Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[rodche]

hallo alle zusammen.
habe mich gerade hier registriert, nachdem ich schon desöfteren in diesem forum gelesen habe.
mein lebensgefährte wurde im april 2013 wegen einem zungengrundkarzinom mit befallenen halslymphknoten operiert. er hat seitdem sehr abgenommen und ist ohnehin schon sehr dünn.

habt ihr eine idee, wie er am besten zunimmt? gerade die nachbehandlung mit bestrahlung und chemo wird ihm bestimmt sehr zusetzen und er wird noch mehr abnehmen...

liebe grüße und danke im voraus.
rodche

[Sonnenschein2013]

beiHallo ihr lieben,
hoffe ihr hattet ein schönes we. Meins war so lala...kopfkino ohne Ende!!! Was mir sehr Kopfzerbrechen bereitet: ist die magensonde eigentlich Standard...also auch bei kleineren Tumoren? Oh Mann ich kann mich kaum auf was anderes konzentrieren....ständig kreisen meine Gedanken um dieses mistvieh!!!! Ich haaaassseee es!!!!

Hoffe, euch geht's gut!!!

[Mitzu]

Hi Anja

ich hatte pT2 pNO(0/22)
cMO,ED02/2012

und ich hab mir keine Magensonde setzen lassen , habe das auch ohne geschafft. mit viel Pürrierter Nahrung und Fresubin ( Astronautennahrung ) und Maltodextrin ( Kohlehydrate in Pulverform ).
Ich habe mir ein Gewichtslimit gesetzt wenn ich unter das Gewicht gekommen währe hätte ich mir eine setzen lassen.

LG Frank

[aufunddavon]

Hallo!

bzgl Magensonde...
Ein muss ist das sicher nicht aber es ist wirklich schwierig während oder nach der Bestrahlung zu essen. Mein Papa hatte keine - ging bei ihm nicht. Ich würde mir das gut überlegen und ev. so wie Frank machen. Wobei uns von der Variante damals auch abgeraten wurde...

@ Claudia
Wir haben das Gerät schon bekommen. Aber ich glaub es liegt noch herum und dient momentan eher dem Staubfangen

@ rodche
Herzlich Willkommen! Zunehmen wird wohl eher schwierig sein. Hat er denn überhaupt Appetit? Durch die psychische Belastung können ja manche Menschen gar nicht essen. Mir fällt spontan nur Astronautennahrung ein und sehr kalorienreiche Gerichte. Wobei dieses "fette" essen ja auch nicht so gesund ist

@ all
Wie war das bei euch nach der Bestrahlung? Wann konntet ihr wieder ein Glas Wasser oder zumindest ein halbes Glas in einem durch trinken?

Liebe Grüße aus dem noch sonnigen Österreich (morgen solls zur Abwechslung mal wieder regnen )
Steffi

[Kamille]

Hallo Anja,

ich kann nur davon sprechen,wenn man "nur" operiert wird. Ich hatte einen Tag eine Nasensonde,wo es aber nur Wasser drüber gab,weil ich zu müde zum trinken war. Abends habe ich schon ein bisschen Suppe getrunken. Bei Bestrahlung ist das bestimmt was anderes. Kommt auf deine weitere Behandlung an.

LG

[Brynhildr]

Zitat von Sonnenschein2013

.... ist die magensonde eigentlich Standard......

Hallo und willkommen Anja
die Magensonde (PEG= Schlauch im Bauch) ist kein Standard, aber die Ärzte schlagen sie vor, wenn sie das Gefühl haben, der Patient hat zuwenig Reserven, um die Behandlung gut zu überstehen.
Du entscheidest, ob Du eine haben willst.

Ein Schlauch in der Nase, nach einer OP ist wohl auch eine Magensonde, und ist wohl Standard... aber dieser Schlauch wäre kurzfristig.

Ich hatte ein halbes Jahr lang eine PEG, und verlor dadurch bei der Behandlung ("nur" Chemo und Bestrahlung, keine OP vorher) nur rund 10kg in den Monaten.... einige meiner Mitpatienten verloren 20 und mehr kg....
Würde man die Behandlung mit z.b. 50kg starten, könnte das schon mal schief gehen.....

Je nachdem, für welche Behandlungsoption Du jetzt mit Deinen Ärzten entscheidest, lässt Du die PEG legen oder nicht.

eine schöne schmerzarme Woche wünsche ich allen !

LG Bruni

PS: mir gehts weiterhin gut, jetzt gut 5 Monate nach Behandlungsende: vom Geschmackssinnn kommt noch mehr zurück, die Mundtrockenheit ist nicht mehr ganz so schlimm, das Lymphödem am Hals ist im Rahmen - und ich war wieder fleissig Radeln am WE, ausserdem war ich bereits 2x im See schwimmen, letzte Woche *genieß* ... allerdings im Neoprenanzug

[Sonnenschein2013]

Guten Morgen!

Ich klammere mich ja nach wie vor an die Aussage des Oberarztes, daß es ein kleiner t1 Tumor ist und wir nur dann bestrahlen wenn er in der lymphe was findet....wenn doch, werde ich's wohl auch überstehen!!! Aber so langsam komme ich aus meinem selbstmitleid raus und entwickle echt ne Wut...gegen das ding und gegen mich selbst...wie kann man so dumm sein, zu glauben, daß 20 Jahre rauchen ohne Quittung dafür funktioniert???? Aber ich werde das ding los!!!! Mit mir nicht!!! NOCH NICHT!!!

Wünsch euch nen schönen Tag
Anja

[boebi]

Hallo Anja,
genau das ist die richtige Einstellung.
Liebe Grüße
Boebi

Ich hoffe heute mit Jürgen und Nadine.

[Atlan]

Hallo Anja,
ja, genau das habe ich auch gedacht, als ich die Diagnose erhielt. 20 Jahre rauchen können nicht ohne folge bleiben. Jetzt gilt es aber nach vorne zu schauen. Als es mir sehr schlecht ging während der Bestrahlung hat mein großer Sohn zu mir gesagt: Papa, es kommen auch wieder bessere Zeiten. Das hat mir sehr viel Mut gemacht und Kraft gegeben. Es kommen wieder bessere Zeiten, wenn du dieses Tal durchschritten hast.

Zur Magensonde ist eigentlich nichts weiter hinzuzufügen. Aber ich will es ein wening systematisieren:

Nach der OP wird sie gelegt, damit man nichts essen muss. Die Wunde braucht Ruhe zum heilen. Daher erhält man alle Medikamente und Sondennahrung über die Sonde. Diese Magensonde wird über die Nase eingeführt und man behält sie nur wenige Tage (ich glaube ich hatte meine drei Tage). Dann kommt sie auch schon wieder raus und man kann mit Essen und Trinken loslegen.

Die zweite Sonde. Die sogenannte PEG-Sonde (perkutan-endoskopische Gastrostomie) ist eine reine Ernährungssonde, die direkt durch die Bauchwand in den Magen gelegt wird. Das wird während einer Magenspiegelung gemacht. Es ist nur ein kleiner Eingriff, für den eine Spritze mit einem Kurznarkotikum ausreicht. Man schläft während der ganzen Prozedur. Diese Sonde kann man theoretisch unbegrenzt lange tragen. Sie fällt unter der Kleidung nicht auf. Ich hatte kein während der Radiatio, weil ich keine wollte. Aber nachträglich muss ich zugeben wäre es sinnvoll gewesen, weil man einfach zu schnell zu viel Gewicht verliert und das strengt zusätzlich an.
Liebe Grüße
Atlan

[Sonnenschein2013]

Jetzt komm ich aus unserer Praxis wegen Fäden von pe ziehen. (bin ja - welch ein Hohn- auch noch Zahnarzthelferin). Lese natürlich meinen pathobefund. Jetzt steht da g3
In Regensburg haben sie nach tel Anforderung in diesem Labor von g2 gesprochen!!! Missverständnis oder kann das sein daß da nach weiteren Untersuchungen nochmal nach unten korrigiert wird. Wie schlimm wäre dieser Unterschied g2 oder g3???

[Atlan]

ach Anja,
du machst dir das Leben auch schwer. G3 ist der schlechteste Differenzierungsgrad. D. h. die Zellen unterscheiden sich am meisten von der normalen Zelle. Man kann auch sagen, der Tumor ist sehr bösartig. Aber ich kann dich beruhigen, ich hatte auch einen G3 und lebe.
Liebe Grüße
Atlan

[Nadine]

Hallo Freunde,

ENTWARNUNG: auf den CT Bildern des Oberbauches ist nichts zu erkennen. Puh....ich kann euch nicht sagen wie erleichtert wir sind.

Vielen Dank fürs Daumen drücken. Boebi, wir haben euch gespürt.

LG Nadine

[Mischka44]

Hallo Anja, will nun auch mal was zu Dir sagen................
Zunächst: "Aber ich werde das ding los!!!! Mit mir nicht!!! NOCH NICHT!!!" So und nur so musst Du das alles sehen.
Zur PEG: Meine Einstellung jedenfalls: Wem schadet sie. Sie kann nur nützlich sein. Im Tiefschlaf wird sie gesetzt und das Entfernen kann "der Pförtner" vornehmen. Ich hatte am 2.1. meine OP und habe diese Sonde noch heute. Vorteil: Ich kann mein Gewicht wirklich regulieren. Ich hatte 125kg im Dezember. Bin jetzt schon knappe 3 Wochen bei knapp 80kg (Mein Traumgewicht- gezielt angesteuert) und ich kann sie halten. Na ja, wie auch immer,-ich meine, die PEG kann doch nichts schaden, sie kann doch nur nützlich sein.
So- und dann war ich heute gerade beim Ohrenarzt. Dein Problem ist auch mein Problem. Meine Ohrenärztin ist wirklich eine sehr, sehr, sehr gute Ärztin. Sie hat mir sehr viele Ungereimtheiten meiner Behandlung genannt, die mir später auch mein Herr Professor aus der Uniklinik bestätigte. Diese Taubheit auf dem einen Ohr ist auf eine fehlende Lüftung oder Luftzufuhr (so ähnlich sagte sie) zurückzuführen, die ihre Ursachen in irgendwelchen Schwellungen hat. Fakt ist, dass das auf keinen Fall einen Grund zur Beunruhigung gibt,- es wird sich wieder geben.
Also................... alles wird gut ! Und lese nicht so viel im Internet, so wie ich es getan hatte. Ich habe bei mir zum Schluss überall nur noch Metastasen und Karzinome gesehen. Mit den Ärzten reden über alles, das reicht und ist immer gut !

Wünsche Dir alles, alles gute und so.......................
und liebe Grüße Micha

[boebi]

Nadine, Jürgen,

was bin ich mit Euch froh.

Euch Beide ganz fest gedrückt.
Boebi

[Ursa2]

Hallo Anja,
in den Vorgesprächen taucht diese magensonde immer auf. ich hab gleich geschrieben vor der unterschrift, dass ich mit magensonde nicht heim gehe .Am Abend taucht der prof an meinem bett auf und sagt, dass er höchstwahrscheinlich ohne auskommt.
war ich erleichtert!!
Einige tage nach der OP läuft mir am gang eine patientin über den Weg mit magensonde durch die nase, so wie Micha44 auf dem Photo einige Seiten vorher. Und da kam es mir gar nicht mehr so schlimm vor. bei ihr war es wegen eines speiseröhrentumors und sie ging nach 5 tagen ohne Sonde heim.
Die sonde erhält man nur vorübergehend , wenn das OP-feld ungünstig zur normalen nahrungsaufnahme liegt.

Alles gute für morgen!
ich fahre heut abend in die Oper(Plate in N) und am mittwoch auf Reha nach bad salzungen.
wenn du meinen mann anrufst, gibt er dir ab Donnerstag meine dortige Tel-Nr.

wie gesagt, ich drück dir die daumen, rotieren tut der kopf bei diesem Dauerregen, alles schwimmt, die schnecken nehmen überhand.

@Boebi
willkommen in der normalität des Zuhauses hoffentlich ohne süddeutschen regen.

Liz, das müde kopfwehgeplagte Schlachtross.