Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[heidilara]

liebe liz,
das was mischka betrifft hast du wirklich vortrefflich beobachtet u beschrieben u ich frage auch gerne wieder bei ihm nach damit ihr alle erfährt wie's ihm so geht - ich finde nämlich auch, dass er sich mehr als wacker geschlagen hat bisher

u liebe hilla,
ich habe das gleiche gedacht wie du was liz u ihren hund betrifft, meine hunde halten mich auch am leben u bringen mich zum lachen was so gut tut
ich drück dir jedenfalls die daumen dass die sache in deinem sinn entschieden wird, es ist schön, dass du dich so gesund fühlst!

lg heidilara

gutenachtbussis für mischka u boebi

[Mischka44]

Ursa2@
Danke, hat sich gut angehört. Und ein wenig anders sehe ich das heute wirklich schon. Dazu hat mein Professor gestern gesagt, dass es bei 50% sind, die für weitere 5 Jahre Lebenszeit (also jetzt noch vier) sprechen. Das ist doch immerhin etwas. Ich selbst, ich plane inzwischen noch 10 Jahre ein.
Tja, so ändern sich die Zeiten, die Aussichten und die Einbildungen. Essen und Sprechen sehr, sehr eingeschränkt, rundrum harter Hals und rechts die Taubheit von Ohr bis incl. Schulter (scheint aber weniger zu werden) sind die Folgen meiner bisherigen Behandlungen. Aber....................
ich denke, ich werde damit leben können. Will ja eigentlich auch nur leben !!!

So, das wars. Danke der Nachfrage und ich wünsche Dir hier und allen das Aller-aller-allerbeste und vor allem: Zum Schluss wird ja doch alles wieder gut. Das ist einfach so und das hat auch einfach alles so zu sein !

LG Micha

[heidilara]

@aufunddavon
also mal ganz simpel betrachtet könnten beschwerden dieser art von einer falschen matratze kommen... ich habe vom wechsel meiner ehemals sehr harten schaumstoffmatratze (war als bandscheibenmatratze gekennzeichnet u ich dachte die muss doch gut sein u hab das sehr lange gar nicht hinterfragt) auf eine eher weiche latexmatratze sehr profitiert, schlafe seitdem viel entspannter u morgens tut mir nicht mehr der ganze body weh. wichtig dabei ist, dass eben schulter u becken einsinken u dabei entspannen können.
lg heidilara

[J.F.]

Hallo Micha,

vielleicht darf ich dann noch etwas Hoffnung beisteuern?
Das mit dem tauben Ohr kann sich sehr wohl auch noch regenerieren. Mir hat man auch gesagt, dass mein Ohr taub bleiben würde. Ein paar Monate später hatte ich dann den ersten Muskelkater im Ohrläppchen. Mein Gesichtsausdruck dürfte sehenswert gewesen sein Und wenn Du schon zaghaft andeutest, dass Du glaubst Besserung zu spüren: Warum nicht?

Also ist weiterhin positives nach vorne schauen angesagt . Dafür toi, toi, toi.

[claudia b]

hallo in die erlauchte runde,

das lässt mir jetzt keine ruhe
@ micha: *Dazu hat mein Professor gestern gesagt, dass es bei 50% sind, die für weitere 5 Jahre Lebenszeit (also jetzt noch vier) sprechen. Das ist doch immerhin etwas. Ich selbst, ich plane inzwischen noch 10 Jahre ein.* das sind rein statistische zahlen, die noch dazu irgendwie vollkommen falsch dargestellt werden, es liest sich so, als würde die eine hälfte binnen fünf jahren versterben und die andere genau nach fünf jahren. brrrrrrrrr....... selbst spezialisten sind sich bei der überlebensrate nicht einig, es kommt auf viele einzelheiten an und andere quellen sprechen von 60-70% überlebensrate gerechnet auf 5 jahre. aber 50% auf 5 jahre bedeutet, dass 50% der patienten die nächsten fünf jahre ab diagnose nicht überleben, die anderen 50% erleben die 5jahresmarke und können auch noch 100 werden. micha, lass dich von solchen schätzungen und statistiken nicht irritieren, wichtig ist, dass du deine zweite chance wahr nimmst, und ich denke, das machst du in vollen zügen und auch mit vernunft.

ganz kurz zu meinen neuigkeiten, ich hatte diese woche überprüfungsuntersuchung meiner erwerbsunfähigkeitspension, was mir ziemliche kopfschmerzen im vorfeld bereitete, und ich war sehr überrascht, als der arzt die empfehlung für weitere 2 jahre in den antrag schrieb. mir soll das mehr als recht sein, denn ich habe zur verlängerung gleichzeitig den antrag auf berufliche reha gestellt, denn ich beginne in vier wochen die ausbildung zur psychoonkologin. puhhhhh, das war gar nicht so einfach die zulassung zu erhalten....jetzt heisst es abwarten, ob die pension auch wirklich verlängert wird und ob die versicherung auch die ausbildungskosten übernimmt, ja, alles sehr spannend.

ich wünsch euch allen ein schönes restwochenende
ganz liebe grüsse

claudia, die sich darauf freut , dass ihr kleiner liebling eine woche auf besuch kommt

[aufunddavon]

@ heidilara
Nein, an der Matratze liegt es sicher nicht, dass ist eine eigens angepasste.

Weiß sonst noch jemand, wovon Schulter- und Hüftschmerzen nachts und in den ersten Vormittagsstunden herkommen können bzw was man dagegen tun kann?!

[Brynhildr]

@aufunddavon: Der von der beschriebene Schmerz klingt total nach Arthrose/Arthritis..., bzw. "Nachtschmerz" in der Schulter... frag doch mal einen Orthopäden . Gute Besserung!
Bewegung hilft bei mir , allerdings sind bei mir Entzündungen bereits abgeklungen... , ... je mehr Gelenkschmiere durch die Bewegung erzeugt wird, umso weniger tut es weh...
solange noch Entzündungen da sind, sollten die natürlich vorher behandelt werden.
LG an alle!

edit: nachtrag: Muskelaufbau entlastet auch die betroffenen Gelenke.... Move it...

[boebi]

Hallo Freunde,

es wird etwas besser mit Infusionen von Cortison und neuen Medikamenten gegen die Spondylitis. Noch sind nicht alle Untersuchungen abgeschlossen. Das Hygieneinstitut fehlt noch mit dem abgezogenen Wasser aus den Gelenken und der Bericht des Knochenszintigramms ist auch noch nicht da. Morgen Vormittag ist nochmal ein CT. Diese Unmengen an den verschiedenen Formen des Rheumas hatte ich mir auch nicht vorgestellt. Hier werden aus allen KH auch die Untersuchungen angefordert um die Ursachen nachvollziehen zu können, soweit das noch möglich ist.

Es wird mir eine gewisse Linderung in Aussicht gestellt, aber keine Heilung mehr, der Rollstuhl wird bleiben. Es wurde zuviel verschleppt und auch zu schlampig Untersucht. Ich habe das Gefühl, dass jetzt nach fast drei Jahren zum ersten Mal was richtig gemacht wird. Nur immer Medikamente obendrauf packen ist es auch nicht.

Steffi, ich kann Dir nur raten gehe zu Spezialisten und versuche so schnell es geht in eine Rheumaklinik zu kommen, denn danach hört es sich an. Bei mir fing es genauso an und der Orthopäde war der völlig falsche Arzt dafür. Langes Warten bedeutet vielleicht wie bei mir den Rollstuhl.

Micha, vergiss die Statistiken, es ist Papier und nur der eigene Wille und Kampfgeist zählt. Alles was in den wissenschaftlichen Berichten zusammengeschrieben und reingedeutet wird, ist eben Statistik. Was unsere Professoren meinen ist auch nur eine Vermutung in die Zukunft und wird, wie es bei mir auch war, sehr leichtsinnig angewandt. Lass uns die Statistik zum Teufel jagen und den sogenannten Schnitt versauen. Ich müsste auch schon lange Tod sein.

Liz, wir werden doch nicht aufgeben!

Allen eine schmerzfreie Woche und bis bald.

Seid gegrüßt Freunde.

Boebi,
der nach dem langen Schreiben mal wieder fertig ist, sich aber auch mal melden wollte, bevor er wieder Schimpfe kriegt.

[aufunddavon]

@ Bruni
Machst du da irgendwelche Übungen dafür? Mein Papa fährt regelmäßig mit dem Rad ansonsten macht er soweit ich weiß nichts zusätzlich

@ boebi
Danke für den Tipp! Ich hab am Rande mitverfolgt was du mitmachen musst aber das es so angefangen hat wusste ich nicht.

Mein Papa war heute bei der Hausärztin die meinte das ganze kommt vom starken Gewichtsverlust. Aber ob das sein kann mal sehen, vielleicht lassen wir das weiter untersuchen.

Euch allen einen schönen, möglichst schmerzfreien Wochenbeginn!

Liebe Grüße
Steffi

[Brynhildr]

Hi Steffi,

Zitat von aufunddavon

@ Bruni
Machst du da irgendwelche Übungen dafür?

ich mach nichts spezielles, sondern insgesamt etwas weniger Sport als vor der Krebs-Erkrankung - also jetzt etwa 6-8h pro Woche schwimmen, radeln, laufen, Rückenstabbi, bissl Krafttraining mit eigenem Körpergewicht (früher eher 8 bis 10 bis 12h pro Woche Sport, ein Marathon im Jahr, mehrere Halbmarathon und so) ... Und eben nun alles leider nicht mehr so schnell und kraftvoll wie früher . Aber das ist jammern auf hohem Niveau

Zitat von aufunddavon

Mein Papa war heute bei der Hausärztin die meinte das ganze kommt vom starken Gewichtsverlust. Aber ob das sein kann

Das kann sehr gut sein, diese dubiosen Knie- und Hüftschmerzen tauchen bei ganz vielen Menschen auf, die viel abgenommen haben, und dabei Stützmuskulatur verloren haben ...

[aufunddavon]

Hallo Bruni!

Na du bist aber aktiv also von sooo viel Sport kann bei meinem Papa keine Rede sein. Vorher hat er überhaupt nix gemacht und jetzt fährt er halt ein bissl Fahrrad (wurde im wegen dem Lymphödem empfohlen). Gestern meinte er, er hat gehört Trampolin springen soll auch noch gut sein. Aber ob das hilft?!

Muskelmasse hat er glaub ich weniger abgebaut. Durch das nicht essen können sind halt die Fettpölsterchen ordentlich geschrumpft. Und eigentlich müssten die Gelenke ja jetzt leichtere Arbeit haben mit viiiiel weniger Gewicht. So zumindest meine Theorie

Naja, wir werden sehen...

LG
Steffi

[heidilara]

hallo steffi,
also ich will da jetzt ganz sicher nicht auf was herumreiten, aber wurde die matratze vor od nach dem gewichtsverlust deines papas angepasst? weniger gewicht würde nämlich weichere matratze bedeuten, ich schreibs nur nochmal zur sicherheit u weil mir der wechsel von hart auf weich so extrem geholfen hat.
wenns das definitiv nicht ist helfen euch hoffentlich die tips u erfahrungen der anderen weiter.
lg heidilara

[Brynhildr]

Zitat von aufunddavon

..... Gestern meinte er, er hat gehört Trampolin springen soll auch noch gut sein. Aber ob das hilft?!...

auf jeden Fall... diese Mini-Trampoline sind DER TIPP aus dem Ödem-Forum, für die Mädels mit den (vor allem) Bein-Lymphödemen . Das soll echt voranbringen... also, nicht mit Hoppsen wie wild, sondern mit gehen und schwingen auf dem Ding...

Es gilt halt alles zu prüfen, auch Boebis Idee mit aufkommendem Rheuma, oder eben doch mal die Matratze zu checken

auf in den Tag!

[Atlan]

Hallo Freunde,
ich bin aus dem Kurzurlaub zurück und kann nur sagen, dass hat sich gelohnt.
LG Atlan

[aufunddavon]

@ heidilara
Die Matratze wurde vor dem Gewichtsverlust gekauft und wie er aus dem KH nach Hause kam dem neuen Gewicht angepasst daran kann es also nicht liegen... und er meint auch, er liegt total gut drauf.

Euch allen einen schönen Abend!