Erfahrungsaustausch

Liebe Iris!
Ich würde gerne auf Dein Angebot zurückkommen und Genaueres über die "unterstützenden" Therapieformen erfahren (ich hoffe, das galt nicht nur für Tina?). So langsam kommen mir nämlich Zweifel, ob mir die Schulmedizin alleine wirklich helfen kann? Vielleicht ist es ja wirklich sinnvoll, noch zusätzlich etwas anderes zu machen. Ich wäre Dir also sehr dankbar, wenn Du die erwähnten Therapieformen mal ausführlicher schildern könntest. Danke im voraus!
Brigitte

Auch ich bin stille Mitleserin, meine Mutti (78 Jahre) ist 2000 an Eierstockkrebs III c erkrankt. Auch wir kämpfen und geben nicht auf.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und gebt nie auf!!!!!
Liebe Grüße und alles Liebe Silvia aus Österreich

Hallo,
mein Name ist Diana Plettenberg und ich bin durch Zufall auf Euer Forum gestossen. Bei meiner Mutter (62) wurde im Oktober 2002 Eierstockkrebs in 3c festgestellt. Es wurde sofort operiert und alles incl. des eines Stück Dickdarms und des Fettgewebes im ganzen Bauchraum entfernt. Anschließend wurde Sie mit Chemo behandelt. Ich kenne leider die ganzen Fachbegriffe nicht, aber ich weiß, dass es ein Eibenextract war und ein zweites Mittel mit Titanium??. Jedenfalls war die Behandlung sehr erfolgreich und gestern haben wir die neuen Tumorwerte erhalten. Der Wert liegt bei 9 und ist somit vollkommen in Ordnung. Soviel zum Thema Hoffnung in diesem scheinbar aussichtslosen Fall (die Ärzte hatten uns noch nicht mal eine Prognose gegeben).Also niemals die Hoffnung aufgeben.
Sie hat allerdings auch heute noch nach einem Jahr Chemo-Ende sehr starke Schmerzen in Händen und Füßen. Die Adern treten sehr deutlich raus und die Haut brennt und ist sehr berührungs empfindlich. Auch das Allgemeinbefinden ist an manchen Tagen eher schlecht.
HAt irgendjemand einen Vorschlag, was man dagegen tun kann?name@domain.de

Hallo! Ich bin gerade auf diese Seite gestoßen und muss sagen, es ist schon bemerkenswert zu lesen wie gut ihr euch bei diesem Thema bereits auskennt. Auch ich wünsche natürlich allen nur das Beste!
Bei mir (33) wurde vor 6 Wochen ein 7cm großer Tumor im linken Eierstock entdeckt und mitsamt des Eierstocks entfernt. Die genaue Untersuchung ergab dann leider, dass es sich um einen böartigen Tumor handelte, der jedoch seinen Ursprung nicht im Eierstock sondern im Magen und Darm Breich haben soll. Doch auch nach verschiedenen Untersuchungen und einer weiteren OP, in der alles abgetastet wurde, der Blinddarm und das große Netz entfernt wurden und eine Probe aus dem anderen Eierstock entnommen wurde, konnte kein weiterer Tumor gefunden werden. Einerseits positiv, andererseits aber negativ, denn die Ärzte sind sich aufgrund der Laboruntersuchungen so sicher, dass es nicht der Primärtumor war. Geht man nun davon aus, dass es doch der Primärtumor war, so muss es sich um eine bisher unbekannte Form von Eierstockkrebs handeln, und, so muss in einer weiteren OP der andere Eierstock, Gebärmutter und Lymphknoten entfernt werden, weil das bei "Eierstockkrebs so üblich ist". Verstehen kann ich das nicht, denn im anderen Eierstock und der Gebärmutter wurde ja nichts gefunden und ich bin erst 33! Gestern wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Der Chefarzt will meinen Fall auf irgeneinem Krebsärztetreffen vortragen und mit anderen Ärzten das weitere vorgehen diskutieren. Meine Gedanken drehen sich natürlich ständig um dieses Thema. Es ist schon komisch, wie eine solche Diagnose das Leben verändert.

Liebe Tina, ich bin jetzt traurig, dass du abgelehnt wurdest, ich habe sehr gehofft für dich. Meine Mutti wird mit Caelyx behandelt - sie hat Metastasen im Beckenbereich. Wir haben seit 2000 auch schon einen harten Weg hinter uns. 6 Taxol, dann Ruhe bis 2001 im Dezember, beginn mit Carboplatin, kompletter Rückgang der Metas im März 2002. Leider im Dez.2002 wieder Rezidiv. Erneute Chemo mit Topotecan bis Mai 2003. Dez. 2003 Tumormarker CA125 auf 434.
Vorige Woche hatte Sie eine CT-Untersuchung und ihre Onkologin war sehr erfreut (und wir erst), dass die Metas schon nach der 2.Caelyx rückläufig sind. Ich muss erwähnen, dass meine Mutti, besonders viel Kraft hat, ihre Krankheit zu tragen. Mich belastet ihre Krankheit sehr und ich bin oft sehr traurig - ich liebe sie sehr. Liebe Tina und all ihr Lieben, ich schicke euch viel, viel Kraft aus Österreich. Seid lieb umarmt, ich kann mit euch mitfühlen.
Silvia

liebe tina,

schade, dass du nicht in die studie aufgenommen werden konntest. ich wünsche dir sehr, dass du dennoch den für dich richtigen therapie-weg findest!

du fragst nach meiner "geschichte"?
hier kommt sie in stichworten:
1998 malignes melanom, nur OP keine weitere nachbehandlung; anfang 2001 dann mammakarzinom, OP, CMF-chemo, radiotherapie, AHB; ein jahr nach abschluss der therapie: uteruskarzinom (9/2002), fortgeschrittenes stadium, netzmetastasen, lk-befall, große wertheim-OP (leider R1-resektion), chemotherapie mit carboplatin/taxotere/epirubicin, bestrahlung des bauchraumes, AHB 5/2003; vier monate ruhe, dann darmverschluss; anstieg des CA125: zunächst alle untersuchungen o.b., aber im PET/CT 12/2003 dann 2 kl. lebermetas (heikler sitz, inoperabel eingestuft), daher beginn einer gestagentherapie; eine lebermeta sitzt direkt im pfortbereich und wächst rasant: innerhalb von 3 monaten von 1 cm auf 5cm! gallenwege werden abgedrückt: gelbsucht, einsetzen eines stents (02/2004). seit der gelbsucht geht es mir schlecht: schwäche, übelkeit, appetitlosigkeit - bin zwangsweise sehr häuslich geworden........

meine ganze hoffnung setze ich nun in die TACE. eine erfolgskontrolle ist aber frühestens nach der 2. behandlung möglich. muss mich also gedulden.

oh, das ist nun doch etwas länger geworden - aber nun bist du im bilde......*g*

dir und allen anderen hier alles gute!
herzlichst, lika

Hallo Tina,

mir tut es auch leid wegen der Studie, aber ich meine, daß das die selbe Studie ist, die meine Mutter bekommt. Und meine Mutter ist auch nicht gegen Platin resistent! Finde ich seltsam... Frag doch noch mal woanders nach. Wenn Du willst kann ich Dir die Tel. von dem Arzt meiner Mama geben. Die ersten Nebenwirkungen sind bei meiner Mutter allerdings schon aufgetreten: totale Appetitlosigkeit, die bis zum Ekel reicht! Heute (vier Tage nach der Spritze) hatte sie allerdings dann wieder ein wenig Hunger!

Meine Mama läßt schön grüßen, von mir natürlich auch alles Liebe,

Alexa

Liebe Tina
Bin wieder ganz betroffen ob Deiner Nachrichten. Wie sehr habe ich mir (wir wohl alle) gewünscht, dass Du in der Studie aufgenommen wirst. Deine Entscheidung betreffend einer erneuten, genauen Abklärung halte ich für sinnvoller als mit Ixoten "vorab" behandelt zu werden. Wünsche Dir von Herzen, dass die Aerztin und das KH dem zustimmen werden und Du so schnell wie möglich weisst, was genau los ist. Die Angst muss wohl grenzenlos sein... ich drück Dich ganz fest und geb Dir meine ganze Kraft.

@Anita
wie geht es Dir zur Zeit? Hast Du Dich bereits ein wenig erholen können von der letzten Chemo? Auch Dir ein ganz fester Drücker.

@Geli
Dir auch alles Gute und viel Daumendrück, dass es bei Dir klappt mit der Studie.

Habe heute ein schlechtes Gewissen, dass ich ob euren Infos gestern die guten Nachrichten meiner Mam habe mitgeteilt habe. Dies muss doch nochmals schwerer sein für euch. Und doch hoffe ich, dass es euch allen Mut und Kraft zum weiterkämpfen gibt.

Liebe Grüsse an Alle
Gaby

Liebe Gaby,
gute Nachrichten sind hier immer erwünscht, es ist ja wirklich nicht so, dass man es jemandem anderen übel nehmen kann, wenn es gute Nachrichten gibt. Ich freue mich mit euch! Schreibe bitte nur weiter und halte uns auf dem Laufenden!

Geli

Hallo Tina,

es hat mich sehr betroffen gemacht, das Du nicht in diese "Antikörperstudie" aufgenommen worden bist...
Jetzt noch eines, auch wenn ich Dich damit etwas nerve, kann ich Dir nur nochmal empfehlen, an ein PET bzw. PET/CT zu kommen.
Wie ich Dir in meiner Email ja geschrieben habe, sucht unser Arzt im Moment nach einer Klinik für ein PET. Scheinbar gibt es Kliniken, die sich auf diese "scheinstationäre Aufnahme" einlassen, andere lehnen es wiederum ab.

@Gaby
bei deiner Mutter ist das jetzt glaube ich die zweite Chemotherapie, wird bei euch jetzt mit Topectan behandelt?

weiss jemand von euch, wie es Andreas und seiner Frau geht? Ich habe schon länger kein Posting mehr von ihm gelesen... ist mir da was entgangen.

Gruss Ronny

Hallo Lemona,

dein Fall ist sicherlich etwas merkwürdig, aber bedenke... sollte es wirklich Eierstockkrebs gewesen sein, ist es wirklich besser, du lässt auch noch den Rest entfernen, da sich der Krebs auch darüber wieder neu bilden wird. Ich war 35 J. als mir alles aus dem Leib genommen wurde, aber damit war es auch zum größten Teil geschafft. Es gibt hier viele, die selbst mit einer OP nicht mehr weiterkommen oder trotz OP nicht mehr alles zu heilen ist. Denke in erster Linie nicht an deine Eierstöcke und Gebärmutter, denke an erster Linie an dein Leben! Wenn es dadurch zu retten ist, solltest du es meines Erachtens als dankbar hinnehmen, dass diese OP noch helfen kann und es nicht schlimmer wird.

Viel komischer finde ich den Gedanken, dass die Ärzte nicht wissen, was es ist. Denn im Grunde sollte auf die OP hin eine Chemo folgen und welche Chemo anspricht, wissen sie jetzt vielleicht nicht.

Macht dir weniger Gedanken um dein Gebärmutter und Eierstöcke, es ist wichtiger, dass der Herd gefunden und bekämpft wird.

Sorry, wenn ich das so schreibe, aber DEIN Leben sollte erstmal wichtiger sein.

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo!

Ich bin seit 2 Jahren stille Mitleserin, seit meine Mutter an Eierstockkrebs erkrankt war (Figo IIIb). Meiner Mutter geht es gut, offensichtlich konnte man bei ihrer ersten OP alle Tumore entfernen, sie hat nur eine Chemo bekommen, danach musste die Behandlung abgebrochen werden, weil sich der Port entzündet hatte, was aber nicht erkannt wurde und deswegen war sie monatelang durch die Sepsis querschnittgelähmt. Inzwischen geht es wieder einigermaßen, sie kann sich wieder fast normal bewegen, hat aber immer noch Schmerzen, weil die Nerven noch nicht wieder ganz hergestellt sind. Aber das Wichtigste: sie ist seitdem in Remission und es sind keine Anzeichen eines Rezidivs festzustellen! Hoffentlich bleibt das auch weiterhin so.

Dies nur zur Einleitung. Weswegen ich mich melde: Diese Diskussion über PET und der Kostenübernahme durch die Kassen (oder eben auch nicht) regt mich ziemlich auf. Insbesondere, da doch durch mehrere Artikel belegt ist, dass es sich nicht um eine Experimentelle Geschichte handelt. Gestern Abend habe ich in den Heute-Nachrichten einen Beitrag gesehen, in dem das PET als "Wundermittel" bei Alzheimer und Parkinson gelobt wurde. Leider wurde nichts zum Einsatz in der Diagnostik bei Krebs gesagt, aber es ist nachgewiesen, dass es sich eben nicht um eine Experimentelle Untersuchungsmethode handelt. Derzeit wird wohl mit den Kassen verhandelt, dass es offiziell zur Diagnostik bei Parkinson und/oder Alzheimer zugelassen werden soll, da ist es doch nur noch ein kleiner Schritt, bis es auch die Zulassung zur Diagnostik bei Krebs erhält, oder?!
Ich hoffe, dass diese Entwicklung all denen wieder Mut macht, die auf ein PET angewiesen sind, damit Rezidive auch frühzeitig erkannt und richtig behandelt werden können.
Es macht mich wütend, wie leichtfertig die Kassen mit dem Leben der Beitragszahler umgehen!
Im übrigen gibt es seit dem 17. Dezember 2003 eine "Patientenbeauftragte" der Bundesregierung. Es handelt sich um Frau Helga Kühn-Mengel, die sich für die Interessen der Patienten einsetzen soll. Unter info@die-patientenbeauftragte.de kann man sie mit Mails bombardieren. Das wird ihr sicher helfen, ihre Aufgaben als Vertretin der Interessen der Patienten und Steuerzahler wahrzunehmen. Es dauert zwar ziemlich lange, bis man eine Antwort erhält (ich habe bisher noch keine bekommen!), aber ich denke, je mehr sich beschweren, desto mehr wird sie unter Druck geraten. Denselben Weg würde ich auch vorschlagen, was das Thema Klinikum Hammelburg angeht.
Wie gesagt, dies ist nur ein Vorschlag. Ich weiss, dass die meisten von Euch Eure Kräfte für den Kampf gegen den Krebs benötigen, aber es schreiben ja auch viele Angehörige hier im Forum, die vielleicht auf diese Weise für Unterstützung sorgen könnten.
Liebe Grüße an alle,
Karin

Hallo Kerstin!
Vielen Dank für deine Antwort. Es ist eben einfach eine schwere Entscheidung mit der man sich nicht so leicht abfinden kann. Ich habe ja erst vor 6 Wochen davon erfahren. Das Problem ist ja wie gesagt, dass die Ärzte einen Primärtumor annehmen, ihn aber nicht finden. Wäre z.B. im Blinddarm ein Primärtumor gefunden worden, so wäre eine Entfernung des anderen Eierstocks und der Gebärmutter gar nicht nötig. Schwierig, schwierig! Hattest du große hormonelle Probleme nach der OP?
Ich werde erstmal abwarten, was die Ärzte mir als nächstes Vorschlagen. Ich denke in meinem Fall könnte so eine PET/CT Untersuchung auch von Nutzen sein. Habe meinen Arzt auch schon mal darauf angesprochen. Er will meinen Fall wie gesagt erst mal diskutieren und meldet sich dann.
Weiß jemand von euch ob es längere Wartezeiten für eine PET/CT gibt (in Essen)und ob private Krankenversicherungen die Untersuchung problemlos bezahlen?

Hallo Lemona, hallo Kerstin und andere,
bin seit einiger Zeit schon stille Mitleserin, dieses Threads, habe einige wenige Male im EK-Forum gepostet. Auch auf die Gefahr hin, dass ich gescholten werde - ich kann Dein Zögern bezüglich einer Total-Operation gut verstehen. Ich bin selbst in einer ähnlichen Situation gewesen, im Dezember letzten Jahres wurde bei mir (41 J., 3 Kinder) ein juveniler Granulosazelltumor entdeckt und 4 (!) Ärzte gaben mir unterschiedliche Ratschläge bezüglich der Art des weiteren Vorgehens. Der Tumor konnte laparoskopisch komplett und heil entfernt werden. Als sich jedoch die Malignität histologisch herausstellte, gingen die Meinungen über die weitere Therapie auseinander. An Kerstin: bitte, nimm es mir nicht übel, wenn ich mit Deiner Meinung nicht ganz übereinstimme. Natürlich gibt es sehr viele hier im Forum, denen noch nicht einmal mit einer radikalen Operation geholfen werden kann, und das ist schlimm genug. Zum Glück geht es aber nicht bei allen sofort um das nackte Überleben! Nicht jeder Krebs muss sofort das "Kämpf-ums-Überleben"-Urteil bedeuten. Ich habe mich für einen "Mittelweg" entschieden: per Staging-OP wurden die Lymphknoten pelvin und paraaortal entfernt und Biopsien von den inneren Organen entnommen, einschl. verbliebenem Eierstock und Gebärmutter. Alle untersuchten Materialien waren zum Glück ohne Malignität, aus diesem Grund hat mein Onkologe die Gebärmutter und den Eierstock belassen. Leider gibt es auch heute noch Eierstockkrebsarten, die wenig erforscht sind (der Granulosazelltumor ist leider einer von diesen). Lemona, so lange nicht endgültig klar ist, worum es sich bei Dir handelt, wäre ich mit Radikallösungen zurückhaltend. Ich hänge auch an meinen Fortpflanzungsorganen, auch wenn ich sie mit 3 Kindern nicht mehr benötige. Die psychische Seite darf man nicht außer Acht lassen, und das zu erwartende Hormonchaos wollte ich jetzt noch nicht ertragen. Ich habe mir aber die Option offen gehalten, in einigen Jahren (die Zeit arbeitet hoffentlich für mich), wenn die Hormonsituation sich von allein ändert, eine Total-OP vornehmen zu lassen, um alle möglichen Risiken diesbezüglich aus dem Weg zu räumen.

Wenn es mir gestattet ist, möchte ich auf diesem Wege einmal eine ganz persönliche Meinung zu diesem Thread loswerden (vielleicht auch an Tina NRW gerichtet als "Koordinatorin", deren Engagement ich sehr schätze): für Neueinsteiger und Außenstehende (und ich wette, jeder von uns wäre gerne ein solcher!) ist es manchchmal nicht ganz leicht, sich in diesem streckenweise sehr fachlichen Wirrwarr zurechtzufinden. Ich persönlich habe mich zurückgezogen, als es mir am schlechtesten ging, weil es allen anderen noch viel schlechter ging als mir, was bei mir fast ein schlechtes Gewissen bewirkte, dass ich "nur" einen wenig aggressiven Krebs habe (hatte), der auch noch gute Heilungschancen hat! Manche von uns sind sehr arg gebeutelt und müssen sich täglich mit einer extremen Lebensbedrohung auseinandersetzen. Das ist nicht leicht zu ertragen. Manchmal mag es unfair erscheinen, wenn man sich deshalb "nur" Gedanken um den Erhalt der Organe macht! Ich möchte nur vorsichtig anmerken, dass das ein Grund für weniger schlimm Betroffene sein könnte, sich zurückzuziehen, obwohl sie die Hilfe dieser Gemeinschaft sehr brauchen könnten!

Ich hoffe sehr, dass meine Meinung nicht missverstanden wird; ich wünsche uns allen gute Gesundheit, viel Hoffnung und viel Kraft, mit dieser Krankheit zu leben und umzugehen. Ich hoffe aber auch, dass versuchte konstruktive Kritik nicht abgeschmettert wird. Einen schönen Tag Euch allen!

Hallo Lemona, hallo Kathrin,

zu vielen Eurer Fragen und Anmerkungen kann nicht nicht viel beitragen, aber die Frage bzg. der Hormone kann ich bei mir nur so beantworten:

Ich merke bis heute überhaupt in keinster Weise, dass ich keinen Eierstock mehr habe. Ich bekomme Hormonpflaster und außer, dass ich das mal vergesse und einen Tag zu spät nehme, habe ich damit keinerlei Probleme. Ich fühle mich genauso, wie vor der OP. Ob es später allerdings mal Folgen haben könnte, weiß ich auch nicht, aber es geht in Euren Fragen oder Anmerkungen ja eher darum, dass ihr die Hormonprobleme nicht schon in diesen Jahren haben wollt. Und da kann ich einfach nur sagen, dass ich eben überhaupt nix davon merke... gar nix.

Liebe Grüße
Kerstin