Cup-Syndrom

hallo ihr lieben,

nachdem meine beschwerden nicht besser
geworden sind, habe ich mit einer unendlichen
mühe einen geeigneten nuklearmediziner zu
finden, der erst einmal die erforderlichen
aufnahmen nacht, nun alles nach hamburg ver-
legt. auch beim uke war ich dauergast ins sachen
telefonischer abstimmung, jetzt ist alles im
kasten, ich warte noch auf einen termin für das
CT oder MRT, wie sich die hernn fachdoktoren
einig werden und am 20. 06. stelle ich mich, mit
bildern, wieder beim onko-doc vor.

ist alles sehr anstrengend und das frühstück ist
dabei auf der strecke geblieben und im bad war
ich auch noch nicht.

na ja nun kann ich das mal alles in ruhe angehen.

ich wünsche euch eine sonnige woche und es wäre schön
würde sich mal wieder der eine oder andere melden.

liebe grüsse

anna

Liebe Anna,
ich drücke Dir die Daumen, das alles okay UND das man etwas gegen Deine Schmerzen machen kann. Schmerzen können so zermürbend sein, man wird dann recht dünnhäutig (zumindest mir geht es so).

Heute ist unsere große Tochter (17 Jahre) nach einem halben Jahr aus den USA zurück gekommen. Ist doch schön, sie wieder hier zu haben, auch wenn sie im Moment völlig amerikanisch wirkt. Aber ich denke, in einem Monat wird sie sich dann auch wieder eingekriegt haben ;-).

Ich wünsche Dir auch eine schöne und sonnig Woche (hier regnet es mal wieder). Und auch allen anderen eine schöne Woche.
liebe Grüße
Barbara

liebe anna

ich glaube auch das die schmerzen das allerschlimmste bei der krankheit sind,ich hoffe du kannst sie einigermaßen (mit medikamte die dich nicht down machen )aushalten,ansonsten kann ich dir da auch keine tips geben,mein vater hat ja morphium hoch dosiert bekommen ,die mußte er immer zur gleichen tageszeit holen,damit die schmerzen im zaum bleiben(war ja leider an den meisten tagen nicht so)

liebe anna,
ja du hast recht mit meinem papa,es ist alles verarbeitung und es geht mir wirklich immer besser ,und es ist wirklich so man hat es irgendwann einmal verarbeitet,mein vater wollte auch nicht das ich so traurig bin weil er gehen mußte,wenn ich so manchmal über das sterben von meinem vater nachdenke,ist für mich ja ehrlich das schlimmste wie er und woran er sterben mußte ,so jetzt aber schluß mit trübsal,

liebe ann a ich drücke dir die daumen ,das es dir bald wieder gut geht ohne schmerzen und das deine untersuchungen alle in ordnung sind,

ruhe dich einfach etwas aus,und laß dir einfach zeit zum wieder fit werden..

viele liebe grüße an alle

elke

Es gibt seit April einen neuen Test (CupPrint), der vom Niederlaendischem Krebszentrum und von MD/Anderson Krebszentrum in USA entwickelt worden ist und ueber Agendia in den Niederlanden angeboten wird (www.agendia.com, und Kontaktformular ausfuellen). Dieser Test kann den Primaertumor mit mehr als 80% Wahrscheinlichkeit identifizieren. Benoetigt wird eine kleine Probe der Metastase, die nach Amsterdam gesendet werden muss. Das Gute ist, dass formalinfixiertes Gewebe im Paraffinblock ausreicht, was meistens schon vorliegt und so der Patient unbehelligt bleibt. Aus dieser Probe werden die Aktivitaeten der Gene mittels Gen-Expressions-Analyse bestimmt. Da diese Aktivitaeten in der Metastase fast identisch mit dem Originaltumor sind, ist die Identifizierung moeglich. Das ist noch keine Heilung, aber auf jeden Fall ein Schritt in der richtigen Richtung. Wie hier in diesem Forum von Marianne Kestler im Artikel "Das CUP-Syndrom: Cancer of Unknown Primary" beschrieben wird, ist zwar die Prognose bei Cancer of Unknown Primary vergleichsweise schlecht.....Allerdings variiert das Erscheinungsbild dieser Erkrankung individuell sehr stark von Patient zu Patient. Es gibt auch beim CUP so genannte Subgruppen die mit einer entsprechenden Behandlung sehr viel länger überleben können.....Deswegen kommt den diagnostischen Untersuchungen eine besonders große Bedeutung zu.
Viel Erfolg und liebe Gruesse
Bernhard bernhard@drsixt.com

liebe elke,

schön von dir zu lesen. es sind keine trüben gedanken,
denn wir erinnern uns auch an die schönen dinge die wir
mit unseren lieben erleben durften.

ja liebe elke, die untersuchung habe ich in einer higth tech-
nuklearmedizin-praxis durchführen lassen, dort gibt es sogar PET. der termin wurde eingehalten, ich kam gleich dran, super
zuvorkommend behandelt. man hat auch die vene in der armbeuge
gefunden und mich nicht zerstopchen wie es sonst der fall war.
...nur auf das wichtigste muss ich immer noch warten, nämlich das ergebnis. wurde mir erklärt, man hat ca. 150 bilder gemacht, die muss der facharzt auswerten und einen detaillierten bericht dazu schreiben. na ich lasse mich überraschen, wie alles ausfällt.
schmerzentechnisch geht es besser, ganz ohne schmerzen bin ich ja nie, aber wenigstend diese starken schmerzen haben sich "verkrochen".

@bernhard,
in meinem fall wurden die metastasen sehr gründlich untersucht, bzw. die klinik hat das "material" an eine dafür speziallisierte klinik geschickt und man weiss ja auch was für eine art tumor es ist.
ich persönlich halte von diesen ausländischen untersuchungen nicht ganz viel, denn wie du schon einräumst, auch hier eine dunkelziffer von 20%.
ausserdem sind mir diese "institute" etwas suspekt und ich bleibe lieber bei "meinen" ärzten die ich kenne und schätze und mit denen ich, notfallst, mich auch telefonisch kurzschliessen kann.

letztlich muss das jeder für sich selbst entscheiden, wie und wo er sich behandeln lässt.

leider hast du dich nicht mit eingebracht, ob und wie du dort behandelt worden bist.

allen ein paar sonnige tage und viel spass im garten *zwinker*

liebe grüsse

anna

Liebe Anna,
es war natuerlich nicht gemeint, sich bei den genannten Instituten behandeln zu lassen, die uebrigens ueber jeden Zweifel erhaben sind. Die haben den Test erfunden bzw getestet. Der Arzt des Vertrauens ist selbstverstaendlich der Ansprechpartner, die Sinnhaftigkeit eines Tests im Einzelfall zu beurteilen.

Im Falle meiner Bekannten war ihr Arzt fuer den Hinweis sehr dankbar. Nach seinen Aussagen sind die Patienten ueber neueste Entwicklungen oft schneller informiert als er, der bis zu 60 Stunden die Woche zum Wohle der Patienten stramm steht und hat keine Zeit hat, auf internationalen Kongressen rumzuturnen oder im Internet zu wuehlen.

In ihrem Fall wurde nach vielen erfolglosen Untersuchungen (u.a. auch PET-CT) der Primaertumor durch die Testung als Eierstockkrebs identifiziert. Ihr Arzt sagt, dass eine spezifische Ovarialkarzinom-Therapie bessere Aussichten auf Erfolg hat als eine 08/15 Standardtherapie. Wir hoffen auf das Beste.

Wenn bei dir der Primaertumor identifiziert wurde, bist du eine der wenigen Ausnahmen. Wie du schreibst, hat dein Arzt das Material in eine Spezialklinik geschickt. Eventuell war die ja in den Niederlanden? Jedenfalls liegt die Trefferquote nach Ausschoepfen aller normalen diagnostischen Moeglichkeiten meines Wissens nach bei maessigen 20-25%. So ein genetischer Test ist natuerlich nicht perfekt, aber mit >80% Trefferquote ohne wochenlange Odyssee des Patienten schon ein gewaltiger Fortschritt.

Vielleicht hilft die Info ja dem einen oder anderen weiter. Aber wie Du schon sagst, eintscheiden muss jeder (natuerlich zusammen mit seinem Arzt) selber.

Viel Erfolg und liebe Gruesse
Bernhard

Hallo Bernhard,
was Du hier schreibst, hört sich sehr interessant an. Hättest Du einige Wochen früher geschrieben, hätten wir alles daran gesetzt, herauszufinden, welchen Art Krebs mein Männe gehabt hat. So ist er aber am 19.04. verstorben und obwohl 3 Tage in der Pathologie, hat man bis heute nur Vermutungen, welche Arten aufgrund der histologischen Untersuchung in Frage gekommen wären. Aber diese vagen Sachen helfen ja letztlich nicht weiter. Jeder Arzt hat auf einen anderen Krebs getippt und wir hätten es soooo gern gewusst, auch wenn trotzdem keine Hilfe möglich gewesen wäre, aber vielleicht später auch anderen mit ähnlichen Symptomen helfen zu können, wäre gut gewesen.
Ich hoffe doch sehr, dass man in einigen Jahren soweit sein wird, mit einen kurzen Pieks herauszufinden, woran man leidet und ich hoffe ja, dass es auch mit der Stammzellentherapie so zügig weiter geht (leider nicht in Deutschland) wie bisher. Der südkoreanische Wissenschaftler Kwang hat ja bisher sensationelle Erfolge erzielt speziell bei Krebs und Parkinson. Trotzdem vielen Dank für den Tipp, habe mir alle Infos rauskopiert und werde sie bei Bedarf gern weitergeben.
Dir liebe Anna ein kräftiges Weiterkämpfen und vielleicht wäre ein Versuch gar nicht so schlecht. Frage ist nur, ob die Kassen diese Art der Diagnostik übernehmen.

Euch allen ganz liebe Grüße, ich leide z.Zt. an einer sehr starken Erkältung und meine Tochter am pfeifferschen Drüsenfieber. Na ja, jetzt reagiert halt der Körper, aber es kommt alles raus.
Eva-Maria

Liebe Eva-Maria,
tut mir leid, das mit deinem Mann zu hoeren. Ich teile die feste Hoffnung, dass mit Hilfe der Gentechnologie und Stammzellenforschung der Krebs bald heilbar oder zumindest eine chronische Erkrankung werden wird. Eventuell wird ja auch Forschung in Deutschland moeglich, wenn man Schroeder's neuen Toenen Glauben schenken mag.
Dir und deiner Tochter auf jeden Fall gute Besserung und alles Gute.
Bernhard
PS: Der Test war eine Krankenhausleistung wie jede andere Untersuchung. Keiner hat nach Bezahlung gefragt. Hier mal ein Danke an die Kostentraeger!

lieber bernhard,

am montag habe ich einen termin bei meinem onkologen
in der uniklinik. ich will einmal versuchen diesen arzt
darauf anzusprechen.

das wichtigste ist, dass sich keine neuen metastasen
bilden, denn so lange hat man gute chancen.
sicherlich...bei mir steht eben alles 6-8 wochen eine
verlaufskontrolle an und so hoffe ich auch jetzt, dass
alles in ordnung ist.

liebe eva-maria,

dir und deiner tochter wünsche ich gute besserung,
vielleicht tut der sonnenschein euch beiden gut.

liebe grüsse euch allen

anna

Liebe Anna,
Mit deinem Arzt bist du wirklich in guten Haenden. Zusammenarbeit mit Spezialkliniken, PET scan, 8 woechiges regelmaessiges Follow up und auch telefonisch fuer dich erreichbar! Da hast du wirklich Glueck! Das ist Versorgung vom Allerfeinsten.
Ich druecke dir die Daumen fuer deine Untersuchung. Lass dich nicht unterkriegen!
Liebe Gruesse
Bernhard

Hallo Ihr Lieben,

mache gerade eine Stippvisite zu Hause und habe die Beiträge
der letzten Tage "quergelesen".
Mein Mann war diese Woche zur Simulation in der Bestrahlungspraxis und anschließend vor Schmerzen fix und fertig, weil er in einer für ihn unmöglichen Lage auf dem Tisch liegen mußte. Als er der MTR sagte, daß er so wegen der Schmerzen nicht liegen kann und er schon 3 Bestrahlungszyklen hinter sich hat kam der Kommentar "ich will mich hier nicht mit Ihnen unterhalten, sondern Aufnahmen machen". War doch
nett, oder????? Schließlich kam dann ein Arzt dazu und hat bei der Positionierung geholfen.
Jetzt hat er natürlich (berechtigte) Angst, daß er die
neuen Bestrahlungen nicht durchsteht, wenn er dabei so liegen
muß.
Nächste Woche muß er noch zu seinem Onkologen, weil adjuvant eine leichte Chemo gegeben werden soll und auf jeden Fall die
Bisphosphonate zur Knochenstärkung. Das hatte ich ja vor einigen Monaten beim Onkologen angesprochen und der war überhaupt nicht darauf eingegangen und er hat die Infusionen
von seinem Schmerztherapeuten erhalten.

Das wars in Kürze von uns.

Euch allen ein schönes, sonniges Wochenende und besonders
liebe Grüße an Eva-Maria (und gute Besserung) und Anna

Bärbel

hallo bärbel,

nett dich zu lesen, aber nicht so schön sind die umgangsformen mit deinem mann. manche ärzte bzw. helferinnen sind sowas von unsensiebel, da kann ich deinen mann gut verstehen und wenn er schon vorher angst vor schmerzen hat, fürchterlich!!!
ich muss immer wegen meiner HWS aufpassen das man mich beim röntgen ectr. richtig "bettet" sonst stehe ich mit derben shmerzen wieder auf.

meine blider, nebst bericht habe ich gestern aus der neuen röntgenpraxis abgeholt. erfreulich ist, dass axial keine
neuen metastasen aufgetreten sind. ein winzling an der lunge, ein zyste an der linken niere, aber der leber geht es nicht gut.
ich kann sie aber medikamentös nicht entlasten, ich halte die schmerzen sonst nicht aus.
sobald ich in die sonne komme habe ich fürchterliche kopfschmerzen. so auch heute, wollte meiner mutti fürs wochenende frische blumen bringen, es war wohl zu heiss und nun hat es mich wieder erwischt.
das thema werde ich am montag mit dem onkologen in der uniklinik abkläre, habe nämlich einen termin wegen des CTs.

alles in allem kann ich nicht klagen, wenn nur diese sch...
schmerzen nicht wären.

ich wünsche allen ein schönes wochenende

liebe grüsse

anna

Liebe Anna,

tut mir leid, daß es Dir körperlich nicht so gut geht.
Was hat man dann vom Sommerwetter, wenn man doch nicht raus kann.
Hast Du denn mal einen Schmerztherapeuten aufgesucht, damit wirklich was gegen Deine Schmerzen getan wird? Es gibt doch
auch Medis, die die Leber nicht belasten. Mein Mann trotz
seiner hoch dosierten Schmerztherapie super Leberwerte (wenigstens etwas Positives).

Für die anstehenden Untersuchungen drück ich fest die Daumen.

Liebe Grüße, auch an alle anderen

Bärbel

Hallo ihr Lieben,

ich drücke Euch die Daumen, daß alle Therapien helfen und das bei Deinem Mann, Bärbel und bei Dir Anna, die Schmerzen zurückgehen.
Ich wünsche Euch sonnige Tage und drücke allen die Daumen
Barbara

Hallo Bärbel,
leider belasten nahezu alle Medikamente die Leber. Hinzu kommt, dass eine Männerleber sehr viel mehr vertragen kann als eine Frauenleber.