Hallo, da bin ich wieder :-)))

[Linnea]

Liebe Manu

wie schön zu hören, daß es Dir ein kleines bißchen besser geht! Eigentlich wollte ich Dir gestern schon schreiben, aber da wollte mein Dödelkopf nicht so richtig...

Es tut mir so leid, daß Du gerade wieder diese Ängste ausstehen mußt! Und der Gedanke an die Kinder ist immer am schlimmsten, nicht wahr? So lange man mit Therapien beschäftigt ist, wird er oft von viel Hoffnung auf Heilung oder Besserung überstrahlt. Aber gerade vor solchen Untersuchungsterminen kriechen die Ängste wieder aus ihren Löchern.

Mir war vor meiner eigenen Erkrankung nicht bewußt, wie besonders diese Krebsangst ist. Jede lebensbedrohliche Krankheit geht natürlich mit Ängsten einher, aber diese scheinen sich stark zu unterscheiden. Meine Herzgeschichte z.B. hat mir gezeigt, wie unmittelbar bedrohlich sich akute Probleme in diesem Bereich anfühlen können. Das ist sehr erschreckend, aber man spürt eben auch ganz genau, wenn sich das Herz wieder beruhigt. Man kann an sich selbst gut wahrnehmen, ob sich das Problem verschlechtert oder verbessert und wird daher bei Nachuntersuchungen wohl eher selten von den Ergebnissen überrascht.

Aber bei Krebserkrankungen ist das ganz anders. Der Krebs hat sich ja zunächst ganz unbemerkt eingeschlichen - gerade im Bauchraum wächst er ja oft schon lange, bevor man etwas davon mitbekommt - und ohne Vorwarnung steht man plötzlich mit einer Krebsdiagnose da. Daß dabei das Vertrauen in die eigene Körperwahrnehmung stark erschüttert wird, ist nur allzu verständlich. Aber ohne dieses grundlegende Gefühl, kann man sich den Gedanken "Vielleicht ist ja doch wieder etwas" kaum vom Hals halten. Auch wenn man sich gut fühlt, könnte dieses Gefühl ja trügen.

Es ist unglaublich schwer mit dem Verlust dieses "Urvertrauens" (wie eine Frau aus dem Lymphom-Forum neulich so treffend formuliert hat) umzugehen, finde ich. Oft komme ich mir vor wie jemand, der ein schlimm zugerichtetes Tier anlocken will, das einmal ein Haustier war, lieb, gesellig und vertrauensvoll, das jetzt aber aufgrund seiner traumatischen Erfahrungen immer wieder davonrennt, auch wenn es noch so gerne dableiben und die angebotene Zuwendung genießen möchte. Ich weiß leider auch noch nicht, was da hilft...

Liebe Manu, jetzt bin ich mal wieder ins Schreiben gekommen, dabei wollte ich eigentlich nur sagen, daß ich Dir und den anderen, die jetzt schlimme Wartezeiten erleben müssen, meine besten Gedanken schicke. Diese Warterei ist so wahnsinnig belastend!

Liebe Manu, alles liebe und Gute wünscht Dir
Deine Linnea

[Sternschnuppe07]

Liebe Leena,

na gut, ich werde es versuchen, obwohl ich ja nicht die einzige sein werde, es werden sicherlich mal wieder sehr viele vor mir dran sein. Wartezeiten von 1- 2 Stunden sind also bestimmt keine Seltenheit. Normalerweise geht das Ergebnis ja an die Station, aber mal sehen.....

liebe Grüße und dankeschön

Manu

Zitat von hope38

Liebe Manu!
Ich gehe nach dem MRT, das bei mir alle 3 Monate gemacht wird , nie ohne Ergebnis nach Hause! Da bin ich stur!

Liebe Grüße und in Gedanken bei Dir,

Leena

[Sternschnuppe07]

Liebe Linnea,

ok, ein wenig schwanke ich noch zwischen besser und schlechter gehen hin und her, besonders als ich bspw. vorhin den Bericht eines Arztes gelesen habe, wieder das Thema mit dem 2 cm und kleiner als 1 cm.
Konnte bei Dir alles entfernt werden? Oder bleib auch etwas zurück?

Du hast recht, gerade diese Krebsart ist wirklich unfair, man merkt sie nur, wenn sie schon fortgeschritten ist, alles andere ist ein Zufallsbefund.
Und ich war 3-4 Monate vorher noch bei der Vorsorgeuntersuchung. Es traf mich wirklich aus heiterem Himmel, dann kam alles Schlag auf Schlag, Untersuchungen, 1. OP, Hiobsbotschaft, dass man nur das Netz entfernt hatte, nicht erholt von der OP, Sepsis, Gottseidank kurzes Versagen der Nieren, Uniklinik, wieder auf dem Weg der Besserung aber immer noch tappsig auf den Beinen und immer noch nicht alles im Kopf und seelisch verarbeitet, dann die 2. OP, Aufatmen, denn das allermeiste konnte entfernt werden, guter Dinge bis eben gestern, als ich das lesen musste.
Nun frage ich mich jedoch auch, was war denn vor 2004 hm? Die müssen doch irgendwo ihre Statistiken hergeholt haben, denn nur anhand dieser werden ja diese "Prognosen" gestellt.
Ja, die Ängste, wenn die nicht wären. Was wäre es doch schön, würde es Morgen ein Mittel geben, was uns alle heilt für immer. Gut, wegen meiner darf es auch Übermorgen sein, aber es wäre doch schön oder nicht? Was würde ich darum geben, wieder gesund zu sein, unbeschwert das Leben geniessen zu können, ohne immer diese trüben Gedanken zwischendurch zu haben.
Klar, passieren kann jedem etwas, man braucht bloß über die Straße zu gehen und wird von einem Auto so schlimm erfasst, das man stirbt. Aber wenn man mit dieser Krankheit konfrontiert wird, das ist etwas anderes, niemals hätte ich gedacht, dass es so wird. Aber ich glaube manchmal, das können nur Insider verstehen, Betroffene, Außenstehende wollen es vielleicht begreifen, aber so richtig klappt das wohl nicht immer.

dankeschön für Deine lieben Wünsche

Gute N8

Deine Manu

Zitat von Linnea

Liebe Manu

wie schön zu hören, daß es Dir ein kleines bißchen besser geht! Eigentlich wollte ich Dir gestern schon schreiben, aber da wollte mein Dödelkopf nicht so richtig...

Es tut mir so leid, daß Du gerade wieder diese Ängste ausstehen mußt! Und der Gedanke an die Kinder ist immer am schlimmsten, nicht wahr? So lange man mit Therapien beschäftigt ist, wird er oft von viel Hoffnung auf Heilung oder Besserung überstrahlt. Aber gerade vor solchen Untersuchungsterminen kriechen die Ängste wieder aus ihren Löchern.

Mir war vor meiner eigenen Erkrankung nicht bewußt, wie besonders diese Krebsangst ist. Jede lebensbedrohliche Krankheit geht natürlich mit Ängsten einher, aber diese scheinen sich stark zu unterscheiden. Meine Herzgeschichte z.B. hat mir gezeigt, wie unmittelbar bedrohlich sich akute Probleme in diesem Bereich anfühlen können. Das ist sehr erschreckend, aber man spürt eben auch ganz genau, wenn sich das Herz wieder beruhigt. Man kann an sich selbst gut wahrnehmen, ob sich das Problem verschlechtert oder verbessert und wird daher bei Nachuntersuchungen wohl eher selten von den Ergebnissen überrascht.

Aber bei Krebserkrankungen ist das ganz anders. Der Krebs hat sich ja zunächst ganz unbemerkt eingeschlichen - gerade im Bauchraum wächst er ja oft schon lange, bevor man etwas davon mitbekommt - und ohne Vorwarnung steht man plötzlich mit einer Krebsdiagnose da. Daß dabei das Vertrauen in die eigene Körperwahrnehmung stark erschüttert wird, ist nur allzu verständlich. Aber ohne dieses grundlegende Gefühl, kann man sich den Gedanken "Vielleicht ist ja doch wieder etwas" kaum vom Hals halten. Auch wenn man sich gut fühlt, könnte dieses Gefühl ja trügen.

Es ist unglaublich schwer mit dem Verlust dieses "Urvertrauens" (wie eine Frau aus dem Lymphom-Forum neulich so treffend formuliert hat) umzugehen, finde ich. Oft komme ich mir vor wie jemand, der ein schlimm zugerichtetes Tier anlocken will, das einmal ein Haustier war, lieb, gesellig und vertrauensvoll, das jetzt aber aufgrund seiner traumatischen Erfahrungen immer wieder davonrennt, auch wenn es noch so gerne dableiben und die angebotene Zuwendung genießen möchte. Ich weiß leider auch noch nicht, was da hilft...

Liebe Manu, jetzt bin ich mal wieder ins Schreiben gekommen, dabei wollte ich eigentlich nur sagen, daß ich Dir und den anderen, die jetzt schlimme Wartezeiten erleben müssen, meine besten Gedanken schicke. Diese Warterei ist so wahnsinnig belastend!

Liebe Manu, alles liebe und Gute wünscht Dir
Deine Linnea

[MarcoIL]

Hallo Sternschnuppe/Manuela,

ich hoffe es geht dir den Umständen entsprechend gut, auch wenn sich deine
Gedanken rund um die Uhr mit deiner Erkrankung beschäftigen und dich nicht zur Ruhe kommen lassen.

Ich habe zufällig deine berichte gelesen, du hast sicherlich schon einiges bewältigen müssen. Aufgrund deiner Ausführungen konnte ich lesen, daß dir das Netz entfernt wurde. Ich würde an deiner Stelle mit den behandelnden Ärzten bereden, ob der Verdacht einer Peritonealkarzinose besteht.
Dies würde die weitere Behandlung sehr stark beeinflussen. Sollte dies der Fall
sein, solltest du weitere Behandlungsmethoden mit einem Spezialisten auf diesem Gebiet ausloten. Ich weiss nicht, woher du kommst, aber es gibt mittlerweile doch einige Fachzentren in Deutschland, die sich der Behandlung
dieser Erkrankung, die bei EK-Patientinnen leider nicht selten ist, angenommen
haben und über entsprechend hohe Fallzahlen sich eine entsprechde Kompetenz erarbeitet haben.
Für die weiteren Untersuchungen alles erdenklich Gute M.

[Sternschnuppe07]

Hallo MarcoIL,

bei mir wurde nicht nur das Netz entfernt sondern auch die Gebärmutter, Eierstöcke und Eileiter sowie Teile des Bauchfells.
Zurück blieben nach der 2. OP Stippchen am Darm, die mit Chemo bekämoft worden sind und ich hoffe sehr, dass das Ziel schon erreicht ist und ich tumorfrei bin.
Von einer Peritonealkarzinose habe ich hier im Forum gelesen, hoffe aber sehr, dass ich das nicht habe.

Vielen Dank für Deine lieben Wünsche, ich kann Glück wirklich gebrauchen.

liebe Grüße

Manu

Zitat von MarcoIL

Hallo Sternschnuppe/Manuela,

ich hoffe es geht dir den Umständen entsprechend gut, auch wenn sich deine
Gedanken rund um die Uhr mit deiner Erkrankung beschäftigen und dich nicht zur Ruhe kommen lassen.

Ich habe zufällig deine berichte gelesen, du hast sicherlich schon einiges bewältigen müssen. Aufgrund deiner Ausführungen konnte ich lesen, daß dir das Netz entfernt wurde. Ich würde an deiner Stelle mit den behandelnden Ärzten bereden, ob der Verdacht einer Peritonealkarzinose besteht.
Dies würde die weitere Behandlung sehr stark beeinflussen. Sollte dies der Fall
sein, solltest du weitere Behandlungsmethoden mit einem Spezialisten auf diesem Gebiet ausloten. Ich weiss nicht, woher du kommst, aber es gibt mittlerweile doch einige Fachzentren in Deutschland, die sich der Behandlung
dieser Erkrankung, die bei EK-Patientinnen leider nicht selten ist, angenommen
haben und über entsprechend hohe Fallzahlen sich eine entsprechde Kompetenz erarbeitet haben.
Für die weiteren Untersuchungen alles erdenklich Gute M.

[MarcoIL]

Das wünsche ich dir natürlich auch. Aber ich kann dir nur empfehlen, doies dringend abklären zu lassen, um keine unnötige Zeit zu verlieren, oder dies
mal so nebenbei gesagt zu bekommen.

LG Marco

[Sternschnuppe07]

ich werde es in jedem Fall fragen. Nur weißt Du, manchmal mag ich gar nicht darüber nachdenken, was alles noch kommen könnte und dergleichen. Das zermürbt schon ein wenig, man lebt ständig mit der Angst und würde es am liebsten abschalten, aber leider, geht das nicht so einfach.

Darf ich fragen, aus welchem Forum Du normalerweise kommst? Hier aus dem EK? Habe noch nie etwas von Dir gelesen, deshalb frage ich.

liebe Grüße

Manu

Zitat von MarcoIL

Das wünsche ich dir natürlich auch. Aber ich kann dir nur empfehlen, doies dringend abklären zu lassen, um keine unnötige Zeit zu verlieren, oder dies
mal so nebenbei gesagt zu bekommen.

LG Marco

[MM-Tiga]

Hallo, Manu + Marco,
ich glaube, wenn es so wäre, würde das im Bericht stehen bzw. wüsstest Du das sicher, liebe Manu....
also, ich wünsche Dir eine sorgenfreie und erholsame Nacht und einen frohgemuten Wochenbeginn!
Dickes Ge !
LG MM-Manuela

[Bessie]

Hallo Marco!

Bei dem von dir genannten Netz handelt es sich um eine eine Fettschürze zwischen Bauchorganen und Bauchdecke, in der sich Lymphknoten befinden. Dieses "große Netz" wird meines Wissens bei jeder EK-Operation standardmäßig entfernt und hat normalerweise nichts mit dem Verdacht einer Peritonealkarzinose zu tun.

Zitat von MarcoIL

Ich habe zufällig deine berichte gelesen, du hast sicherlich schon einiges bewältigen müssen. Aufgrund deiner Ausführungen konnte ich lesen, daß dir das Netz entfernt wurde. Ich würde an deiner Stelle mit den behandelnden Ärzten bereden, ob der Verdacht einer Peritonealkarzinose besteht.

Schöne Grüße
Bessie

[Sternschnuppe07]

Hallo Ihr Lieben,

ja, ich gehe davon aus, dass ich das dann wissen würde, wenn es so wäre, aber nach der 2. OP berichtete man mir nur etwas von den besagten, kleinen Stippchen am Darm, die die Chemo wegbekommen sollte und ich hoffe sehr, dass sie das geschafft hat. Na ja und im Bericht steht eben, dass man Resttumorherde erzielen konnte, die kleiner als 2 cm sind und ich weiß wie gesagt, dass es kleine Resttumorherde sind und der allergrößte Teil entfernt wurde.

Es ist lieb von Dir Marco, dass Du Dir darüber Gedanken machst, aber weißt Du, ich mache mich schon verrückt mit meinen Stippchen derzeit, wegen ein paar kleinen mm. Alle Frauen hier sind betroffen von der Krankheit, es ist schlimm genug, dass leider viel zu viele Rezidive hatten oder haben, ich finde es sehr traurig und schrecklich. Aber, wenn man jetzt über alles und jedes nachdenken würde, was man bekommen könnte, ich glaube, mich zumindest könnte man irgendwann irgendwo einliefern. Krebs ist eine sehr schlimme Krankheit, besonders auch die Tatsache, dass es Rezidive geben kann, die auch sehr grausam sein können wie bspw. eben dieses besagte, aber im Moment möchte ich einfach nicht darüber nachdenken, ich wünsche allen Kranken, meine Wenigkeit eingeschlossen, dass wir alle gesund werden, das wäre sicherlich die allerbeste Lösung.

liebe Grüße und gute N8

Manu

[MarcoIL]

Liebe Manu,

ich wollte dich keinesfalls verunsichern oder verückt machen. Ich weiß, wie schwer es ist, mit deiner Erkankung umzugehen.
Jeder Patient hat seine eigene Einstellung, und auch Ärzte lehnen sich daran
in ihrer Vorgehensweise entsprechend an. Und wenn es dir nun hilft damit zurechtkommen, z.B. die Dinge in Ruhe auf dich zukommen zu lassen, so ist dies
für dich der beste Weg, und den solltest nur du vorgeben.

ich wünsche Dir alles erdenklich Gute Marco

[Sternschnuppe07]

Lieber Marco,

ich weiß, dass Du mich nicht verunsichern wolltest, Du hast es nur gut gemeint, das ist lieb.

Du schreibst, dass jede (r) Kranke für sich einen Weg finden muss, das mag sein. Leider schwanke ich derzeit auch immer noch ein wenig, ich habe natürlich immer noch Angst, nein nicht vor der Untersuchung an sich, sondern vor dem Ergebnis. Ich klammere mich an die Worte der Ärzte, die das ja mit der Chemo wegbekommen wollten und ich hoffe, dass es auch geklappt hat. Wenn nicht, weiß ich auch nicht mehr weiter, zumindest nicht im Moment.

Hätte ich es mal bloß nicht gelesen, dann würde ich womöglich entspannter an alles herangehen aber leider ....

Nun, ich glaube, das es grundsätzlich schwer ist, einen richtigen Weg zu finden, man wird wohl immer schwanken zwischen Hoffnung, Zuversicht und Bangen, damit wird man wohl leider leben müssen.

Es ist nicht einfach.

Dankeschön noch einmal für Deine lieben Wünsche, wie bereits geschrieben, ich kann diese sehr gut gebrauchen.

liebe Grüße

Manu

[Sternschnuppe07]

Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe, es geht Euch allen gut. Meine CT Untersuchung letzte Woche ist gut ausgefallen, der TM ist auf 25 gesunken, man geht davon aus, das ich tumorfrei bin.
Was mir noch ein wenig Sorgen bereitet sind winzige Restchen, die kaum messbar seien, man geht aber davon aus, dass es Vernarbungen sind.

Nun will ich ja in die Mimosastudie und dafür muss ich kommende Woche Mittwoch zum PET. Ist das normal?

Natürlich ist sie nun wieder da, diese schleichende Angst, denn ein PET zeigt mehr als ein CT oder? Was ist, wenn sie doch noch was finden, wenn sich vielleicht etwas gebildet hat in den 2 Wochen?

Aber da muss ich durch, Kopf in den Sand stecken gilt nicht, ich lenke mich jedenfalls so gut es geht ab. Aber was meint Ihr? Ist das normal mit dem PET vor der Studie und überhaupt, können es winzige Verwachsungen sein?

Na ja, da war da noch die Sache mit dem Kontrastmittel. Klingt nun vielleicht etwas blöd, aber ich musste 2 Flaschen von so einem milchigen Mittel trinken, kennt Ihr ja vielleicht oder? Ich musste gute 3 Stunden warten, weil sie einen Notfall hatten und da bei mir das Trinken von viel Flüssigkeit auch gleichbedeutend mit dem ausscheiden von Flüssigkeit ist, musste ich auch entsprechend öfter aufs WC. Wirkt dann überhaupt noch das Kontrastmittel?
Na ja, sonst hätten sie ja nicht die winzigen Vernarbungen gesehen oder? Ich hoffe es jedenfalls von ganzem Herzen, das es Vernarbungen sind, wie sagen die Ärzte immer so schön: "100 % ig sicher sein, kann man nur, wenn man es wieder aufschneidet." Ich liiiebe den Humor von Ärzten.

Ich weiß, ich mache mir wieder viel zu viele Gedanken, aber so bin ich leider nun einmal. Ich hatte ja auch schon vorgefühlt, was denn wäre, wenn sie noch etwas finden würden, aber da kam nur zurück, dass wir nicht über ungelegte Eier reden sollen. Der Spruch kommt mir doch so bekannt vor....

liebe Grüße

Eure Manu

[bailey13]

Hallo Manu,

ich habe ja auch (erfolglos!) bei der Mimosa Studie mitgemacht und ich hatte kein PET vorher. Ist also nicht notwendig um bei der Studie mitzumachen.

Ich musste nur bei den ersten beiden CT's Kontrastmittel trinken (ist bei uns im KH aber durchsichtig), seitdem bekomme ich es nur noch gespritzt und muss vorher nichts mehr trinken (kommt mir ganz recht), weil man dann bei mir irgendwas besser unterscheiden kann (Darmschlingen oder was auch immer, ich kann mir nie merken, was die Ärzte mir erzählen, sorry). Aber was ich damit sagen wollte, es ist glaube ich ziemlich egal, ob man das Kontrastmittel vorher trinkt oder nicht. Das Ergebnis ist dann nicht ungenauer oder was auch immer.

Drücke dir die Daumen, das du vielleicht zu denen gehörst die während der Mimosa Studie kein Rezidiv bekommen!

lg,
bailey

[Mosi-Bär]

Hallo Manuela,

ich kann zwar nichts zur Mimosa-Studie sagen, weil ich da nicht drin bin, aber ich glaube, sie machen bei die ein PET, um sicherzugehen, weil ja da noch irgendwelche Restchen sind. Ich denke auch, jedes KH macht das ein bißchen anders.

Und nun zum Kontrastmittel, denn die wenigsten wissen genau, was es damit auf sich hat.

Das Kontrastmittel, das du trinken mußt, diese 2 Flaschen milchige Flüssigkeit (ich finde immer, das schmeckt irgendwie nach Aprikose, jedenfalls bei uns im KH), ist dafür da, um den Darm beim CT sichtbar zu machen. Das Kontrastmittel ist nämlich im gesamten Darm verteilt. Und keine Angst, auch wenn du oft aufs WC mußt und 3 Stunden warten mußtest, das Kontrastmittel ist sehr resistent.

Als ich im September 2006 mein Abschluß-CT hatte, stellte man fest, daß ich wahrscheinlich einen Harnstau im rechten Nierenbecken hatte. Mittwochs war das CT gemacht worden und donnerstags habe ich das erfahren. Nun mußte eine Kontrast-Röntgenuntersuchung der Nieren und Harnwege gemacht werden, aber das ging nicht sofort, weil es Tage dauert, bis das Kontrasmittel aus dem Darm raus ist und dadurch bei den Röntgenaufnahmen nicht genug gesehen werden konnte.

Ich mußte über das Wochenende massiv abführen, damit der Darm leer war und montags wurde die Untersuchung erst gemacht.

Während des CT wird dir ein Kontrasmittel gespritzt (wenn du es verträgst und wenn du nichts mit der Schilddrüse hast) und dieses Kontrasmittel geht dann in stark durchblutete Stellen, wie z. B. Tumore und wenn es dort beim CT dann deutlich zu sehen ist, dann ist es wahrscheinlich ein Tumor. (Sorry, sehr laienhaft erklärt!)

So, ich hoffe, ich konnte ein paar Unklarheiten beseitigen.

Bailey, es ist nicht so, daß es keinen Unterschied macht, ob man das Kontrasmittel trinkt oder nicht, aber bei dir scheint man ohne Kontrasmittel einfach mehr sehen zu können. Das ist wohl bei jedem anders.

Manuela, daß man beim PET mehr sieht als beim CT ist nicht unbedingt gesagt. Christine hat uns erklärt, daß man eigentlich ein PET-CT oder ein PET-MRT machen sollte, weil man da wirklich mehr sieht. Ist aber alles bei mir noch nicht gemacht worden.

Viele liebe Grüße
Mosi-Bär