Rippenfellkrebs

Hallo...
Nach ziemlich schweren Tagen finde ich mal die Kraft wieder zu schreiben.
Julia vielleicht sollte dein Vater ein Ct machen lassen,denn wenn es der Rippenfellkrebs ist,dann kann man ihn nicht so Recht auf dem Röntgen erkennen,wenn er ziemlich am Anfangsstadium ist.Ich wünsche Euch jedoch das da wirklich nichts ist
Sonja es erfreut mich das bei Deinem Vater die Schmerzen sich gebessert haben nach der Chemo,denn dann denke ich wirkt die Chemo....oder?
Alex und Vera wie geht es bei Euch denn sO?
Ich wünsche jedem einzelnen viel Kraft..........

Zu uns mein Vater wurde vor zwei Wochen wegen Herzrasen und Braustschmerzen ins Krankenhaus eingeliefert.Nach Umstellung der Medikamente ging es besser.Er hat ja auch Schmerzen und bekommt zwei-bis dreimal Tramaltropfen oder bei Bedarf.
Aber verstehe einer die Ärzte´.So habe wir das den Ärzten auch gasagt,jedoch bekam er 3 mal täglich 10Tropfen,was wir nicht wussten.In der letzten Woche hat er ernorm abgebaut und aufgegeben.Kein Wort geredet und nichts gegessen bis ich ein Tag vor Entlassung feststellen musste,das es an der Dosis der Schmerztropfen lag.Ich wusste nicht mehr weiter,er wurde vorgestern entlassen und wir dachten es ist vorbei.Wie gesagt,weil er nicht gerdet und gegessen hat.Heute ging es ihm wesentlich besser,er hat auch gegessen und mit uns viel geredet,so dass wir wieder voller Hoffnung sind und weiter kämpfen werden,hoffe ich.
Eins verstehe ich nicht,das die Ärzte nicht hören wollen sondern einfach irgendwie irgendwas machen.Also diese bestimmte Station in Berlin kann ich niemandem empfehlen.
Mein Vater ist seit 15 Monaten an dieser Krankheit erkrankt,ich habe etlich Ärzte gesehen aber das was jetzt in der letzten Woche so passiert ist regt mich unendlich auf.
Ich hoffe nur das mein Vater sich jetzt weiter so aufrppelt und wir weiter kämpfen,das kann es nich gewesen sein.

Ich wünsche jedem Einzelnen aus ganzem Herzen alles Gute und unendlich viel sehr viel soger Kraft.

Mit herzlichen grüssen
melek

Bei meinem Mann hat es 4 Monate gedauert, bis endlich die Diagnose Pleuramesotheliom feststand.Bei ihm fing es mit grippeähnlichen Syntomen an. Fieber Schmerzen beim Atmen, Lungenentzündung, Antibiotika, dann Verd.auf TBC.
6 Wochen Behandlung mit Medikamenten, dann die Operation, bei der Asbestfasern festgestellt wurden.
Es war ein Teil der Lunge entfernt worden und alle sichtbaren Beläge.1,5 Jahre ging es meinem Mann dann gut,keine Schmerzen. Dann kamen die Schmerzen, erst gab man ihm Tramal, dann Morphium als Pflaster,dann zusätzlich Tabl.,Chemo und Bestrahlung haben kaum Nutzen gebracht.Er hat so nochmal 1,5 Jahre gelebt,mit vielen Schmerzen und immer im Rausch.Am 2.11.2003 ist er dann endlich erlöst worden.Jetzt geht es ihm gut und mir schlecht. Ich hoffe für euch alle, dass ihr die richtigen Entscheidungen trefft für eure Liebsten.
Ich drücke die Daumen, dass es endlich ein geeignetes Medikament gibt und das keiner mehr an dieser scheußlichen Krankheit sterben muß. Seid alle lieb gegrüßt von einer Betroffenen.Kornelia

Hallole,

ich hole meine Forumsbeiträge aus diesem Forum (Archiv 25) vom 16.07.2003 wieder nach oben, denn ich möchte nochmals etwas zum Umgang mit Hoffnung, Trauer und Tod sagen.

Ferner habe ich als Angehöriger den Leidensweg meiner Frau und meine Betroffenenheit in einem eigenen Thread im Forum für Hinterbliebene Archiv 5 vom 19.07.03 beschrieben unter "Gemeinsame/einsame Wege bei Krankheit".

Meine eigene Betroffenheit:

Vor nun bald 4 Jahren habe ich nach 30jähriger Ehe meine Frau
im Alter von 56 Jahren verloren (papilläres Mesotheliom). Nach einer kurzen Operation im April 1996 (Entfernung des betroffenen Rippenfells) wenig Beschwerden. Drei wunderbare Jahre in Hoffnung und Intensität, danach mächtige Rückkehr der Krankheit und nach 1.5 Jahren die Erlösung. Ich habe die medizinischen Details und den zeitlichen Ablauf in vielen Beiträgen sehr gut nachvollziehen können.

Unser Umgehen mit der Krankheit und dem Sterben:

1996 nach anfänglichem Schock (Krebs, aber welcher? Adeno oder Mesotheliom) und vielen medizinischen Untersuchungen der Hinweis in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg 1999(!!),
daß es seit 1997 einen speziellen Tumormarker gibt, der Adeno-CA und Mesotheliom auseinanderhalten kann.

Einschub-Anfang:
(Der Tumormarker, der seit 1997 existiert, ist in der Lage, Adeno-Carzinome zu unterscheiden von Mesotheliomen. Der Marker heißt CALRETININ.

Die Klinik für Tumorbiologie in Freiburg ist eine ausgezeichnete Klinik auch für AHBs (Anschlußheilbehandlungen) und Reha-Maßnahmen.

Sie bietet zudem an, sich dort eine fundierte ZWEITE MEINUNG (Second Opinion) einzuholen. )
Einschub-Ende

Sehr große Offenheit zwischen uns und dem onkologischen Chefarzt unserer Klinik im badischen Raum; Hoffnung trotz eingeschränkter Chancen durch Chemobehandlung; wir haben mit dem Chefarzt wirklich ALLES besprochen.

10 Monate vor ihrem Tod Beginn der vielen kleinen Abschiede von
Tätigkeiten, Hobbies; Klarheit verschaffen im Verhältnis zu ihren Geschwistern; schwer für mich: Meine Frau machte sich
Gedanken, daß ich glücklich weiterleben möge. Ich habe mich ganz darauf eingestellt, ihre Wünsche zu erkennen und zu erfüllen, ganz für sie dazu sein.

Enge Freunde haben uns sehr, sehr geholfen (seelisch) und
mit Taten ( z.B. 2 Wochen vor ihrem Tod 24 Stunden Tag-/Nacht Wachdienst im Krankenhaus ).

Wir sind wirklich Hand in Hand den schweren Weg GEMEINSAM gegangen bis zu der GROSSEN TÜR, sie ging hindurch, ich blieb zurück.

Nach ihrem Tod:

Systematisch bin ich die vielen (für Sie doch immer mühsamer werdenden) Spazierwege gelaufen: Alleine, mit vielen Tränen,
im lautem Gespräch mit ihr, obwohl sie nicht mehr bei mir war.
Aufsuchen von gemeinsam besuchten Orten und Plätzen incl. des Hospizes, indem sie die letzten zwei Tage ihres Lebens war.
Wenige Tage nach Ihrem Tod: Entfernen der Kleider, Schuhe. Hier half die beste Freundin meiner Frau. Entfernen der mfangreichen medizinischen Dokumente.

Mein Fazit ( Trauer,Krankheit, Tod):

Trauer braucht Zeit; der Trauer muß ich mich stellen; über
Trauer muß ich reden können; der geliebte Mensch lebt überall in Erinnerung weiter, aber man muß sich nicht jeden Tag Schmerzen zufügen durch Anschauen, Fühlen z.B. von Kleidung.

Da wir/ich vor/nach dem Tod meiner Frau viele Möglichkeiten zum offenen Gespräch hatten, bin ich nicht in eine der sich anbietenden Gesprächsgruppen für Angehörige von Krebskranken / Trauergruppen gegangen. Ich habe es mir aber überlegt, es zu tun.

Ich habe NICHTS verdrängt, ich habe keinen "SCHREIN" der Erinnerung aufgebaut.

Wenn überfallartig Szenen der Vergangenheit als "Trauerwolken"
über mich kamen: Ich habe Sie kommen lassen, die Wolken angeschaut, sie gefragt, wo sie denn gerade herkommen und sie wieder ziehen lassen.

Hallo Sonja und alle Anderen!

Danke für Deine Info´s, Herbert schläft in der letzten Zeit auch sehr viel, somit weiß ich nicht ob die Müdigkeit bei deien Vater mit der Chemo oder doch mehr mit der Krebsart zusammen hängt. Herbert hat nun auch oft Schmerzen in der Seite, er muß am Donnerstag ins Krankenhaus, sie wissen aber noch nicht, was sie machen. Ich hoffe es geht alles gut und das sie bald wieder schmerzfrei sind.
Bitte halte mich auf dem laufenden im April, da wir sehr interessiert sind an der Teilkörperhyperthermie.

Danke Gitti

Hallo! Mein Vater hat jetzt das Ergebnis der CT bekommen, da ist nichts an Lunge u.a. zu sehen. Jetzt werden trotzdem die Befunde nach Würzburg geschickt und die schauen sich das nochmal an und dann werden wir sehn. Aber normalerweise müsste man doch schon was auf der CT gesehen haben, wenn da was wäre... Oder??

Hallo! Mein Vater hat jetzt das Ergebnis der CT bekommen, da ist nichts an Lunge u.a. zu sehen. Jetzt werden trotzdem die Befunde nach Würzburg geschickt und die schauen sich das nochmal an und dann werden wir sehn. Aber normalerweise müsste man doch schon was auf der CT gesehen haben, wenn da was wäre... Oder??

Hallo Shalom,

habe heute deinen Beitrag mit Interesse gelesen.
Ich findes es toll, daß du 4 Jahre nach deinem Tod deiner Frau, immer noch in diesem Forum bist und vorallem das Leid anderer mitträgst. Ich denke unser Umgehen mit der Krankheit ist das größte Problem, denn man hofft ja immer es wird besser oder der Patient kann geheilt werden. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt heißt es doch immer oder?..........................

Wie ich Euch Allen schon berichtet habe, ist mein Vater seit einigen Wochen zu Hause. Er nimmt sehr viel hom. Mittelchen ein und ich kann nur sagen, es geht ihm derzeit relativ gut.
Die Wasserbildung hat nachgelassen. Er kann natürlich keine "Bäume mehr ausreißen" aber er hat unwahrscheinlichen Lebensmut!!!

Für mich scheint das Letztere das "Wichtigste" zu sein.

Viele Grüße an alle Betroffenen
von Karin

Hallo,

mein Vater ist nun seit heute auch in Gauting und beginnt morgen mit der Alimta-Behandlung. Aufgrund meinr momentanen Verfassung war es mir nicht möglich alle 41 Seiten dieses Themas zu lesen.

Ich habe nur gesehen, dass einige Euerer Angehörigen auch gerade in Gauting sind oder waren. Mein Vater ist unter der Obhut von Dr. von Pawel sowie unter Frau Dr. Wohlrab in Pasing.

Vielleicht hat Ihr ja das ein oder andere was ich bzgl. der Alimta-Chemo und Gauting wiesen sollte?

Vielen Dank.

Für Alle ALLES GUTE

Roland
name@domain.de

Hallo Sonja und alle Anderen!

Herbert hat letzte Woche am Freitag die Chemo Vinorelbin bekommen. Dies ist eine sehr agressive Chemo. Die ersten paar Tage ging es ihn noch relativ gut und er arbeitete im Garten. Gerstern und heute geht es ihm schlecht, er sieht schlechter und ist unzufriedener. Heute musste er wieder in die Klinik und in 14 Tagen nochmals. Seine Blutwerte sind durch die eine Chemo sehr schlecht geworden. Hoffentlich hat er sich richtig entschieden, als er zu den Ärzten sagte "jetzt bitte die Keule".
Gleichzeitig haben wir erfahren, das eine Tyhmus-Therapie für Krebspatienten sehr gut sein soll, da diese das Immunsistem stärkt. Das Mittel wird beim Schwein aus der Tyhmusdrüse genommen. Herbert bekommt in den nächsten Wochen 4 Spritzen pro Woche. Zahlt eigentlich soetwas die Berufsgenossenschaftd?

Kopf hoch
Gitti

@Gitti

Liebe Gitti,

etwas weiter oben habe ich in meinem Beitrag auf den Calretinin Marker hingewiesen. Bei der April-1996er-Untersuchung des Rippenfells in Vollnarkose nahm man Gewebeproben und tippte dann auf Adeno-Karzinom. Erst 1999 untersuchte man dann erneut die 1996er Gewebeproben mit dem seit 1997 existierenden Tumormarker Calretinin.

Die im Abstand von jeweils 3 Monaten gemachten CTs waren von 1996 bis 1999 eher unauffällig. Erst im Januar 1999 konnte man auch im CT eine sogenannte Verdickung des Rippenfells (Plaque) erkennen.

Dann war es mit dem Calretinin unumstößlich klar: Es war das Mesotheliom (der Rippenfellkrebs) und nicht ein Adeno-Karzinom oder etwas anderes.

Auch bei meiner Frau gingen durch die recht agressive Chemo die Blutwerte drastisch in den Keller. Durch regelmäßige Bluttransfusionen und Gaben von Erythropoietin (EPO) ( ein 6er Pack kostete damals mehr als 2000 DM ) wurden die Blutwerte normalisiert bis zur nächsten Chemo.

Da meine Frau Beamtin war, hat ihre private Krankenkasse und die Beihilfe die Kosten für die Bluttransfusionen und das EPO ohne jedes Problem übernommen.

Gruss
Shalom

Hallo Alex,
in Deinem Eintrag vom 06.03.2004 schreibst Du davon, daß Dein Vater Kontakt mit einem Patienten in Großhansdorf hatte, der an der amerikanischen Studie mit Onconase teilnimmt und bei dem der Tumor zurück gegangen ist. Es könnte sich bei diesem Patienten um meinen Vater handeln. Er ist seit August 2003 an dem Mesotheliom erkrankt und hat jetzt 18 Chemos hinter sich. Im Februar haben wir die schöne Nachricht erhalten, daß sich der Tumor um 70 % zurückgebildet hat.
Jetzt ist er gerade wieder in Großhansdorf zur eigentlichen Abschluß-Untersuchung und hat heute leider die Nachricht erhalten, daß der Turmor wieder gewachsen ist. In welchem Ausmaß werden wir erst Morgen erfahren.
Mein Vater ist total fertig und wir natürlich auch.
Am Donnerstag fahren meine Eltern dann zur Reha. Ich hoffe, alles wird gut. Das schlimmste ist, daß andere Patienten meine Vater oft herunterziehen und er dort nur die schlechten Entwicklungen der Krankheit erfährt.
Insofern würden mich natürlich sehr die günstig verlaufenen Erkrankungen interessieren.
Viele Grüße Susanne

Hallo Susanne,
na das wäre ja ein Zufall.
Heißt dein Vater Wolf/Wulf oder so ähnlich? Mein Dad war voller Zuversicht als er von diesem Patienten gehört hat. Mein Dad war jetzt auch 3 Wochen zur Reha in Heiligendamm. Leider gehts ihm total schlecht. Der Tumor hatte sich bei ihm um 50% zurückgebildet (mit Alimta und Carboplatin) und ist seitdem angeblich nicht mehr gewachsen. Er hat aber ziemlich heftige Schmerzen und liegt seit einer Woche fast nur im Bett.Ich hoffe das der Tumor nicht stark nachgewachsen ist!!! Es ist schon eine sorry beschissene, hinterlistige Krankheit! Du kannst Dich auch gerne per E-Mail an mich wenden
kuschelchen1@web.de
LG Alex

Hallo Julia,
haben die Ergebnisse aus Würzburg mehr Erkenntnis gebracht??? LG Alex

Hall Alex,

mein Vater hat eine CT gemacht bekommen, auf dieser war nichts zu erkennen. Danach noch eine Skelletierung des ganzen Körpers wo auch keine Metastasen zu sehen waren. Nächste Woche soll er nochmal nach Würzburg, aber sie glauben das er gar nichts hat und alles nur Fehldiagnose war....

Aber er bekommt wieder schlechter Luft...

Das ist alles sehr merkwürdig... Keiner weiß was genaues. Aber man müsste doch was auf dem CT sehen und vor allem bei der Skelettierung.

LG Julia

Hallo an Alle, liebe Gitti !!!
diese sch... Krankheit hat uns nun unseren Vater genommen. Er ist am 27. März gestorben. In Gauting hat er in den 2 Wochen, die er dort war, 9 Kilo abgenommen und dann haben sie ihn zum Sterben heimgeschickt. Sauerei. Ich war die letzten Tage jeden Tag Mittag und Abends bei ihm und musste mit ansehen, wie er jeden Tag mehr leidet. Freitag nacht ist er dann an Herzversagen gestorben. ich habe jeden Tag gebetet, dass er nicht erstickt, weil er ja immer ein Sauerstoffgerät brauchte. Jetzt hat er keine Schmerzen mehr..
Liebe Gitti, ich habe am 27. mit deinem Schwiegervater telefoniert und er war so gut drauf, dass ich es nicht übers Herz gebracht habe, vom Tod meines Vaters zu erzählen. Ich werde ihn die nächsten Tage auch nicht anrufen, weil ich ihm die Hoffnung nicht nehmen will.Wenn Deine Schwiegermutter reden will, kann sie mich jederzeit anrufen, das weiß sie ja. Wünsche Euch alles Liebe.
An alle anderen.. was soll ich sagen... zeigt euren Vätern wie sehr ihr sie liebt und verbringt viel Zeit mit ihnen. Bei meinem Dad ging alles sehr schnell. Vom ersten Zusammenbruch und dem starken Abnehmen bis... waren nur 2 Monate. Ich vermisse ihn sehr aber ich bin froh, dass er keine Schmerzen mehr hat.
alle Kraft der Welt an Euch! Vera