Malignes Melanom

[Winterblues]

Hallo Hikaru Hoshi,

herzlich willkommen im Forum.

Nochmal zu Deinen Fragen. Vielleicht verwechselst du den Breslow Index mit der Stadieneinteilung nach UICC. Der Breslow Index I geht bis 0,75 mm Eindringtiefe. Bei der Stadieneinteilung nach UICC befindest du im Stadium I, wenn der Tumor kleiner als 1 mm dick ist. Insoweit ist es in deinen Unterlagen richtig angegeben, dass du dich mit einem Tumor von 0,8 mm Eindringtiefe im Stadium I befindest.

Auch ist es nach den aktuellen medizinischen Richtlinien richtig, wenn bei dir zunächst keine weiteren Untersuchungen durchgeführt werden. Eine erste körperliche Kontrolle ist ja vermutlich bereits erfolgt. Weitere körperliche Nachuntersuchungen sollen dann während der nächsten 5 Jahre alle 6 Monate durchgeführt werden. Vom 6. bis zum 10. Jahr werden dann nur noch jährliche Untersuchungen empfohlen. Im Gegensatz zu früher, sind heute im Stadium Ia keine radiologischen Untersuchungen mehr vorgesehen. Die Tumormarker werden erst ab Stadium Ib bestimmt.

Meistens wird von den Hautärzten aber doch mehr veranlasst, als in der Richtlinie empfohlen. Bei mir wurde die Lunge geröntgt und eine Sonografie von den Lymphknoten und dem Bauchraum durchgeführt. Die körperlichen Nachuntersuchen finden bei mir vierteljährlich statt, nicht halbjährlich.

Als kleine Entschädigung kannst du einen Behindertenausweis beantragen. Der Grad der Behinderung beträgt 50 Prozent. Du hast dann einen erweiterten Kündigungsschutz und bekommst zusätzlich 5 Tage Urlaub.

Viele Grüße aus Düsseldorf
Ingo

[essi79]

Ich kann Dir aber auch sagen, dass Menschen aus dem medizinischen Bereich alle nicht normal mit eigenen Krankheiten umgehen. Wir sind immer dabei, alles runterzuschrauben. Ich muss auch erst lernen, dass ich selbst einfach auch normaler Patient bin und nicht alles nur easy ist. Ich merke bei mir schon sehr stark, dass ich es immer lockerer nach außen darstelle, wie es für mich selbst ist. Unsere Seele braucht die gleiche Zeit für die Verarbeitung wie bei allen anderen Menschen auch. Gestehe Dir diese auch zu!

Ich glaube aber auch, dass es Selbstschutz ist. Wir haben in unserem Beruf so viele Menschen sterben sehen, dass wir das irgendwie brauchen für die eigene positive Einstellung.


Danke für deine Worte, ich bin selbst Krankenschwester. Habe 2000 meine Ausbildung beendet. Habe auf Intensiv und Unfallchirurgie gearbeitet. Mit der Elternzeit habe ich das Krankenhaus verlassen und bin in eine Facharztpraxis gewechselt. Man hat als MFA, Krankenschwester oder Altenpfleger eben auch viel hintergrund Wissen. Ich habe viele kranke Menschen begleitet, aber ich selbst muss jetzt auch erst lernen, dass es mich selbst auch getroffen hat und ich jetzt Hilfe brauche.

Mein Schnitt ist bis auf die Muskelfaszie, aber die Wundheilung ist dank Tamponade und Schaumverband gut. Sie rechnen mit 12 Wochen. Im Moment komme ich gut damit zurecht, das ich eben ein riesen verband an der rechten Wange habe. Mittlerweile haben mich wohl auch alle Leute auf der Straße in unserer Kleinstadt ausgefragt, was ich da gemacht habe.

Ich denke auch das ich gut nachbehandelt worden bin. MRT Schädel, Hals,Lunge, Lymphsono, Sono Unterbauch,Knochenszinti, Tumormarker bestimmt.

Zwecks meiner Behandlung veranlasst meine Krankenkasse ein medizinisches Gutachten. Ob hier ein Fehler vorliegt. Zum aushändigen meiner Krankenakte benötige ich einen Anwalt, da die Hautärztin mir die Unterlagen so nicht rausgeben möchte.

Es ist erstaunlich wieviele hier schreiben und das macht Mut. Euch Allen alles Gute und viel Kraft!

[essi79]

Hallo Ihr Lieben ,

jetzt muss ich doch nochmal was fragen und hoffe auf Hilfe.

Heute ist nicht einfach nicht mein Tag, ich grübel viel und denke viel nach.

Ich habe am 8.10. noch Knochenszinti und nun grübel ich darüber nach. MRT Schädel,Hals war ok. CT Lunge auch. Mir tut sein Juni das Sternum vorne weh, bislang ging meine Hausärztin davon aus, das ich von meiner Schulterfraktur rechts eine Verklemmung habe. Allerdings frage ich mich jetzt doch, hoffentlich wird nichts gefunden.

Die Aussagen, ob man im im MRT/CT Knochenmetastasen erkennt sind sehr unterschiedlich.
Die einen meinen ja die anderen nein. Ist es überhaupt wahrscheinlich das Knochenmetastasen gefunden werden, wenn alles andere ok ist?

Wie geht Ihr mit der Angst nach der Diagnose um? Ich versuche mich abzulenken, aber es fällt schwer.

Danke Euch allen und einen schönen Sonntag!

Sandra

[Than]

Hallo Sandra,

du hast da ja auch schon allerhand mitgemacht...
Wie mit der Angst umgehen, ist eine gute Frage. Verdrängen funktioniert bei mir nicht auf Dauer. Die kommt einfach immer wieder. Ich fand mal das Bild einer Psychologin sehr schön. Die sagte, dass man die Angst am besten in einen Bollerwagen packt und überall mit hinschleift. Dann ist sie zwar immer da, kann einen aber nicht mehr überraschen. Man hat sie quasi unter Kontrolle. Man muss halt irgendwie lernen, damit zu leben, aber nicht sein Leben von der Angst gestalten zu lassen.

LG Than

[Thomas1962]

Liebe Mitstreiter,

ich bin die letzte Zeit nur stiller Mitleser gewesen .. ich dachte, ich hätte es hinter mir. Nun aber hat bei der letzten Nachsorge der S100 leicht ausgeschlagen, 0,15 und bei der darauffolgenden Leber-MRT wurden mehrere neue Auffälligkeiten gefunden, die aufgrund ihres Kontrastmittelverhaltens als 'metastasensuspekt' bezeichnet wurden.
Jetzt hab ich natürlich eine Scheiß-Angst und noch keine Ahnung, wie es jetzt weiter geht, morgen ist Termin beim Hausarzt und übermorgen beim Hautarzt.
Vielleicht möchte mir ja jemand die Daumen drücken

Bis denn
Thomas

[Elado1966]

Lieber Thomas!

Das tut mir sehr leid und meine Daumen sind ganz feste gedrückt!!!!

Alles Liebe und Gute!!!

[Thomas1962]

Vielen Dank!
Das tut gut

[crazy_kaktus]

Lieber Thomas,

was Dein Kopf und Deine Gedanken momentan mit Dir anstellen, kann ich mir gerade sehr gut vorstellen...... ABER.....und das musst Du Dir jetzt zu Herzen nehmen:
1. Steht ja noch gar nichts fest!
2. Wenn es etwas sein sollte, hast Du momentan so gute Möglichkeiten wie noch nie. Es hat sich so viel getan in der Behandlung des Melanoms
3. Wenn man bis zum Hals in der Sch..... steckt, darf man nicht den Kopf hängen lassen....... Hier gibt es viele Menschen, die Dir als " Vorbild und Hoffnungsschimmer " zur Verfügung stehen und Dir helfen können! Schau unsere Babs_ Tirol......und und und.....

Kopf hoch und ganz viel Kraft!!!! Meine Daumen sind gedrückt!!!!

[chrisselbine]

Hallo ihr lieben,
Ich bin ganz neu hier und habe ein paar Fragen.
Im Nov. 2013 wurden mir 6 Muttermale entfernt. Davon handelte es sich bei 2 um Melanome. Eins war nur 0.08 mm das andere 1.7 mm.
Daraufhin entfernte man mir auf der rechten Seite (Achsel) die Sentinallymphknoten.
Welche ohne „positiven“ Befund (Metastasen) blieben. Diese beiden Melanome waren bei mir über Jahre entstanden. (einen hatte ich glaub schon immer, der andere entwickelte sich in 3 Jahren)
Ich kam dann in das Nachsorgeprogramm meiner Hautärztin. Leider machte diese den Fehler, ganz Körper Untersuchungen nur 1 x im Jahr zu machen. Sie meinte, alle 3 Monate müsste sie nur die Stellen der Melanome anschauen, ob sich da etwas neu bildet... Schwachsinn... ;(

Im Mai 2015 zeigte sich urplötzlich ein neuer dunkler Fleck an der linken Brust. Ich zeigte Ihn 2 Wochen später bei einem Nachsorgetermin meiner Hautärztin. Ihre Aussage: keine Pigmentierung, kein Melanom...
4 Wochen später begann das besagte „Objekt“ zu eitern und zu bluten.
Zurück zur Hautärztin, Ihre Aussage: das kann ich mit Antibiotika nicht mehr behandeln, es muss raus.
Ende vom Lied, es war ein 3.0 mm Melanom. (dieses entstand also in nur 6 Wochen, Angst...)
Sentinallymphknoten Entfernung folgte dann auf der linken Seite. Leider war dort bereits ein Lymphknoten befallen (Metastase)

Mittlerweile ist man sich nicht mehr sicher, ob es nun ein neues Melanom war, oder bereits Fernmetastasen.
MRT und CT sind verordnet und folgen im laufe der nächsten Wochen.
(Auch die Untersuchung auf das BRAFs gen läuft.)

Um mir die „Wartezeit“ zu überbrücken, habe ich mich etwas belesen.
Ich habe mich nun für eine Zuckerfreie Ernährung, plus hochdosierter Vitamin C Injektion entschieden.

Hat das von euch auch schon jemand probiert? Wie waren die Erfahrungen? Würdet ihr es empfehlen?

Vielen Dank schon mal für eure Antworten und Erfahrungsberichte.

[vollmondhexe]

guten morgen,

seit gestern habe ich die diagnose "superfiziell spreitendes malignes melanom". herrje, das fühlt sich wirklich nicht gut an. auf der suche im netz, wie es nun weiter geht und vielleicht auch auf der suche nach einem "strohhalm", bin ich hier auf dieses forum gestossen.

ich wollte euch fragen, was man tun kann - ausser jetzt die anstehende nach-op am freitag und röntgen, sono, blutabnahmen ...

das mir entfernte melanom hat in der histologie gezeigt: GTD 0,6 mm, pT1a, Nx, Mx mit 0 dermalen Mitrose/mm2. die primärexision erfolgte in sano.
es wurde eine nachexzision mit einem sicherheitsabstand von 1,0 cm empfohlen.

habt ihr schon mal etwas von der methode gehört, in welcher die exzision sequenziert wird?

im meinem kopf dreht sich gerade alles. aber das kennt ihr sicherlich auch alle.

lieben gruß

[birgit52]

Hallo Thomas,

deine Angst kann ich bestens verstehen. Bei mir ist der Marker auch gestiegen, allerdings noch innerhalb des Normbereiches (0,09) . Das Kopfkino geht los.......

Mein Arzt sagte mir, der Marker alleine sagt nicht viel aus. Es kommt auf den Verlauf an. Hattest du vl. bereits schon mal erhöhte Werte?

Wie auch immer. Diese Sch...Angst müssen wir immer wieder aushalten. Ich wünsche dir fest, dass die "suspekten" Flecke sich als harmlos herausstellen!

Sollte das nicht so kommen gibt es hier im Forum eine Menge Leute, die schon jahrelang schreiben obwohl sie irgendwelche Rezidive hatten.

Ich wünsche dir viel Glück!!!!!
Birgit

[Thomas1962]

Vielen Dank für Eure aufmunternden Worte!
Das tut wirklich gut, wenn man das Gefühl hat, man steht nicht allein da.
Morgen bin ich beim Hautarzt, da wird dann entschieden, wie es weitergeht.
Thomas

[Großtante]

Liebe Vollmondhexe, ich hatte exakt die gleiche Diagnose im letzten April. Mir wurde von allen Seiten versichert, dass es keinen Grund zur Sorge gibt, eine Metastisierung bei 0,6 mm äusserst unwahrscheinlich.
LG Grosstante

[birgit52]

Wir wollen hören, wie es weitergeht,Thomas!!
Und am liebsten hören wir Entwarnungsbotschaften!!

Viiiiiiel Glück!

[birgit52]

Und noch eine kleine Erinnerung für uns alle- am meisten für mich selber :

Wir wollten doch im Hier und Jetzt leben! HEUTE leben was HEUTE ist.
Zumindest könnten wir es ja mal versuchen, denn andere Leute haben auch ein 100%iges Sterberisiko . Die werden nur nicht andauernd dran erinnert!

Die Spaghetti warten........Jetzt sind DIE dran und der Krebs kann warten!