome sind. Also versuche "ruhig" zu bleiben und geniesse ganz bewusst die Feiertage mit deinen Lieben. Alles Liebe Bienie

[neddi]

nun bin ich mal wieder allein und die gedanken schwirren nur so. manchmal denk ich, ich fall in ein tiefes loch u eigentlich möcht ich auch net mehr raus. ich bin so leer, doch das schreiben tut gut. deshalb möcht ich mich hier erstmal bei denen bedanken, die mir soviel ratschläge und liebe worte schenken.
bald steht wieder die nächste nachuntersuchung an u ich hab so angst. ich weiß mich betrifft es eigentlich ja gar nicht aber es ist doch der mann den ich liebe u ohne den ich nicht sein möchte. ich weiß nicht wie es ist, wenn man solch eine diagnose bekommt aber ich möchte manchmal einfach klarheit. ich möchte einmal bei einem arztgespräch dabei sein, denn auch ich habe fragen und ängste. dazu zwingen kann man aber niemanden. man kann nur hoffen, man bekommt am abend die wahrheit gesagt. ich bin momentan nur am zweifeln.
wieso muß man dauernd warten? wieso haben die ärzte nicht gleich die lymphdrüsen in der leiste rausgenommen, wie es doch erst geplant war? wieso muß man dann solang warten bis man endlich die voruntersuchung zur studie hat u dann nach 4 wochen erfahren, dass man nicht dran teilnehmen darf, weil nun schon metastasen in leber, oberkörper u was im kopf entdeckt wurde? wie sind die prognosen? warum wird nicht zusätzlich zu den medikamenten bestrahlt? was hat man mit den medikamenten für aussichten? fragen, fragen, fragen u ich weiß net weiter...

[s.h.]

Hallo ihr lieben.

bin seit gestern im ungewissen, mir wurde zum 2. Mal Gewebe enztnommen, wegen verdacht auf leiomyosarkom am hals. Laufe damit seid Jahren rum,weil ich dachte es ist ein Muttermal, was die Ärztin zuerst auch dachte. Es hat mich zuletzt sehr gestört ,war kein schmerz aber unangenehm. Wurde nach der ersten op von der Ärztin angerufen weil der histopantologe (?) den Befund auf leiomyosarkom grad 1 Dr vermutet hat. Weiss jetzt gar nicht was mich erwartet. Bin doch erst 24. Ich hoffe ,mir kann jmd mehr dazu sagen, die Ärztin meinte es ist sehr selten.

[babs_Tirol]

Hallo s.h.,

tut mir leid mit deinem Weichteiltumor.
Es gibt im Krebskompass ein eigenes Thread dafür:

http://www.krebs-kompass.at/showthread.php?t=50941

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[s.h.]

Danke dir ,nur zu dem Tumor auf der haut finde ich im Internet sehr wenig. Meist sind innere Organe betroffen.