Malignes Melanom

[precious]

liebe Mitstreiter,

sehr regelmäßig lese ich hier im Forum mit, bin aber meist weniger der Typ für Wortmeldungen.
Wir kämpfen nachwievor so gut es geht gegen den Krebs an. Stefan hat letzte Woche den 5. Gabe der Chemo (Carboplatin/Taxol) bekommen. Mittlerweile fallen die Nebenwirkungen schon recht heftig aus, er ist sehr abgeschlagen und in den letzten fünf bis sechs Wochen hat sich der Gesamtzustand eher verschlechtert als verbessert. Nach Beendigung der Carboplatin-Chemo kommt wohl noch Dacarbazin infrage, wenn auch das nicht mehr wirkt, kann man das Ipi ausprobieren oder evtl. noch neue Inhibitoren (z.B. Dabrafenib/Tramelinib).
Seit nunmehr einem halben Jahr schweben wir irgendwo zwischen Hoffnung und Abschied, oft zum (glücklichen) Leben "zu wenig", zum Sterben "zu viel", was noch an Gesundheit und Kraft bleibt. Genau dieses langsame und oft qualvolle Sterben hat Stefan immer befürchtet.
Alles in allem stehen aber dennoch die Zeichen auf 'Kopf hoch und weiter kämpfen'.
Euch allen alles Gute!

[papillon0110]

Hallo liebe Anna,

auch ich bin eher eine stille, mitfühlende Leserin. Mir fehlen sehr oft die Worte, wenn ich das hier alles lese. Vieles ähnelt sehr dem eigenen Schicksal, der eigenen Geschichte gegen den Kampf dieser Krankheit.
Auch Deine/bzw. Eure Geschichte könnte von mir geschrieben sein. Es betrifft meine Mama (67).
Auch seit einem halben Jahr kämpfen wir. Am 27.08. bekamen wir die Diagnose: malignes Melanom, Primärtumor unbekannt, Stadium IV, Fernmetastasen Hirn, Aortenwurzel und Lunge. Es ist furchtbar und unfassbar wie sich unser aller Leben in diesem halben Jahr verändert hat.
Wir können nur mit viel viel Liebe begleiten und das tun wir hier alle, die sich hier austauschen. Ich bin immer sehr bewegt, wenn ich die einzelnen Schicksale lese und kann dann auch nichts dazu schreiben, weil ich sehr oft ziemlich leer bin, mir die Worte fehlen und das Kopfkarussel einfach nicht aufhört sich zu drehen.
Ich sag zu jedem, der unsicher ist, mir irgendwas zu wünschen in unserer Situation: wünscht uns Kraft, das alles weiterhin zu tragen. Mehr brauch ich nicht. Und das wünsch ich Dir auch liebe Anna und Deinem Mann: einfach nur Kraft und Energie und Hoffnung, denn die stirbt zuletzt, wie meine Mama immer tapfer sagt. Sie ist so stark, es ist unglaublich.

liebe Grüße
Yv.

[precious]

liebe papillon,

hab Dank für Deine mitfühlenden Worte, das tut mir gut.
Eben dies: viel Kraft für Euren Weg wünsche ich auch Dir und Deiner Mama. Auch wenn immer wieder dunkle Stunden kommen, lasst Euch nicht unterkriegen und kämpft weiter.
Alles Gute euch!

[Wuschelkopf]

Hallo,
wollte mal eben meine Nachsorgeergebnisse durchgeben. War ja am Montag in Kiel,habe vorher aber schon einen geschwollenen LK (circa eine woche vor dem Termin) in der li. Leiste gehabt, dann auf einmal kamen doch schom ziemliche Schmerzen in dem gesamten Leistenbereich und Schambereich hinzu so wie eine deftige Schwellung. Sowas hatte ich noch nie.Bin dann erst einmal zu meinem Gynäkologen der meinte gynäkologisch alles in Ordnung aber er fühle im Unterhautgewebe einen Tumor( hatte ich auch gefühlt), und ich sollte mir das chirurgisch entfernen lassen, und schickte mich gleich zu meinem Hautarzt, der wiederum konnte sich das alles auch nicht erklären da auch keine Rötung und ich auch kein Fieber hatte, meinte ich sollte die Tage bis Kiel noch durchhalten und dann schauen was die dazu sagen. Na ja im Ultraschall waren einige echoarme LK und noch irgendwie ein paar LK mit "auffälliger Binnenstrucktur" und etwas winziges, was sehr auffällig aussieht aber noch recht klein ist. Nach Rücksprache mit einem Oberarzt entschieden wir nicht zu punktieren sondern 6 Wochen abzuwarten und dann noch einmal schauen, dann kann man immer noch handeln. Hmmmmm irgendwie wusste ich das von meinem Gefühl schon vorher das da etwas nicht stimmt, war während des Ultraschalls total ruhig, und auch jetzt habe ich momischerweise überhaupt keine Angst, ist das normal?????????Kommt das vielleicht noch???????Blutergebnisse habe ich noch nicht. Aber ansonsten ist alles in Ordnung. Alles Liebe Euch und ein tolles Osterfest Bienie

[Hasan88]

Ja Hallo erst mal an alle, habe gestern die Diagnose bekommen das, dass muttermal was die mir entfernt haben ein bösartiges war, also ein melanom. Meine frage: es hatte einen eindringtiefe von 0,38 mm, muss ich mir Gedanken machen das es gestreut hat? Er war am Oberschenkel.
Er meinte es wäre gut da wir den im frühen Stadium rausgeschnitten haben. bitte um eine schnelle Antwort

[Hasan88]

Hallo Nicky, habe weitere Untersuchungen leider erst in 2 Wochen, da wird meine Leiste und mein Bauch geröngt. Habe iwie totale Panik, der Doc meinte ich soll mir keinen Kopf machen, da es halt nur eine Eindringtiefe von 0.38 mm hätte. Weiß echt nicht was ich machen soll, total komisch vor 2 Tagen war alles noch in Ordnung und jetzt sowas....

[KM970]

Hallo Hassan,

Die Wahrscheinlichkeit, dass Du geheilt bist, ist sehr hoch. Ich würde Dir raten , Deine Untersuchungen in Ruhe hinter Dich zu bringen.

Es soll Fälle geben, in denen das Melanom extrem früh streut......aber mit welcher Wahrscheinlichkeit....1:xxxxxxx?

Dass Du jetzt sehr unruhig bist und Dein Leben hektisch ist, kann hier jeder Betroffene nachvollziehen.

Ich bin jetzt im 8ten Monat nach der Diagnose mit 0,8mm Eindringtiefe und darf bis Mai 2014 Interferon spritzen. Wie jeder andere Betroffene hoffe ich auf einen guten Verlauf und denke im Alltag eigentlich nie an die Erkrankung.

Für Dich alles Gute


Gruß Markus

[Hasan88]

Die Untersuchungen finden erst in 2-3 Wochen statt.... habe das Ergebnis gestern erst bekommen. Ja hoffe ich auch... es ist so ein merkwürdiges Gefühl in meinem Kopf, kann es noch nicht ganz realisieren.. Aber ich hoffe es wird wieder.....

[benny02]

Hallo Hassan88,
mache dich nicht verrückt und warte erstmal deine folgende Untersuchungen ab.
Erst dann wirst du Klarheit haben.
Wünsche dir viel Glück.
P.S.:habe dir eine PN geschickt.

Gruss Ralf

[crazyanimal]

Hallo Leute,

ich bin neu hier! Ich bin 28 Jahre alt, männlich, schlank, sportlich und gesund!
Jedenfalls war ich das bis jetzt immer!

Habe in den letzten Monaten einen „ehemaligen Pickel“ unter meiner rechten Brust beobachtet, der letztendlich zu einem schwarzen Fleck geworden ist. Ich war vor 3 Wochen beim Hautarzt und er schnitt den Fleck weg um ihn histologisch untersuchen zu lassen. Nun kam das Ergebnis vor ein paar Tagen: Superfiziell Spreitendes Melanom SSM. Ich kann mich nicht mehr genau an alles was der Doc gesagt hat erinnern, weil ich da saß wie versteinert. Er meinte die Eindringtiefe war (ich glaube) 0,4 mm und wurde in einem sehr frühen Stadium entdeckt. Er meinte ich hatte Glück gehabt und dass ich zu 98,9 % geheilt sei! Er möchte am Montag nochmal zur Sicherheit mit 1 cm nachschneiden und dann solle ich alle 3 Monate zum Check kommen.

Jetzt habe ich aber 2 weitere Leberflecke gefunden die dunkler sind und die ich ihm noch zeigen will! Außerdem geht’s mir seit der Diagnose echt nicht so gut! (Kann bestimmt auch vom Kopf kommen – Psyche).

Habe richtig Angst, dass ich vielleicht doch Metastasen irgendwo habe und so weiter!
Ich bin jung und hatte nie mit Krebs zu tun und nun das

[Suff]

Hallo crazyanimal,

Mach dir mal keinen Kopf, wenn du Montag zum DR. gehst zeigst du ihm die und je nach dem macht er die auch direkt weg. Ich kann dir zu deiner Frage keine Positive aber auch keine negative Nachricht geben. Man sagte mir mal es streut er ab 0,7 mm aber sicher bin ich mir da nicht. Das mit dem Nachschnitt ist ganz normal um sicher zu gehen, das man auch alles entfernt hat.
Und wenn du Unsicher sein solltest mit Dem Dr. holle dir ruhig eine zweite Meinung ein, beruhig die Psyche.
Keinem von uns geht es gut mit so einer Diagnose aber wir machen das besste draus. Ich drücke dir die Daumen am Montag.

Simona

[DennyundAida]

Hallo ihr Lieben,

Dies ist mein erster Eintrag hier. Ich finde das toll, dass es hier so einen Erfahrungsaustausch gibt. Bei meinem Freund wurde im Dezember ein Noduläres Malignes Melanom diagnostiziert. Stadium 3, Clarklevel 5, Eindringtiefe 5mm... und Metastasen in einem Lymphknoten. Der Primärtumor der sich hinter dem Ohr befand wurde herausgeschnitten. Er macht seit ca. Jänner eine Interfrerontherapie die ihm sehr zusetzt... Der Arzt meinte er ist in einer erhöhten Risikogruppe dass neue Metastasen kommen. Wenn ich mir die Statistiken so anschaue schauts schlecht aus. Ich versuche stark zu bleiben, wir lachen trotz allem viel und stärken uns gegenseitig und versuchen normal weiterzumachen, aber nichts ist mehr so wie es einmal war. Er ist erst 26 und jetzt haben sie seine nicht verheilte operative Wunde hinter dem Ohr biopsiert. Sie vermuten das es wieder was neues sein könnte... Morgen erhalten wir das Ergebnis. Meine Frage an euch, gibt es irgend jemand der eine ähnliche Diagnose hat oder Erfahrungen damit hat und ebenfalls in einem ähnlichen Alter ist ? Stadium 3 ist nämlich schon sehr angsteinflössend... Es tut gut, dass alles mal mit Menschen zu besprechen die ähnliches durchmachen. Herzlichen Dank im Vorraus. Eure Aida

[J.F.]

Hallo Aida und Denny,

erst einmal Willkommen bei uns. Auch wenn Ihr gerne darauf verzichtet hättet .

Nun, ich versuche mal auf ein paar Dinge einzugehen.
Stadium 3 haben hier sehr viele. Eigentlich alle, die auch Interferon als adjuvante (vorbeugende) Therapie erhalten.
Die Tumordicke von Denny - plus minus - ist hier auch vertreten. Manche leben schon sehr lange mit dieser Diagnose. Andere, mit weitaus kleineren Tumordicken, nicht. Das erwähne ich, um Euch aufzuzeigen, dass auch "kleinere" Tumordicken ekelhaft werden können . Sobald die magische Grenze von 2 mm überschritten wird, spricht man automatisch von höherem Risiko. Bei befallenen Wächterlymphknoten sowieso. Da können dann auch geringere Tumordicken gefährlich werden.
Auch gibt es UserInnen, die im Kopfbereich ihr Melanom hatten. So wie ich, nur nicht am Ohr, sondern im unteren Gesichtsbereich.
Auch Euer Alter ist hier vertreten. Die Betroffenen werden immer jünger. In allen Veranstaltungen wird von einem Durchschnittsalter von über 60 Jahren gesprochen, die Realität sieht anders aus .

Da sich das Melanom im Kopf-Hals-Bereich befindet, spricht man auch gerne von Kopf-Hals-Tumoren. Da wird zwar gerne hauptsächlich von Mundbodenkarzinomen, Zungengrundkarzinomen, Schilddrüse, Kehlkopf gesprochen, aber auch Hautkrebs im Kopfbereich gehört dazu. Auch wenn manch einer das nicht gerne hört, so ist es nunmal so, dass diese Gruppe doch eine erhöhte Problematik aufweist. Unter anderem, weil die Blut-Hirnschranke bereits überschritten ist, allein aufgrund der Lage des Primärtumors. Melanome am Rumpf bzw Extremitäten müssen erstmal diese Schranke überwinden.

Ich gehe mal davon aus, dass Denny eine der neck dissection - Arten hinter sich gebracht hat. Die nicht heilende Wunde könnte durch das Interferon verursacht sein. Aber hier habt Ihr ja schon das Ergebnis des Pathologen und wisst da genaures. Was das Interferon anbelangt haben wir einen schönen langen Thread nur rund ums Interferon. Er ist lang, aber das Interferon ist die einzigste Therapie, die auf Jahrzehnte gesehen, Bestand als Therapie hat. Und so viele UserInnen ihre Erfahrungen schildern konnten. Insbesondere was die Nebenwirkungen anbelangt.

Falls also eine neck dissection stattgefunden hat, dann kann ich noch die Krebsforen "Kehlkopfkrebs und Krebs im Halsbereich" und "andere Krebsarten" Abteilung "Krebs im Mund-, Kiefer-Gesichtsbereich" zum Lesen empfehlen.
Vielleicht hat sich auch einer der vielen Leser per PN gemeldet, um sich mit Euch auszutauschen.

Toi, toi, toi. Und lässt von Euch hören, ähm lesen

[micha54]

Hallo,

die Anmerkungen zur Blut-Hirn-Schranke halte ich für fragwürdig, ich denke, wir sollten uns bei medizinischen Details lieber etwas zurückhalten und vor allem auch keine Neulinge mit Halbwissen erschrecken.

Gruß,
Michael

[J.F.]

Es ist doch immer wieder interessant, dass Du immer nur dann aktiv schreibst, wenn Du mich angehen kannst. Aber ansonsten zu den eifrigen stillen Lesern ohne Hilfeleistung gehörst.

Woher willst Du wissen, dass es sich um Halbwissen handelt?