Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sonnenschein2013]

Boebi und chilli
Macht mich sehr traurig und ich schicke euch eine riesige Portion Kraft und Kampfgeist!

Denke an Euch!!!
Anja

[claudia b]

Boebi und chilli, sagt burschen, was macht ihr denn für sachen?? ich schick euch einen ganz grossen berg kraft und zuversicht!!!

an die restliche runde schöne grüsse
claudia

[Katlinchen]

Hallo,

ich melde mich auch mal wieder, ich hatte die Letzten Wochen wenig Zeit um mal rein zu sehen und muß auch gleich wieder los.

Susa, es tut mir sooo leid, dass es bei euch nun auch wieder weiter geht Ich schreib dir demnächst mal wieder bei Facebook.

Jetzt zu meinem Papa. Die Letzten Wochen waren ziemlich schlimm. Ich weiß garnicht was ich zuletzt geschreiben habe.

Kurz der Verlauf:
Januar: OP entfernung der Tumore im hals, Mundboden und Lymphe
März: neuer Tumor in der Speißeröhre, nicht operabel
April: Beginn Bestrahlung und 1. Chemo
Mai: Bestrahlung und 2. Chemo... am letzten tag der Chemo bekam mein papa einen Epeleptischen Anfall und einen Schlaganfall
Juni: Intensivstation und 6 Wochen Reha (hat sich da sehr gut erholt)
Juli: Mein Papa war 1 Woche zu Hause, da bekam er Krämpfe und kam wieder ins KH. Nach 4 Tagen wieder nach Hause, dann bekam er einen Tag später wieder Krämpfe, Athemnot, konnte nicht mehr Sprechen und nicht mehr gehn. Also wieder mit Krankenwagen ins krankenhaus. Vermutlich kamen die Krämpfe vom Morphium. Das wurde wieder abgesetzt, nun hat mein Vater Dauerschmerzen im Gesicht/Kiefer/Hals.
August: Untersuchung in Heidelberg. Neuer Tumor in der Lunge

Die Ärzte beraten nun, was man noch machen kann. Aber ehrlich...was wollen die machen? Für OP ist er viel zu schwach. Chemo wurde letztes mal schon abgebrochen weil das vermutlich der Auslöster für den Schlaganfall war. Bestrahlung haben sie letztes mal gesagt, frühstens wieder nach einem Jahr, mehr hält der Körper nicht aus.

Mein Papa ist so verzweifelt und hat so viel Angst. Nun habe ich nach Alternativer Behandlung gesucht. Aber irgend wie...weiß auch nicht...vielleicht muß man nur dran glauben?
Bin nun auf die Vitamin B 17 Therapie gestoßen....aber leider ist das auch alles eine Geld frage, und das ist inzwischen ziemlich knapp.
Die Verzweiflung und Panik hat uns gerade wieder fest im Griff...ich denke ihr wißt wovon ich rede.

Eure Beiträge lese ich mir heute Abend mal in Ruhe durch. Ich muß gleich noch zu meiner Oma, da machen wir auch gerade Sterbebegleitung....ist gerade alles ziemlich viel

[Ursa2]

Lieber boebi,

das darf nicht wahr sein!!!
Hattest du nicht schon am freitag das gespräch mit den ärzten?.
ich hätte erwartet, dass von denen ein vorschlag zum PROCEDERE kommt.
Ich bete für dich!

Ich drücke dich ganz vorsichtig

Deine Freundin LIZ

[Funzel]

Hallo Lytha, hallo Ursa 2!
Vielen Dank für euere Antwort. Ein Schilddrüsen - Kurztest wurde gemacht , war nicht auffällig. Ich habe nur gleichviele kalte und warme Knoten die beobachtet werden müssen.
Im September bin ich zur Nachsorge in Leipzig, werde mir in der Uniklinik einen Termin bei einem Endokrinologen versorgen.

Danke nochmal.

Hallo Boebi und Chili seid ganz lieb gedrückt, ich denke an euch - bete für euch und wünsch ganz, ganz viel Kraft.

Hallo Katlinchen, auch dir wünsche ich viel Kraft zum durchhalten.

Mischka, wie geht es dir?

An den Rest der Runde viele liebe Grüße von
Funzel

[heidilara]

Liebe Foristen,

ich bin ja meist nur stille Mitleserin da ein Freund von mir ein Plattenepithelkarzinom im Mundboden hatte (nach Operation u Bestrahlung tumorfrei, jedoch erneute OP verdächtiger Lymphknoten, Befund neg.) und ich ihm Tips geben möchte.
(Mein Vater ist bereits 1991 im Alter von 58 Jahren an Lymphdrüsen- u Darmkrebs verstorben, ich habe ihn begleitet.)
Das funktioniert auch wunderbar, es wurden u werden bereits beim Durchlesen eures Threads sehr viele Fragen beantwortet.

Nun bin ich aber sehr betroffen was hier gerade einige an Leid ertragen müssen, ich wünsche sehnlichst, dass es da auch wieder aufwärts geht!
Ich schätze eure Gemeinschaft sehr, den freundlichen, respekt- u liebevollen Umgang miteinander u bewundere euren Kampfgeist - ihr seid eine ganz besondere Truppe

Habe auch Atlans Buch gelesen und finde es sehr gut, ich kann es uneingeschränkt empfehlen, egal ob betroffen oder nicht, es ist spannend u flüssig geschrieben u für Betroffene/Angehörige eine wertvolle Hilfe.

Dieser sch... Krankheit gehört der Garaus gemacht u deshalb täglich eins auf die Mütze
da mach ich gerne mit


Laßt euch nicht unterkriegen, jeder u jede Einzelne wird hier gebraucht!

Alles Liebe u viel Kraft wünsche ich ALLEN, bin in Gedanken oft bei euch auch wenn wir uns nicht kennen.

heidilara

[Lytha]

scheixxe, boebi. scheixxe, Chili. und scheixxe Katlinchen.



So scheixxe es auch ist, Katlinchen, ich würde jetzt nicht irgendwelchen Wunderheilern euer Geld in den Rachen werfen...


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Funzel, bei mir wurde vor Jahren die halbe Schilddrüse wegen Hyperaktivität und heißen Knoten rausgenommen und ich nehme seitdem Euthyrox oder L-Thyroxin. Für eine Zeitlang war ich auf 75µg und nahm dabei ganz schön zu und ich war depressiv, fühlte mich dumm, etc etc. Die Werte waren alle "normal". Ich habe dann eine Erhöhung auf 100µg durchgeboxt und mein Befinden ist seitdem wieder normaler. Die Werte sind immer noch "normal", aber das bißchen mehr machte einen gewaltigen Unterschied.

Ach Mensch, ich geh jetzt weiterweinen.

Alles Liebe euch allen, Lytha

[aufunddavon]

Hallo!

Ich melde mich auch mal wieder.

@ boebi
Alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit!

@ Chili
Ich weiß nicht ob das bei dir auch zutrifft aber bei einer Freundin die ebenfalls Lungenkrebs hatte wurde auch palliativ behandelt. Die Ärzte meinten damals los wird sie ihn nicht mehr, man versucht einfach ihn möglichst klein zu halten damit er so wenig Beschwerden wie möglich macht. Dennoch drück ich dir die Daumen, dass das Ding irgendwie wieder verschwindet!!

@ Katlinchen
Tut mir Leid für dich/euch, dass ihr so einen steinigen Weg gehen müsst. Viel Kraft weiterhin!
Das mit den Wunderheilern möchte ich aber so nicht stehen lassen: es gibt durchaus auch welche, die das können. Auch wenn ich jetzt in Teufels Küche komme... mein Papa zB hat gute Erfahrungen mit einem gemacht wobei das nicht so ein Scharlatan ist, dem man hunderte Euro in den *** schiebt. Er hat auch mir im Frühjahr schon gut helfen können wo die Schulmedizin versagt hat. Er ist aber keiner, der nur seine Therapie als den Weg zum Ziel sieht meinem Papa zB hat er gesagt er MUSS zusätzlich die Radiochemotherapie machen. Wir waren alle anfangs seeeehr skeptisch aber er hat wirklich alles gefunden und auch vorherige Erkrankungen gesehen. Und was noch ist: er zieht einem nicht das Geld aus der Tasche, man zahlt was einem das ganze Wert ist und was man mag/kann. Er hat mal erzählt es gibt Leute die haben einfach kein Geld die bringen ihm einfach einen Kuchen oder auch gar nix und das ist ebenso ok. Was ich damit sagen will: es gibt tatsächlich Menschen, die wie auch immer das gehen mag, die einem auf alternativem Weg helfen können.

@ atlan und Claudia
Gratulation zu euren Erfolgen!

So und jetzt zu meiner Frage bzw der meines Papas:
Kennt jemand Lymphatouch und hat damit Erfahrung gemacht?

Liebe Grüße aus dem heute sehr trüben Österreich
Steffi

[Atlan]

Hallo Heidilara,
vielen vielen Dank für positive Kritik.

Ich würde mich auch über eine positive Kundenrezension bei einem Onlinehändler freuen, damit auch andere sehen, dass das Buch lesenswert ist.

LG
Atlan

[boebi]

Hallo Freunde,
heute wurden erstmal eine Sonographie und eine Szintigrafie gemacht. Morgen folgt nochmal eine zweite Szintigrafie. Für Donnerstag ist ein PET/CT vorgesehen. Am Freitagvormittag ist alles zusammen und es kann alles besprochen werden.

Kennt von euch einer die „Wait-and-see-Strategie“ bei befallenen Lymphknoten?

Ich hoffe, die Nieren halten durch.

Danke für euren Zuspruch.
Voller Angst
Boebi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

es ist doch noch gar nicht bewiesen, daß die Lymphknoten befallen sind.

Bei mir war es im August 2011, als der Radiologe bei einer CT vergrößerte Lymphdrüsen (eine auch über 2cm) im Mediastinum feststellte. Das PET/CT gab ihm recht. Es leuchtete. Daraufhin wurde ein Jahr lang vierteljährlich ein CT gemacht. Danach alle 4 bzw. 6 Monate. Das nächste CT ist im November.

Zwischenzeitlich hat mir der Professer gesagt, daß es schon möglich ist vergrößerte Lymphdrüsen zu haben wenn man so viel mitgemacht hat.

Auch der Onkologe war da sehr vorsichtig. D. h.auch wenn das PET/CT leuchtet, kann es "nur" eine Entzündung sein. Es kommt auch darauf an, in welcher Stärke diese Stellen leuchten. Das solltest du am Freitag auch fragen.

Jedenfalls kann ich mir vorstellen, daß bei deinem Problem mit der Wirbelsäule, die ja total entzündet ist, auch die Lymphdrüsen anschwellen und nicht mehr zurück gehen.

Bei mir konnte man keine Probe entnehmen, da die Lymphdrüsen sehr ungünstig liegen. Es sind jetzt 2 Jahre vergangen und es hat sich nichts geändert. Wobei ich natürlich auch jetzt noch Angst habe.

Jetzt mach dich mal nicht verrückt. Wobei, die können noch so viele Untersuchungen machen. Genau kann man es halt doch nur feststellen wenn die Lymphdrüsen biopsiert werden.

Lieber Boebi, ich drück dir die Daumen, daß alles nicht so schlimm ist wie du jetzt denkst. Es wird schon werden. Nein, es muß wieder besser werden.

Viele liebe Grüße

Renate

Ich kann mir also diese Wait and See Strategie nur so vorstellen, wie oben beschrieben. Sprich, laufend ein CT machen.

[J.F.]

Hallo boebi,

ich kann Renate nur beipflichten. Auch ich hatte innerhalb kürzester Zeit Hals-Sono, Hals-MRT und PET/CT, alles sagte aus, dass mein Hals voller befallener LK´s wäre. Mit dem Chirurgen habe ich dann besprochen, dass zwei davon entfernt werden, um sie untersuchen zu lassen. Weitere wären während der OP entfernt worden, wenn der Schnellschnitt positiv ausgefallen wäre. Ansonsten abwarten was der Pathologe dazu sagt. Denn bei mir liegen die anderen LKs sehr ungünstig, einer sogar direkt an der Luftröhre. Die beiden Entnommenen waren nichts, nicht mal reaktiv. Sie waren einfach vergrößert. Klar, bei dem was sich da alles bei mir im Hals abspielt. Auch hier kann ich Renate nur zustimmen: Die vielen Entzündungen haben ihren Preis. Also hatte ich in den nächsten zweieinhalb Jahren alle drei Monate ein Hals-MRT inklusiv Sono inklusiv Dauerbesuchen in allen möglichen Abteilungen inklusiv Vorlage der Bilder beim tumorboard. Denn operieren geht nur unter sehr erschwerten, ja sogar saugefährlichen Einsatz. Nach dieser langen Zeit hat man dann vorsichtig Entwarnung gegeben, da sich die LK´s nicht wesentlich verändert haben. Also genau diese wait&watch-Strategie, die Du ansprichst. Die war mir weitaus lieber als die Operationsmöglichkeit, da körperlich gesehen "bekömmlicher".

Von daher, bitte einen kritischen Blick auf die Ergebnisse beim PET/CT. Ich kann aufgrund meiner Erfahrung sagen, dass es auch bei dieser bildgebenden Maßnahme zu falsch positiven Ergebnissen kommen kann. Gerade wenn die LK´s in der Nähe von massiven Entzündungsherden zu finden sind. Aber wie schon geschrieben, dies sind meine Erfahrungen.

Dir und allen anderen alles Gute.

[J.F.]

Hallo Detlef,

keine schöne Situation in der Du Dich befindest, leider. In Deinem Posting vom 19.08. schreibst Du, dass Du aufgrund des N3 nicht operabel bist, somit käme ein kurativ nicht in Frage und dann spricht man automatisch von palliativ. Das hat aber mit "da geht nichts mehr" garnichts zu tun, sondern sagt nur aus, dass man nicht "heilend" aktiv werden kann, sondern über eine andere Schiene versucht der Sache beizukommen. Bis hin zur Heilung. Denn warum soll eine Chemo nicht volle Arbeit leisten? Das ist ja ein Grund warum man das macht. Ja, sogar der beste Grund. Der zweite Grund wäre dem Fortschreiten der Erkrankung Einhalt zu gebieten. Und so gehen die Gründe immer weiter.

Palliation (Linderung, aus lat. ‚pallium‘ (Mantel) bzw. ‚palliare‘ (mit einem Mantel umhüllen, verbergen)) bezeichnet allgemein eine medizinische Maßnahme, deren primäres Ziel nicht der Erhalt (Prophylaxe), die Genesung (Heilung) oder die Wiederherstellung (Rehabilitation) der normalen Körperfunktion, sondern deren bestmögliche Anpassung an die gegebenen physiologischen und psychologischen Verhältnisse ist, ohne gegen den zugrundeliegenden Defekt oder die zugrundeliegende Erkrankung selbst zu wirken. Die Abgrenzungen können dabei aufgrund unterschiedlicher Betrachtungen und Zielsetzungen unscharf sein; häufig wird der Begriff auch abkürzend für den Teilbereich der Palliativmedizin verwendet.

Eine irreversible Palliation (z. B. durch Operation) wird als definitive Palliation bezeichnet.[1][2]

Palliative Maßnahmen finden sich in folgenden medizinischen Bereichen:

Palliative Therapie zur bestmöglichen Versorgung von kurativ nicht (mehr) behandelbaren Krankheiten[3] bzw. angeborenen oder erworbenen körperlichen Defekten.[4] Dies kann beispielsweise bei einer nicht korrigierbaren angeborenen Fehlbildung sein, deren Einschränkungen durch operative Eingriffe reduziert, diese selbst aber nicht beseitigt wird – auch ohne dass dies dabei eine Auswirkung auf die Lebensdauer haben muss.[5] Primäre Zielsetzung ist die Lebenserhaltung bei nicht therapierbarer Grunderkrankung.

Palliative Operationen sind ein Teilgebiet der palliativen Therapie und richten „… sich gegen unangenehme bzw. lebensbedrohliche Symptome, Komplikationen oder Krankheitsfolgen (symptomatische Therapie), nicht gegen die Ursache der Erkrankung. Die Grunderkrankung wird durch den operativen Eingriff nicht beseitigt.“[6]
Palliativmedizin als medizinisch lindernde Behandlung unheilbar Schwer(st)kranker (z. B. bestimmte onkologische Patienten). Nach den Definitionen der Weltgesundheitsorganisation und der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin ist Palliativmedizin beschränkt auf „die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer progredienten (voranschreitenden), weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf eine kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung von Schmerzen, anderen Krankheitsbeschwerden, psychologischen, sozialen und spirituellen Problemen höchste Priorität besitzt.“[3] Primäre Zielsetzung ist die Lebensqualitätserhaltung bzw. -steigerung im finalen Krankheitsstadium.
Palliativpflege als begleitendes pflegerisches Angebot an Schwerstkranke und ihr soziales Umfeld ist ein weiterer Teilbereich des Gesamtkonzeptes Palliative Care.
aus http://de.wikipedia.org/wiki/Palliation

Wahrscheinlich sind die Ärzte davon ausgegangen, dass ein "alter Hase" diese Wortschöpfung kennt und haben nicht explizit daraufhingewiesen. Es war mit Sicherheit keine "Böswilligkeit" ihrerseits.

Auch Dir alles Gute.

[J.F.]

Hallo Funzel,

was die Schilddrüse anbelangt, würde ich Dir die Nuklearmediziner ans Herz legen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Nuklearmediziner die absoluten Fachleute für die Schilddrüse sind. Klar, sie sind ja auch zB für die Radiojodtherapie zuständig. Oder wie in meinem Fall für ein entgleistes Hashimoto. Der Nuklearmediziner hat alle mir bekannten Endokrinologen in den Schatten gestellt, das war echt der Wahnsinn. Aber auch hier gilt: Es sind meine Erfahrungen.

[Hilla]

Hallo Boebi, Chili, Micha, Katlinchen.....und allen anderen, denen es im Moment sehr schlecht geht......

Ich habe gerade erst die Neuigkeiten gelesen. Was soll ich sagen, außer, ich mach das von hier aus, was ich machen kann um Euch zu helfen.... Daumen drücken, beten und an Euch denken.

Boebi, die "Wait-and-see-Strategie" wurde bei mir 2 Mal angewandt. Einmal nach der Tumorentfernung als ich mich zwischen Bestrahlung und einer engmaschigen Kontrolle entscheiden musste.
Das 2. Mal als bei den Lymphknoten mehrfach (über 6 Monate) ein Rezidivverdacht geäußert wurde. Letztendlich wurde zwar doch operiert, aber nur deswegen, weil der suspekte Lymphknoten nicht kleiner wurde und man bei meiner Vorgeschichte kein Risiko mehr eingehen wollte.
Boebi, ich wünsche Dir so sehr, dass Du bald schreibst: Die "Wait-and-see-Strategie" war genau richtig (auch wenn dies sehr, sehr nervenaufreibend ist). und .
Ich muss Freitag auch ins MRT, glaube mir, ich werde in der Zeit besonders an Dich denken....

Chili, ich habe wenig Ahnung von palliativen Therapien. Ich möchte J.F. beipflichten und Dir ganz viel Mut und Kraft mit auf den Weg geben. Ich glaube an Dich.....

Allen anderen ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Wenn es eins gibt, was uns keiner nehmen kann, so ist es das Verständnis füreinander für die Ängste und die Verzweifelung hier im Forum.

Liebe Grüße
Hilla