Mich hat es leider auch erwischt

[reni30]

Hallo Mädels,

HUHU ANKE man habe mir schon Sorgen gemacht...aber solange es nur das Inet ist

ich bin auch wieder da...Freitag geht es wieder weiter

Zum Port kann ich sagen, dass mein operierender Arzt meinte, dass es bis ca. 40 Minuten dauert. Kommt wohl auch darauf an, ob sie die Vene sofort und gut erwischen. Hat man übrigens euch auch gesagt, dass ihr die Stelle vom BH-Träger anzeichnen sollt?

Warum redet ihr eigentlich laufend von der Sonne???? Hier gibt es keine!!!

[schätzelein]

Zitat von reni30

Hat man übrigens euch auch gesagt, dass ihr die Stelle vom BH-Träger anzeichnen sollt?

Nein, aber das wäre eine gute Idee gewesen mein BH-Träger saß nämlich direkt über dem Port und das war sehr unangenehm. Ich hab den Träger dann immer über die Schulter hängen lassen und jetzt kann ich mir das gar nicht mehr recht abgewöhnen der Port ist weg und mein Träger hängt immer noch oft über der Schulter
Farina ich hab das Ding auch nicht gesehen, habe aber gehört das es morgen auftauchen und das ganze Wochenende bleiben soll
Anke schön das du aus dem Funkloch rausgefunden hast weiß jemand wo spatzl steckt
LG

[Schiedel]

nnnaaabend mädels,

@farina
das große gelbe ding ist bei hamburg heute gesichtet worden. nach anfänglichen zögern zeigte es sich bis jetzt. ich versuch mal zu schieben!!
@reni
vom anzeichnen des bh trägrs hat mir auch noch niemand erzählt. vielleicht am freitag, da ist voruntersuchung und besprechung.meine onkologin meint ich würde vollnarkose bekommen. ich lese aber überall nur örtliche betäubung.
@schätzelein
merkt man das, wenn der schlauch durch die adern geschoben wird?
@anke
ohne netz ist ja noch schlimmer, als ohne handy.man gut dass, das behoben ist.
@kugelblitztanja
huhu, was ist bei dir rausgekommen??

für euch einen beschwerdefreien und erholsamen abend.

lg

Schiedel

[sanne34]

Hallo,

@Anke: ist ja schön, dass du wieder online gehen kannst. Dann merkt man erst wieviel Zeit man an der Kiste verbringt, oder? Ging mir jedenfalls so...
Das hört sich ja gut an mit der Wohnung für deine Tochter.

@chrischi: hab mich ja versehen. Du bekommst deinen Port ja erst morgen. Aber trotzdem alles Gute.

@schiedel: mit dem BH-Träger ist echt ne gute Idee. Hab ich vorher auch nix von gehört. Mein Träger läuft auch genau da lang. Ist unangenehm. Ich habe meinen Port auch mit Vollnarkose bekommen.

Mädels, ich hab mir soviel Mühe gegeben. Hatte aber scheinbar nicht genug Kraft. Denn sonst wäre die Sonne ja bei euch angekommen. Bin noch ganz kaputt vom anstubsen.
Aber die nächsten tage soll sie sich über ganz deutschland zeigen. Auch in Bavaria
liebe Grüße
Sanne

[schätzelein]

schiedel Nein, du merkst gar nichts. Klar merkt man das jemand was macht , aber es tut nicht weh und ich war ganz erstaunt als es hieß fertig ich dachte die hätten noch nicht mal angefangen .

[Kugelblitz]

Hallo Mädels,

ich hoffe es geht euch gut?

Bin wieder zu Hause.

Möchte euch von meinem Gespräch berichten.

Also...beim PET-CT stellte man fest, dass zum Glück die Lymphknoten nicht befallen sind (die Wächter sind ja schon entfernt)

Auf der Lunge befindet sich etwas, in der Grösse von 3mm. Es wird vermutet, dass es eine alte Vernarbung ist. Aber man muss es im Auge behalten, um sicher zu gehen, dass es keine Metastase ist. Halt schauen, ob es sich verändert.

In der Leber befinden sich wohl Geschwülste, welche aber wohl gutartig sind, was die stark vergrösserte Leber erklärt.

Am rechten Eierstock befindet sich auch etwas, was aber auch eine Zyste sein kann, bedarf aber der Abklärung.

Der Rezeptorenbefund sagt tripple negativ, also Her/2 neu negativ.

Nun wurde mir angeboten an der (GeparQuinto) Studie teilzunehmen.
Da dies noch mehr NW bedeutet, bin ich mir noch unsicher.

Andererseits ist die Chance durch diese zusätzlichen Medikamente sehr gross, dass die Tumore besser ansprechen auf die Therapie, was ja sehr wichtig ist, da die Behandlung bei G3 und tripple negativ eh schwierig ist.
Diese Krebsart ist wohl sehr agressiv, wuchert aber (in meinem Fall) nicht extrem schnell, was mich etwas beruhigt hat.

Sollte der Tumor diese Therapei gut annehmen, wa in 40% der Fälle (finde ich wenig) so ist, sind die Heilungschancen sehr gut. Allerdings ist bei dieser Krebsart das Rückfallrisiko erhöht.
So hat man mir das erklärt.

Nun meine Frage an euch:

Hat jemand Erfahrung mit dieser "GeparQuinto" Studie?

Es werden 2 neue Medis zusätzlich am Chemotag verabreicht (ca. 90 min +).
Das eine ist" Bevacizumab", hemmt wohl die Neubildung von Tumorgefässen.
Das andere ist" Everolimus", kann wohl den Chemotherapieefekt verstärken und hemmt auch den Tumorwachstum, ist allerdings noch keine Zulassung bei fortgeschrittenem Brustkrebs, seine Verträglichkeit ist jedoch in vielen Studien nachgewiesen worden.

Ziel der Untersuchung ist es, herauszufinden, ob eine durch Bevacizumab oder Everolimus ergänzte Chemotherapie häufiger zu einer vollständigen Rückbildung des Tumors führt, als wenn die Chemotherapie alleine verabreicht wird.

Eigentlich spricht dies für die Teilnahme an dieser Studie.
Ausser halt die zusätzlichen Nebenwirkungen, eine nochmalige Stanzbiopsie nach ner gewissen Zeit.
Ausserdem 3mal MRT zum Schluss, was ich aber nicht möchte, da ich nach dem letzten mal "Einspritzen des Kontrastmittels" eine Unverträglichkeit (Atemnot) hatte. (Muss ich halt dazusagen) Das will ich mir nicht mehr antun.

So, man hab ich euch jetzt nen Knopf an die Backe gelabert
aber ich wollte euch so genau wie möglich teilhaben lassen, ausserdem ist mir eure Meinung dazu sehr wichtig.
Habe auch meinen Aerztinnen gesagt, dass ich erst bei den Mädels im Forum, eventuelle Erfahrungen erfragen möchte.

Liebe Grüsse
Euer Kugelblitz

[Schiedel]

danke, schätzelein.
das hört sich nicht schlimm an. ich nehm dann auch mal die örtliche.

lg
Schiedel

[blue pearl]

Hallo Kugelblitz,

das mit der Studie finde ich gut,du wirst besser und intensiver überwacht und ich würde Alles an Therapie ausschöpfen,denn G3 und tripple negativ hat ja sonst keine weiteren Therapieoptionen.
Mit dem Kontrastmittel beim MRT mußt du dir keine Sorgen machen ,bin selbst MTR und man kann vorweg was spritzen,dann hast du auch keine NW. Sei doch froh,daß dir die MRTs als Untersuchung angeboten werden,manche wären froh wenn sie die bekommen würden.Gibt sonst Probleme mit der Kostenübernahme bei den Kassen.
Laß es dir mal durch den Kopf gehen.Ich glaube im Forum sind Einige die an dieser Studie teilgenommen haben.Gib es doch mal in die Suchfunktion ein.

Ansonsten wünsche ich euch Allen ein schönes langes Wochenende ohne NW.

LG

Birgit

[Schiedel]

hallo kugelblitz,

jetzt musst du ja ganz schön viele informationen überdenken und verarbeiten.
aber zumindest weißt du jetzt bescheid. ich hoffe es können dir von den erfahreneren mädels einige was dazu sagen. ich habe gehört, das man in einer studie besonders gut beobachtet und überwacht wird.
in deinem kopf fährst du bestimmt karusell. ging mir nach befund besprechung ähnlich, obwohl es bei dir ja noch einiges mehr zu besprechen gab. ich drück dir fest die daumen, dass sich das, was noch unklar ist,als gut rausstellt.


lg

Schiedel

[Jule66]

Hallo Kugelblitz,
zunächst mal hoffe ich mit Dir,dass sich die fraglichen Stellen als harmlos herausstellen.
Desweiteren-ich kenne diese Studie nicht,aber sie klingt hervorragend.Ich mag diese maßgeschneiderten Studien Mir wurde z.B. keine Studie angeboten,aufgrund meiner Triple negativität-awhrscheinlich ist diese Studie recht neu.
Also" Bevacizumab "ist Avastin,dass wird schon länger verabreicht,auch oder gerade bei Frauen mit metast.BK.Soll sehr verträglich sein(Blutdruck könnte sich erhöhen habe ich gehört) und gut wirken.Das andere Medikament kenne ich nicht.

40% der Fälle (finde ich wenig)

das ist eigentlich viel! damit ist die Rate der Komplettremissionen gemeint,die beträgt bei den Triple neg.40%.Bei den Hormonrez.positiven ist sie erheblich niedriger.(Irgendwas muß bei uns ja auch mal besser sein)
MRT finde ich auch gut ,genau und verträglich,da keine Strahlenbelastung.
Alles in allem ist das ne tolle Studie-das ist meine Meinung
LG,Jule

[sonnenstrahl]

Zitat von Jule66

das ist eigentlich viel! damit ist die Rate der Komplettremissionen gemeint,die beträgt bei den Triple neg.40%.Bei den Hormonrez.positiven ist sie erheblich niedriger.(Irgendwas muß bei uns ja auch mal besser sein)

Echt Julchen? Davon hab ich ja noch nie gehört. mache mir auch oft meine Gedanken darüber, dass nach chemo und Bestrahlung alles an Therapien ausgeschöpft ist

lg sonnenstrahl

Kugelblitz, ich würde die Studie auch toll finden, das klingt richtig gut und du hast eine maximale Betreuung. Wünsche dir eine gute Entscheidung, mit der du leben kannst

lg sonnenstrahl

[reni30]

Hallo Kugelblitztanja,

oh je, da hast dir aber viel merken müssen. Bei dir ist ja einiges zum Vorschein gekommen durch das PET, ist aber, finde ich, ein Vorteil, denn man weiss genaueres. Ich kann da blue pearl nur recht gehen, das ist eine sehr gute Untersuchung, die Klarheit bringt. Wenn es da noch was gibt, damit das Kontrastmittel verträglich wird, ist es doch super. Ich kann dich natürlich vollkommen verstehen, wenn man eine Unverträglichkeit hat, will man sich das ersparen. Ich bin auch so ein Kandidat, der manches nicht verträgt und somit ist die Klinik am routieren ist, was ich an Stelle von Kortison bekommen soll.
Von der Studie habe ich noch nix gehört...was aber gar nichts sagt

Mist, erst kann man es nicht erwarten, bis man die Resultate bekommt....und dann will man sie doch lieber nicht wissen
Lass es erst mal sacken...ich drück dich mal ganz lieb

reni

[Jule66]

Echt Julchen? Davon hab ich ja noch nie gehört. mache mir auch oft meine Gedanken darüber, dass nach chemo und Bestrahlung alles an Therapien ausgeschöpft ist

Ja,dass stimmt.

Der wichtigste prädiktive Marker für das Ansprechen eines Taxan-Anthrazyklin-haltigen
Regimes ist der negative Hormonrezeptorstatus. In dieser Patientensubgruppe kann eine pCR
von bis zu 40 % erzielt werden.

Hier gehts zu den S3-Leitlinien,da findet man sowas
http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/032-045.pdf

[Kugelblitz]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Antworten.
Es stimmt schon, wegen dem MRT sollte ich mal fragen, was man tun kann gegen diese Unverträglichkeit.
Eigentlich sollte man solche Angebote annehmen.

Ich denke schon, dass ich an dieser Studie teilnehmen werde.
Manche wären froh, sie würden in einer unterkommen.

Mit den Nebenwirkungen muss ich halt klar kommen. Muss ich ja sowieso.

Jetzt kommen noch die Voruntersuchungen dran, Herzecho, Blutdruck usw.
dann die Port-OP und so gegen Mitte Juni bekomme ich dann die erste Chemo.

Uebrigens, die Schmerzen im Arm.
Bei der OP Wurde wohl ein Nerv durchtrennt.
Wird dann mit Medis und Physio behoben. Tut man nichts könnte der Arm versteifen. Endlich weiss ich auch das.

LG
Kugelblitztanja

@reni

danke für den Drücker das ist echt lieb von Dir.
Das kann ich heute gebrauchen.

Bin froh, dass ich jetzt mehr weiss, obwohl ich es mir anderst vorgestellt hätte. Hoffe dass die anderen Befunde wirklich gutartig sind.


Tut mir leid, dass Du Kortison nicht verträgst, so ein Mist.

LG

[reni30]

Kugelblitzchen, ich glaube jede von uns weiss, wie man sich anschliessen fühlt...einfach sch... ...aber sobald du dir sicher bist und dich entschieden hast, geht es dir langsam wieder besser...denn dann geht es an das Miststück
Mach dir jetzt wegen der anderen Befunde keinen Kopf...du weisst doch...wir haben hier magische Daumen zum drücken

Na wenn du auch Mitte Juni schon beginnst, können wir mit chrischi gehen

Na wenn die nix finden, kann es lustig werden mit der Chemo bei mir, kommt dann im Körper an wie eine Kanone, die mit nichts abgeschwächt wird. Aber da muss ich auch durch

lg reni