das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Stoerchin]

Liebe Nene und Chris,

vielen Dank für Eure Antworten! Das ist sehr interessant, dass Ihr so offen Euren Kollegen gegenüber damit umgegangen seid. Hmmm - ist wohl doch der bessere Weg, wenn ich's mir so überlege. An eventuelle erneute Rechtfertigungen hatte ich hier gar nicht gedacht - aber das stimmt schon, da sollte man ggf. vorbereitet sein.

Liebe Grüße für heute
Störchin

[Sunrise31]

Hallo in die Runde, habe jetzt nicht alle Beiträge hier gelesen, kann mich heute schlecht konzentrieren. Ich hatte letztes Jahr BK und hab heute erfahren das ich BRCA1 positiv bin. Wer hat das noch und was nun?

[juli 11]

Hallo Sunrise,
das tut mir leid
Was haben die Ärzte denn genau gesagt? Mein Testergebnis steht noch aus...und im positiven Fall würde ich mich nach mehreren Beratungen radikal operieren lassen. Beschäftige mich auch seit Monaten damit und krieg kein Ende
Hast du eine Psychologische Beratung erhalten?
Drück dich ganz fest und überlege in Ruhe....
LG Juli

[nene]

Liebe Sunrise, ja, das ist erstmal ein ordentlicher Schlag in die Magengrube!!! Ich habe mein Ergebnis - BRCA 2- letztes Jahr um diese Zeit erfahren. Zum Glück!!! bin ich gesund, d.h. weder Brust- noch Eierstockkrebs. ICh habe dann den Stier bei den Hörnern gepackt und mich radikal operieren lassen. Und mir geht es gut.
Ich bin 43, habe 2 Kinder und lebe in einer guten Beziehung.
Schreib doch mal ein bisschen mehr über dich, dann können wir uns austauschen und ich kann dir ein bisschen meine Geschichte erzählen.
Du wirst sehen, dass es unheimlich hilft, von anderen, die in einer ähnlichen Situation sind zu hören. Schreib mir auch gerne eine PN, ich will geren meine Erfahrungen und Gefühle- Gedanken teilen.

Ganz liebe Grüße von
Nene

[Sunrise31]

Hi Juli, hatte gestern nur das Gespräch bei der Genberatung in der MHH, alles noch sehr frisch. Heute war ich beim Onkologen und der meint ich solle mir mit 40 die Eierstöcke rausnehmen lassen, aber es folgen noch richtige Beratungsgespräche bei ihm und meinen Frauenarzt. Zur Zeit will ich überhaupt keine OP. Weiß auch nicht warum, aber in mir sträubt sich alles dagegen.
Ich hab nen guten Psychoonkologen und bin dort regelmäßig.
Für deine Test drücke ich dir ganz fest die daumen.
Fühl dich zurück gedrückt

[Sunrise31]

Hi Nene, erstmal Danke für deine Antwort und das liebe Angebot.
Also, ich bin letztes Jahr an BK erkrankt, G3 ohne Metastasen ohne Lymphknotenbefall, Tumor schwach Hormonsensible, hohe Proliferationsrate. Ach ja, war 30 als die Diagnose kam. Hatte Chemo und nach der 5 abgebrochen, dann Bestrahlung und jetzt für 5 Jahre Tamoxifen und Zoladex.
Ich habe einen 12 jährigen Sohn, bin alleinerziehend und versuche gerade wieder voll als Krankenschwester zu arbeiten. Kinderwunsch hatte ich eigentlich noch und jetzt geht es evtl nicht mehr, das macht mich an manchen tagen echt traurig.
Ich will aber eigentlich keine radikal OP, ich bewundere alle die das können und dich damit auch. Ich werde mich erstmal beraten lassen.
Natürlich habe ich jetzt noch größere Angst einen Rückfall zu bekommen. Ach ich weiß auch nicht, alles blöd gerade.
So jetzt weißt du bzw ihr alle etwas mehr über mich.

Liebe Grüße

[nene]

Liebe Sunrise, schön, dass du geschrieben hast. Klar, dass du jetzt Angst hast. Schließlich hat es dich ja schon einmal erwischt und dein BRCA Test war positiv. Aber überstürze nichts. Rede mit deinen Ärzten, informier dich und dann treff deine Entscheidungen in aller Ruhe. Ich habe mir die Eierstöcke ja ratz fatz entfernen lassen, bin aber auch schon 43 eh kurz vor den Wechseljahren.
Ich kann dich gut verstehen. Es gibt ja auch Frauen, die mit einer engmaschigen Kontrolle gut leben können. Das muss jeder für sich rausfinden.
Ich kann dir nur erzählen, dass ich das für mich nicht konnte. Ich denke, dass ich für mich die richtige Entscheidung (Operation) getroffen habe.
Frag mich gerne, wenn du was wissen willst.

LG Nene

[juli 11]

Hallo Sunrise,
das ist echt ein blöder Kreislauf, und da du auch schon mal erkrankt warst macht man sich noch mehr Sorgen. Haben sie denn eine Angabe gemacht wie hoch dann das Risiko ist mit dem positiven Test? Gibt es da Kriterien? Ich denke, wenn man alle Info s beisammen hat, dann kann man sich weiter entscheiden... Denk an Dich und würde gerne helfen, aber befinde mich ja in ähnlicher Situation und sauge sozusagen alle Informationen, Erfahrungen usw. hier regelrecht auf. Vielleicht hast du ja Lust dich weiter auszutauschen. Mir hilft das Schreiben hier schon zwischendurch, das man doch " leider" nicht allein ist.....
Liebe Grüsse Juli

[juli 11]

Hallo Nene,
hattest du vorher schon einen Mamma Ca? Oder Krebserkrankung?
Habe nämlich Panik, das wenn ich die grosse Op auf mich nehme, dann evtl. später an Metastasen erkranke. Wie war das bei Dir? Hoffe ich darf so fragen..... Bei mir steht der Test noch aus und ich denke danach wird man weiter beraten.
LG Juli

[nene]

Hallo Juli, nee, hatte vor meiner OP nichts. Das macht die Sache vielleicht einfacher, aber ich weiß es nicht. Mir hat man ein Risiko von 80% mitgeteilt.
Das fand ich ziemlich hoch und in meiner Familie hat es schon ziemlich eingeschlagen. (Mutter, Tante, Cousine) Aber es ist sicher richtig. Jeder muss sich beraten lassen, Infos sammeln und dann seine Entscheidung treffen. Mich haben die A^rzte informiert, aber keiner hat was geraten. Das habe ich zusammen mit meinem Mann entschieden - aufgrund der Infos, die wir hatten. Natürlich kann niemand sagen, ob ich nicht zu den 20% gehöre, die es nicht erwischt, aber nun habe ich die Sicherheit, das zu 98% nichts kommt.
Das machte mir die Entscheidung natürlich leicht. Anders sieht das sicher aus, wenn man schonmal erkrankt war. Lass dich gut und asuführlich beraten.
Frag alles, was du wissen willst, ich antworte gerne. Mir hat das in den ersten Wochen nach Testergebnis sehr gefehlt, dass ich jemanden fragen konnte.
LG Nene

[peppernut]

Mir wurde gestern mitgeteilt, daß meine KK eine Ausnahmegenehmigung, für den Gentest, erteilt hat, sicherlich auch, weil ich vor 2 Monaten an BK erkrankt bin. Habe natürlich etwas Schiss davor. Möchte aber endlich Klarheit haben, auch wegen meiner Tochter. Sie ist noch jung und ich hoffe nur das Beste für sie.
Hatte schon vor meiner Diagnose mit meinem Mann darüber gesprochen, weil (meine Lieblingsschwester erkrankt mit 31-eingeschlafen mit 39 und meine Mum erkrankt mit 70 und erfreut sich momentan bester Gesundheit) ich leben möchte. Ich warte das Gespräch ab, habe aber schon im Hinterstübchen, das alles weg muss-was mir gefährlich werden könnte, falls der Fall eintreten sollte. Mein Mann unterstützt mich da total, obwohl uns auch klar ist...es würde kein leichter Weg werden. Ich liebe meinen Mann und unsere Kinder( mein Kind ist nun verheiratet und deshalb habe ich ein zweites dazu bekommen)und möchte all das, was noch kommt, miterleben. Viele können es nicht verstehen, auch nicht meine Mum, aber ich möchte so hart denken...denn das Leben ist nun mal nur einmalig...ich bekomme keine 2. Chance.

Liebe Grüße von der Ostsee

[Sunrise31]

Hi Nene, ich werde erstmal die Gespräche abwarten und ich muss mich ja nicht sofort entscheiden. Vielen Lieben Dank für dein Angebot.

[Sunrise31]

Hi Juli, mir wurden viele Daten genannt nur war ich so perplex das ich kaum was verstanden haben. Habe jetzt im Internet nachgelesen und vile verschiedene Angaben gefunden, aber die meisten sagen aus, das ein Risiko zu ca 64 % besteht einen Rückfall zu haben und ca 50 bis 60 % an Eierstockkrebs zu erkranken. Es sind alles nur Statistiken, aber ich finde die Zahlen doch sehr erschreckend hoch. Ausserdem wurde mir seit letztem Jahr gesagt z.B. das es unwahrscheinlich ist das ich Krebs habe und das es unwahrscheinlich ist das ich den Gendefekt habe und genau diese Unwahrscheinlichkeiten sind eingetreten. Ich mache mich hier schon selbst verrückt und das will ich eigentlich nicht. Ich hoffe das ich lerne damit zu leben und das ich diesmla Glück habe und ich keinen Rückfall bekommen. Werde mir das ganz oft in gedabken selbst sagen

LG Sunrise

[marli]

hallo Ihr Lieben,ich bin auch im letzten Jahr an BK erkrankt,hab eine poly Chemo und Bestrahlung hinter mir,in meiner Familie ist der Krebs auch mehrfach aufgetreten und um sicher zu gehen das meine Tochter und mein Enkel nicht auch betroffen werden haben auch wir einen Gen Test machen lassen,nun das Testergebnis:bei meiner Tochter ist alles ok somit keine Weitergabe des Gen`s möglich.Gott sei Dank ,aber mein Test war leider PositivTja , nun hat der Arzt in der Klinik mir nahe gelegt mir die Eierstöcke vorsorglich entfernen zu lassen da es sehr warscheinlich ist das ich auch noch an Eierstockkrebs erkranken könnte.Alles nicht so einfach liebe Grüße an alle Betroffenen.


Hallo Peppernut guten Abend, ich bin auch Baujahr 65 habe vier Kinder 1ne Tochter und drei Jungs der Jüngste ist grad 15J.geworden.In unserer Familie ist punkto Krebs wirklich der Wurm drin.Mein Mann ist leider genau vor 2 Jahren an Krebs gestorben.Es ist so schrecklich einen geliebten Menschen an diese scheiß Krankheit zu verlieren ein halbes Jahr nach dem schweren Verlust bin ich dann erkrankt.Da fragt man sich immer womit hat man das verdient,und wenn man denkt es kann nicht schlimmer werden dann passt immer noch etwas drauf.Man muss sich wirklich wundern,was ein einzelner Mensch so alles erträgt.Aber egal,auch ich lasse den Kopf nicht hängen denn auch ich will noch leben und so versucht man jeden Tag aufs neue das Beste aus der Situation zu machen.Ich hoffe doch das alles sich noch zum Guten wendet.Ich drücke dir für deinen Test ganz ,ganz fest die Daumen.Würde mich freuen wenn wir uns noch weiter austauschen könnten?

[juli 11]

Hallo Ihr Lieben,
wie geht es Euch? Seid Ihr schon weiter gekommen mit den Entscheidungen usw,? Bei mir steht weiterhin das Testergebnis aus...
Nur noch 56 Tage ungefähr
Bin am überlegen, welche OP am sinnvollsten ist. Hat jemand Erfahrung mit Brustaufbau vom Eigengewebe ? Oder mit Silikon??
Freu mich von euch zu lesen
LG Juli