Adenokarzinom inoperabel

[Hasi1965]

Hey Christel,
dann viel Spaß auf dem Turm über dem Hafen ! Und: Gute Besserung !

LG Ulli

[bettinaco]

Liebe Christel,
hoffentlich gehts dir heute schon wieder besser. Du kannst es übrigens auf der dritten Seite deines Fadens nachlesen, wie es dir damals mit Gemzar ging Fieber, Schüttelfrost und Kopfschmerzen ... Aber da hast du es zusammen mit Cisplatin bekommen und vermutlich auch höher dosiert. Darum hab ich gehofft, dass du es diesmal besser und länger wegsteckst. Ach ja, hoffen und wünschen hilft leider auch nicht immer. Aber ich möchte weiter Golfberichte von dir lesen, auch wenn ich kaum was davon verstehe.

Ganz liebe Grüße
Bettina

[jutta50]

Hallo Ihr Lieben,

jetzt ist es ja 2 Wochen her, dass meine Mama entlassen wurde. Ich hatte zwischendurch mal geschrieben, aber das ist im Forums-Nirwanna irgendwo gelandet. Keine Ahnung, war einfach weg. Und da wir gerade im Einschulungs,-Geburtstagsfeiern-Stress sind, war meine Zeit etwas knapp. Morgen noch Kindergeburtstag und dann erstmal regenerieren.

Also heute hatten wir in der onkologischen ambulanz (der Klinik in die wir vor 3 Wochen notfallmäßig gefahren sind) einen Termin und das Gespräch war gut.

Der Prof glaubt übrigens nicht an einen Progress. ER meinte, dass im Körper ja soviel Wasser war, dass dieses Ding in der Lunge wirklich auch einfach eine kleine Wasseransammlung sein kann. Den Verdacht hat ja der Radiologe auch geäußert. Da es meiner Mutter erst seit gestern spürbar besser geht, hat er gemeint. Na dann gönnen wir Ihnen doch noch eine Woche Urlaub. Erholen sie sich erst mal noch. Endlich mal eine menschliche Aussage.

Und dann hat er uns 2 Optionen vorgeschlagen, die in seinen Augen beide möglich sind. Entweder wir machen jetzt noch einen weiteren Zyklus Alimta mit halber Dosierung oder wir machen mit Tarceva weiter. Wobei meine wichtigste Frage, ob man dieses Ding in der Lunge nicht abklären kann hab ich natürlich vergessen zu stellen. Ich bin so ein Döskopp. Andererseits hoffe ich, dass er von sich aus dann die entsprechneden schritte eingeleitet hätte.
Wir haben jetzt einen Termin nächste Woche und können uns bis dahin überlegen was wir wollen. Bis dahin könne wir uns auch überlegen, ob wir zu ihm wechseln wollen. Er sagt zwar, dass er eigentlich keine ambulanten PAtienten mehr aufnehmen darf, aber nachdem wir unsere ERfahrungen mit unserem bisherigen Onkologen geschildert haben (schlechte ERreichbarkeit bei Problemen) meinte er nur 'das höre ich nicht zum ersten Mal'. Er hat uns signalisiert, dass wenn wir wechseln wollen, er einen Weg findet uns zu nehmen. Und das werden wir dann wohl auch versuchen.

Jetzt haben wir also die Wahl:
Erst mal mit halber Dosis Alimta weitermachen und der Tarceva-Haut noch eine Auszeit gönnen? Oder sofort wieder mit Tarceva anfangen?

Wenn jemand eine erhellende Meinung dazu hat....nur her damit

lg an alle
Jutta

P.S. Im Entlassungsbericht sstand übrigens, dass 10 kg Wasser ausgeschwemmt wurden. Seit Monaten hat sich das angestaut und keiner hat Handlungsbedarf gesehen.

[Lumine]

Liebe Christel,
für morgen wünsche ich dir und deinem Göga einen wunderschönen, erlebnisreichen Abend. Ich hoffe sehr, dass du ihn genießen kannst, dich besser fühlst und du keine Erkältung o. Ä. ausgebrütet hast.

Liebe Michaela,
na, habt ihr ein neues Beinkleid für deinen Sohnemann erstanden? Ihr hattet hoffentlich einen schönen, ausgefüllten Tag und habt in jeder Beziehung "zugeschlagen" (kulinarisch sowie textiltechnisch)

Allen Nestlern und Randgucks ein schönes Wochenende und liebe Grüße,
Christa

[Micha66]

Hallo ihr Lieben,

nur mal eben einen lieben Gruß hier einstelle mit der Anmerkung, dass ich die Grippeschutzimpfung - bis auf ein leichtes Schummergefühl Mi. u. Do. - gut weggesteckt habe.

Wünsche allen einen schönen Sonntag.

LG
Micha

[mona48]

Hallo liebe Christel,
ich hoffe es geht dir zwischenzeitlich wieder besser und der Schüttelfrost hat nachgelassen. Mit deinem Göga hattest du sicher einen schönen Abend. Gut, dass einen solche Momente aubauen können.
Wünsche dir für die kommende Woche alles Gute, liebe Grüße von Mona

Liebe Jutta,
auch dir und deiner Mama wünsche ich einen schönen Sonntag und eine entspannte Woche, was sicherlich nicht so einfach ist. zu deiner Frage kann ich leider nichts beisteuern. Ich hoffe aber, dass kein Progresss (richtig?) zu verzeichnen war. Würde mich freuen, wenn du mal schreibst wie ihr euch entschieden habt und welche Gründe zur Entscheidung geführt haben.
Bei mir wurde die Dosis von Tarceva wieder erhöht nachdem die Haut wieder i.O. ist. Dafür haben sich nun Magenbeschwerden eingestellt, die ich hoffentlich bald in Griff bekomme. Schicke dir noch eine PN.
Liebe Grüße von Mona

Liebe Michaela,
lese deine Berichte immer mit. Wünsche dir weiter, dass die Metas weiter zurück gehen (oder habe ich das falsch in Erinnerung?). Auch hoffe ich, dass du dich in letzter Zeit etwas erholen konntest. Dein Einkauf mit deinem Sohn war hoffentlich erfolgreich.
Liebe Grüße von Mona

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
den gestrigen Abend habe ich sehr genossen. Freitag ging es mir noch so schlecht, dass ich daran gezweifelt habe, dass es klappen würde. Sogar mein Training hatte ich abgesagt, obwohl mir das sehr viel bedeutet.
Sonnabend dann mehr als ausreichend einen Mittagschlaf gemacht und dann ging das.
Leute!! So ein Cocktail haut vielleicht rein!! Ich bin ja nur Rotwein gewöhnt. Also war nichts mit vielleicht auch 2 Cocktails.
Die Aussicht über den Hafen war fantastisch. Wir hatten Plätze direkt an den Fenstern. Glück gehabt, denn die Bar ist SEHR gut besucht. Im Prinzip zu voll.

Heute geht es ganz gut, allerdings bin ich sehr müde und überhaupt nicht leistungsfähig. Ich war zwar auf dem Platz, habe aber nur etwas geübt. 9 Löcher hätte ich wohl kaum gehen können. Ich bekomme schlecht Luft.

Liebe Mona,
Deine Frage habe ich oben beantwortet. Sei auch Du lieb gegrüßt.

Lieber Micha,
gut, dass Du uns an die Grippeschutzimpfung erinnerst. Ich werde mich wohl Dienstag in einer Woche impfen lassen. Dann ist die Chemo eine Woche her und ich habe eh Sprechstunde.

Liebe Christa,
in einem anderen Thread hattest Du, völlig zu recht, geschrieben wir Patienten müssten uns kümmern. Kann ich nur unterstreichen. Wenn man es selber nicht kann, braucht man einen Kümmerer.
Jutta ist da ein gutes Beispiel, viele, viele andere auch. Das selbst das nicht immer was nützt, steht auf einem anderen Blatt.

Liebe Bettina,
Du bist ja auch so eine Kümmererin. Ohne euch geht das nicht. Ich war Deiner Meinung, zusammen mit Carboplatrin mag Gemzar gehen. Der Meinung bin ich nicht mehr und werde Onkodok bei der nächsten Sprechstunde darauf ansprechen. Übrigens toll, dass du gefunden hast, dass ich auf Seite 3 darüber geschrieben hatte. In Recherche jeder Art bist Du unschlagbar.

Liebe Jutta,
leider habe ich keine erhellende Meinung. 10 kg Wasser finde ich sehr üppig! Als ich Tomtovok nahm und kein Cortison bekam, habe ich auch abgenommen, aber keine 10 kg. man kann gar nicht genug aufpassen.

Euch allen hier sehr liebe Grüße
Christel

[Lumine]

Liebe Christel,

schön zu lesen, dass du den Samstag Abend so richtig genießen konntest und der Cocktail gut "eingeschlagen" hat. Manchmal braucht man das einfach und solange man nicht übertreibt ist das auch okay.

Ja, die "Kümmerei" ist so ein Thema. Mir kräuseln sich immer die Fußnägel, wenn ich lese, dass sich jemand nicht richtig informiert oder sich um sich selbst kümmert (oder jemanden Vertrautes kümmern läßt). Dass es nicht immer was nützt, steht (wie du sagst) auf einem anderen Blatt, aber man muss sich im Nachhinein dann wenigstens keine Selbstvorwürfe machen und/oder kann Versäumnisse vermeiden.

Dir und allen hier im Nest eine schöne Woche und liebe Grüße,
Christa

[MichaelaBs]

Liebe Christel,
weisst Du, Deine Beschreibung des schönen Abends hat mich ganz wehmütig gestimmt: Im letzten Jahr saß ich mit meinem Sohn im 46. Stock des Marriott-Hotels in Manhattan. Es dreht sich ganz langsam. Schön war's. Das ist nun Erinnerung und wird sehr wahrscheinlich nicht wieder möglich sein, so sollte ich vielleicht mal nach HH fahren, das lässt sich immer noch realisieren.
In letzter Zeit weiss ich manchmal nicht, was ich schreiben soll. Die Tage vergehen wie im Flug, die freie Zeit aber auch. Mal sehen, wie es weiter geht, werde endlich einen Termin bei meinem Onkologen machen, Donnerstag bin ich zur "Kopfbesprechung", aber das habe ich bestimmt schon geschrieben.

Ihr Lieben, ich lese immer mit, aber ich schreibe längst nicht mehr so viel wie früher, oft bin ich auch einfach zu müde und schlafe viel.
Morgen bin ich mit Maggie (Holiday1978) und anderen BK-Frauen verabredet, es gibt lecker Essen und für mich ist es praktischerweise überhaupt nicht weit. Mittwoch sehe ich mir mit meinem Sohn in der Vorpremiere "Goethe!" an. Ich bin gespannt, wie der Film sich diesem Mann nähert. Ich muss doch die Zeit nutzen, bevor mich eventuell eine nächste Chemo schwächt.

Ich hoffe, ich habe Euch nicht gelangweilt, aber ich will ja auch nicht ganz in der Versenkung verschwinden...
Liebe Grüße an alle.

Michaela

[mouse]

Liebe Michaela,

Dein Bericht hat mich überhaupt nicht gelangweilt. Im Gegenteil ich habe mich gefreut von Dir zu lesen.
Schön finde ich auch, dass Du in der Lage bist so viel zu unternehmen.
Du bist ein richtiges Stehaufmännchen oder besser Stehaufweibchen.
Der Besprechung am Donnerstag sehe ich mit Spannung entgegen und hoffe und wünsche, dass Du nur gute Nachrichten bekommst.
Schlechte hattest Du dieses Jahr schon genug.

Sei herzlich gegrüßt

Christel

[annika33]

Liebe Nestler,

lasse Euch einen lieben Gruß hier.

Liebe Michaela,

wünsche Dir heute einen schönen und unterhaltsamen Tag mit den BK-Frauen.

Werde Donnerstag an Dich denken.

LG

Annika

[Reinhard]

Zitat von Lumine

Ja, die "Kümmerei" ist so ein Thema.

Hallo ihr Lieben,

da will ich dann auch noch meinen Senf dazu geben.

Ich beanspruche dazu sehr meinen Hausarzt. An ihn gehen alle Befunde und er erklährt sie mir. Gegebenenfalls ruft er seine Kollegen an, um sich schlau zu machen. Natürlich ist erauch "nur" Arzt und deshalb von vornherein verdächtig?

Ich weiß aber von Patienten, die von ihrer Krankheit möglichst nichts wissen wollen. Die haben wohl volles Vertrauen zu ihren Ärzten. Das könnte doch vielleicht sogar berechtigt sein. Oder nur im gar seltenen Idealfall?

Ich kann es nicht beurteilen aber grundsätzlich habe ich schon Vertrauen zu der Ärzteschaft, bzw. ich hatte noch nie Grund zum Mißtrauen.

Liebe Grüße Reinhard

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
wieder eine Chemo drin. Dieses Mal nur Gemzar. Trotzdem ist mir schüttelfrostig. Heute waren meine Leucos so niedrig, dass überlegt wurde, ob ich überhaupt die Chemo bekomme.
So richtig gut ist mir nicht. Wenn das so weitergeht, habe ich eigentlich gar keinen Bock mehr auf eine Flugreise. Man will schließlich auch was davon haben und nicht nur Angst, dass man wieder eine Lungenentzündung oder ähnlich schönes bekommt.

Lieber Reinhard,
Onkodok weiß so ziemlich alles von mir und ich vertraue ihm voll. Trotzdem kümmere ich mich. Auch der beste Arzt kann mal was vergessen, weiß vielleicht nicht alles.
Er wäre z.B. nicht an die Studie mit Tomtovok rangekommen. Da war Onkoprof dank, in dem Fall, besserer Beziehungen schneller.
Da war es schon gut, dass ich Onkoprof kenne. Er ist eben auch der betreuende Arzt der Selbsthilfegruppe, in der ich auch noch bin.
Übrigens jeder der in HH oder Umgebung wohnt, kann natürlich auch in eine der beiden Selbsthilfegruppen gehen.

Meine Freundin gehört zu den Leuten, die möglichst nichts über ihre Krankheit wissen wollen, die ihren Ärzten vertraut.
Sie sagte mal, dass sie an meiner Stelle Onkoprof nie kennengelernt hätte, ganz einfach, weil sie sich nicht so dafür interessiert hätte.

Ich glaube, dass wir nicht allzu viele Chancen haben und es uns deswegen nicht leisten können, auf eine zu verzichten.

Allen hier ganz liebe Grüße

Christel

[Reinhard]

Zitat von tomtom

Die lokale Hyperthermie ist angenehm, man ist eine Stunde dort und liegt unter einer Art Wärmflasche mit Kabel dran, eine weitere soll man Ruhen. Ob die Hyperthermie was bringt, ist wohl eher langfristig festzustellen, bislang sieht man nichts eindeutiges.

So was Änliches habe ich in den ersten Monaten m. K. auch gemacht.
Ohne theoretischen Hintergrund. Einfach, weil ich das Gefühl hatte, daß der Schmerz etwas nachläßt und es mir gut tut.
Eine Wärmflasche auf die betroffenen Stellen, so heiß, knapp vor der Verbrennung.

Ob das was genützt hat, weiß ich nicht. Aber es hat mir irgendwie Linderung verschafft. Außerdem habe ich geschwitzt wie der Teufel und fand das auch gut.

Liebe Grüße Reinhard

Mistelspritzen hatte ich eine Zeitlang jede Woche. Habe es dann aber aufgegeben, weil ich mir nicht sicher war, ob sie sich mit den anderen Medikamenten vertrugen.
Zur Zeit fange ich in gemäßigter Form wieder damit an.

[jutta50]

Liebe Christel,

ich wünsch dir schnelle Besserung der Beschwerden. Hoffentlich wird es was mit deinem Urlaub. Raus aus der Oktoberkälte. Dass diese cocktails 'reinhauen' kann man mit fug und recht behaupten. Aber sie sind ja so lecker. Aaaaber...die Alkoholfreien stehen oft im geschmack gar nicht hintendran. Also wenn man alkoholmäßig bedient ist, kann man sich immer noch an der light-Variante vergreifen.

Morgen haben wir ja das Gespräch im KH. Hoffentlich können wir dort in Behandlung bleiben. Schlimmer als bei unserem bisherigen Onkologen kann es ja eigentlich nicht mehr sein. Meine Mutter tendiert zu alimta in halber Dosierung.
T ist halt einfach praktisch weil Tablette. Aber die Haut und die Nägel erholen sich jetzt schon einfach toll ohne Tarceva. Kein Dauerjuckreiz ist ERholung pur.

Nach der letzten alimta-Gabe wurde ja das Cortison umgestellt auf Dexamethason 6 mg am Tag. Meine Mama führt ihre derzeitige Energie unter anderem auf dieses erhöhte cortison zurück. Sie ist im Moment im Schaffensdrang fast nicht zu bremsen. Die Chmeopause tut sicher ein Übriges.

Drückt uns die Daumen, dass wir zur behandlung dort bleiben können. Und das wir die richtige Wahl treffen..
lg
Jutta