Erfahrungsaustausch

Hallo Tina, erstmal vielen Dank für Deine aufmunternden Worte. Mein Brief ist schon einige Wochen her (zu Beginn der AHB meiner Mutter), aber ich hatte leider keinen Plan, wie es im Moment und in der Zukunft weiter gehen soll. Nochmal vielen Dank.

JETZT MAL WAS POSITIVES:

Meine Mutter hat ihre AHB vor 14 Tagen beendet (sie hatte die große Op mit Entfernung Bauchnetz u. Eierstöcke, einige Lymphknoten, 6 Hammer-Chemos, und jetzt Anschlussheilbehandlung). Heute hatte sie ihre Abschlussuntersuchung im Krankenhaus. Ursprünglich sollte sie 2-3 Tage dazu da bleiben. Sie durfte jedoch heute abend wieder nach Hause, da das nicht erforderlich war. Man hat nix mehr gefunden. Es sieht alles gut aus. So sagen die Ärzte jedenfalls und ich bete, dass das keine Lüge war. Man will sie im Krankenhaus -Gott sei Dank- nicht mehr sehen. In 6 Monaten muss sie zwar wieder kommen wg. der (Bauchspiegelung), aber wir hoffen das beste. Erstmal ist unsere Freude natürlich riesengroß und sind optimistisch, dass alles so bleibt.

Ich wünsche allen Betroffenen und auch Angehörigen von Herzen weiterhin viel Kraft, Mut und positive Gedanken. Die sind ganz wichtig, glaub ich. Lasst Euch nicht unterkriegen!
Liebe Grüße an alle. Ira

Liebe Tina,
hab die letzten Tage alles nur still verfolgt. Ich hab große Hoffnungen in Hammelburg gesetzt. Es ist zum "aus der Haut fahren", was die Einsparungen im Gesundheitswesen für die Betroffenen bedeuten. Ich bin in Gedanken bei dir und wünsch dir alles Gute für deine Chemo mit Taxol/Carboplatin.
Liebe Grüße
Margit

@Azra
Mein herzliches Beileid!!!
Mehr kann ich momentan nicht sagen...

@Tina
Wie ich schon befürchtet habe, zerschlagen sich einige Möglichkeiten von alleine...
wenn für Hammelburg ein MRT ausreichen würde, wäre das eine Alternative, ansonsten bleibt nur die Chemo Carboplatin/Paclitaxel, was aber kein Nachteil sein muss, da es wahrscheinlich die wirkungsvollste Chemo sein dürfte.

Ich drück Dich mal! :-)
bin gespannt was deine Ärztin morgen sagen wird

Gruss Ronny

Tina ,
gerade selbst aus dem KH zurück verfolgte ich alles und bin froh dass du dr. müller nochmals gemailt hast.
tut mir alles leid was du erfahren musstst bisher -
bin aber froh über deinen kontakt nach hammelburg. am 7.4. soll die entscheidung fallen und die rhön Ag ist pro dr. müller eingestellt.
Also - kopf hoch und wenn du eine chance siehst - fahr nach hammelburg und hole dir eine kompetente meinung und enscheide dann aufs neue

denk an dich - agil

Liebe Azra,

auch von mir mein tiefes Mitgefühl, herzliches Beileid und eine Portion Kraft auf diesem Wege.

Kerstin

Liebe Azra,
deine Mutter war eine wunderbare, starke Frau. So wie sie ihre Krankheit bewältigt hat, hat vielen Mut im Forum gemacht. Ich möchte dir mein tief empfundenes Beileid ausdrücken und bin in Gedanken bei dir.
Margit

Liebe Azra
Habe soeben total geschockt Deine Nachricht von gestern gelesen.

In diesen schweren Stunden
besteht unser Trost oft nur darin,
liebevoll zu schweigen und
schweigend mitzuleiden

Mein allerherzlichstes Beileid. In Gedanken werde ich Dich und Deine Familie in diesen schweren Stunden begleiten. Wünsche euch von Herzen viel Kraft für diese schweren Stunden.
Alles Liebe Gaby

Hallo ihr Lieben alle zusammen!Heute melde ich mich mal aus Holland von unserer juengeren Schwester. Dorthin habe ich meine fast glueckliche Schwester hingefahren, nachdem ihr
CT fuer uns gut ausgefallen ist. Die Metastase auf der Leber scheint gar keine zu sein!!!!! Nach Aussagen der Aerzte ist es weder Fisch noch Fleisch, nach den ersten drei Chemos hat sich das CT nicht geaendert, es koennte auch eine einfache Verwucherung sein. Und das nehmen wir jetzt auch an, zumal ihr TMWert bei 6 liegt.
Also schauen wir jetzt zum ersten Mal total positiv in die Zukunft!! Liebe Gruesse an Euch alle !! Karin

Hallo an alle!
Ich hatte jetzt nochmal ein Gespräch mit meinem Arzt. Die Lymphknotenentfernung wird vorerst nicht gemacht, da ich aufgrund des Autounfalls bereits mehrere Operationen am Bein hatte wodurch die Lymphbahnen bereits geschädigt sind. Mit anderen Worten, bei mir ist das Risiko nach einer Lymphknotenentfernung Probleme zu bekommen stark erhöht. Das Risiko, dass die Lymphknoten befallen sind, wird mit 20% beziffert. Will man es positiv ausdrücken, die Chance, dass sie nicht befallen sind beträgt 80%, das hört sich doch schon besser an. Ich setze auf Risiko und hoffe einfach, dass ich dafür nicht irgendwann 'bestraft' werde. Vielleicht entscheide ich mich ja auch bald schon um. Mal sehen, wie es so weiter geht, ist eben alles nicht einfach.
Tina, ich hoffe für dich, dass dir bald eine angemessene Behandlung 'bewilligt' wird. Geld spielt hier sicherlich eine riesengroße Rolle, davon bin auch ich überzeugt!
Alles Gute LEMONA

Liebe Azra,

auch von mir mein tiefes Mitgefühl zum Tode Deiner Mutter. Ich hoffe, sie musste nicht leiden. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit. Wie schön, dass Deine Mutter so eine liebe Tochter hat, die sich so rührend und liebevoll um sie gekümmert hat und auch die letzten Stunden bei ihr war.
Alles Liebe
Brigitte

Hallo an alle,
weiss nicht so recht, ob das hierher gehört, aber hier heisst es ja 'Erfahrungsaustausch'.
Kennt jemand Statistiken oder Links, die einem sagen, wie hoch die Lebenserwartung bei Frauen ist, die mal in jungen Jahren Ovarialtumore hatten. Ich lese immer nur von 5 oder 10 Jahres-Prognosen. Gibt es z.B. auch Fälle in denen eine mit 30 Jahren Erkrankte auch mal 60 geworden ist? Oder 70?
Es ist ja sonst recht deprimierend.......
Liebe Grüsse an alle
Tina

Hallo ihr Lieben!

Nun war ich heute beim CT, das Ganze wurde sogar völlig ohne Kontrastmittel durchgeführt. Auf dem CT sind etliche Metastasen im Peritoneum (Bauchfell) verteilt zu sehen. Direkt an der Bauchaorta sitzt ein befallender Lymphknoten und mehrere kleinere Metastasen drumrum. Soweit der Schnellbefund, Genaueres weiß ich noch nicht, da muß ich den schriftlichen Bericht abwarten. Heute hatte ich das "Vergnügen" mich über 7 Stunden in der Klinik aufzuhalten, bis das Gespräch mit meiner Ärztin endlich stattgefunden hat.

Mir läuft die Zeit nun weg, bzw. ist schon weggelaufen. Bis zu einem Gespräch mit Dr. Müller würden weitere 3 Wochen vergehen, bis zu einer denkbaren OP nochmal wenigstens eine Woche. Der Tumormarker steigt weiter progressiv an. Meine Onkologin sagt, ich MUß so schnell wie möglich mit einer Therapie beginnen.

Da ich nicht mit meinem Leben spielen möchte, werde ich morgen bereits mit einer Chemo mit Taxol (330ml) und Carboplatin (750ml) anfangen. Das ist eine sehr hohe Dosis, die mich vermutlich und ganz sicher mein Blutbild umschmeißen wird, das leider auch im unteren Bereich ist.

Leider keine so guten Nachrichten, aber wie sagt man: "Packen wir´s an!"

Liebe Grüße
Tina

Liebe Brigitte,
vielen Dank für dein Mitgefühl. Es ist sehr schwer für mich un meine Trauer nimmt kein Ende. Ich bin froh, dass ich bis zu letzt bei Ihr war. Sie musste sogar sehr leiden, aber jetzt ist sie erlöst.

Ich werde mich aus dem Forum zurückziehen und wünsche Euch allen erfolgreiche Heilung gegen diese bestialische Krankheit.

Alles Gute
Azra

Hallo,
ich bin nach wie vor stille Mitleserin, aber ein paar Sachen muss ich mal loswerden. Wie gesagt ist bei meiner Mutter nach 1 Jahr Chemo Ende mit Taxol/Carboplatin alles im grünen Bereich. Um die Chemo besser zu vertragen wurden ihr folgende Mittel gegeben:
Wobe Mugose von Mucos Pharma und Immune Energy von Madeus.
Teilweise wurden die Präparate von der Onkologin verschrieben und teilweise hat Sie sie selbst bezahlt. Es sind hochdosierte Vitampräparate, die ihre Nebenwirkungen stark reduziert haben. Vorwiegend haben sich die Schleimhäute sehr schnell regeneriert und das ganze Wohlbefinden war besser. Nach über einem Jahr Chemoende hat Sie allerdings immer noch starke Schmerzen in Händen und Füßen. Auch der Vitamin B Komplex, den Sie inzwischen nimmt, hilft nicht wirklich dagegen.
Vielleicht hilft das Wobe Mugos ja noch jemandem weiter.
Liebe Geli, das Gedicht von Mutter hat mich zu Tränen gerührt. Ich habe eine sehr enge Beziehung zu meiner Mutter und es war eine schlimme Zeit, als wir die Diagnose erhielten, die OP und Chemo lief. Man kann so wenig helfen außer Beistand und Trost zu geben. Meine Mutter hat damals total abgeschaltet. Man hat ihr nur gesagt, dass Sie Krebs hat. Mehr nicht. Aufklärung gleich null, psychologische Hilfe Fehlanzeige. Ich habe dann versucht alle Infos zu sammeln, aber sie wollte auch gar nichts hören. Heute sagt sie, dass sie froh war, dass sie nicht wusste, wie es um sie stand. Sie hätte nicht die Kraft gehabt, dagegen anzukämpfen, wenn Sie gewußt hätte, wie groß der Feind ist. Es klingt vielleicht komisch, aber sie hat auf Gott vertraut.Am Tag vor der Operation haben wir im Krankenhaus am Fenster gestanden und einen wunderschönen Regenbogen gesehen. Da wußte sie, dass alles gut wird.
Klar, mit Gottvertrauen alleine kann man Krebs nicht besiegen, aber vielleicht hilft es der Seele.
Ich wünsche Euch allen jedenfalls alles Gute und weiterhin viel Kraft. Diananame@domain.dename@domain.de

Heute ist nun der große Tag: meine Mutter wird heute operiert, die Ärzte haben uns schon vorgewarnt, dass sie womöglich nach der OP nicht auf's Zimmer, sondern statt dessen gleich auf die Intensivstation kommt... Die Milz wird wohl nicht entfernt werden, obwohl dort ein dicker Tumor sitzt, aber der soll durch die Chemo bekämpft werden - die ganze Chemo geht wohl durch die Milz, deswegen stehen die Chancen gut. Ich habe heute früh noch mit ihr telefoniert und nun sitze ich hier auf der Arbeit und warte auf den Anruf von meinem Vater dass alles gutgegangen ist. Ist schon doof, diese Warterei. Arbeiten kann ich auch nicht, weil ich dauernd an meine Mutter denken muss und dann anfange zu heulen. Brauche ein bißchen Trost, deswegen schreibe ich hier im Forum, hier fühle ich mich gut aufgehoben.
Liebe Grüße an alle,
Karin