Mr.Hodgkin ist bei MIR

[RALLIE09]

Hallo zusammen,
HURRA ich ich habe das Chemowochenende fast normal überlebt....
Ich möchte mal kurz schreiben was mir im KH wegen der Medikamente passiert ist (weil keiner die Hand gehoben hat )
Also bei der Aufnahme Mittwoch hat mich der Doc unter anderen gefragt was ich so an Medikamenten zu mir nehme.Ich hatte da gesagt:Alles nach Bedarf.
Hat er sich auch notiert.
Später als ich dann mit der Antikörper-Infosion dran war hat er mir persönlich 2 Kortison (100mg)Pillen zur Einnahme gegeben.
Am nächsten Tag morgens hieß es nein für Sie habe ich keine Pillen.
Habe 2 mal nachgefragt weil es mir spanisch vorkam und die Kortisonpillen
zwingend zur Therapie gehören!
Als ich dann die Chemo eingetröpfelt bekommen habe habe ich von einer Minute zur anderen dann abgebaut.
Mir ist sodann Die doppelte Ration Magenschutz gespritzt worden was nur geholfen hat das ich die Kloschüssel noch fester umarmt habe.
Irgendwann in einem leichteren Moment habe ich dann meiner Frau erzählt
das ich kein Kortizeugs bekommen habe.
Sie dann sofort nach den Schwestern und nachgefragt.Und siehe da ich bekam in Windeseile mein Kortison.100mg.
Nach ner Weile gings mir schlagartig besser.
Am nächsten Tag bekam ich dann wieder zu gewohnten Morgenstunde mein heissgeliebtes Kortison nur komisch es warn 200mg und sahen anders aus habe gefragt als antwort hieß es Wäre halt ne andere Firma....(Weiß sonst der Geier warum urplötzlich 200mg)

Wir reimen uns das im nachhinein so zusammen(auch aufgrund der Kommentare dazu) ich habe gesagt NACH BEDARF s.o. also stand das in der Akte und da haben die gedacht Kortison nach Anfrage oder so ähnlich.

Die zweite Ungereimtheit ist das Die die Diagnose meines Mr.H.......
heimlich still und leise geändert haben:Von Non-Hodgkin-Lymphon ST.2b mit Bulk disease Nach St.1b mit mediastinalen Bulk .(Mir nicht ins Auge gesprungen(Chemobirne) aber meiner Frau)

Brauchen die eigenendlich nicht mal das Maul aufmachen wenn sich sowas ergibt
Aber auf der Stadion haben sich schon andere Patienten beschwert.Immer wieder andere Assi-docs keiner wäre richtig zuständig usw.Der Prof würde die Zähne nicht auseinander und sowas....
@manolito Ah Danke für denTip :Hatte es anders gemacht :Luftangehalten Weggeguckt und an was SCHÖNES gedacht
Das mit den Indianern ist gut/sehr gut haben ihr Lager aber zur Zeit dicht ans Wasser gebaut
@all Hänge zur Zeit aufn Sofa ab und mache Matratzendienst sonebenbei
Viel Grüßs
ralf

[RALLIE09]

Hallo Rockie,
ich nehme auch das selbige Gemisch zu mir nur war bislang von 100mg Kortison die Rede.Nach dem Malheur muss ich 200mg nehmen ob die gemerkt haben das mit 100 mg falsch war oder bei der ersten Chemo noch 100mg ausreichend war kann ich nicht einschätzen
@rockie aber mal ne Frage:Wie kommt dein Körper Damit klarTagelang mit 200mg Geboostert zu werden und dann schlagartig auf 0mg....
Gruß
ralle
PS Fällt mir auf wie wird bei dir die 190mg abgewogen gibt et solche Krummen pillen

[Clancy]

Hallo zusammen!

Ich bekam das Cortison immer per Spritze am AK- und Chemotag und erst nach der Chemo in Tablettenform. Die Tabletten waren auf den Tag verteilt und die Dosis wurde langsam, über ein paar Tage hinweg, "ausgeschlichen" d.h. reduziert weil sonst Nebenwirkungen durch den harten Entzug auftreten können.
Ich musste auch immer aufpassen, daß die alles richtig machen. Das kommt mir sehr bekannt vor

Viele Grüße
Clancy

[Lucie]

Sag mal Ralli.. bist du sicher das die Medizin studiert haben oder das handbuch daneben liegen haben wie ne Gebrauchsanweisung??
ich frag mich was bei dir noch so alles daneben geht?????

Verdammt.. das kann es doch nicht geben.. lass dir das nicht gefallen.. haben die kapiert das die s mit MENSCHEN zutun haben??
boar.. dein Bericht hat mich echt wütend gemacht..denn es geht auch anders..und das sollte auch so sein..

Ich wünsche dir,das sich das nicht nochmal wiederholt,denn das grenzt für mich alles so langsam aber sicher an Schlamperei...( Ich wollte du würdest unsere Praxis kennen.denn das is genau das gegenteil von dem was du erlebst)

Sei so stark wie bisher..
dickes Kraftpäckchen
Lucie

[RALLIE09]

Hallo @all
ich muss /soll diese Kortisonpillen mit einem schlag nehmen!Da ich nach dieser hohen Menge dann aber wie von einer Keule getroffen werde es das nächste mal entweder mit oder ohne Absprache der docs selbstherrlich über den tag verteilen
Auch die idiotische Anordnung am tag 5 nach chemo schlagartig von 200mg
auf 0mg werde ich noch abklären,notfalls eigenmächtig dann rausschleichen....
Hatte da mit den 100mg vor 3 Wochen schon probleme
oh man mit was man sich so alles befassen muss

Hallo Rallie,

heute morgen dachte ich noch, das kann nicht war sein, du hast anscheinend alle Unfähigen Deutschlands in deiner Klinik versammelt. ... Doch nachdem ich vorhin mit meiner Tante telefonierte, die grade ihren 2. Chemozyklus bei einem NHl beginnt, hatte ich das Gefühl die gleiche Story sozusagen in Grün zu hören ....

Gestern ließ man sie 4 Stunden warten, um ihr dann zu sagen, dass nun die Zeit nicht mehr ausreiche, sie bekäme nur einen Teil der Mittel, den Rest soll sie sich heute abholen ...
Was sie auch getan hat ... nachdem man sie gestern instruiert hatte, heute früh auch ganz bestimmt ihre Kortisontabletten zu nehmen, wunderte sie sich dann, was die Schwester da vor dem Rituximab noch spritzen wollte, ach das, das ist ein Vorlaufmittel , WAS IST DAS ???? Ha, ihr Cortison .... "das hab ich doch schon geschluckt, ganz ganz schnell Spritzewiederrauszieh .... etc etc... Was ein Glück, dass mein Tantchen so wachsam und so tough ist und sich nix gefallen lässt - aber Manno, das kann doch nicht sein, darf man denn als Krebspatient nicht einfach nur mal krank sein und sich entspannt in seinem Sessel zurücklehnen? - eigentlich würd's doch so auch schon reichen ..... (bellindahatzorn)

Zum Kortison:

Zur Einnahme: Das muss normalerweise in der kompletten Dosis morgens vor 8 Uhr genommen werden - das nennt sich zirkadiane Therapie und entspricht so am ehesten dem körpereigenen Rhythmus. Denn Kortison ist ja eigentlich ein körpereigenes Hormon und hat morgens den höchsten Level im Körper.

Die Dosierung - sie erfolgt meines Wissens nach Körpergewicht und/oder Volumen und nach der Aktivität und Schwere der Krankheit. Daher erklären sich die unterschiedlichen Mengen, die einzelne von uns bekommen haben und auch die Dosisänderung in deinem Fall.

Absetzen - Ausschleichen ...
Ich kann hier nur von meiner MH Therapie (Beacopp esk. ) sprechen, gehe aber davon aus, dass die Prinzipien der Vorgehensweise ähnlich sind. Die meisten Medikamente sind ja eh die gleichen. Auch ich litt - mit jedem Zyklus mehr - unter dem abrupten Absetzen des Cortisons (bekam es immer 14 Tage lang und dann 1 Woche lang nix). Mein Onkologe bestand aber darauf, dass dies für die Effektivität des Chemoprotokolls in dieser Form unerlässlich wäre.
(und diesem Menschen vertraue ich mit Haut und Haar - und jederzeit wieder mein Leben an - wie Lucie habe ich langsam das Gefühl, mit meinem Onkologen beim Paradies-Doktor gelandet zu sein). Nach Absprache haben wir das Cortison dann allerdings nach dem allerletzten Zyklus langsam ausgeschlichen.

Bitte Rallie - mache nichts eigenmächtig, auch wenn man an dem "Laden", wo du bist, langsam so seine Zweifel haben kann. Setze nicht die Wirksamkeit deiner Chemo durch eigenmächtiges Handeln aufs Spiel -vielleicht wäre es eher sinnvoll, einen Onkologen zu suchen, dem du wirklich vertrauen kannst (vielleicht baust du dein Zelt bei Manolito auf .... in Berlin gibts ja auch Wasser .... und ihr 2 Indianer bringt das gemeinsam hinter euch....)

Ich wünsche dir wirklich von Herzen, dass von nun an endlich einmal alles glatt geht bei dir!!!!
Alles alles Liebe und Gute

Jutta

[Manolito]

na dann gebe ich mal auch noch meinen senf dazu:

aaalso...ich bekomme vom ersten bis zum vierzehnten tag der Beacopp-Chemo 80mg prednisolon(cortison).das wurde anhand meiner körper grösse und des gewichtes berechnet.
mein onko sagt: du bist 2 quadratmeter klingt lustig,wa?
also 40mg/m2
auch ich nehme das zeug zwei wochen und dann ist eine woche schluss ohne ausschleichen.ich habe den onko auch gefragt ob ich es langsam absetzen darf,aber er hat es mir auch verboten.habe aber zum glück keine probleme bis jetzt.

bis dann

manolito

[RALLIE09]

hi Leutchen,

@manolto Du ich kriege da ne andere Cocktailmischung genannt Äh Mist chemobirne na ah jetzt (R-CHOP). Warum heisst dat nix "Chopper" würde mir besser gefallen.
Sind drin die gesundheilich(äh heitlich) vollkommen unbedenklichen Lebendsspendenen Kraftgebenen Powervitamine Rituximab,,,Cyclphosphamid,,
Vincristin,,Doxorubicin(was bei der Ausscheidung 30mi später besonders erheiternd ist ) und Prednison)

@Zur allgemeinen Lage meinerseits:Heut morgen musste wieder zu Graf Dracula:habe meinen Port freigelegt damit der seine Darseinsberechtigung erfüllen kann.Ihr wisst schon Pulli ausziehen Hemd frei Brust raus. Da kommt die Tante mit dem Spritzbesteck ume Ecke guckt komisch und meint :Was das denne soll?
Ich habe dann auf meine Errungenschaft gezeigt!
Zog dann die Schnute krum meinte danna dürfte sie nich dran nur der Doc!!!!Un son Blablabla
Ist dann wieder an meine Adern gegangen!
(Zur Erinnerung:Sehen aus wie beim Fixer)
Wau hab ich mir gedacht warum hab ich Id... mir eigendlich den Port legen lassen.
Mir persönlich gehts besch.......!Im kopf habe ich das gefühl er will zerspringen,und klar denken geht schon seit Freitag nur mit Mühe
Gliederschmerzen,Meine Narben tun weh(Tischler/2mal Finger an ne Maschine gehalten )Krieg die beine nich hoch/schlurfe durch Die Wohnung wie ein Greis.Schüttelfrost gepaart mit Hitzewellen.
Heisshunger auf was Süßes(kann ne Pralinenschachtel auf einmal verputzen und solche Sachen
Aber ich glaube dat hatte ich schon geschrieben oder es steht scho woanders.Im zweifelsfall: oder oder
Meine Eltern Haben mir nen Antrag für nen Behindertenausweiss besorgt.
AOK hat auch nen FrageBogen losgelassen.
Aber das pack ich zur Zeit in keinster Weise zumal die Fragen die da gestellt werden stehen doch im Zentalcomputer.
Nur die Frage "Warum sind Sie Krank/Wieso sind Sie überhaupt auf der Welt?" Habe ich noch nicht gefunden

Was positives:Meine Firma/Chef hat mir noch eine Zertifikation zukommen lassen.
So bis denn bevor ich noch mehr Mist schreibe
Ralf

[Noddie]

Hi Ralf,
das futtern kommt vom Cortison, mach Dir nix draus ,besser als nix Essen können .
Das mit dem Kopf hatte ich auch, wurde besser als ich meine Trinkmenge erhöhte. Bei fast 3 Liter tgl. ging es meinem Küpfchen gut.
Kondition wurde auch besser alleine durch die ständigen Toilettengänge ,
ansonsten laß Dich ganz lieb knuddeln.
Du schaffst das
Ulli

[Manolito]

moin rallie,

ich kann gar nicht glauben was ich da lese
tu dir bitte selbst nen gefallen und such dir ne andere klinik oder nen anderen onko.
habe ich das jetzt richtig verstanden - du bekommst deine chemo trotz port über die venen
den port anpicken kann bei mir übrigens jede pupsige schwester(wobei pupsig nicht negativ gemeint ist) denn die wurden dafür ausgebildet.ist ja schliesslich auch ne ONKOLOGISCHE tagesklinik ... tse

au weia....wo soll das alles noch hinführen in unserem land

don´t worry,rallie

auch bei dir wird sicher allet juuht

cortison-absetz-manolito
hab auch a bissl schwere beine und dicke patsche-pfötchen

[RALLIE09]

hallo manolito,
hab gerade deinen Bericht gelesen
Neenee es ging nur um die Blutwerte.Die sollen bie mir 6Tage nach Chemo kontrolliert werden.
Die Docs im Krankenhaus nehmen die Blutproben ja auch übern Port:Erste Blut wird verworfen;dann kommt die Eigentliche Entnahme;zuletzt dann wieder Heparin......
Nur die Damen von mein Hausdoc sind da wohl nicht firm drin....oder wie auch immer....
Vieleicht muss dafür ja auch erst ne 1Wöchige Fortbildung gemacht werden
so long
ra

[struwwelpeter]

Hi Rallie,

ich hoffe, Du hattest einen recht schönen 2. Adventssonntag in netter Gesellschaft!
Wie geht es Dir inzwischen so?
Mal abgesehen von der Tatsache, daß so einiges daneben gelaufen ist - Blutentnahme etc., hatte ich den Eindruck, daß es Dir in den letzten Tagen nicht so sonderlich gut ging. Dies ist, so hoffe ich doch sehr, inzwischen besser geworden.
Mach weiter so, es dauert seine Zeit, aber ich bin mir sicher, auch Du wirst es, so wie viele hier mit Bravour schaffen!
Ich wünsche Dir weiterhin eine angenehme und beschwerdefreie Adventszeit


Knuddelgrüße
et struwwelchen

[RALLIE09]

Hallo ihr Lieben,
Ich wollte mich mal wieder melden.Ich habe in etwa die selben Beschwerden wie beim letzten mal...
Zusätzlich ist mir der After kaputt gegangen! Ist so schlimm geworden das ich kaum noch sitzen kann.
Auch die bleierne Müdigkeit macht mir zu schaffen.Kann mich zu nichts aufraffen.
(Schlägt aber auch ins Gegenteil um.Mit einem mal gehts mir für Stunden gut.
So wie jetzt zum Beispiel.....)
Nach dem essen ist am schlimmsten.Komischer weise war nix mit schlafen. Lag immer lange wach, nur mit Tabletten eingeschlafen,werde nach 2,3 Stunden wieder wach und liege dann wie im Trance rum um dann noch mal wieder weg zu duseln um irgend welchen Mist zu träumen.


Aber hier was zum schmunzeln:
Nachdem mir anfingen die kopfhaare auszugehen hat meine Frau sie abgeschnitten.(Wat iche noch tohll fhindee is dat icke mich nix mehr rasieren muss )Aber da sind immer welche die noch nachwachsen wollen.Sind aber auch zum großen Teil so lose das es leicht ist sie zu raus zu zupfen. Auch sind die Haarwurzeln gereizt, was schmerzhaft ist, wenn man den Kopf im Kissen versenkt um zu schlafen.Nach etlichen Versuchsreihen mit Cremes sind wir dazu übergegangen meine Glatze mit Haarentfernerwachs (mit so ner Kunststofffoliebeschichtung oder wie auch immer ) zu belegen,einen Moment zu warten und wieder abzuziehen!Und das mit einem,wie soll ich sagen, durchschlagenden Erfolg.DieWachspapierchen waren voller Haarstummel und meine Chemofrisur sah noch eleganter aus.Das pieksen der Kopfhaut beim Matratzenhorchdienst hat sich stark verbessert aber auch Tagsüber.

Ansonsten plage ich mich zur Zeit mit eine Lehrerin von meiner Mittleren rum:Meint sie braucht keine Arbeiten anzukündigen(angeblich um die Kinder nicht aufzuregen)!! In Mathe noch keine richtigen Textaufgaben behandelt gescheige denn mal als Hausaufgabe aber in der Arbeit volles Programm!!! Das selbe in Sprache.... Noch nie einen Aufsatz richtig verfasst nicht mal für zu Hause!
Aber nach den Arbeiten ne ganze Seite RUMGEMECKELT was nicht richtig ist.Nach dem Motto jetzt seit ihr Eltern dran.
Unglaublich was da auf die Kinder losgelassen wird.
Wenns mir nur nicht so besch..... gehen würde.


Bei meiner kleinen hat der Kinderdoc sowas wie Asthma diagnostiziert und so ein Inhalations-Spray verordnet. Son Ding wie es auch Erwachsene haben.Funzt nach dem Motto:Einatmen Sprühstoß auslösen dabei weiter einatmen und dann Luft anhalten....
Das klappt aber nicht.Sie ist halt noch zu klein.
Nach einigen hin und her hat der Doc uns noch ein Vorsatzteil für das Spray gegeben. Ist eine antistatische Plastikröhre in das der Aplikator geklemmt wird mit einer Mundmaske in Form eines Entengesichts. Wie das dann aber abgeht ist mir etwas schleierhaft....
Ob der Sprühstoß in der Röhre von Magie ä la Potter Harry in der Schwebe gehalten soll?

Bei meiner großen ist ne Sensation ausgebrochen:Nach nen 3/4 Jahr der großen Liebe zu Tokio Hotel ist das nicht mehr in!
Jetzt geht die Tendenz in Richtung Jonny Diep und dieses "Dings in der Karibik".....

Wegen des Behindertenausweises hat mir das Amt geschrieben das se mit meinen eingereichten Unterlagen nichts anfangen wollen/können!?!?!?!?!? Sie müßten erst mal die Docs anschreiben............

Heute nachmittag war war der Produktionsleiter meines Arbeitgebers mit Stellvertreter bei mir zu Besuch.Ich habe zu meinem Erstaunen festgestellt das die beiden noch gar nicht recht von meiner Krankheit wußten.Sie kannten zwar das ich erst mit Hanta-viren laborierte und sich dann wohl ein Schalentier eingeschlichen hat.Aber das genauere wie und was ist ihnen noch nicht zugetragen worden.
Ich habe dann den Herren die ganze Chose erklärt.

Und jetzt meint meine Holde auch noch wir müßten Weihnachtskarten schreiben und ich soll damit sofort anfangen weil ich hier auch so langen Satz gemacht habe wäre ich quasie dafür hervorragend geeignet!
OH weia
Ralf

[Manolito]

also rallie ich muss sagen,du greifst echt jede scheisse ab.finde es aber cool,dass du das meisste noch mit humor siehst(so wirkt es jedenfalls auf mich).
naja...und das mit tokio hotel ist aber wirklich schade ( ) die sind doch echt voll krass schnuckelig end-süüüüüüüüüüüß.pooooaaahhhh

sei froh,dass du von dem kack erlöst bist.die filmchen sind doch ganz nett.

so...lass dich nich unter kriegen von dem ganzen scheiss.wünsch dir noch ein bissl power...nicht nur für´s karten schreiben

gruß,manolito

[Doriki]

Hallo Rallie,

du bist ja ganz schön im Stress und nimmst alles mit, was dir so geboten wird.
Ich wünsche dir, dass du bald wieder ein bisschen zur Ruhe kommst und die tausend Mr. Hodgkin Weh-Wehchen zum Teufel schickst.
Ich schicke dir viele Kraftpakete und wünsche dir und deiner Familie einen schönen dritten Advent.
Wer schreibt nun die Weihnachtskarten? ha, ha,
Liebe Grüße -DORI -