Wie kann ich meinem Vater helfen?

[Habi04]

Hallo mein Name ist Peter. bin selbst betroffener diagnose18.04.09 nsclc (plattenepithel T2 N2 M1 inoperabel) habe schon ettliche Chemos (cisplatin,vinorelbin,taxotere) sowie volle dosis bestrahlunghinter mir Hat im endeffekt nicht viel gebracht tumor ist auf 7,5cm angewachsen. nun bekomme ich seit 5wochen auch tarceva. nebenwirkungen starker hautausschlag im gesicht,arme,bauch,rücken und im mund blasen bildung sowie durchfall und muskelverkrampfungen. nach absprache mit oncodoc bekomme ich gegen hautausschlag minocyclin filmtabletten (hexal) muß sagen nachca.3-4 tagen setzte die wirkung ein und der auschlag geht mehr und mehr zurück und auch juckreitz ist fast weg.kann sogor in die sonne gehen,als salbe hab ich noch eryaknen 4% gel und für mundbereich eine spülung salviathymol. mein polyneuropathie hat auch zugenommen hauptsächlich inden händen mit bewegung und gymnastik bekommt man das aber in einen erträglichen rahmen. lese hier schon seit04.09. verschiedene berichte mit ,viele davon haben mir mut gemacht die krankheit so zu sehen wie sie halt ist und damit auch umzugehen. werde weiter eure berichte vefolgen. da ich mit schreibtastatur meist auf kriegsuß stehe eher selten schreiben. bei wichtigen neuigkeiten melde ich mich aber sofort. seit alle herzlichst gegrüßt und immer dem tumor die grenzen zeigen habi04

[mona48]

Hallo liebe Tarceva-Schlucker,
da mein Gesicht die letzten Wochen furchtbar aussah, möchte ich euch nur mitteilen, dass mir das von Peter genannte Medikament (Minocyclin) sehr gut geholfen hat. Nach ca. 6 Tagen war eine Besserung zu sehen und heute nach ca. 16 Tagen sieht es super aus, es wirkt also ganz gut. Ich hoffe es hilft auch anderen, denn man muß sich ja nicht unbedingt damit rumquelen.
Hat jemand andere Erfahrungen gemacht ?
Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag wünscht Mona

[jutta50]

Liebe Mona,

nachdem ja bei meiner Mama nun zusätzlich ein Pilz festgestellt wurde hat es sich wohl erübrigt die genau Zusammensetzung von 'unseren' Cremes hier zu posten letztendlich hat meine Mama alles mögliche ausprobiert aber bei ihr ist esimmer schlimmer geworden (das muss ja abner nicht sein!!!). Da wir aber Tarceva jetzt eh absetzen müssen wird sich die Haut hoffentlich rasch erholen. Im Momentwäre allein wegen der Hautreaktion schon ein Absetzen von T zu überlegen. Da ein Rundherd ja gewachsen ist, müsssen wir es sowieso tun.

Weiterhin gute Besserung für deine Haut
lg
Jutta

[mona48]

Liebe Jutta,
danke für deine Antwort.Es tut mir so leid, dass bei deiner Mama ein Rundherd gewachsen ist, Tarceva hat wohl nicht mehr gewirkt ? Ich hoffe, dass nun die Chemo was Positives bringt. Was meinst du eigentlich mit den Pilzen und was hat das mit Tarceva zu tun oder habe ich das falsch gelesen? Bei mir scheint ja Tarceva noch zu wirken und der Ausschlag im Gesicht ist wollkommen verschwunden. Hatte deine Mama eigentlich dieses AB bekommen ?
Wünsche deiner Mama alles Gute für die weitere Behandlung und würde mich freuen wieder von dir zu hören.
Liebe Grüße und eine schöne Woche wünscht Mona

[jutta50]

Liebe Mona,

durch die 2,5 Jahre tarceva, mehroder weniger ständige Antibiotikaeinnahme und vermutlich auch durch das Cortison ist die Haut so stark geschädigt gewesen, dass sich letztendlich ein Pilz darauf festgesetzt hat.
Letztendlich hat der Pilz alsoindirket mit der Krankheit und den nötigen Medikamenten zu tun.

lg
Jutta

[mona48]

Liebe Jutta,
danke für deine schnelle Antwort. Cortison nehme ich nicht und für die Haut nun das erste Mal AB. Wie geht es denn mit deiner Mama weiter? Geht es ihr wenigstens außer den Hautproblemen soweit gut oder tuen sich nun neue Baustellen auf? Klar die Haut wird nun besser werden.
Wünsche deiner Mama allles Gute und hoffe auf einen Erfolg der weiteren Behandlung.
Liebe Grüße und eine schöne Woche wünscht Mona

[Traumtänzerin91]

Hallo ihr Lieben!

Ich komme hierher aus dem Angehörigenforum und hoffe deswegen nicht Fehl am Platz zu sein.

Im Sommer 2009 wurde bei meinem Papa ein nicht kleinzelliges Bronchialkarzinom festgestellt. Damals sah es sehr schlecht aus, die Ärzte waren sich nicht einig, einige gaben ihm nur bis Weihnachten, andere wagten zu Hoffen, dass er es noch erlebt, wie ich mein Abitur mache, welches ich nun schon seit einigen Monaten habe - wir sind optimistisch und hoffen auf noch viel Zeit.
Papa hat dann Chemo bekommen und anschließend Bestrahlung. Zu Weihnachten schien es, als hätte sich die Lage stabilisiert. Und das war auch so, bis letzte Woche: Nun ist laut CT der Schatten an der Lunge ist größer geworden, man sieht auch etwas an der Nebenniere, was allerdings per Ultraschall nicht zu erkennen ist, weil es zu klein ist.

Jetzt hat Papa die Tabletten verschrieben bekommen. Zuerst nur 100mg, später soll er die Dosis dann erhöhen. Nachdem ich die Nebenwirkungen alle gelesen hatte, hatte ich ein wenig Muffe, aber es gibt mir Mut zu sehen, dass es bei einigen doch sehr hilft, ohne dass die Nebenwirkungen unerträglich werden.
Nun hätte ich eine Frage.. und zwar fahren meine Eltern einen Tag nach Start der Behandlung auf Reha nach Bad Reichenhall in die Alpenlandklinik und deswegen wollte ich wissen, in welcher Stärke die Nebenwirkungen eintreten (bei einer Dosis von 100mg), ob sich die Nebenwirkungen gleich nach der ersten Einnahme bemerkbar machen (ob er dann die lange Autofahrt als Fahrer überstehen kann - Durchfall?) und wie überhaupt das ganze aussieht... dankbar wäre ich auch für Ratschläge rund um das Medikament.

Viele viele liebe Grüße!

[jutta50]

Liebe Traumtänzerin,

ich würde vorsorglich einfach alles mal für den Notfall im Autor griffbereit halten. alos Ersatzwäsche falls etwas passiert. Das muss ja aber nicht der Fall sein. Aber könnte natürlich jetzt am Anfang auch für deinen Vater völlig überraschend kommen.
Meine Mutter, und ich meine auch noch andere hier im Forum, haben gegen die Durchfälle Immodium verschrieben bekommen. Wenn es denn dann mal doch zu schlimm werden sollte, kann man da was nehmen. Wegen der Haut mit der sonne etwas vorsichtig sein.

P.S. einen tag nach der Einnahme wird vermutlich nix passieren. Meine persönlich Einschätzung. aber für die Rückfahrt udn dort auch wäre Immodium als Notfallmedi auf jeden fall gut.
Im übrigen sind die Nw bei jedem ja völlig unterschiedlich ausgeprägt. Nicht im vorfeld schon bange machen lassen

lg
Jutta

[jutta50]

Hallo zusammen,

jetzt sind wir doch wieder bei tarceva gelandet. Nach dem letzten CT und einer Bronchoskopie waren sich die Ärzte doch einig, dass das 'ding' eher entzündlich alskrebsig ist. Die Schleimhaut ist unverändert seit august.

Wir werden direkt prophylaktisch mit einer AB-Therapie starten. Dass oll wirkungsvoller sein, als wenn man erst bei ausgeprägten beschwerden startet. außerdem ist di Cortisondosis etwas höher, als in den letzten Monaten unter Tarceva.
sollten aber Symptome einer medikamentenverursachten Pneumonitits auftreten lautet die klare Empfehlung Tarceva abzusetzen.
Wir hoffe, dass das Cortison dies verhindert. Vor 2 Jahren, hatten wir ja erst bei auftreten der Symptome mit Cortison begonnen.

So ein bisschen Bammel hat meine Mama vor den nun wieder auftretenden NW. Aber es ist natürlich wieder eine gute Option uind dafür sind wir dankbAR:

LG Jutta

[Erika E]

Hallo Jutta ,

für den neuen Versuch mit Tarceva wünsche ich Deiner Mutter guten Erfolg.

Es ist sicher nicht so einfach mit all dem zurecht zu kommen ,
daher , viel Kraft.

Recht herzliche Grüße Erika E

[Habi04]

Hi liebe Jutta!
Ich nehme Tarceva jetzt im 6 Monat, das mit den NW habe ich mitlerweile gut im Griff. Als zusatz nehme ich nur noch Minocyclin gegen Hautauschlag. Wollte euch mal vorschlagen, essen was worauf man Lust hat, Cotison und co(mcp) sind auf den zweiten Blick vielleicht doch nicht so eine gute Option, viel frische Luft mit viel Bewegung, wenn dies noch uneingeschränkt möglich, sowie jeden Tag sich selber immer wieder sagen T wirkt und es gibt gar keine Nws mehr, klingt vielleicht blöd, aber ich glaube fest daran und komme momentan so ziemlich gut über die Runden. Wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft und Erfolg, sowie das, das Schalentier in seine Grenzen gewiesen wird. mit dem Schleim gibt es vielleicht die Möglichkeit mittels Bronschusskopie zum absaugen, wird bei mir auch in Erwägung gezogen.also toi toi toi gruß Peter

[mona48]

Liebe Jutta,
für den neuen Anlauf mit Tarceva wünsche ich deiner Mama max. Erfolge und hoffe, dass sie sich diesmal nicht so sehr mit den Nebenwirkungen rumplagen muß. Im Allgemeinen kommen die meißten doch ganz gut klar damit. Immerhin nehme ich Tarceva nun schon seit 1/08. Meinen Ausschlag hatte ich Anfang September mit dem von Peter genannten Mittel Minocyclin in Griff bekommen und auch heute hält sich mein Ausschlag in Grenzen.
Ob die Pflegehinweise von der Uni waren, kann ich dir nicht sagen, da ich nur eine Kopie erhalten hatte und der Herausgeber daraus nicht zuerkennen war.
Also nochmals alles Gute und ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
Mona

[nafra5]

Hallo Zusammen,

leider konnte Tarceva meinem Papa nur noch ein paar Monate verschaffen. Aber es war wohl alles schon viel zu weit fortgeschritten. Zwischendrin gab es ein kleines Erfolgserlebnis, nämlich dass der Primärtumor kleiner geworden war, dafür ein anderer doppelt so groß wurde. Hatte Papa damals nur die Hälfte, nämlich nur den guten Teil der Nachricht erzählt. Leider hat sich dann auch noch eine Metastase im Hirn gebildet, welche mit Bestrahlung bekämpft werden sollte und papa noch "ein paar Monate" bescheren sollte. Tja...es war ziemlich genau 1 Monat, der ihm dann noch blieb.
Er ist dann am 4. September verstorben.

Zu den Nebenwirkungen kann ich folgendes sagen:

Die "normale", also intravenöse Chemotherapie wurde im April quasi abgesetzt, weil offensichtlich keine Besserung eher Verschlechterung stattfand. Danach Umstellung auf Tarceva. Anfangs super, weil Papa sich auch von den NW der "Flüssigen-Chemo" erholt hatte (NW Pilz im Mund, weshalb er nicht mehr essen wollte/konnte --> viel abgenommen!) ... der Pilz verschwand dann ENDLICH und soweit war sein allgmeines Befinden "gut".
Über Schmerzen hat er nie geklagt, da er Morphium Plaster 50 kmg bekam.
Irgendwann fing es an, dass er aber offene Stellen bekam an den Ellbögen. Wir haben dann mit einer Fettcreme bzw. Kortisoncreme fleissig eingecremt..aber soviel hat das auch nicht geholfen, ausser dass es nicht meh so schlimm gespannt hatte. dann kamen eitrige Fingernägel dazu. so schlimm, dass er kaum noch in der lage war Knöpfe oder sonst was zu schliessen. dann das selbe auch an den Fussnägeln. Wir haben dann mit Betaisadona desinfiziert und vorsichtig die eitrigen Stellen gesäubert. Armer Kerl...ja...da wo er jetzt ist geht es ihm besser, vor allem muss er nicht mehr mit dieser bösen Krankheit kämpfen.

Unterm Strich...mit meinem heutigen Wissen, hätten wir ieniges anders gemacht bzw. entschieden. Es ist unmöglich im Nachhinein zu sagen "hätten wir das so und so gemacht, wäre es besser gewesen" aber...das werden wir wohl nie herausfinden.

Da ich die letzten MOnate ausschliesslich mit der Pflege und dem Erfüllen seiner bescheidenen WÜnsche beschäftigt war, geht es mir heute auch nicht sehr gut, da ich komplett meine eigenen Bedürfnisse zurück gestellt habe. Daran werde ich jetzt arbeiten. Ich wurde immer wieder bewundert, für meine Stärke, das alles mit Papa durchzustehen...und ich hab immer nur gesagt, aaach...das ist nur eine sache der organisation. jetzt ist papa schon fast 3 monate von mir gegangen...und erst jetzt fange ich an zu verstehen, was ICH durchgemacht habe, denn das hatte ich komplett vergessen...udn jetzt sagt auch mein körper, dass ich eine pause brauche. Seit heute bin ich in Psychotherapie und ab nächste Woche evtl. auch unter Antidepressiva, weil ich das alles eben nicht so einfach weg gesteckt habe, wie ich dachte.

Liebe Angehörigen....inmitten der ganzen Kraft und Liebe, die wir für unsere Mama's und Papa's aufbringen...sollten wir alle doch ab und zu an uns selbst denken...das sit nicht egoistisch, sondern lebensnotwendig. Ich hab das für mcih nicht erkannt, zumindest zu der Zeit nicht.

Trotzdem bereue ich nichts, was ich für Papa gemacht hab. Ich hab mri quasi ein Bein ausgerissen, aber dafür ist er wenigstens in Frieden und in Ruhe gestorben. Und so schlimm dieses letzte Jahr jetzt für uns war, so haben wir trotz allem noch eine schöne und gemeinsame Zeit gehabt.

Er war der tollste Papa der Welt...und ein unendlich großer Verlust für mich.

Ich wünsche allen hier nur das Beste und viel viel Kraft. Bleibt immer positiv

LG
nafra

[alu]

Hallo,
bin neu in diesem Forum. Bei meiner Mama ist im Juni ein Adeno- Ca der Lunge festgestellt worden, leider inoperabel. Sie ist 78, aber noch sehr fit. Sie hat 9 Zyklen palliative Chemo mit Navelbine bekommen, der Tumor ist etwas gewachsen.
Seit 2 Wochen bekommt sie Tarceva. Die Durchfälle hat sie mit Loperamid gut im Griff und der Hautausschlag hält sich noch in Grenzen. Aber seit gestern Abend hat sie immer wieder Nasenluten.
Kann jemand von euch, Ihr Lieben, von Erfahrungen mit dieser Nebenwirkung berichten? Bis beunruhigt und ratlos, will aber nicht sofort den Arzt belästigen.
Ich danke euch!
LG,
Anna.

[Erika E]

Hallo Anna,

Nasenbluten unter Tarceva ist mir bekannt. Es hörte aber nach einigen Monaten dann fast auf, jetzt , nach 2 Jahren , tritt es nur noch sehr selten auf.
Sollte es allerdings ständig , dh täglich sehr stark bluten muß der Arzt Bescheid wissen .

Ich wünsche Dir für Deine Mutter alles Gute .

Liebe Grüße Erika E