Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Marbi]

Hola Heidilara :-),

bei uns gibt es nicht viel neues - alles im grünen Bereich, im wahrsten Sinne des Wortes, denn wir sind mitten in der Mandelblüte. Deshalb nennt man unsere Region ja auch Costa Blanca (weiße Küste), es ist wunderschön, fast immer Sonnenschein und da steigen die Temperaturen tagsüber schnell auf über 20 Grad.

Wir grüßen euch alle, passt auf euch auf - Ludwig69, ich freue mich mit. Maria

[heidilara]

hmmm maria, euer wetter samt mandelblüte klingt wunderbar, da möcht ich mich doch glatt hinbeamen

ich wünsch euch weiterhin alles gute!

lg heidilara

ps: ludwig69 hat einen eigenen thread, supraglottisches Larynx CA
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=60092

[Sorgensuse]

Hallo miteinander,

ist es möglich, nach einer so schweren Rachenkrebs-OP wieder irgendwann "normal" essen zu können?

Bei meiner Ma wurde Anfang Juli Rachenkrebs festgestellt (T2M0N0). War sehr schnell wachsend - OP erst 4 Wochen später Ende Juli. Alles rückstandsfrei entfernt. Transplantate im Bereich Zunge und weicher Gaumen wurden gesetzt. Keine Bestrahlung - keine Chemo. Mitte September kam sie aus dem Krankenhaus. Ich war damals so naiv zu glauben, dass sie innerhalb weniger Monate wieder normal essen kann. Sie ging auch davon aus. Am Anfang ging es nur bergauf. Sie konnte auch schon mal eine Kartoffel essen und ein bisschen Lachs dazu. Das war im Oktober. Bis dahin hatte sie 10 kg abgenommen.

Dann im November plötzlich nur noch Rückschritte. Essen sehr beschränkt auf wenige Lebensmittel. Kartoffel nur püriert in bestimmter Konsistenz mit ein bisschen Sosse. An machen Tagen geht es fast gar nicht, dann wieder einigermaßen.

Gestern haben wir telefoniert (wohnen 400 km auseinander). Sie hatte probiert, eine Kartoffel zu essen. Keine Chance. Sie ist genervt und verzweifelt, und sie begräbt gerade jegliche Hoffnung, irgendwann nochmal "normal" essen zu können. Sie sagt, sie weiß, dass sie dankbar sein muss, dass sie nicht über Sonde ernährt wird. Aber die paar Lebensmittel, die gehen, hängen ihr langsam zum Halse raus. Sie hat jetzt 16 / 17 kg abgenommen (ist aber nicht untergewichtig - sie hatte Gott sei Dank etwas zuzusetzen - mehr darf es nun aber auch nicht werden).

Wie sind Eure Erfahrung? Ich würde ihr so gerne ein wenig Hoffnung vermitteln können.

Sorgensuse

[heidilara]

hallo suse,

über das thema schluckbeschwerden wurde hier schon ziemlich oft u viel geschrieben, du könntest, falls du zeit hast, im faden nachlesen od die suchfunktion nutzen.

ich werde versuchen zusammenzufassen was ich darüber weiss: die sache dürfte individuell sehr verschieden sein, bei vielen wird es immer besser, bei einigen nicht. ilka (nick:atlan), deren op schon mehr als 10 jahre her ist, muss glaub ich immer noch alles pürieren.
mitzu hat aktuell starke schluckbeschwerden u auch andere hier können nur eingeschränkt essen.
claudia hat einen eigenen sehr empfehlenswerten blog mit vielen leckeren rezepten u tips zu dem thema:
http://geschmeidige-koestlichkeiten.blogspot.co.at

manche empfehlen eine speziell geschulte logopädin zu konsultieren.
od - falls deine mutter noch nicht war - auf reha/kur fahren?

die innere einstellung ist von großer bedeutung, das weiss deine mutter aber eigentlich eh. besser das handicap annehmen und mit etwas kreativität das beste daraus machen. vielleicht kannst du sie dahingehend weiterhin unterstützen/motivieren? mehr ans positive und das was möglich ist denken als an das was nicht geht.

ich wünsch euch alles gute!

lg heidilara

@claudia: großes kompliment für deinen blog den du so fleissig mit wunderbaren köstlichkeiten, guten tips u netten anekdoten bestückst, vielen dank!

[Sorgensuse]

Hallo Heidilara,

danke für Deine Antwort. Da das Forum mittlerweile soooo viele Seiten hat, eben die Frage: Wie geht das mit dem Faden?

Danke für den Link. Das könnte helfen.

Meine Ma blockt ziemlich vieles ab. Reha wurde kategorisch abgelehnt (da sind ja nur Kranke). Zur Logopädie geht sie. Das mit der inneren Einstellung ist ein Thema. Es läuft alles über den Verstand, aber eine innere Annahme ? Hmmm, ich weiß nicht. Zurzeit nehme ich sie teilweise zynisch und ungerecht wahr. Auch glaube ich, dass es abseits unserer Gespräche auch Verzweiflung gibt, aber sie mir das nicht zeigt.

Eine Frage noch: haben Temperaturunterschiede auch Einfluss auf die Schluckbeschwerden? Geht es im Winter vielleicht schlechter als im Sommer?

Das ist gerade so ein Hoffnungsschimmer.

LG, Sorgensuse

[Rainer53]

Hallo Suse,

man müsste halt auch wissen, woran es genauer liegt mit den Schluckbeschwerden.

Ist es Mundtrockenheit (z.B. durch Entfernung von Speicheldrüsen)?

Kommt es durch die Implantate, die nicht richtig steuerbar sind?

Welche Ursachen gäbe es sonst noch?

Wenn deine Mutter in logopädischer Behandlung ist, ist es schonmal gut,denn das ist auf jeden Fall wichtig. Andererseits gibt es da auch welche, die auf solche Patienten, auf Schluckbeschwerde nach OP spezialisiert sind und andere, die eher im Stimmbereich arbeiten.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Sorgensuse]

Hallo Rainer,

wer stellt Ursachen fest? Der Logopäde? Oder ein Arzt?

Meine Mutter hat eher zu viel Speichel als zu wenig. Das stört sie.

Ich bin mir bei der Logopädin unsicher. Sie gibt u. a. den Schwerpunkt Dysphagie an und sie hat Fortbildungen belegt. Meine Mutter vertraut ihr auch, was gut und wichtig ist. Die Logopädin ist allerdings noch jung (wenn ich mir das Bild ansehe, schätze ich sie um die 30 Jahre oder jünger) und ich befürchte, dass sie - ohne ihr zu nahe treten zu wollen - Erfahrungen erst noch sammelt. Auffällig ist, dass es vor Beginn der Logopädie besser war. Schluckübungen macht sie wohl nicht mit meiner Mutter. Ihr Ziel ist es zunächst, die Verhärtungen zu lösen, was zumindest logisch klingt.

LG, Sorgensuse

[heidilara]

hallo suse,

die anderen wissen sicher aus eigener erfahrung mehr zu dem thema, ich bin nur belesen
u wollte dir schreiben weil sich grad noch niemand gemeldet hatte.

http://www.krebskompass.de/forum/sea...rchid=10105292

menüleiste oben: suchen
- erweiterte suche
- suche mit schlüsselwörtern (links oben, wort eingeben)
- ganz unten: themen od beiträge anwählen (ich hab beiträge gewählt)

für genaueres kannst du natürlich auch noch mehr in die suchfunktion eingeben

wie alt ist denn deine mutter?
klingt als ob sie sich u dir das leben etwas schwer macht...
"Reha wurde kategorisch abgelehnt (da sind ja nur Kranke)"
u sie war nicht krank?! - au weia!
aber ich kann mir das gut vorstellen, meine mutter war ihr leben lang ganz ähnlich drauf, erst jetzt mit über 78 u schwer herzkrank ist sie manchmal etwas einsichtiger, vor allem wenns ihr schlecht geht, sonst auch nicht.

lg heidilara

[boebi]

Hallo Sorgensuse,

mit der Entscheidung keine Reha zu machen steht Deine Mutter nicht alleine da. Es gibt bei uns im Thread da geteilte Meinungen und jeder muss das für sich entscheiden, was er für sich als bestes ansieht.

Deine Vermutung, dass Deine Mutter Dir nicht alles sagt und Dir auch nicht offen zeigt wie Sie sich fühlt, könnte ich Dir von meiner Seite aus bestätigen. Auch ich sage und zeige nicht alles. Es ist auch ein Schutz Euch gegenüber. Das Zynische und Ungerechte kenne ich von mir und es tut mir auch immer wieder leid. Es ist zum Teil auch aus der Ungeduld heraus, weil es einfach nicht weitergeht. Das hat nichts mit „dem Leben schwermachen“ zu tun, sondern es ist ein völlig neues Leben an das sich Deine Mutter erst gewöhnen muss und glaube mir, es fällt verdammt schwer.

Wurden bei Deiner Mutter die Lymphdrüsen in einer Neck Diss entfernt? Die Schluckbeschwerden können sich beim Lymphstau verstärken, auch können die geschädigten Nerven und Muskeln eine Rolle spielen. Auch das Anschwellen der Zunge behindert natürlich beim Schlucken. Es gibt hunderte von Möglichkeiten und es erfordert viel (das hässliche Wort) Geduld und nur nicht aufgeben sondern es immer wieder mit neuem zu versuchen.

Liebe Grüße
Boebi

[Sorgensuse]

Hallo Heidilara, hallo Boebi,

danke für Eure Antworten.

An Heidilara: meine Mutter ist 69. Ende Juni wünschte ich ihr noch, dass sie lange gesund bleiben möge, damit sie noch viel erleben kann. Sie war gerade mal ein knappes Jahr wie ausgewechselt - irgendwie neu zufrieden - mit einem Partner an ihrer Seite. Keine Woche später kam die Diagnose. Sie hat die Diagnose weit von sich weg geschoben und sagte, es sei, als ob es sie nicht betrifft. Deswegen vermutlich auch die Ablehnung der Reha bzw. die Begründung mit den Kranken.

An Boebi: Sind Lymphdrüsen und Lymphknoten dasselbe? Hab gerade mal in den Pathologiebericht gesehen. Da steht: "Neck Diss mit einer tumorfreien (...) Speicheldrüse, fünf tumorfreien Lymphdrüsen (...)" es werden unterschiedliche Level aufgeführt. Insgesamt wurden 22 Lymphknoten entfernt. - Danke für die offenen Worte, die die Situation verständlich machen. Natürlich kann ich mir vorstellen, dass das eine sch...Situation ist. Nachempfinden werden es nur Menschen können, die es selber durchgemacht haben.

LG, Sorgensuse

[aufunddavon]

Hallo zusammen!

Ilka, ein mutiger Schritt von dir!! Alles Gute weiterhin und wie man sieht hat die heutige Gesellschaft keinerlei Probleme mehr damit. Dein Charakter ändert sich dadurch ja nicht, bleib so wie du bist

Zum Thema Essensprobleme hab ich auch eine Frage:
Wann kam euer Speichel wieder zurück? Und wodurch?? Habt ihr da was besonderes dafür gemacht? So langsam geben wir die Hoffnung auf, dass der Speichel von selbst wieder kommt. Neck diss und OP wurden nicht durchgeführt, nur Radiochemotherapie. Nachdem die sehr stark war wurde scheinbar alles zerstört
Ich hätte jetzt eine vermutliche Schnapsidee... aber vielleicht kann man ja noch anders weiterhelfen daher die Frage. Mehr dazu ein ander mal...

Liebe Grüße aus dem verschneiten Österreich
Steffi

[heidilara]

hallo steffi,
ich muss lachen, österreich ist eh so klein aber bei mir wars heut fast sommerlich, von kälte u schnee keine spur, schon extrem sowas

@sorgensuse: boebi hat wahrscheinlich recht mit dem was er schreibt, vielleicht fühlt deine mutter ähnlich u es stimmt natürlich, dass das alles jenseits meiner/unserer vorstellungskraft liegt...
zynisch u ungerecht - mein vater war allerdings ganz anders als er krebs hatte, unendlich sanft u geduldig, aber es kommt sicher auch darauf an, was man für beschwerden hat u welcher typ mensch man grundsätzlich ist, mein papa hat glaub ich auch viel für sich behalten.

einen schönen abend euch allen!
lg heidilara

[Atlan]

hallo steffi,
danke dir für deine worte. echt lieb, ich hätte auch nicht gedacht, dass das so gut gehen würde.
lg
Ilka

[Brynhildr]

Hallo

Zitat von Sorgensuse

.... blockt ziemlich vieles ab. Reha wurde kategorisch abgelehnt (da sind ja nur Kranke). ....

In meiner Reha waren einige wenige Kranke, die Allermeisten waren grad am Gesundwerden, es war eine herrliche Aufbruchsstimmung: wieder einüben von Fähigkeiten, Sport, Entspannung, gemeinsames Essen.

Inzwischen bin ich ja auf insgesamt 5 Logopädinnen getroffen, und alle waren richtig jung, zwischen 20 und 30 würde ich sagen, - und alle sehr motiviert.
Die meisten hatten viel Erfahrung mit Kindern und deren Sprechübungen, und weniger mit meinen Problemen (Schlucken, Speichel, Schnarchen, auch mal beim Sprechen und richtig Atmen), es waren aber alle hochmotiviert sich da einzuarbeiten

alles Gute, viele Grüße! .... mir gehts übrigens gut
Bruni

[boebi]

Hallo Sorgensuse,

es sind die Bezeichnungen Lymphknoten = Lymphganglien = Lymphdrüsen. Die Level sind hier erklärt:

http://de.wikipedia.org/wiki/Neck-Dissection

Sorgensuse, ganz gleich auf welcher Seite des Krebses wir stehen ist erstmal egal. Auch ich werde nicht immer nachempfinden können, was ihr mitmacht.
Es gibt so viele in unserem Thread, die sich für uns aufreiben. Gerade meine Frau nehme ich nicht davon aus. Ich weiß nicht, was ich ohne sie gemacht hätte und machen würde.

Euch allen einen schönen, vielleicht auch sonnigen Sonntag.
Liebe Grüße
Boebi