Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sonnenschein2013]

Hallo,
Wollte kurz Info geben. Bin noch in Regensburg staging....nach allen voruntersuchungen (ct,mr usw) können sie den Tumor nicht mal mehr sehen...sie denken, daß das meiste schon bei der biopsie entfernt wurde. Op nä Woche Donnerstag für restliche Entfernung, ND). Sie erwarten minimale Gewebseinbrüche, die mich kaum beeinträchtigen werden. Nachbehandlung in Form von chemo oder Bestrahlung nicht zu erwarten.
Von mir fallen ganze felsbrocken.
Sie haben mich auch zur Vorlesung der angehenden MKGler geschleppt, weil sie zungenkrebs in diesem Stadium so gut wie nie zu Gesicht kriegen.

Ich hoffe, euch geht's gut, habt keine schmerzen und danke euch nochmal von Herzen fürs Mut zu sprechen!!
LG
Anja

[Gisa241055]

Hallo Ihr Lieben. Möchte mich nach unserem Urlaub auch mal wieder melden. Gestern waren wir zur Nachsorge mit Ultraschall in der Klinik. Und was soll ich sagen. Chemo, Bestrahlung und Immuntherapie mit Erbitux haben ganze Arbeit geleistet. Alles ist in bester Ordnung und der Mund meines Mannes wird nun auch endlich besser.
Tumorstatus bei Behandlungsbeginn:T3, N2b, M0
Mein Mann wurde in Heidelberg behandelt, wo man erst gar keine OP in Erwägung gezogen hatte.
Es ging also auch ohne Schneiden, worüber wir unheimlich froh sind. Er hatte auch keine Magensonde. Soweit ist also alles sehr gut verlaufen.
Ich wünsche allen hier auch so ein Ergebnis. Und vor allem keine Schmerzen mehr.

[J.F.]

Hallo Atlan,

vielen Dank für den interessanten Link.

Bei den Melanomen greifen die Standardchemos leider nicht. Es hat sich bisher jahrzehntelang nur das Interferon (Immuntherapie) als adjuvante Therapie halten können. Seit zwei Jahren gibt es endlich einen Ruck in den Therapien im Bereich Immuntherapie, Antikörper und MEK- und Kinase-Hemmer. Bei dem Wirkstoff Vemurafenib ist es so, dass man mittlerweile weiß, dass der Wirkstoff nur eine begrenzte Zeit seine Arbeit machen kann und dann wirkungslos wird, aber ggf nach einer Pause wieder eingesetzt werden kann (mal davon abgesehen, dass man die BRAF-Mutation aufweisen muss). Bei Ipilimumab, gleiche Baustelle (monoklonale Antikörper )wie Euer Cetuximab, weiß man erst nach der (insgesamt) vierten Gabe ob überhaupt eine Wirkung eintritt. Auch hier wird bereits in der Veröffentlichung der Europäischen Arzneimittelagentur mitgeteilt, dass es eine Immunogenität (Entwicklung von Antikörpern gegen Ipilimumab) gibt. Man weiß also, dass so etwas möglich ist. Also genauso wie Du schon geschrieben hast, es bleibt spannend.

Aber am Schönsten ist immer noch, wenn man diese Dinge nicht braucht. Oder aber einigermaßen aus der Geschichte herauskommt und sich mit seinem "neuen" Leben arrangieren kann . Von daher freue ich mich mit Sonnenschein2013! Und hoffe, dass Du, Sonnenschein2013, die Operation und die Zeit danach gut stemmst.

[boebi]

Hallo Freunde,
es ist hier einiges passiert während wir in Urlaub waren.
Nicht alles war ja, oder ist so schlimm, wie es erst aussah. Die guten Nachrichten von euch sind immer die besten.

Wir haben uns sehr gut erholt und die zweite Woche am Bodensee war schon fast wieder zu heiß.

Gestern waren wir schon wieder in Köln und hatten das Erlebnis in der Lanxess-Arena Barbra Streisand zu hören. Ich habe mit meiner Halskrause etwas komisch ausgesehen, aber es geht nicht anders.

Ich hoffe, dass das bald mal besser wird. Ein CT kann noch nicht gemacht werden, erst müssen die Nierenuntersuchungen abgeschlossen sein. Das dauert noch bis zum Monatsende. Am 3. Juli ist die TU-Nachsorge und dann geht es auch schon fast zur Reha.

Bei der LWS meiner Frau ist jetzt ein Stillstand eingetreten und es wird nicht besser. Alles was länger dauert (sitzen, stehen) geht nicht so richtig. Jetzt wird es auf eine Reha hinauslaufen.

Ich habe aber auch noch eine gute Nachricht. Ich habe jetzt das LINX-Implantat ja schon einige Zeit und habe keine Schwierigkeiten mehr mit dem Erbrechen und dem Reflux. Die Magnete funktionieren einwandfrei und ich nehme keine PPI´s mehr. Wenn ich bedenke, dass ich 2x40mg genommen habe und ich die direkt nach dem OP absetzen konnte, ist das schon ein kleines Wunder. Die Speiseröhre hat sich auch an den Widerstand gewöhnt Das war ein OP den ich nicht missen möchte, weil er doch eine gewaltige Lebensqualität gebracht hat.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und grüße besonders unsere „auf Reha“.
Boebi

[Atlan]

Hallo Anja,
na glückwunsch. Das sind doch gute Nachrichten.

Woh Boebi,
Barabara Streisand. Toll. Da habt ihr Glück gehabt, bei den wenigen Konzenrten und die Preise erst.

Allen ein schönes WE
LG
atlan

[Sonnenschein2013]

Atlan, dein Buch hab ich zur Hälfte durch

Wünsche euch ein schönes we!!

Grüsse
Anja

[Chilihead]

Hallo zusammen,
hab auch mal nach laaaaanger Zeit wieder her gefunden

Hoffe, es geht euch allen nach besten Möglichkeinen soweit gut.

Ich hab diesen Monat die "5 Jahres-Überlebensgrenze" geknackt; sogar relativ problemlos; und das trotz der relativ bescheidenen publizierten Lebenserwartungsdaten bei deratigen Tumoren

Es ist leider viel Mist gelaufen in der näheren Vergangenheit, so z.B. hat sich mein (ehemaliger) HNO-Arzt mit meiner (auch ehemaligen) Physiotherapeutin derart über die Behandlung oder Nichtbehandlung von Lymphödemen in die Haare bekommen, dass (er) kein Rezept mehr ausstellen wollte und (sie) nur noch rumzickte...kurzum; ich hab' beide in den Wind geschossen, nen neuen HNO-Doc und komm' auch so ganz ohne Lymphdrainage gut klar

Zum Jahresende in 2012 hat's mich nochmal schwer mit ner fetten Lungenentzündung mit noch fetterem Pleuraerguß auf die (Klinik-)bretter gehauen; somit hatte ich frohes Klinik-Festtage beginnend mit dem 21.12 bis einschl. 8.01.13....wirklich ein geiles Erlebnis!

So, das in aller Kürze für alle, die mich viellecxiht noch kennen und grüßle an alle zwischenzeitlich dazu gestossenen Leidensgenossinen/genossen.

LG,
Chilihead

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

es freut mich sehr, dass es bei etlichen so gut läuft! Ich wünsch' euch, dass es dabei bleibt!

Aber leider muss ich die Reihe mal eben unterbrechen, weil ich das zumindest irgendwo loswerden muss.

Ich hatte am Mittwoch eine Tumorblutung....ok, eher die Metastasenblutung...sogar für mich noch was Neues. Fräulein Dreizahn hat es geschafft, sich beim Essen einer Grillwurst vor dem Dienst-PC so dermaßen zu verschlucken, dass ein bühnenreifer Würge- und Hustenanfall die Folge war. Und dann kam da auf einmal Blut, viel Blut. Und dem erlauchten Kreis hier brauche ich eigentlich nicht extra zu schreiben, wo das rauskam. Richtig, Mund und (dank schlechtem Gaumensegelverschluss) Nase. Mann, war ich froh, dass ich um 16.30 Uhr schon alleine im Büro war. Hab dann erstmal in aller Ruhe einen Riesenstapel Papiertaschen- und Papierhandtücher vollgewürgt. Als kein neues Blut mehr kam (Reste aber noch im Rachen) bin ich zum Pförtner und hab gesagt, er soll bitte einen Krankenwagen rufen. Woraufhin ich völlig fassungslos zu Kenntnis nehmen musste, dass der 1. die Nummer nicht auswendig kannte und 2. nichtmal in der Lage war, der Leitstelle, das, was ich ihm aufgeschrieben, was er denen sagen soll, durchzugeben. Als der RTW eintraf, dachten die, sie kommen zu einer BEINverletzung. Kein Kommentar. Ein zufällig gerade vorbeikommender Prof und sein Mitarbeiter haben auch geholfen; die machten den deutlich kompetenteren Eindruck. Vom Pförtner kam auch noch der nette Satz "Ich hab hier ne junge Frau, die SAGT, sie BRÄUCHTE UNBEDINGT nen Krankenwagen." Mein Gesicht war blutverschmiert, ich hab ständig Reste aus dem Mund in Papierhandtücher gewürgt, da war der Konjunktiv echt angebracht....

Die RTW-Besatzung war zum Glück sehr cool. Ich hab deren recht lange Anfahrtszeit genutzt und die wichtigesten Stichworte auf einen Zettel geschrieben. Damit war denen zum Glück sofort klar, dass ich 1. nicht gleich in Panik verfallen werde, 2. weiß, was ich tue und 3. weiß, was ich brauche (einen HNO). Durfte im Sitzen im RTW fahren und die Anamnese haben wir mit Ja/Nein/ganzkurzesätze-Antworten gemacht - ich mag es, mit Profis zu arbeiten .

In der Notaufnahme hatte ich dann eine sehr kompetente Assistenzärztin, die mich aufgenommen hat. Eine Nacht zur Beobachtung, falls ich nachblute. Hab ich nicht, durfte am nächsten Morgen gehen - mit dem Segen vom Chefarzt persönlich .

Auf Station wurde ich von altbekannten Schwestern begrüßt, man ist ja nicht erst seit gestern krank. Die konnten mir auch mit Handtüchern, Nachthemd, Kamm, Zahnbürste etc. aushelfen. Als Notfall hatte ich ja nix dabei.

Die Vorstellung beim Oberarzt war....naja....etwas weniger erfreulich. Zunächst mal hat er mir ziemlich zugesetzt, dass es besser wäre, wenn ich mir eine PEG legen ließe (das hat nix mit der Blutung zu tun, ich hab ziemlich Gewicht verloren). Und die Behandlungsmethode für die Tumorblutung (falls ich das öfters kriege) ist auch nicht unbedingt das, was man so hören möchte. Die Radiologen müssten die Ader, die den Bereich versorgt, veröden. Aufgrund der Lage kann ich mir dann schonmal ein Zimmer in einem Pflegeheim oder auf einer Wachkomastation reservieren....ein Schlaganfall ist da vorprogrammiert. Etwas, wovon ich mir nicht sicher bin, ob ich es überleben möchte.


Und heute war ich zur Chemo in der Tagesklinik und hatte innerhalb einer Stunde gleich zwei Heulkrämpfe wegen meiner Stimme. Einmal, weil die Schwesternschülerin nichtmal verstanden hat, wie ich heiße und dass ich zur Chemo da bin und etwas später, weil ich an einem Telefonat gescheitert bin. Ich hasse, hasse, hasse, hasse diese Stimmprobleme, die machen das bißchen normales Leben und Alltag, dass ich noch übrig habe, zur Hölle. Allein, wenn ich darüber nachdenke, dass ich für den Rest meines Lebens so sprechen muss, könnte ich nur noch heulen.

LG, Dreizahn

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Dreizahn,

ich beobachte schon lange wie du im Krebs-Forum unterwegs bist. Oft wollte ich dir schon schreiben, hatte aber immer Angst daß du das nicht möchtest.

Jeder von uns hat mit seiner Krankheit zu kämpfen.Aber bei dir finde ich es besonders schlimm weil du noch so jung bist.

Unsere Krankheiten unterscheiden sich,aber sie ähneln sich auch teilweise.

Deshalb wäre ich an deiner Stelle auch sehr vorichtig sowas wie Grillwurst zu essen. Ich hab festgestellt daß alles was eine Haut hat für mich nicht eßbar ist (z.B. Tomaten, sämtliche Würstchen, Erbsen,Bohnen, eben alles wo ne Haut außen rum ist. Weintrauben und noch viele Obstorten fallen darunter). Sowas esse ich einfach nicht.

Hab mich in dieser Woche so richtig an einer Tablette verschluckt. Das ist wie wenn tausende von Stecknadeln in meine Wirbel stechen.

Weißt du, ich hab dich ja noch nicht sprechen hören, auch ich hab da meine Probleme, und weißt du was ich immer denke wenn mich jemand nicht versteht? Das sind sehr oberflächliche Menschen. Denen fehlt jeder Sinn dafür mal genauer hin zu hören. Ärger dich da nicht. Du mußt dir da ein dickes Fell zulegen.

So, jetzt klär mich mal auf wegen dem Tumorbluten. Hattest du das schon öfter? Und vielleicht hast du ja einfach zu sehr gehustet. Denn ich wundere mich schon, daß sie dich so schnell wieder rausgelassen haben. Du bekommst doch Chemo! Wie sieht es denn damit aus? Viele Fragen, will nicht neugierig sein. Aber weißt du, du tust mir von Herzen leid. Habe auch immer das
Gefühl, daß du sehr alleine bist. Wenn ich dir was Gutes tun kann dann sag es mir.

Viele liebe Grüße
Renate

[Dreizahn]

Hallo Renate!

Freut mich, dass Du mir gleich geantwortet hast, das hat mich etwas aufgeheitert.

Zitat von Waldbaer Foerster 1

Deshalb wäre ich an deiner Stelle auch sehr vorichtig sowas wie Grillwurst zu essen. Ich hab festgestellt daß alles was eine Haut hat für mich nicht eßbar ist (z.B. Tomaten, sämtliche Würstchen, Erbsen,Bohnen, eben alles wo ne Haut außen rum ist. Weintrauben und noch viele Obstorten fallen darunter). Sowas esse ich einfach nicht.

Naja, ich hab die Wurst ja nicht gegessen. Die zwei Bissen, die ich hatte, hab ich hochgewürgt.
Aber Spaß beiseite, von den genannten Lebensmitteln hab ich nur mit Weintrauben ebenfalls Probleme. Daran lag es also nicht.

Zitat von Waldbaer Foerster 1

Weißt du, ich hab dich ja noch nicht sprechen hören, auch ich hab da meine Probleme, und weißt du was ich immer denke wenn mich jemand nicht versteht? Das sind sehr oberflächliche Menschen. Denen fehlt jeder Sinn dafür mal genauer hin zu hören. Ärger dich da nicht. Du mußt dir da ein dickes Fell zulegen.

Es ist sehr wechselhaft. Gestern z.B. habe ich mich lange und stimmlich gut mit einer Kollegin und meiner Chefin unterhalten. Heute war es nur zum Heulen. Das ist von so vielen Faktoren abhängig, das ist eine eigene Wissenschaft.
Ja, ich ärgere mich jedes Mal wieder. Weil ich behandelt werde wie ein kleines Mädchen oder als wäre ich dumm und inkompetent. Weil ich nichts als Ablehnung deswegen erfahre. Weil ich es als zutiefst erniedrigend empfinde, nicht mehr richtig sprechen zu können.

Zitat von Waldbaer Foerster 1

So, jetzt klär mich mal auf wegen dem Tumorbluten. Hattest du das schon öfter? Und vielleicht hast du ja einfach zu sehr gehustet. Denn ich wundere mich schon, daß sie dich so schnell wieder rausgelassen haben. Du bekommst doch Chemo! Wie sieht es denn damit aus? Viele Fragen, will nicht neugierig sein.

Das war mein erstes Mal. Ich hab auch strikte Anweisung, SOFORT wieder im KKH zu erscheinen, falls ich wieder blute. Meine Blutwerte waren gut; ich denke, wenn mein Gerinnungswert nicht in Ordnung gewesen wäre, hätten sie mich behalten.
Mein erster Hustenanfall dieser Art war es leider bei Weitem nicht (Rekurrenzparese), aber solche Folgen hatte das noch nie.
Was willst Du denn über die Chemo wissen? Taxotere und Erbitux nachdem mein letztes MRT eine nicht gerade gutes Ergebnis gezeigt hat. Zwar ist er auf der einen Seite geschrumpft, dafür an anderer gewachsen.

Zitat von Waldbaer Foerster 1

Habe auch immer das Gefühl, daß du sehr alleine bist.

Naja, ich bin schon lange krank, das gucken sich nicht viele an. Und spätestens mit meiner Stimme bleibt nunmal nur Einsamkeit.

Liebe Grüße & gute Nacht!
Dreizahn

[Kamille]

Liebe Dreizahn,

es tut mir sehr leid, dass es dir momentan nicht gut tut und wie unmöglich manche Menschen sein können!

Auch wenn ich noch ziemlich viel Glück hatte, war es für mich auch furchtbar als auch meine Freunde mich nicht verstanden haben und ich mich einfach wie eine Aussetzige gefühlt hab! Das ist mit Sicherheit für jeden schlimm,aber wenn man Jung ist,ist es glaub ich noch mal was anderes.

Lass dich nicht unterkriegen!!!

LG an alle!

[Karina2]

Hallo Dreizahn,

mit so einer Tumorblutung ist echt nicht zu spaßen, hab`s beruflich ein paar Mal gesehen. Da hast du genau richtig gehandelt.
Aber lass dich nicht unterkriegen, wie Renate schon sagte, die Menschheit verliert das Gefühl dafür, richtig zuzuhören. Und die Menschen in deinem näheren Umfeld werden es aber wieder lernen (müssen), wenn nicht, sind sie es nicht wert.
Darf ich mal fragen, bist du eigentlich vor der Chemo operiert worden? Oder soll das danach noch erfolgen?
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und vor allem ganz viel Kraft.


@all: Auch allen anderen wünsche ich alles Gute, auch wenn ich ja mehr die stille Mitleserin bin (aber jeden Tag!). Bei mir sind jetzt 1 1/2 Jahre seit Behandlungsende vergangen, und bisher waren alle Kontrollen ohne weiteren Befund.
Jetzt verabschiede ich mich für die nächsten drei Wochen in den Urlaub, die spanische Sonne ruft :-) Da wir Camping machen und ich somit kein Internet haben werde, werde ich nach den drei Wochen wohl erst mal mindestens einen Tag brauchen, um wieder alles nachzulesen, was hier so passiert.
Ich wünsche allen viel Kraft. Haltet die Ohren steif.

LG Karina

[Marbi]

Dreizahn# Nach einem Unfall hatte meine Freundin einen Hirnschaden und eine schwere Rückenmarksverletzung - Folge: Verlust der Sprache und Lähmung der rechten Körperhälfte (Rollstuhl).

Sie bekam einen Sprachcomputer (das ist über 17 Jahre her! Sie war damals 29) und mit dem Ding ging die Unterhaltung zwischen uns nach einiger Übung genau so schnell wie ein normales Gespräch. Die Sprachwiedergabe war gut und ich vermute, inzwischen sind diese Geräte/Software sicher noch ausgereifter. Abgesehen davon, dass ich meistens gleich mitgelesen habe, während sie schrieb. Das Gerät war damals schon relativ klein und handlich. Sie hat damit auch telefoniert.

Mittlerweile wird man wohl kein Gerät mehr brauchen, nur eine entsprechende Software für ein Wiedergabegerät. (http://www.zeit.de/2007/51/M-Stimme) Der Link stammt aus 2007 - vielleicht hat sich inzwischen da noch mehr getan.

Die Akzeptanz, wenn wir gemeinsam unterwegs waren, war gut. Natürlich schauten die Leute verdutzt, aber das gab sich immer schnell. Sie hat sich immer wiederholende Passagen abgespeichert und auf Knopfdruck verlesen lassen, so dass die Schrecksekunde im Umfeld wirklich nicht viel länger war.

Sie hasste es, wenn ich ihr etwas abnehmen wollte - sie hat gelebt bis zur letzten Minute. Wir waren auf Rockkonzerten, Sportevents, besuchten Cabaretts und was weiß ich noch alles ... den Eintritt teilten wir uns, da sie eine Begleitperson dabei haben durfte.

Was ihr Umfeld dachte, war ihr egal. Sie war freundlich, höflich, aber schonungslos ehrlich :-). Sie sagte immer: "Ich habe keine Zeit für Lügen und Idioten." ... und wer mit einer Behinderung - gleich welcher Art - ein Problem hat, der zählt zu letzteren. Allen anderen kam sie durch ihre Art und ihre Erkrankung schnell näher. Sie konnte sich mit dem Ding in mehreren Sprachen unterhalten ... da musste ich oft passen.

Alles Liebe und Kraft, Maria

[Atlan]

Hallo Anja,
ich hoffe, es konnte dir etwas helfen.
LG
Atlan

Hey chilli,
shcön dass du mal wieder ein lebenszeichen von dir gibst. es hatten schon viele nach dir gefragt.

LG
Atlan

[boebi]

Hallo Detlef,
schön mal wieder von Dir zu hören.

Allen einen schönen Sonntag
Liebe Grüße
Boebi

Dreizahn