Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Micha,

wie heißt es so schön:

Augen zu und durch. Die Daumen sind gedrückt.

Nadine: Es wird alles Gut sein!!!

Morgen Nachmittag ist die Schlußbesprechung im Rheumazentrum. Es sollen jetzt alle Unterlagen da sein. Danach bekomme ich die Termine in der §116B Spezialambulanz und in der Forschungsgruppe.

Die Schmerzamulanz habe ich angemail. Ich hoffe die melden sich schnell und ich bekomme einen kurzfristigen Termin.

Liebe Grüße
Boebi

[bienchen2609]

Hallo Ilka,
vielen lieben Dank, ich bin auch schon ganz nervös, doch ich zwinge mich positiv zu denken, morgen weiß ich dann mehr.
Liebe Grüße
Bienchen

[Mischka44]

Ich bedanke mich hier noch mal wie verrückt für die rege Anteilnahme und Boebi, die Augen sind zu, aber sie wollen es nicht bleiben. Und Boebi, auch Dir für morgen alles Gute! Bon giorno.

[Nadine]

Boebi, wir denken morgen fest an Dich!!
Micha, halt gut durch!

Bei uns wird alles gut sein, ich weiß es.

LG Nadine

[boebi]

Hallo Nadine,

man wird mir nichts neues sagen können.

Ich hoffe auf die Schmerzambulanz-

Euch beiden ganz liebe Grüße
Boebi

[heidilara]

hallo meine lieben,

hab ich grad zum frühstück verschlungen
http://science.orf.at/stories/1736152

das wär doch mal was wenn das was wird!

@micha
ich denk heut fest an dich

lg an alle
heidilara

[Funzel]

Hallo Miteinander,
nach meinem letzten Eintrag kam ich richtig zum Liegen -5 Tage Schüttelfrost und 40 Fieber., Entzündungswerte das 500-fache aber keine Ahnung wo her. Mit Antibiotika wird es jetzt besser.
Danke Boebi für deine Meinung, werde alles nochmal überdenken , man hällt sich ja an jeden Strohhalm wenn es besser werden könnte.
Die Probleme mit dem Magen und Speiseröhre habe ich auch seit dem die Magensonde weg ist, nehme auch das Pantoprozol.

Wünsche allen ein schönes schmerzfreies WE

Euere Funzel

[boebi]

Hallo Freunde,

am Donnerstag sollte die Schlussbesprechung sein. Es fehlten jedoch noch einige vom Prof. nachgeforderten Ergebnisse, also alles verschoben. Am späten Freitagnachmittag war dann mit allen beteiligten Ärzten das Putzen der Glaskugel angesagt.

Zu den bekannten vier verschiedenen chronisch entzündlichen rheumatischen Beschwerden (Knie-, Fuß-, Hand- und Schultergelenken) ist eine gesicherte Gicht und eine nicht reversible Polyneuropathie diagnostiziert worden. Die Nerven der Beine sind zerstört bzw., stark geschädigt. Keine Heilung möglich, nur der Versuch die weitere Schädigung zu verlangsamen und wenn ich Glück habe hört die noch vor der Blase auf. Keine Chance den Rollstuhl irgendwann verlassen zu können.

Alles bekannt oder zu mindestens befürchtet worden. Für mich allerdingst völlig unerwartete, weil es zuerst ausgeschlossen war ist eine gesicherte Vaskulitis festgestellt worden, die auch bereits die Funktion der Nieren, aber noch nicht die Lunge angegriffen hat. Das letzte CT des Abdomens mit dem Ergebnis sieht nicht gut aus. Ob die Gallenblase (neue Warzen haben sich gebildet) raus muss soll mein Gastroenterologe entscheiden. Alles nicht besonders schön, aber auch nicht mehr zu ändern.

Es ist müßig zu fragen, was hätte eine frühere Behandlung erreichen können. Es ist ungefähr genauso einem Querschnittgelähmten zu sagen, wärst du mal kein Motorrad gefahren. Nach vorne blicken, nicht zurück.

Das wichtigste aber für mich ist eine Schmerztherapie die anschlägt und nach Möglichkeit nicht abhängig macht. Die „tausend“ Seiten Fragebogen habe ich inzwischen erhalten und werde die am Sonntag fertigmachen und Montag persönlich ins Krankenhaus bringen.

Meine Frau nimmt das auch alles wieder unheimlich mit. Die abgeheilte Neurodermitis an den Händen und Füssen ist wieder voll ausgebrochen. Es ist bei ihr alles seelisch bedingt und kommt und geht mit meinen Diagnosen. Das ist auch der Grund, warum ich ihr nicht alles erzähle. Diesmal ist mir aber alles anzusehen. Ich kann den Rollstuhl nunmal schlecht verstecken und Strümpfe, Schuhe und Hose an- und auszuziehen geht auch nicht von alleine.

Trotzdem, wir werden uns nicht unterkriegen lassen und euch allen wünsche ich einen schönen, hoffentlich auch sonnigen Sonntag.

Liebe Grüße
Boebi

[Funzel]

Hallo Boebi,
wünsche dir und deiner Frau ganz viel Kraft und Zuversicht. Das sind ja nicht so gute Aussichten hoffentlich hilft die Schmerztherapie.

Dem Rest der Runde schönen Sonntag

Funzel

[Nadine]

Lieber Boebi,
wir schicken euch alle Kraft die wir haben, ihr könnt sie gut nutzen. Ihr schafft das. Nach vorne schauen, nicht zurück, richtig so!
Drücken euch fest!
Nadine & Jürgen

[Ursa2]

hallo boebi und frau,

für heute alles Gute. dass sie dir eine schmerztherapie verpassen, die dich nicht abhängig macht.
würde dir in deinem zustand nicht eine krankengymnastik gut tun, die deine beweglichkeit, soweit noch vorhanden mobilisiert und erhält? Entschuldige den Hinweis, wirst schon selber dran denken.
gegen die Polyneuropathie nahm ich ein halbes jahr alpha-Liponsäure(hat mir mein HNO-prof verschrieben). das machte das Ameisengefühl etwas angenehmer, führte aber nach zwei stunden zu gefühlen wie Unterzuckerung, was ich aber durch Zusatzessen in den griff bekam(ein kleines Stück gebäck)

Euch beiden wünsche ich sehr viel kraft und zuversicht, dass ihr das beide durchstehen könnt.
Meine gedanken sind bei euch

eure alte LIZ,
( die heute erst einige Stunden den giersch bekämpfen wird und abends in die OPER (Judas makkabäus und " The trains keep coming on", was modernes)
fahren wird)

PS:der hund will raus

[Mischka44]

Ich bin munter. Aber bei weitem nicht klar im Kopf und ich will das alles nicht mehr . Schade, wollte ein Bild senden, aber dieses neue Ding hier, es will nicht so, wie ich will. Kopf mit dickem Druckverband, Luftröhrenschnitt, überall Schläuche mit großen B allen an den Enden und der Gaumen oben...... alles Schi.... Und eben war der Arzt hier und nahm wieder viel Blut mit und erklärte, er komme gleich wieder um mich aufzuklären für eine Bluttransfusion. Ich habe viel zu wenig rote Blutkörperchen. Er komm

[heidilara]

hallo micha,
du armer, ich denk an dich u hoffe, dass es dir bald wieder besser gehen wird!
ich liege auch im bett, denn mir hat es den boden unter den füßen weggezogen
nachdem ich sowieso seit wochen bis monaten vom pech verfolgt bin, ist am samstag mein bis dahin völlig gesundes pferd vor aufregung wegen umbauten/veränderungen auf der koppel gestürzt, hat sich das bein gebrochen u mußte erlöst werden
im moment kann ich einfach nicht mehr, es ist alles zuviel, ich kann nicht schlafen u komm nicht mehr hoch...

ich wünsche allen viel kraft, besonders denen es im moment auch nicht so gut geht - micha, boebi u funzel - laßt uns gemeinsam wieder aus dem loch klettern!
die furchtbar traurige heidilara

[Wölckchen]

Hallo zusammen
Mensch was ist denn los ,Boebi mir fehlen die Worte Ich wünsche Dir alles Liebe .
Micha ich kann mir vorstellen wie es Dir geht.lLass den Kopf nicht hängen .Du ,Ihr seid doch Kämpfer.Das habt ihr doch schon mehrmals gezeigt.
Einen lieben Gruß an dich lieber Micha
Und natürlich an alle anderen
Heike

[Mischka44]

So- 2 Beutel sind mir jetzt eingeflößt worden. In der Nacht dann, da kommen noch 2. Er sagt, die werden erst noch vorbereitet. Was hat das nun wieder alles zu bedeuten. Der Doktor sagt nichts, außer: "Ach, das ist keine grosse Sache, nichts Schlimmes....". ?????

Und nun sind noch 2 Beutel mit "Plasma" gekommen. Das soll für die roten Blutkörperchen sein - zur Verdünnung..... hat er gesagt. Sonst gäbe es Staus, hat er weiter gesagt. Ansonsten hat er nichts gesagt. Alles an meine ganzen Schläuche angeschlossen und weg ! So ist das "LEBEN " !