Malignes Melanom

[Than]

Liebe crazy_kaktus,

fühl dich ganz feste gedrückt!
Bei Hirnmetastasen wird, glaube ich, meistens bestrahlt. Wie das mit der Lunge aussieht, weiß ich auch nicht.
Hoffentlich hast du möglichst bald einen Termin, wo alles Weitere besprochen wird. Das Schlimmste ist immer diese Warterei, wenn man nichts machen kann.
Lass dich nicht hängen!


Liebe Elado,

da hast du ja diesmal einiges mitgebracht...
Flecken beobachten machen wir hier doch sowieso schon alle, oder? Bei mir werden von auffälligen Flecken immer Fotos in der Klinik gemacht, so dass auch die Ärzte einen Vergleich haben. Das beruhigt mich immer ziemlich.
Geschwollene Lymphknoten sind auch nicht allzu überraschend bei IF. Ich weiß selber, wie beunruhigend das erstmal ist. Ich habe einen vergrößerten links in der Leiste und mitlerweile 3 rechts. Die Ärzte sagen aber, die sehen soweit unauffällig aus, und darauf verlasse ich mich auch. (Was soll man auch sonst machen?) Trotzdem bestehe ich bei jedem Check darauf, dass man da nochmal draufschaut. Sicher ist sicher


LG Than

[crazy_kaktus]

Hallo Prisma,

ich stehe in telefonischem Kontakt mit meiner Ärztin von der Uniklinik und mit den Radiologen.
Am Dienstag ist Tumorkonferenz und dann ruft mich die Ärztin an und erklärt mir wie es weiter geht. Wahrscheinlich fahre ich dann Donnerstag in die Klinik zum persönlichen Termin.
Soweit der Plan.....
Tja und das mit den Kindern....... Die Gedanken machen mich am meisten fertig!!!!!

Danke für die aufmunternden Worte und Euer Verständnis. Das tut sehr gut!

[jensan]

Hallo Crazy Kaktus! Mensch das tut mir wirklich leid mit deinem besch....Befund...meine Kids sind auch erst 10 u 3 und ich kann deine Ängste gut nachempfinden...ich hatte selbst diese Woche komplettes Programm mit Ct Mrt und zum ersten mal (auf meinen Wunsch hin ) Knochenzinti...zum Glück alles o.B. meine ED war aber auch erst leztes Jahr...natürlich fällt mir ein Stein vom Herzen aber irgendwie glaube ich bzw rechne ich jedes Mal mit einem negativen Befund...schließlich hatte ich in jeder Achsel einen positiven Wächter
Hast du denn eine Dissektion machen lassen nach dem positiven Sentinel? Ich wünsche dir alles Glück der Welt! Die neuen Therapien sind ja wirklich vielversprechend...

[jensan]

Was schreibe ich denn da...es waren insgesamt 5 positive Wächter...die lagen wohl ganz dicht beieinander...der Rest (über 30) waren dann zum Glück negativ

[crazy_kaktus]

Hey und schönen guten Abend,

Sorry für die späte Antwort, aber ich musste mich erst mal wieder in den Griff bekommen, bevor ich wieder hier auftauche!
Ich hatte mit dem Nachschnitt damals den Wächter raus bekommen. Hier wurde eine Mikrometastase nachgewiesen und dann hab ich links komplett ausräumen lassen.
Waren 19 Stück und alle sauber.
Bin im Moment feste der Meinung, dass das Inteferon dafür gesorgt hat, dass so lange Ruhe im Karton war.
Jetzt müssen wir eben wieder was finden, was den ganzen Mist in Schach hält!
Das schaffe ich schon!!!!!

LG und Daumen hoch an Euch Alle

[Elado1966]

Nun ist Montag, heute Mittag kann ich endlich die Blutergebnisse erfragen und vor Panik ist mir total schlecht.

Bitte drückt mir ganz feste die Daumen!

[Jürgen1969]

Hallo Daniela,

unter der IF Therapie kommt es oft vor, dass Lymphknoten entzündet sind oder auch vergrößert. Das hat aber nicht zu bedeuten, dass da sich etwas zum schlechten verändert. Meine sind heute noch recht groß im Ultraschall. Und unter der IF waren viele vergrößert bei mir. Das IF greift in das Immunsystem ein, heisst ja auch Immuntherapie, da haben die Lymphknoten schon zu arbeiten.
Drück Dir die Daumen, dass heut die Blutergebnisse gut ausfallen.

Viele Grüße
Jürgen

[Elado1966]

Hallo Jürgen,

vielen vielen Dank für Deine aufbauenden Worte.

Ich habe eben in der Klinik angerufen, aber sehr viel schlauer bin ich noch nicht.
Die Blutwerte zeigen wohl an, dass in meinem Körper eine Entzündung vorlag (hatte ja die Gehörgangsentzündung, war doch keine Mittelohrentzündung) - von daher paßt das meinte die Schwester am Telefon.
Die anderen Blutwerte seien alle in Ordnung.
Den Tumormarker hatte sie leider noch nicht. Habe gefragt, ob ich später noch einmal anrufen kann, was sie verneinte, da sie leider niemanden da habe, der die Post holen könne.......

[Elado1966]

Habe immer noch nicht alle Daten!
Ich drehe hier echt am Rad.
Heute Vormittag habe ich die Direktwahl der Oberärztin gewählt und die Schwester war erstaunt, woher ich diese Nummer habe.
Sie ist dann in die Ambulanz, tja und was soll ich sagen?
Sie können meine Karte nicht finden, denken, es seien alle Ergebnisse da und sie liegt bei der Ärztin und sie wird mich anrufen.
Bisher hat sich nichts getan und der Tag neigt sich schon wieder dem Ende.

Ich werde hier echt noch kirre.

Da ich es hier nicht mehr ausgehalten habe (man macht sich ja echt verrückt), habe ich erneut in der Ambulanz angerufen und die Schwester, die eigentlich nur Springerin macht, hat sich sehr bemüht und meine Akte im Postfach gefunden.
Die Oberärztin hat ein Schreiben für meine Dermatologin aufgesetzt und schickt ihr die Werte zu.
Meine Blutwerte sind alle im Normbereich, auch die der Schilddrüse.
Der Tumormarker liegt bei 0,05.
Im Februar lag der Tumormarker bei 0,08, im April lag er auch bei 0,08 und jetzt Ende Juli bei 0,05 (habe ganz erstaunt noch einmal nachgefragt, als ich den Wert hörte).

Nächsten Montag habe ich das erste Drittel mit Interferon hinter mir.
Also, weiterhin auf in den Kampf gegen die blöden Krebszellen! Bleibt weiterhin dort, wo der Pfeffer wächst!!!!!

[crazy_kaktus]

Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich mal wieder zu Wort melden, da ich heute, nach einer Woche warten zum Gespräch in der Klinik war und trotz der sehr bescheidenen Situation doch wieder zuversichtlich geworden bin.
In der kommenden Woche bekomme ich nochmal ein hochauflösenderes MRT und eine Hirnwasserpunktion um weitere Aktivitäten im Hirn auszuschließen. Sollte es also bei dieser einen Hirnmetastase bleiben, dann wird sie operiert. Gleichzeitig habe ich mich gegen die OP der beiden Lungenmetastasen entschieden und werde es im Anschluss an die Kopf - OP mit einer Systemischen Therapie versuchen. Ob BRAF-Hemmer oder Immuntherapie, dass überlege ich noch. Ich muss sagen, dass ich feste davon überzeugt bin, dass die Interferon-Therapie dazu beigetragen hat, dass die Krankheit so lange so gut in Schach gehalten werden konnte. Daher tendiere ich schon sehr stark zur Immuntherapie. Bei den BRAF-Hemmern habe ich einfach Angst vor Resistenzen und den damit verbunden schlechten Nachrichten, wenn man vielleicht gerade auf einem guten Weg war. Mal schauen.... ich fühle mich auf jeden Fall super gut betreut und beraten und bin heute wieder mehr als positiv.

Für Dienstag gilt es dann die Daumen drücken!

Ich danke euch fürs (na wie sagt man jetzt ) zulesen...

[zuckerbieni 199]

Hallo crazy kaktus,

Ich möchte dir meine Bewunderung zum Ausdruck bringen: deine Situation auch in Verbindung mit deined familiären Situation ist sicherlich nicht einfach, trotzdem höre ich viel Mut und Zuversicht in deinen Worten. Das ist bestimmt die halbe Miete im Kampf gegen unsere Krankheit. Ich selbst nehme mir auch täglich vor, positiv durch die Tage und Woche bis zur nächsten Untersuchung zu gehen, schaffs es aber auch oft nicht.
Ich wünsche dir für die nächste Zeit nur positive Nachrichten und das alle unangenehmen Momente schnell vergehen.
Meine Daumen sind für dich gedrückt!
Alles Liebe, Zuckerbieni

[prisma]

Liebe Crazy Kaktus,

Ich freue mich, dass du dich besser fühlst! Es scheint als konnten dich deine
Ärzte wieder aufbauen und dir Zuversicht geben, das ist schön! Hoffentlich schlägt die Therapie super bei dir an und lässt alle Metas schmelzen!

Viele Leute hier denken an DichHalt uns auf dem Laufenden!

Prisma

[Elado1966]

Liebe crazy_kaktus,

ich freue mich, dass Du alles wieder zuversichtlich siehst. Meine Daumen sind ganz ganz feste gedrückt. Diesem ollen Schalentier machen wir doch den Garraus, nicht wahr!!!

Ganz lieben Dank auch für Deine aufbauenden Worte. Das Interferon werde ich weiter nehmen - habe irgendwie auch schon Angst, was wird, wenn ich es nicht mehr nehmen muß.

Vorhin hat übrigens die Oberärztin persönlich angerufen und gemeint, sie hätte nun alle meine Werte (der PC war ausgefallen, aber nun hätte sie den Ausdruck).
Meine Werte wären alle in Ordnung - es wären sprichwörtlich Bilderbuchwerte - Nierenwerte, Leberwerte, Schilddrüse, Protein, etc. und der S100-Marker wäre sogar unter 0,05 - das alles wäre doch ein gutes Zeichen und ich solle mir nicht so viele Gedanken machen wegen dem entzündeten Lymphknoten in der rechten Leiste.
Sie ist wirklich super nett und ich vertraue ihr - hat mir dann noch ein ganz tolles Wochenende gewünscht.

Euch ALLEN wünsche ich auch ein schönes, entspanntes Wochenende!

[lilith***]

Hallo Elado,

Freut mich, dass die ganze Hektik gut ausgegangen ist. Wünsche dir wieder ruhigere Zeiten.. vor allem mit deinen Mäusen..


Liebe Kaktus,

Ja manchmal kann es so unglaublich schnell gehen, man kommt gefühlsmässig kaum hinterher . musste ich gerade selbst auch erleben..

Immuntherapie vs. Brafi & Meki..

Vor dieser Entscheidung stand ich gerade eben auch. Wenn du an Austausch interessiert bist, gerne .. stehe zu Fragen zur Verfügung, wenn dir danach ist..


liebe Grüsse

lilith

[crazy_kaktus]

Hey meine Lieben,

vielen lieben Dank für Euren aufmunternden und aufbauenden Worte. Irgendwie kommt man sich ja vor, wie in einem Märchen.... ich fühl mich total gut und hab überhaupt nix... bin quasi kerngesund und muss mir so krasse Gedanken machen. Das kann irgendwie nicht wahr sein.... Aber ist es leider doch. Und je mehr ich in diesem Forum stöbere, desto mehr verlässt mich der Mut. Die Meisten mit ähnlichen Befunden ( Lunge und Hirn) können leider schon nicht mehr hier schreiben.......

Trotzdem glaube ich, dass sie Ärztin recht hatte und man es heute schafft das ganze als eine Art chronische Erkrankung über Jahre in den Griff zu bekommen und ich habe meine persönlichen Vorbilder hier gefunden (Ein Hoch auf unsere Babs_Tirol, den Papa von Zottie, Nicky und den Mann von Thinkpositiv )

Lilith... Dein Angebot würde ich sehr gerne annehmen. Gerade mit Studien und so kenne ich mich noch gar nicht aus. Hilfestellung kann ich im Moment echt gut gebrauchen.

Schönen Sonntag Euch allen