Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Guten morgen Anja,
natürlich werden die Ärzte keine Metastasen finden.
Die AHB hat doch nichts mit der Bestrahlung oder der Chemo zu tun.
Ich habe in der AHB wieder die ersten Sprachübungen gemacht und wieder angefangen das Essen zu lernen.
Du hast gerade wahrscheinlich das Schwerste in Deinem Leben hinter Dich gebracht. Aber es war erst die Operation. Jetzt wird langsam die Verarbeitung der Krankheit kommen. Der Krebs hat Dein Leben und die Wertigkeiten verändert. Nichts ist mehr wie vorher, manches was wichtig war ist völlig unwichtig geworden. Man lebt irgendwie bewusster. Auch dabei hilft die AHB in der Verarbeitung. Nutze die Möglichkeiten.
Ich wünsche Dir eine ruhige schmerzfreie Nacht.
Fühle Dich ganz vorsichtig gedrückt.
Boebi

Die letzten Untersuchungen der Nieren sind gemacht. Nächste Woche Freitag ist die Befundbesprechung und vorher am Mittwoch die TU-Nachsorge.
Es grüßt euch alle mal wieder der Schlaflose!

[Atlan]

Anja,
Mikrometastasen kann man leider nicht sehen, daher kann es sein, dass die Chemo prophylaktisch gemacht wird (bei LK-Befall).

LG
Atlan

[Sonnenschein2013]

Guten morgen,

Wieso erzählen die mir das dann?
Chemo auf keinen Fall sagten sie und selbst wenn nur eine metastase gefunden wird, lässt sich innerlich drüber streiten, ob dann Bestrahlung nötig ist!!!

????

[boebi]

Hallo Anja,
ganz ruhig bleiben und abwarten. Bei Dir wurde der Krebs so früh entdeckt. Es wird alles gut werden. Vertraue den Ärzten.
Liebe Grüße
Boebi

[Lytha]

Hallo Anja,

ich schließe mich boebi an: Ruhig bleiben und den Ärzten vertrauen.

Soweit ich mich richtig erinnere, war die Malignität bei dir als "G3" eingestuft? Das könnte eventuell ein Argument für eine Bestrahlung sein... Aber das werden bei dir die Ärzte entscheiden. Typischerweise setzen sie sich bei Krebs wohl zu mehreren aus mehreren Abteilungen zusammen und entscheiden dann als Team, soweit ich das richtig verstanden habe.


AHB muß man natürlich nicht machen. In so einer Reha kann man nur deutlich mehr Anwendungen auf einen Schlag machen als daheim, da die ganzen Anfahrtszeiten zu den diversen Physio-, Psycho- und sonstigen Therapeuten wegfallen. Man wird dort ja auch "bekocht" (was Vor- und Nachteile mit sich bringt) und "beputzt", also hat man weniger Hausarbeit am Hals.

Liebe Grüße,
Lytha

[Atlan]

Ich kann die AHB nur empfehlen. Mir hat das so gut getan. Aber Pflicht ist die natürlich nicht, klar.
LG
Atlan

[Lytha]

Hallo Atlan, hallo Anja, hallo überhaupt alle zusammen,

ich fand meine Reha auch prima. 3x/Woche Logopädie; ständig Massagen und Lymphdrainagen und so aufregende Sportarten wie Hockergymnastik , viel Kunst- und Psychotherapie hätte ich daheim niemals unter einen Hut bringen können.

Bekocht werden war bei mir problematisch, weil ich eh schon eine mäkelige Esserin war - durch die Therapien im Extrem - und durch die Pause zwischen Bestrahlung und Reha schon meine eigenen Vorstellungen von "Eßbarkeit" entwickelt hatte... die nicht großküchen- und eßsaaltauglich sind. Überhaupt nicht. Normale Leute würden sich bei meinen Öl- und Gewürzmengen mit Grauen abwenden. Ich habe die 4 Wochen in Bad Münder nur dank der PEG ohne weiteren Gewichtsverlust überstanden. Trotz wirklich lieber Ernährungsberaterinnen und sehr lieber Bereitwilligkeit des Küchenpersonals, mir z.B. halt immer einen Salat mit viel Joghurtsauce hinzustellen (Essig/Zitronendressing macht/machte sehr lange erstaunliche Sachen mit der Mundschleimhaut).

So ein netter Salat hilft aber auch nicht wirklich weiter, wenn einem dann der hartgekochte Eidotter trotzdem an der Rachenschleimhaut kleben bleibt und letztlich aus der Nase wieder ans Tageslicht krabbeln möchte.

Daß man einfach ein Tablettchen nehmen konnte, und sich dann ins Zimmerchen verziehen und dort fröhlich herumhustkotzen konnte (statt sich im Essenssaal mühsam halbwegs manierlich zu benehmen versuchen sollte, damit Herr Tischnachbar Prostata und Frau Darm sich nicht zu sehr ekeln mußten), erfuhr ich auch erst in Woche #4.

Ja. Ist halt alles etwas komplizierter bei mir.


Da ich nun keine PEG mehr habe, würde ich zur Zeit garantiert nicht in eine Reha oder einen Hotelurlaub mit Restaurant statt Küchenzeile auf dem Zimmer fahren. Familienbesuche sind schon Krise genug.


LG, Lytha

[Sonnenschein2013]

Hallo ihr lieben,
Ihr habt recht, ich lass mich morgen einfach überraschen!

Seit heute hab ich allerdings ein kleines zipperlein: ich habe auf anraten eines Pflegers hier 5-6 mal tgl mit paroex (chlorhexidinspülung) meinen Mund gespült zwecks keimen und so...und seit heute brennt mir meine Zunge ziemlich...musstet ihr das auch? Kann das brennen vom spülen kommen?
Ich glaube, ich beschränke das ganze mal auf einmal am Tag!!
Wegen mundtrockenheit: ich weiß ja, daß ihr euch auch damit ziemlich rumachlagt
Aber kann das sein, dass ich das jetzt nach op schon merke?
Oder aber daran ist auch Füllung schuld...war vorhin mit meinem Mann draussen zum Spaziergang, bin gleich wieder umgedreht, um mir noch schnell ein Wasser mitzunehmen!!

Boebi, gibt's was neues von den Untersuchungen?

LG von der (hatte ich ganz vergessen)
Rüssellosen
Anja

[Sonnenschein2013]

Grrr, blöde spracherkennung....spülung mit dran schuld, nicht Füllung

[Mitzu]

Hallo Anja

mir hat über Nacht immer ein Esslöffel mit Olivenöl geholfen, gegen die Mundtrockenheit.Kann mitlerweile wieder alles essen , nur gezuckerte Erdbeeren schmecken ganz salzig

LG Frank

Grüße auch an den Rest der geplagten Truppe

[Mitzu]

eine Frage noch hat eigentlich keiner /ne Lust mal in den Chat zu kommen

[boebi]

Guten morgen Freunde,

die „Alten“ werden sich noch an Sursu, vor über einem Jahr, erinnern und an ihren eigenen Schicksalsschlag nachdem ihr Mann den Kampf gewonnen hatte. Ihr und ihrem Mann geht es gut. Das ist doch mal eine erfreuliche Nachricht und ich habe mich riesig für die Beiden gefreut.

Anja: Ich spüle immer noch zweimal pro Tag mit Hexoral. Eine Entzündung des Mundbodenlappens kann ich nicht brauchen.
Glückwunsch zur Entfernung des Rüssels.
Nochmal zur AHB:
Kommt bei jedem anders an. Gerade so kurz nach dem OP ist es für jeden sicherlich schwer und aus dem schwarzen Loch muss man auch erstmal heraus. Auch ich, und ich glaube Atlan auch, war in Bad Münder in der „AWO Deister-Klinik“. Mir hat der Aufenthalt sehr gut getan und ich hatte mit anderen viele guttuende Gespräche. Es sind dort schöne Zimmer mit einem kleinen Balkon und sehr freundliche und hilfsbereite Mitarbeiter. Das Schwimmbad konnte ich wegen der frischen Narben leider nicht nutzen. Die Küche versucht alles um einen zufriedenzustellen. Es wir speziell gekocht oder, wenn ein Essen nicht geht gibt es ein anderes. Man kann alles ausprobieren.
Nach der dritten Reha frage ich mich nur so langsam: Warum müssen fast alle Ernährungsberaterinnen übergewichtig sein?

Bei mir beginnt jetzt die Warterei bis nächste Woche. Wird wieder erstmal wieder besser, wenn die TU vorbei ist, dann kommen die Nieren. Es muß dringen das CT der HWS gemacht werden.

Euch allen eine gute Nacht.
Boebi

[Atlan]

Hallo Boebi und Lythia,
ja genau ich war auch in Bad Münder. Das einzige was mir nicht gefallen hat, war die Lage auf dem Berg, weil ich so geschwächt war, dass dieses bergangelaufe doch sehr anstrengend war. Dazu bin ich absoluter Flachlandtiroler. Ansonsten war meine allerallererste Aktion dort ein Termine bei der Diätassistentin, ob sie mir entsprechende Kost machen kann und das konnte sie. Die anderen schauten zwar blöd, aber dafür hatten sie - wie Lythia schon richtig gesagt hat - ihre Prostata (ungemein und total spannendes Thema, vor allem weil der eine in Gegenwart seiner Frau auch noch über Großpackungen Viagra prahlen musste, na ja egal)

Anja,
ich würde nicht mit Chlorhexiditin (Hexoral) ich meine das rote Zeug dauerhaft oder so oft spülen. Boebi, da muss man echt von abraten. Es verfärbt die Zähne und stand in Verdacht selbst kanzerogen zu wirken. Dieser Verdacht scheint ausgeräumt, dennoch ist von einer dauerhaften Anwendung abzuraten. Besser ist das von mir schon beschriebene Octenisept. Man kann nach der Anwendung sofort trinken.

Ich wünsche euch alles gute.
LG
Atlan

[Lytha]

Oh boebi,



Die Gewichtsauffälligkeiten der Ernährungsberaterinnen sind mir auch schonmal ins Auge gesprungen.

Meine Ernährungsberaterin hier in der Onkologie ist hingegen so eine in Kleidergröße 34 bis Kindergrößen (ohne daß sie Krebsanorexie selbst erlebt hätte); auch nicht viel besser.



Hallo Anja,

ich weiß natürlich nicht, was bei dir operativ alles entfernt worden ist (Unterkieferspeicheldrüsen noch vorhanden?), aber die Mundtrockenheit entsteht normalerweise erst nach einer gewissen Menge an Bestrahlung. Ich weiß die exakte Zahl nicht mehr, aber ich glaube, so in etwa um die 30 Gy (mehr? weniger?) verabschieden sich die Speicheldrüsen.

Wenn du momentan Mundtrockenheit hast, würde ich es auf die aggressive Mundspüllösung und auf den ganzen Streß zurückführen - also das ist dann alles noch reparabel durch Wechseln der Lösung und durch streßfreiere Zeit.

Liebe Grüße,
Lytha

[boebi]

Hallo Atlan,

was ich nicht so ganz verstehe ist, dass mir die Ärzte der MKC das Hexoral gegeben haben. Es ist der Standard auf der Kieferstation. Wenn das Zeug kanzerogen wäre, wäre das doch eine unverantwortliche Arbeitsbeschaffungsmaßnahme aus Kosten der Patienten. Ich habe auf jeden Fall keinen Pilz und auch keine weiteren Entzündungen gehabt.

Hast Du einen Bericht, den Du mir schicken kannst.

Liebe Grüße
Boebi